France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 27-08-2013 13:38:14

leo12
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Re: Biopsie Rechute

bonne nouvelle thbaudat ! allez, on continue le combat plus sereins, hein ? bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#77 27-08-2013 16:40:36

malou
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Re: Biopsie Rechute

allez Zazi on y croit dur comme fer que Steven va émerger de cette longue période de souffrances et toute sa famille aussi.
Tu es une maman de choc et fais aussi ,dans la mesure du possible, attention à toi car cela fait longtemps que tu te bats fort pour que Steven ait les meilleurs choix de traitements .Peut etre qu'il y a dans le service où il est un-e psychologue qui pourrait te recevoir , histoire que tu vides un peu ton trop plein d'angoisses et de fatigue ? C'est parfois vraiment nécessaire de mettre des mots sur des sentiments qui peuvent devenir étouffants .
Courage et amities , Malou

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#78 29-09-2013 00:10:47

THBAUDAT
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Re: Biopsie Rechute

bonsoir a tous je viens vous donner des news de mon fils. il va mieux comme je vous avez dit cetait bien le pac qui lui avait cette infection aux poumons. il et rentée a la maison il a pris 1 petit kilo depuis son allo en aout dernier. par conte ont c'est toujours pas ci la greffe a prise je voudrais savoir ci c'est normal. jai demander a son medecin qui ma repondu que c'était un peu to........... mai comme cette nuit jai rever que le medcin me disait que il avait passer un scanner et qu'il avait fixation sur un ganglion je vous dit pas quel cochemar. dans 3 semaine il passe un scanner complet j'appréhende................... je vous souhaite bonne nuit et soyer fort et courage a bientôt. zazi

Dernière modification par THBAUDAT (29-09-2013 00:30:35)

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#79 29-09-2013 17:47:59

malou
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Lieu: région parisienne
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Re: Biopsie Rechute

Il faudra aussi attendre probablement un peu le résultat du scanner pour avoir une certitude.. Il revient de loin ton fiston et il va encore nous bluffer !
Je pense bien à toi . Mon fils aussi a son scanner de contrôle mi octobre .
Amitiés.

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#80 29-09-2013 19:04:04

THBAUDAT
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Re: Biopsie Rechute

BONSOIR MALOU, comme tu dit il faudra attendre, mai de le voir debout  cest beaucoup pour moi il est fort mon fiston..... il est passer par des moment difficile comme beaucoup d'entre vous. je souhaite que sa continue comme sa
encore encore  et encore et toujourrrrrrrrrrrrrr.......
bonne soirée a tous bon courage.



malou tiens moi  informer des résulta de scan pour ton fils ont croissent les doits.
 
                                                                                                                   AMITIER ZAZI           BISOUS MALOU.

Dernière modification par THBAUDAT (29-09-2013 19:07:30)

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#81 08-11-2013 08:56:21

THBAUDAT
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Re: Biopsie Rechute

bonjour a tous  MON FILS est rentre a l'hôpital lundi pour une suspicion de arpergillose. il était déjà traiter depuis 15 jours  la maison pour la meme chose. on lui a refait un scan qui n'es pas bon jai parler avec les medcin hier il ya deux choses soi cest l'arpergillose soi la maladie qui est revenu. ce matin il va faire une vibro pour confirmer. je suis perdu la greffe a prie sa voudrais dire que cette pu..... de maladie serai plus forte non non cest pas possible malou ci tu voi mon message appel moi 0668575579 jai penser a lenmenner aux état unis ya peut  etre d'autre protocols que nous n'avons pas je suis perdu............... pour mon fils d'amour.

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#82 10-11-2013 14:25:41

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Biopsie Rechute

Je suis désolée d'entendre pour votre fils. Gardons espoir que ce n'est pas une rechute de la maladie.

Si vous contempler le faire traiter aux États-Unis, voici le site des études cliniques en cours:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Il y en plusieurs et s'il est éligible, vous n'aurez qu'à défrayer les coûts de transport, scan et prélèvement de sang et consultation médicale. Les coûts de traitements comme tel sont défrayés par l'organisation recevante.

Les établissements renommés pour les études cliniques aux É-U sont: City of Hope (Californie) et la Columbia University à New York. Vous pouvez appeller ou écrire un courriel pour seconde opinion au Center for Lymphoid Malignancies à New York Téléphone: 212 326-5720 ils vous donnerons leur adresse courriel ou fixerons un rdz-vous - à votre choix. Vous devrez leur transmettre les résutats des scans actuellement dispo ainsi que les rapports de pathologie. En tout cas, ils sauront vous guider. Ce centre est responsable des études pour la Columbia University.

Pour une consultation, le coût initial est de 500$ (CAN) et ensuite, 250$ par consult. Dr. O'Oconnor, renommé  à travers les É-U comme étant le Guru de la maladie du lymphome saura au moins vous donner une seconde opinion. Il est grandement respecté sur tous les forums américains dont je fais partie. Il préside aussi les projets d'études cliniques de la Columbia University.

Les autres centres renommés mais très coûteux des É-U sont Anna Forb Clinic, Memorial Sloan Kettering, Mayo Clinic et John Hopkins. À la limite, vous pourriez les contacter pour fin de consultation.

Dernière modification par Champêtre (10-11-2013 22:20:55)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#83 11-11-2013 12:30:46

THBAUDAT
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Re: Biopsie Rechute

Merci Beaucoup C'est Vraiment Tres Gentil De Ta Par Cela Me Touche Enormement Je Voudrais Savoir Ci Ils Sont D'autre Protocol Je Vais Regarder Sa Toute Suite Encore Merci Pour Ces Infos. Amitier Zazi.

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#84 11-11-2013 12:41:58

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
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Re: Biopsie Rechute

EXCUSE moi champetre jai oublier bon courage a toi pour ton entre en allogreffe. le professeur qui sui mon fils est une canadienne a l'opital de paris donne nous de te nouvelle.. a bientôt    zazi

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#85 11-11-2013 13:51:35

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
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Re: Biopsie Rechute

Dans les mutiples études cliniques, ils ont des protocoles qui ne s'ont pas encore sur le marché mais aussi, ils ont des protocoles qui ne sont pas encore approuvés dans certains pays. Ce qu'ils ont qui a joué un rôle primordial dans la vie des gens affectés par le lymphome, c'est l'opinion d'experts dans la maladie du lymphome. Les É-U, c'est un grand pays avec une démographie qui augmente, de ce fait, le nombre de gens affectés par la maladie et donc, leurs expériences et centres d'expertises est immense.

Je dois faire l'auto-greffe avant l'allo. Je rentre en auto-greffe vendredi de cette semaine...J'ai moi aussi un fils qui a 22 ans et crois moi, si c'est lui qui était malade, je voudrais aussi explorer toutes les avenues possible pour le sauver. Je pense à toi.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#86 11-11-2013 20:45:27

THBAUDAT
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Re: Biopsie Rechute

merci vraiment du fond du cœur je penserai  toi vendredi bon courage et pleins de penser positif pour toi pour mon fils et tous les malade bonne soirée champetre a bientôt bisous. zazi

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#87 04-12-2013 11:16:05

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

bonjour, je suis une maman qui souffre en silence comme je vous avait dit la rechute et bien la pour la 4eme fois. il a fait son allo en aout je viens d'apprendre sa rechute. il ce bat depuis 4 ans et je peu vous dire qui les courageux avec un moral d'acier. et malgré sa cette p..... de maladie reviens. aujourd hui rendez vous avec les medcin.

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#88 04-12-2013 12:26:43

lor
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Lieu: Chartres
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Messages: 68

Re: Biopsie Rechute

Bon courage pour ces nouveaux rendez-vous, toutes mes pensées vont vers vous et votre fils <3


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#89 05-12-2013 09:49:02

malou
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Re: Biopsie Rechute

vous devez encore aller chercher des trésors de courage pour faire face à cette nouvelle épreuve et je trouve que c'est vraiment très dur, trop dur ,  pour vous tous .
Je pense bien à vous et en particulier à S.
amities

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#90 07-12-2013 11:29:03

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
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Re: Biopsie Rechute

merci pour vos message et oui malou encore et encore c'est reparti il et rentré hier pour une chimio il a fait une grosse allergie les bronches ce sont collet tu imagine la suite....oxygène aerosolesi  apres une grosse frayeur tout est rentée dans l'ordre. je me demande quand ce cauchemar va ce terminer. je voulais l'emmener aux E.U les médecins mon dit ici le Dr b.... est a la pointes du hodgkin. c'est vrai malou qu'ont est tres bien encadres a st louis. je ferais tout ce qui est possible a faire pour mon fils je remercie champetre pour les infos qui ma donner. j'espere que sa va toujours pas trop d"éffet secondaire.             ont retournent mardi pour refaire la chimio sous surveillance. encore merci a vous................. zazi

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#91 09-12-2013 15:47:15

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Biopsie Rechute

Bonjour,

J'ai un ancien collègue médecin du Canada qui était en poste temporaire à Paris il y a trois ans. Pendant cette période, il a développé un lymphome, a été traité à St-Louis et m'a dit qu'il se considère TRÈS chanceux d'avoir été traité à St. Louis, que c'est un établissement hautement renommé.

Aussi, la technique et ou le plan que l'on vise pour mes prochains traitements vient de la France - une greffe en tandem (auto-allo) - oui, ce sont apparemment les français qui ont développés cette technique récente et on dit que ça va me sauver et j'ai confiance.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#92 09-12-2013 20:20:42

Kymber
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Date d'inscription: 23-12-2012
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Re: Biopsie Rechute

Bonjour Champêtre
Comment vas-tu?
J'ai rencontré quelqu'un qui a eu une greffe haplo-identique  ( ses cellules et cellules de sa fille)  Presque pas d'effets secondaire et tout a bien été)
Je ne sais pas si c'est ca ta greffe mais ça l'air a bien fonctionné.
Redonne moi des nouvelles svp.
Merci
Kymber

Dernière modification par Kymber (09-12-2013 21:05:19)


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#93 09-12-2013 20:28:04

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Biopsie Rechute

Salut Kymber! Il y a longtemps que je t'avais lu. Je viens de sortir d'autogreffe (hier) et on vise une allogreffe aussitôt que j'aurai terminé la radiothérapie et que j'aurai repris un peu de santé. Pour l'instant, on ne me donne pas de date pour l'allo mais je sais qu'ils ne veulent pas trop attendre au risque d'une rechute.

Je vois sur ta signature que ton mari a eu l'autogreffe et est en rémission. Chanceux! est-ce qu'il va toujours bien? Qu'elle expérience à vivre  tout ça! Merci de m'avoir réécrit, je me suis souvent demandé comment vous alliez. Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes et un noël blanc!!!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#94 09-12-2013 21:29:35

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Messages: 141

Re: Biopsie Rechute

Mon mari va toujours bien et nous aussi .(Les enfants et moi ) lollll
Il reprend le train train quotidien mais il trouve qu'il n'a pas d'endurance comme avant. Y parait que ca prend un a deux ans. 
Et toi comment te sent-tu? Ou as-tu eu ta greffe? Je n'ai pas eu le temps de lire ta file mais je vois que c'a l'air de bien allé.
Passez de belles fêtes aussi
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#95 09-12-2013 21:52:58

Champêtre
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Re: Biopsie Rechute

C'est bon d'entendre que toute la famille va bien!! Je suis certaine que ça a été très fatiguant pour toi, surtout si tu as des enfants à la maison.

Je me sens très très fatigué. J'ai eu ma greffe le 22 novembre à l'hôpital général d'Ottawa. Je suis sortie hier. J+15...ciao!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#96 10-12-2013 13:57:49

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Re: Biopsie Rechute

C'est le repos qui t'attend maintenant car tu as une allo a traversé apres...... Comment le médecin voit la 2e greffe? Est-ce qu'il dit que tu seras assez forte physiquement pour passé au travers ou que ca sera plus difficile?

Je suis bien contente pour toi qu'a j+15 tu soit sortie car c'est bien long entre quatre murs.....

Je crois que tu es sur la bonne voie maintenant et que tout rentrera dans l'ordre.
Ca sent la rémission.....lollll
Bonne journée
alp


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#97 18-01-2014 00:31:18

THBAUDAT
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Re: Biopsie Rechute

bonsoir, a tous je vous donnes des nouvelle de mon fils. alors comme e vous l'avais dit mon fils a rechuter pour la 4eme fois il a fait sa chimio en décembre pas de  change pour pas changer il a fait une allergie a la chimio c'est bronches ce sont coller. il a refaite sous surveillance. apres il a fait une sinusite aigue 15 jours de piqure. ont est rentré a la maison faire un break. rdv a l'hôpital pour pose du katé l'infirmière lui prend sa fievre avant d'aller o bloc 39c.......grrrr..... mais comme il  avais déjà perdu trop jours avec sa sinusite il décide de lui poser malgré tout. et dans la fouler la chimio. je peu vous dire qu'il est rentre a la maison tres tres mal. je me dit c'est un mal pour un bien..... es bien vrai je c'est plus quoi penser. je reste forte pour lui mai sa demande beaucoup d'énergie. je ne suis pas la seule dans ce cas hélas non. je vous souhaite courage et force.... a bientôt zazi

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#98 18-01-2014 00:41:03

leo12
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Messages: 2268

Re: Biopsie Rechute

Courage à toi, zazi, tu sais, parfois d'un jour  à l'autre le changement, l'évolution sont spectaculaires, et c'est ce que je te souhaite !!
Pas facile toutes ces épreuves,hein ? mais il faut tenir malgré tout ! alors fais toi aider psychologiquement, pour pouvoir aider ton fils !!!! gros bisous de courage et d'espoir !!!!!!! Et fonces, il faut anéantir ce lymphome de m.... !!!!!!!!!!!!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#99 18-01-2014 12:28:08

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

merci leo je reste forte,la vie est parfois injuste quand ont apprend de mauvaise nouvelle............nut était une personne formidable et remplie de courage, et cette maladie de M.... EN A DECIDER AUTREMENT.

et quand je regarde mon fils je me dit qu'il ce bat depuis 4 ans je sus amer et jai du mal a garder le sourire.


      courage a vous et tout les malades. a bientôt zazi

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#100 07-02-2014 14:03:28

THBAUDAT
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Re: Biopsie Rechute

bonjour a tous je viens vous donner des nouvelle de mon fils depuis sa derniere chimio de janvier il avait toujours de la fièvre, et une toux qui ne passai pas il et de nouveau sous corticoïdes et antibio. il a arreter le traitement comme convenu et de nouveau fièvre et maux de tete. et le 5 fèvrier c'était le jour de la chimio le a le medecin a preferer passer un scan avant. y la bien fait grosse sinusite il et bien infecter piqure pendant 10 jours. et pas de chimio c'est reparti pour in tour. je suis impuissante je me demande ci cette saloperie de maladie m....... va laisser un jour mon fils tranquille. reste fort mon fils je taime tellement. a bientôt zazi. .....................................BON COURAGE A TOUS......................

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