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#1 09-01-2013 14:48:36

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

L'après...

Bonjour à tous et à toutes,

Mes meilleurs voeux, que cette année vous apporte à tous et toutes la santé, a rémission et la longévité de celle ci...
Mon ami est maintenant en rémission complète depuis juin 2012 mais il ne s'y fait pas..
Pour lui chaque douleur est synonyme de rechute (ce qui est normal au vu de ce qui lui est arrivé)... Il n'est jamais rassuré jamais serein et à n'arrive pas a reprendre le cours de la vie, le fait de ne plus être suivi le fait stresser il ne pense qu'a la rechute. Il se renferme sur lui même depuis 1 mois il a une douleur qui lui reste au cou suite à un torticolis et il est persuadé que c'est une rechute.
Depuis son scan ou on lui a annoncé la rémission il n'en a plus fait, juste une pds tous les mois et une visite chez l'hémato tous les 3 mois.
Etes vous également dans ce cas de figure?
Comment gérez vous l'après? J'ai du mal à lui remonter le moral, ses pds sont très bonnes, une rechute serait visible dans les taux? comment le rassurer au mieux??

Merci.


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#2 09-01-2013 19:59:04

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: L'après...

Bonsoir dydou

Moi aussi LNH a gdes cellules B du mediastin stade 4...

J ai fini mes traitements le 01/09.... Mon tep de controle est negatif en date du 17/12, tout va bien mais pas moi...

Tout est signe de recidive.... Douleur, demengeaison.... Terrible... Tout est lymphome, je mange lymphome, je dors lymphome, je vis lymphome.... Je comprends ton ami. Pour moi la recidive est inevitable. C est difficile

J espere que ton ami arrivera a se defaire de cet etat tout comme moi.

Bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#3 09-01-2013 21:05:51

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: L'après...

Bonsoir Cline et Dydou,

Je ne suis pas tout à fait dans votre cas car j'ai encore quelques mois avant l'arrêt total de tout traitement. J'ai aussi souvent une arrière pensée présente, mais qui ne gène pas mes activités.

Comment je gère cela: ... hum ... J'ai choisi d'être toujours accompagné par un psy pendant la maladie. Cela permet de parler de tout sereinement et sans crainte. Cela permet aussi de chercher quelles opportunitiés s'ouvrent devant moi maintenant que je sors renforcé par cette expérience supplémentaire. Rassurez-vous, je n'ai pas dit "Eureka j'ai trouvé", mais je n'ai pas eu non plus d'angoisses qui tétanisent.

Que dire de plus:
- on ne peut pas évacuer certaines pensées en les partageant avec des proches. Il faut le faire avec quelqu'un d'extérieur qui n'a pas de relations ou d'émotions avec vous.
- Voir régulièrement son médecin traitant pour un simple contrôle et un plan d'action approprié (exemple voir un kiné).

A+

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#4 10-01-2013 16:09:00

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: L'après...

Bonjour Cline,
Félicitation pour ton TEP négatif, j’espère aussi que vos inquiétudes s'atténueront avec le temps... je me demande combien de tp il faut pour être plus "serein" et si on y arrive un jour réellement. Plein de courage!!Bisous.

Salut Xav! merci pour ton message c'est vrai que le psy ou une personne extérieure c'est bien aussi mais il faut savoir faire le pas... Tant qu'il était en traitement je dirais que je le sentais peut être moins angoissé mais là c'est vrai que d’être "lâché" par l'hémato de ne plus avoir trop de contrôle a part une PDS par moi et une visite tous les 3 mois sans TEP ne le rassure pas.. enfin j espère lire de bonnes nouvelles pour toi! bon courage pour la suite de ton traitement. biz


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#5 10-01-2013 17:22:33

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: L'après...

Moi je suis en rémission complète depuis fev2012. J'ai encore des TEP aux 4 mois pour s'assurer que ce foutu crabe ne revienne pas sournoisement. En avril prochain se sera le dernier avant de tomber aux 6 mois...oui c vrai que le stress de ne plus être suivi était très présent dans ma vie. Je suis aussi devenu très hypocondriaque en début de rémission. J'ai la chance d'être bien entouré et mon conjoint me ramène souvent à l'ordre par des exemples de situations passées qui n'avaient aucun lien avec le lymphome. J'ai réaliser que lorsque je suis fatiguée, je deviens plus anxieuse et c'est ds ces moments que des pensées négatives me revienne en tête. Évitez de vous épuiser...écouter votre corps et  Il faut absolument faire confiance à nos hematos, s'ils avaient des doutes, le suivi serait encore très serré. Maintenant j'ai repris le contrôle de MA VIE smile Je destresse de jours en jours et plus le temps passe, plus les craintes s'éloigne. C'est triste à dire mais toute cette mauvaise énergie qui nous gruge ne peux que nous nuire. Je comprends très bien vos craintes par contre et je vous souhaite d'être en mesure de les mettre en arrière de vous.
Prenez soin de vous et je vous envoie tout plein de belles énergies xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#6 24-01-2013 18:01:51

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: L'après...

Bonsoir Genny,
Félicitation pour ta rémission, lui n'a plus que les prises de sang tous les mois et visites chez l'hémato tous les 4 mois pas de scan depuis juin. cela fait 7 mois qu'il est en rémission est il est envahi de doute je dirais même que là il a baissé les bras. Une fois que les douleurs d'un coté se passe il est bien 2 jours puis de nouvelles douleurs ou des gargouillis dans le ventre. Il a décidé de mettre cela sur le compte de la rechute donc personne ne peut plus rien lui dire il est sur et certain d être en rechute et de quitter ce monde d'ici quelques mois... j’avoue que je suis désemparée je ne sais plus comment le faire réagir comment l'aider... merci pour vos messages en tout cas je lui en fait tout de même part en espérant que ça l aide de voir qu'il n'est pas seul à parcourir ce combat.
Plein de courage à vous. biz.


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#7 24-01-2013 19:06:19

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: L'après...

Bonsoir DYDOU,

Bon je me reconnais complètement dans les réactions de ton ami.J'ai fini mon tratement en Mai 2012.Je suis en rémission depuis la quatrième cure de beacop (LH STADE 4...........).Je retravaille à temps plein, malgré des douleurs dans les épaules dues à des tendinites avec calcifications.Je pense tout le temps à la rechute j'ai un scanner dans une semaine  et inutile de dire que c dur à envisager.
Je ne parle pas de mes angoisses mais parfois je me demande comment je tiens debout...
On est en sursis c comme si on était des prisonniers comdamnés à mort.....c une torture morale il faut bien le comprendre!
Ce n'est pas facile à imaginer tant que l'on ne vit pas cela,c'est inhumain.
Courage, il est pas tout seul et toi non plus vous êtes nombreux vous les "aidants" sur ce forum, c'est chouette !!On est pas que des malades en souffrance sur ce forum;  il y a l'entourage qui est capital pour s'en sortir.

Courage à tous, plein de bisous aux chtis.

OTR

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#8 25-01-2013 04:39:37

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: L'après...

Salut Dydou
Ça doit être très difficile de voir ton ami comme ça présentement. Je comprends très bien la situation et malheureusement je crois que s'est juste le temps qui fera en sorte que les choses se tassent pour ton ami. C'est triste de passer des jours heureux ronges par le stress ou la crainte d'une rechute. De scan en scan, les périodes sans stress se rallongeront et tranquillement croire en sa guérison sera possible. Je te dis ça mais on reste quand même fragile,, maigres toute mes beaux principes, j'ai attrapée une grippe avec de la fièvre, j'ai eu besoin d'antibiotiques mais j'ai sûrement pas besoin de te dire que j'avais très peur (pneumonie, antibio qui ne répond pas, toute les complications me paraissaient possible smile mais la, la santé est revenu et mon positivisme aussi !
Je souhaite à ton ami et à overtherainbow de trouver des moments calmes et heureux. Ayez confiance smile


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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