France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 10-01-2013 17:35:28

bvsbea
Membre
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 15

lymphome cerebral primitif

bonsoir
je suis atteinte du lymphome cerebral primitif
j ai commence la chimio fin decembre sous methotrexate
une 2eme cure aura lieu samedi et il m en restera deux a faire ensuite radiotherapie

jj aimerais pouvoir echanger avec des personnes et qu on puisse se soutenir


esperant avec des contacts

bonne soiree et bonne bataille a tous et toutes


bea avec un moral a bloc

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#2 10-01-2013 18:07:40

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome cerebral primitif

Bonjour et bienvenue,

Je n'ai pas les mêmes atteintes ni traitement. Quoique j'ai fait 2 cures de métho puis 4 en intratécal.
Le moral à bloc, génial, rien de tel pour guérir.
Bon courage pour te 2e cure.

Au plaisir de te lire.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#3 11-01-2013 18:00:23

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome cerebral primitif

j'ai eu 2 fois un lymphome cerebral si tu veux discuter pas de probleme
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#4 06-02-2013 17:21:46

bvsbea
Membre
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 15

Re: lymphome cerebral primitif

Merci larouelle de ta réponse
Je suis à la fin du 1 er cycle avec le MTX la dernière injection est mardi 12 fevrier, ensuite IRM et on entame le 2eme cycle
Qu'as tu eu comme traitement ?
au plaisir de te lire

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#5 08-02-2013 21:04:56

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome cerebral primitif

je suis a mon 4 lymphome cerebral et si tu veux connaitre mes traitement vas sur larouelle ca fait 6 ans que je poste sur fle et tu trouveras mes traitement et mon histoire
au plaisir de te lire
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#6 09-02-2013 17:51:45

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: lymphome cerebral primitif

Bonjour Bvsbea,

Comment vas-tu?  Je vois que tu termines bientôt la chimio,  les traitements se passent bien?


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#7 12-02-2013 17:47:41

ceciloche
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2013
Messages: 2

Re: lymphome cerebral primitif

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle, j'ai trouvé votre forum par hasard.
Ma mère a un lymphome cérébral primitif depuis janvier 2013.
Elle repart demain pour Toulouse faire sa deuxième séance de chimio MTX entre autres. A 73 ans, les effets pour l'instant sont très minces mais le moral et l'espoir est là. On le fait en respect pour la femme indépendante hyper active qu'elle était. Courage à toutes et tous. Cela fait du bien de lire que des gens regagne sur la maladie et retrouve une activité normale.

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#8 17-02-2013 19:18:55

bvsbea
Membre
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 15

Re: lymphome cerebral primitif

je viens de finir le 1 er cycle sous MTX et on commence le 27 février le deuxieme cycle sous aracytine
le traitement ce passe bien, pour avoir eu déjà 4 chimio j'ai encore mes cheveux ! je les perds pas bcp,
j'ai coupé court par précaution mais la je pense qu'avec les 2 cures d'aracytine je peux dire au revoir  a mes cheveux pour un moment

et vous les filles comment ça va ?

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#9 10-03-2013 00:06:30

ceciloche
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2013
Messages: 2

Re: lymphome cerebral primitif

Bonsoir,

J'hésite depuis un moment à envoyer ce message car je ne sais pas si il sera perçu comme il le faut ...

Ma mère aurait du aller faire sa troisième chimio le 28 février. Mais cela s'est pas fait.... La seconde chimio a été très dure, je pense que ses 73 ans n'arrange rien.
48h après la seconde chimio, elle a gagné en conscience mais des douleurs de ventre très violente sont arrivées. Ce que l'on regrette c'est qu'elles n'ont pas été prise au sérieux par le service de neurooncologie.
Arrivée à Agen en service de soin de suite (pour se reposer entre les séance de chimio), il a fallu lui mettre une pompe à morphine, en plus des antidouleurs et spafon pour lui calmer ces douleurs.
Elle était dans un état de colère, de ras-le-bol, mais avec un état de conscience suffisant pour nous dire qu'elle n'y retournerait pas. Le mal était fait : refus de soin, refus des blouses blanches, refus de nourriture.
Depuis le 24 décembre dernier que ça nous est tombé sur la tête, nous , ses enfants, avons du prendre les décisions........ là on a senti qu'il fallait l'écouter et respecter cela.
Les médecins, le chef de service de Toulouse, pensent en effet que rien de plus n'est à espérer.
Notre contrat morale était qu'elle ne souffre pas, et on le respecte. Je pense que le fait qu'aucune amélioration n'ait eu lieu , pèse dans la balance. Son côté droit est paralysé, elle est alitée complet, a perdu 10 kg, ne mange presque plus, elle est très confuse et fatiguée, me prend souvent pour sa maman(dur!!).
Nous avons trouvé un établissement avec une unité de soins palliatif super où elle est bien.

Je ne veux pas troubler le moral de qui que ce soit, au contraire, c'est pour cela que j'ai hésité à poster cela.
Je veux plutôt vous apporter mon soutien dans vos combats car je sais à présent mesurer la dureté des soins mais aussi la complexité des parcours de soin. Pour nous tout le monde dit que le parcours a été chaotique.
Donc mon conseil : battez-vous, enfoncez des portes s'il le faut, ne vous satisfaisez pas de demi-réponse, harcelez les médecins si besoin !!

Ma mère a 73 ans, elle a eu une belle vie , très remplie ! J'ai mis la colère de côté très vite, mais le manque de coordination entre les hôpitaux m'a souvent abasourdie !!

J'espère que vous serez tous soutenus comme nous l'avons fait pour notre mère.
Je vous envoie mon énergie, mon courage, plein d'espoir !! La guérison est au rendez-vous chaque jour !!

Je repasserai sur ce forum régulièrement. Je penserai à vous.

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#10 10-03-2013 22:59:05

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: lymphome cerebral primitif

Je ne peux que te souhaiter du courage, pour continuer à accompagner ta mère comme tu l'as fait jusqu'ici, Cécile!
Et tout comme toi, je trouve cela rageant ce manque de coordination entre les hôpitaux, même si cela n'aurait rien changé, au final...

Quoi qu'il en soit, ce qu'il est important c'est que sa famille puisse l'accompagner jusqu'au bout, et qu'elle ne souffre pas beaucoup. Encore une fois, courage, et merci pour ton témoignage, qui nous prouve encore et toujours que chaque parcours est différent, aussi bien pour les malades que pour leurs proches...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#11 25-06-2013 21:48:38

Barboucha
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-04-2013
Messages: 6

Re: lymphome cerebral primitif

Bonjour Béa,

Ma femme est également atteinte d'un lymphome cerebral. Elle a 36 ans et a été diagnostiquée en février 2013.
Je voulais partager avec toi sur le traitement, les résultats, les effets ...

Au plaisir de te lire.

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#12 25-06-2013 23:02:49

bvsbea
Membre
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 15

Re: lymphome cerebral primitif

Bonsoir Barboucha,

Je te fait part de mon histoire si ça peut vous aider, j'ai été diagnostiqué en decembre 2012 d'une lymphome cérébral primitif a grande cellule B, un scan complet du corps a été fait et je n'avais aucune metastase, glanglion dans une autre partie du corps, donc c'est pour cela qu'on l'appelle primitif car juste localisé d'une zone bien précise donc moi le cerveau

J'ai donc eu 4 chimios sous méthotrexate et 2 chimios sous aracytine, les 2 premières chimios ont été difficile car j'avais beaucoup de nausées et des maux de tête assez important, très fatigué, un gout de fer dans la bouche, perte d'appetit, mais avec le recul j'ai moins bien vécu la radiothérapie que les chimios car la radiothérapie était tous les jours et je déconnecter pas de cette maladie,

la chimio ne m'a fait perdre totalement mes cheveux c'est la radiothérapie qui s'en ai chargé, j'ai eu 20 séances a 40 gy en tout soit 4 semaines,

mon corps à très bien réagi au traitement et j'ai eu des bonnes nouvelles quand on fait l'IRM de contrôle en Février, une ponction lombaire a été effectué en décembre j'avais 3000 cellules cancereuse et a ce jour je suis en eau de roche donc nickel,

mon traitement est terminé depuis le 10 juin et je suis en rémission complète depuis février 2013 mon prochain contrôle est le 20 aout 2013

Je me suis entourée de gens positifs et qu'il comprenait mon silence quand je me recentrais sur moi et sur mon petit garçon qui va avoir 4 ans

Si tu as d'autres questions, n’hésite pas à me contacter et je vous souhaite bon courage dans ce combat a tous les 2 car on pense bcp au malade mais le proche conjoint, mari, en souffre également d'être impuissant face à ce mot qu'on vous prononce en pleine face

Au plaisir de t'aider si tu as besoin

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#13 02-07-2013 00:32:17

Barboucha
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-04-2013
Messages: 6

Re: lymphome cerebral primitif

Bonsoir Béa,

Merci beaucoup pour ta réponse. C'est bien de savoir que l'on est pas un cas unique.
De notre coté, nous avons eu droit à 4 cures de ICE et maintenant on attend de voir si on peut démarrer une auto-greffe, mais la bête résiste...

Peux-tu me dire dans quel hôpital tu es traitée ?

Merci encore !

A bientôt

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#14 21-08-2013 15:58:26

bvsbea
Membre
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 15

Re: lymphome cerebral primitif

Désolée de répondre si tard, je suis suivie sur Amiens à l'Hopital Sud

Ou en êtes vous , l'auto-greffe a eu lieu ?

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#15 21-08-2013 17:54:31

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: lymphome cerebral primitif

mon papa été aussi suivi a l'hôpital sud d'amiens


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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