France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-01-2013 06:17:36

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Allogreffe de csp et rémission...

Bonjour à toutes et à tous,

Je crée ici une discussion non pas sur mon parcours dont j'ai déjà pas mal parlé mais bien sur l'après traitement et notamment sur l'après allogreffe de csp.

Le 3 février 2010, je recevais la moelle de mon frère dans le cadre d'une allogreffe après 7 ans de maladie, 4 rechutes, une encephalite herpétique, et une chimio palliative de fin de vie...
Et depuis, à la surprise des hématologues, je suis non seulement en rémission mais bel et bien en rémission prolongée...

Ce petit témoignage sera pour certain un message d'espoir je l'espère et pour moi un appel à toutes celles et ceux qui ont des parcours passant par l'allogreffe et qui restent en rémission...

Je souhaite savoir comment ils vivent à présent...

Pour ma part, cela fera bientot deux ans, et je reste très fatiguée à certains moments de la journée : les hématologues me disent souvent que c'est lié à mon parcours et aux multiples complications graves rencontrée, mais je reste frustrée de cet état de fait...

Mise à part une infection pulmonaire depuis dix jours, mon état de santé est stable : j'ai encore une hémochromatose (excès de fer) sévère malgré les saignées, insuffisance cardiaque maitrisée, hépatite en régression, et des bilans pas trop mauvais.

Je vous présente enfin mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année...

Bien à vous mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 11-01-2013 07:56:27

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Bonne annee a toi aussi !!!! Et ta famille
Plein de bonne chose pour cette nouvelle annee !!!

J ai deja lu ton parcours... Et que dire... Respect.

Bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#3 11-01-2013 08:26:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Tous mes voeux de bonheur et de santé pouR toi.
Tu es la preuve vivante que même dans les momenets les plus sombres, l'espoir persiste, et il faut essayer d'y croire jusqu'au bout!!!!
Comme ta chimio palliative de fin de vie est loin!!!!!
Je suis vraiement trés heureuse pour toi, tu es debordante d'energie et de courage
Merci
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#4 11-01-2013 18:07:31

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Merci beaucoup...

Je continuerai par mes témoignages à soutenir celles et ceux qui luttent contre la maladie...

Bon courage à tous!...

Bien a vous...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 11-01-2013 19:32:00

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Allogreffe de csp et rémission...

tous mes vœux pour 2013,

pour ceux qui comme moi commencent un  ''possible parcours du combattant'', ton exemple , ton courage , ta relation avec la maladie et ton optimisme ne peut qu'être un encouragement et un espoir de nous voir tous combattre ou accompagner la maladie sous les meilleurs auspices

bonne soirée  et bonne année à tous


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#6 11-01-2013 22:03:35

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Allogreffe de csp et rémission...

allogreffé le 6 sept 2012 apres 2 ans de combzt dont 1 rechute.... ca va pour linstant, le chimerisme est tres bon et monsieur greffon est bien installé... je suis en reponse complete zvec un residu cicatriciel a surveiller....

voila smile gardez espoir et soyez fort battez vous contre cette saloperie...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#7 12-01-2013 09:18:56

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Je suis contente que tout se passe bien pour toi Ludivine!...et te souhaite une très belle guérison!...

Prends bien soin de toi...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#8 12-01-2013 10:14:42

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Hello,

Je voulais juste dire en passant combien je suis scotchée par ton parcours!!
Je suis en admiration totale ainsi que pour Ludivine.
Vous devez avoir un mental d'athlète pour avoir supporté tout ça encore bravo et merci de partager
ça requinque.

OTR

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#9 12-01-2013 10:34:16

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe de csp et rémission...

HIHI

Avec un peu de recul c'est vrai que c'est un long parcours plein d'espoirs et de désespoir parfois...

Il y a plusieurs moments déterminants pour moi dans ma maladie mais je dirais que ma première rechute aux poumons a été très dure à accepter...
puis de nombreux échecs et rechutes...

L'encéphalite herpétique a été très bouleversante : un mois de coma, de temperature et des lésions au cerveau...j'en suis sortie transformée en effet...

et enfin ma chimio palliative a domicile...le bout de tout je croyais...et c'est la que le mental prend le relais et permet tout!...
changement d'hopital,d'equipe, de tout!...

et aujourd'hui, je me dis que j'ai fait le bon choix!!...

Bon courage à toi aussi!....


Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#10 12-01-2013 15:18:26

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Bravo! Un bel exemple pour nous tous.
Je suis admirative.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#11 12-01-2013 15:45:30

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Merci...

Je souhaite surtout par mon parcours "dramatique" donner de l'espoir quand il en manque aux malades qui luttent contre cette maladie!...
Je ne suis pas une extra terrestre et donc ce que j'ai pu faire, d'autres pourront eux aussi le faire!!...

Je lis vos parcours et moi aussi je suis admirative de chacune et chacun d'entre vous...

Bien a vous mes meilleures pensées...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#12 12-01-2013 17:38:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Allogreffe de csp et rémission...

moi je n'ai rien de comparable a neness70, son parcours montre bien qu'il faut y croire... dans mon parcours ce qui ressort cest que j'ai étais super patiente, trop parfois... mais finalement j'y suis quand meme arriver...

comme neness bcp de désespoir et découragement, pour au final avoir la chance de gouter a la rémission... alors battez vous smile il faut y croire, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir smile

et merci nous sommes la pour vous apporter du soutiens comme l'on fait d'autre avant nous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#13 03-02-2013 10:46:27

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe de csp et rémission...

3 février 2013...

Cela fait aujourd'hui deux ans, jour pour jour, que j'ai eu ma greffe de moelle osseuse pour me débarrasser une fois pour toute de mon cancer!...
Dans mon parcours dramatique, j'ai eu la chance d'avoir mon frère unique comme donneur totalement compatible!...
Deux ans de rémission, deux ans de reconstruction physique et morale...
Deux ans de galère mais aussi deux ans de vie!...

Quel chemin parcouru quand je regarde les photos, les messages, les témoignages!...
Des années passées dans les hopitaux, à désespérer parfois mais à continuer toujours!...
Tout n'est pas facile tous les jours mais les effets secondaires s'amenuisent petit à petit et j'espère un jour ne plus avoir de comprimés à avaler!!...
Aujourd'hui, je crois beaucoup en l'avenir...

Merci à l'équipe d'hématologie et à l'unité de greffe de moelle du CHU Hautepierre de Strasbourg d'avoir repris mon très lourd dossier et d'y avoir consacré toute votre énergie...

Enfin, rien n'aurait été possible sans mon frère, ma famille et ma belle famille qui m'a toujours soutenue avec énergie!...merci...

Merci enfin à vous toutes et tous qui m'avez témoigné votre amitié de mille façons!...

et merci à mon chéri...un être hors du commun...

Gardez confiance en vous et courage!....

Bisous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#14 03-02-2013 10:53:29

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Bonjour Vanessa,

cela me fait énormément plaisir de lire ton message plein de vie; d'avenir et d'optimisme. Ca fait vraiment du bien.

Bisous
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#15 03-02-2013 15:37:45

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Allogreffe de csp et rémission...

De Bonne Nouvelle Cela Fait Plaisir A Lire Bon Courage Neness. Amicalement.

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#16 03-02-2013 17:00:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Allogreffe de csp et rémission...

super Vanessa et bon anniversaire ! ça doit se féter comme il se doit
merci de ton témoignage et optimisme
je t'invite à déposer ton témoignage sur le site en l'adressant à la boite mail de l'asso
infos@francelymphomeespoir.fr
de l'espoir pour beaucoup !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#17 03-02-2013 20:23:49

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Merci Kate...
Je le ferai....


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#18 10-09-2013 19:11:24

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Bonsoir,

De retour du CHU de Strasbourg pour ma visite mensuelle...

Je suis à 31 mois de rémission suite à une allogreffe de csp avec un conditionnement d'essai thérapeutique (slavin renforcé).
Le taux de fer est toujours élevé mais stagne à 800 ce qui est plutot bien puisque que j'avais 8000 il y a deux ans...j'ai d'ailleurs fait une nouvelle saignée...en espérant que cela baisse encore...
j'ai refait le rappel de mon vaccin prévenar...
l'hépatite toxique lié aux très nombreuses chimios recues régresse tout de meme...
Mon insuffisance cardiaque est maitrisée mais sera revue la semaine prochaine...

Enfin mon talon d'Achille a toujours été mes poumons où j'ai eu ma première rechute...j'ai subi une thoracotomie avec ablation pour biopsie d'une partie des poumons, nombreuses lignes de traitement, radiothérapie...bref, avec mon problème cardiaque, j'ai parfois l'impression de manquer un peu d'air et je vais être réévaluée par scanner et examens pour les poumons mais rien d'inquiétants...

Je fais du sport avec kiné deux fois par semaines pour muscler le coeur et le corps...j'ai réussi au prix de nombreux efforts à remonter mon poids à 46Kg...

Je suis miraculée puisque la chimio palliative que j'avais commencé devait être la dernière...mais j'ai bousculé le destin, et me voici aujourd'hui à vous témoigner de tout cela!...

le mois prochain j'aurai 30ans et cela fait 10ans que le lymphome est apparu dans ma vie...

Gardez confiance en vous, toujours!...
et n'abandonnez pas...

Bien à vous toutes et tous mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#19 12-09-2013 11:49:28

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Allogreffe de csp et rémission...

Waaaaw ! Ca c'est du message d'espoir ! Merci beaucoup et bravo pour ton courage ! Que ta rémission dure toujours !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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