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#1 12-01-2013 19:46:51

Champêtre
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vision floue dans un oeil

Bonjour,

Depuis deux mois, ma vision à l'oeil gauche est réduite de façon considérable et j'ai une sensation de brûement à l'oeil. Mon médecin m'a diagnostiqué une conjonctivite et prescrit un antibio en gouttes mais les symptomes persistent toujours. Quelqu'un a-t-il aussi eu ces symptomes et si oui, serait-ce la pression du lymphome cervicale (au cou et sur la joue gauche?) qui en est la cause? 







P.s. La différence entre une aventure et un supplice, c'est l'attitude...(traduction verbatim de l'anglais 'The difference between an adventure and an ordeal is attitude'..)

Dernière modification par Champêtre (18-01-2013 04:16:26)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#2 12-01-2013 19:52:40

Kymber
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champetre
Je ne sais pas mais est-ce que tu as une infirmière pivot?


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#3 12-01-2013 20:08:41

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Kymber,

Oui et je l'ai déjà consulté par téléphone. C'est lui qui m'a signalé la possibilité d'une conjonctivite, suite à quoi j'ai consulté mon GP.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#4 12-01-2013 21:03:10

napo
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Re: vision floue dans un oeil

bonjour Champêtre et bienvenue, pour avoir eu des soucis au niveau cervicale avec hodgkin, je n'ai pas souvenir d'avoir eu des troubles de la vision.
Avec cette maladie on est plus sensible aux infections, donc la conjonctivite peux être une cause, ce qui est sur c'est que des que les traitements commencent, les symptômes régressent, bon courage pour la suite wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 12-01-2013 22:25:12

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Merci beaucoup Napo!!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#6 12-01-2013 23:31:25

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre

Une autre canadienne sur FLE.

Bienvenue sur ce site. Tu y trouveras beaucoup d'informations.

Disons qu'ici, au Québec, on est pas trop gaté pour les sites sur les lymphomes, à part la Société du Cancer...

Ton diagnostic est assez récent. Tu dois être encore sous le choc...

Je suis sous ABVD depuis le 20 septembre dernier, 8 chimio de fait sur 16.

Je suis dans la région de l'Outaouais, et toi?

Si tu as des questions, cela me fera plaisir de te répondre si c'est dans mes cordes, bien sûr.

Bonne soirée.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#7 12-01-2013 23:49:57

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Salut Richard!

Oui je suis encore sous le choc mais j'ai trouvé beaucoup de réconfort avec FLE. Que de chance de se prévaloir de ce site car en effet, pas trop d'info sur le lymphome au Québec - la population franco étant si petite au Canada.

Le diagnostic a été tout un périple! d'un dx préliminaire de LNH-indolent à LNH-aggressif et suite à plusieurs avis sapiteur de la part de la pathologiste, deux experts de l'Hôpital d'Ottawa ont déterminé que c'est un lymphome du hodgkin. Je lis sur ce site depuis qques semaines. Des témoignages poignant de personnes très braves et ça m'a beaucoup encouragé. Un gros remonte moral!

Comment ça va pour toi les effets secondaires avec le traitement ABVD? tu t'en sors bien? Mes traitements se font à l'hôpital de Gatineau. Si toi aussi, nous aurons sans doute l'opportunité de se rencontrer. Merci pour ta communicaiton! restes fort et positif! tu vois que tu n'es pas seul lymphomane à Gatineau..

Dernière modification par Champêtre (20-02-2013 04:04:45)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#8 13-01-2013 00:12:16

Kymber
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre
Je te souhaite la bienvenue sur ce site et je vois que nous sommes plusieurs maintenant a fureté et a atterir ici.
au plaisir de se reparlé.
Un beau bonjour a tous l'monde.
Bye Bye a+


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#9 13-01-2013 06:12:26

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre

Je suis à Edelweiss, pas très loin de chez toi, en fait.

Je suis traité au centre d'oncologie de Gatineau aussi, je suis avec le Dr. Gaud.., et toi?

Si tu va à gauche sous mon pseudonyme Ricbri, j'y ai un lien pour mon site web, tu y auras des infos sur le centre d'onco et aussi sur les effets secondaires de l'ABVD, cependant les symptomes ne sont pas les mêmes pour tous.

As tu visité le centre d'onco?

Tu vas voir l'ambiance y est bien agréable, et que nous sommes pas les seuls à combattre cette cochonnerie.

Tiens moi au courant quand tu commenceras ta chimio, si tu le veux bien...

À plus...

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#10 13-01-2013 15:49:08

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Merci je vais te lire sur ton site!

J'ai visité le centre onco à Gatineau et j'ai déjà vu mon hémato deux fois..Il est gentil et à date, je lui fait confiance. Je crois que FLE a une politique de ne pas nommer le nom de nos médecins. Je te dirai son nom dans un temps opportun. Je te tiendrai aussi au courant de mon évolution. Dis est-ce que tu as fait le test pour les poumons pré-traitement et as-tu une surveillance soutenue pour les poumons? je lis des choses horribles sur les effets secondaire de la composante 'bleomycin' (le B dans 'ABVD') qui peut être un risque élevé pour l'affection des poumons.

À part cela, j'ai un bon moral seulement que je manque mon vin rouge! Je ne peux même pas en prendre un demi once! ça me cause des enflures et brûlures très douloureuse. Mais c'est pas la fin du monde..Merci pour ta réponse. Bon courage!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#11 13-01-2013 18:09:24

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

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"Merci je vais te lire sur ton site!

J'ai visité le centre onco à Gatineau et j'ai déjà vu mon hémato deux fois..Il est gentil et à date, je lui fait confiance. Je crois que FLE a une politique de ne pas nommer le nom de nos médecins. Je te dirai son nom dans un temps opportun. Je te tiendrai aussi au courant de mon évolution. Dis est-ce que tu as fait le test pour les poumons pré-traitement et as-tu une surveillance soutenue pour les poumons? je lis des choses horribles sur les effets secondaire de la composante 'bleomycin' (le B dans 'ABVD') qui peut être un risque élevé pour l'affection des poumons.

À part cela, j'ai un bon moral seulement que je manque mon vin rouge! Je ne peux même pas en prendre un demi once! ça me cause des enflures et brûlures très douloureuse. Mais c'est pas la fin du monde..Merci pour ta réponse. Bon courage!

Bonjour Champêtre

En effet, j'ai eu un rayon X des poumons au début, mais pas de problème de ce coté là.

Tu vas voir que cela va assez vite une fois que tu es dans le système, rien de comparable a l'urgence. Le personnel est très efficace et compréhensif.

L'ABVD prend environ 5 heures dans mon cas, ma prochaine chimio est le 18 janvier, aux 2 semaines, généralement c'est le vendredi. Il m'arrive d'entrer en onco à 9.00 heure le matin et d'en ressortir vers 20.00 heure le soir, c'est une journée assez longue à passer mais pas douloureuse. Je suis capable de conduire pour revenir à la maison.

Pour ma part, je fais mes prises de sang pré-chimio, au CLSC de Cantley, c'est plus près pour moi, c'est le jeudi précédent ma journée de chimio.

Comme j'ai des injections  de neupogen pendant 7 jours ( pour remonter les globules blancs), il n'y a jamais de remise sauf à la 2 ième chimio, en octobre dernier.

Pour les symptomes, pour ma part, le mauvais goût est le pire pour moi, je n'ai jamais eu de nausée, (je touche du bois), je perd et regagne environ 7 à 9 livres (3 kilo) dans mon 2 semaines entre les chimios.

Si tu as des questions sur l'ABVD, ne te gêne surtout pas, je commence à avoir de l'expérience...

Bonne journée.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#12 13-01-2013 21:39:57

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Ricbri,

Cette information m'aide à me préparer. Dur, dur de ne pas très bien comprendre la tempête qui s'annonce...

Je suis curieuse de savoir pourquoi tu dois payer le CLSC? est-ce que c'est ta décision d'y aller afin d'accélérer le processus? Je voudrai peut-être aussi considérer y aller. Il y en a un à VDM.

Je sais que les effets seconaires sont différents pour tous mais ça me rassure toujours de savoir que les nausées n'affectent pas nécessairement tous les gens sous traitement. C'est en fait ma plus grande inquiétude! La perte de cheveux ne m'importene pas du tout, ni la fatigue, ni même les maux physiques mais la nausée et le vom...yurk, je ne m'y connais simplement pas. je n'ai pas d'expérience dans ce domaine. Ta fluctuation de poid est intéressante. Je présume que tout reviendra à la normale une fois les traitements terminés.

J'espère te rencontrer en séance (!) on pourra jaser davantage - et un GROS merci pour ce partage d'info. Ciao.


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#13 14-01-2013 02:09:19

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

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"Bonjour Ricbri,

Cette information m'aide à me préparer. Dur, dur de ne pas très bien comprendre la tempête qui s'annonce...

Je suis curieuse de savoir pourquoi tu dois payer le CLSC? est-ce que c'est ta décision d'y aller afin d'accélérer le processus? Je voudrai peut-être aussi considérer y aller. Il y en a un à VDM.

Je sais que les effets seconaires sont différents pour tous mais ça me rassure toujours de savoir que les nausées n'affectent pas nécessairement tous les gens sous traitement. C'est en fait ma plus grande inquiétude! La perte de cheveux ne m'importene pas du tout, ni la fatigue, ni même les maux physiques mais la nausée et le vom...yurk, je ne m'y connais simplement pas. je n'ai pas d'expérience dans ce domaine. Ta fluctuation de poid est intéressante. Je présume que tout reviendra à la normale une fois les traitements terminés.

J'espère te rencontrer en séance (!) on pourra jaser davantage - et un GROS merci pour ce partage d'info. Ciao.

Bonjour Champêtre

Pour le CLSC, il n'y a pas de frais, et c'est plus pratique que d'aller à l'hopital de Gatineau, c'est à environ 5 minutes de voiture de chez moi. Je demeure juste à coté du centre de ski d'Edelweiss.

As tu un infirmier pivot d'attitré? Moi, le mien est au centre d'oncologie, il se nomme Danny B. il est très gentil et compréhensif, au début on se parlait souvent mais maintenant je suis moins surpris par les effets secondaires, on s'habitue en fait, et ce sont souvent les mêmes qui reviennent.

Est ce que on t'a parlé du mini port-o-cart dans le bras, ca facilite la chimio et ca fait beaucoup moins domages pour les veines, ca prend une petite opération de 20 minutes (à Hull) et ce n'est pas trop douloureux avec anesthésie locale.

Par le biais de la Société du Cancer du Québec, tu as droit à des soins spécifiques, du genre coiffure et maquillage pour les dames en chimio, massage pour 10 dollars seulement, des cours de peinture, des cafés rencontre entre patients, des cours de relaxation, etc. Si tu veux le lien je te le ferai parvenir.

Bon, sur ce, au plaisir de te relire.

Richard


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#14 14-01-2013 04:00:09

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Richard,

Oui j'ai un infirmier pivot mais j'ai la chance aussi d'avoir un ami médecin que je peux consulter facilement donc je me sens bien entouré.

Je dois recevoir le p-o-c dans les deux prochaines semaines. Oui le site de la SCQ m'intéresse beaucoup stp.

J'ai consulté ton site. Malgré les difficultés reliées au traitement, tu sembles bien t'en sortir et tu as un sens d'humour qui fait bon à lire. Et puis les photos des chats - tu as nommé ton chat Hodgkin? LOL!!


A+


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#15 14-01-2013 09:12:55

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Bon matin Champêtre

Voici quelques liens
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Bonne lecture

Richard


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#16 16-01-2013 21:24:37

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Richard,


J'aurais pu juré que je t'avais laissé une note de remerciement. J'ai du être dans les nuages car je ne la vois pas...Un gros merci pour cette information. J'espère que tout va bon train pour toi. Pour ma part, ça va quand même assez bien. Je prends des marches quotidiennes et je lis beaucoup, en attente du début de mes traitements.

Bonne journée!


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#17 17-01-2013 20:00:11

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Richard,

Je me rappelle que demain sera une autre journée de traitement pour toi. Sois brave. Je penserai à toi.
Champ


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#18 17-01-2013 20:06:10

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

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"Richard,

Je me rappelle que demain sera une autre journée de traitement pour toi. Sois brave. Je penserai à toi.
Champ

Merci Champêtre

Mais ca dépend toujours de ma prise de sang pré-chimio, si le CLSC ne m'a pas téléphonné avant 18.00 heure ca veut dire que c'est Ok pour la chimio demain.

Aujourd'hui, comme toutes les journées avant les chimios, je me repose et je relaxe

Bonne journée à toi.

Richard


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#19 17-01-2013 20:07:53

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

J'oubliais!!

J'ai consulté mon hémato concernant le vaccin contre le zona et c'est hors de question car c'est un vaccin à virus vivant. D'ailleurs, l'agence de santé publique du Canada le confirme comme suit: 'le vaccin ne devrait pas être administré aux personnes présentant une immunodéficience primaire ou acquise.'

Même chose pour le vaccin contre la grippe. Domage car il y a une épidémie de grippe sérieuse dans la région.


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#20 17-01-2013 20:11:58

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

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"J'oubliais!!

J'ai consulté mon hémato concernant le vaccin contre le zona et c'est hors de question car c'est un vaccin à virus vivant. D'ailleurs, l'agence de santé publique du Canada le confirme comme suit: 'le vaccin ne devrait pas être administré aux personnes présentant une immunodéficience primaire ou acquise.'

Même chose pour le vaccin contre la grippe. Domage car il y a une épidémie de grippe sérieuse dans la région.

Rebonjour

Je savais pour les vaccins, mais les gens autour de toi devraient l'avoir, informe toi à ton CLSC et le vaccin est sans frais, à ce que je sache.

Je crois que cela est très important pour ta santé.

Bonne journée.

Richard


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#21 18-01-2013 04:10:10

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

C'est bon à comprendre à l'avance tout ce processus de traitement. Et merci bcp pour le conseil re. faire vacciner mon entourage.

Je ne sais toujours pas quand les miens vont commencer. J'ai de la difficulté à ne pas pouvoir contrôler ce qui se passe autour de moi car j'ai toujours été sous l'impression d'être mon propre maître.


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#22 18-01-2013 10:17:08

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

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"C'est bon à comprendre à l'avance tout ce processus de traitement. Et merci bcp pour le conseil re. faire vacciner mon entourage.

Je ne sais toujours pas quand les miens vont commencer. J'ai de la difficulté à ne pas pouvoir contrôler ce qui se passe autour de moi car j'ai toujours été sous l'impression d'être mon propre maître.

Bon matin Champêtre

Bien là, il va falloir que tu fasses confiance au Centre d'onco de Gatineau, et tu seras entre bonnes mains, crois-moi. Fais leur confiance, ils savent ou ils s'en vont, autant les oncologues, que le personnel soignant.

Je sais que s'est facile à dire pour moi, mais je suis en plein dedans, je comprends très bien que l'inconnu fait peur.

Et il y a le choc du diagnostic qui fait son bonhomme de chemin quand même, mais je ne peux que te dire de faire confiance et d'avoir du courage.

Ca va bien aller, quand tu commenceras ta chimio, ses inquiétudes vont, en partie, s'estomper...

Tiens moi au courant...

Richard


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#23 22-01-2013 14:33:13

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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre

Alors, ma voisine, je viens au nouvelle...Quoi de neuf de ton coté?

Y a t'il du nouveau pour ta chimio?

Richard


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#24 22-01-2013 15:37:13

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Salut Richard,

Je t'ai transmis un message à partir de ton site web samedi matin mais j'ai eu la nette impression que le message est allé dans le néant webmisphère car suite à l'envoi, je n'ai plus revu la trace de mon message. Je ne suis pas très adepte à la technologie mais je te lis tout de même à tous les jours.

Voilà j'ai mon exam ventriculo prévu ce midi - une sorte de cardiography? ensuite, mon TEP ce jeudi, installation de mon port-au-carth mardi le 29 et ma biopsie de moelle osseuse jeudi le 31.

J'ai l'impression que je pourrais commencer mes traitements ABVD dès le lendemain, vendredi, ce qui veut dire que l'on se verrait et je te reconnaitrai car j'ai vu ta photo sur ton site (WOW, tes photos de la Baie James sont à en couper le souffle).

Est-ce que pour toi, le délai entre ta biopsie et le début de ton traitement a été court? je rêve peut-être de croire que je serai en traitement dès vendredi le 1er février.. 'wishful thinking'.

Le ganglion sous mon oreille a grossi de façon considérable, jusqu'à l'enflure de ma joue et ma vision de ce côté du visage se détériore. Je crois que l'enflure crée une pression sur le nerf optique.  Je ne peux pas fermer complètement ma paupière de l'oeil gauche. Assez terrifiant et gênant car cela m'empêche de lire aussi longtemps que je souhaiterais.

Je fais beaucoup de recherche en ligne sur le sous-type de ma condition. Je trouve beaucoup de réponses dans le 'Journal of Clinical Oncology'. C'est assez scientifique comme info mais les données sont assez claires et je me débrouille tout de même assez bien.

Maintenant, je vais aller te lire sur ton site comme je fais tous les matins.

Bonne journée!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#25 03-02-2013 01:51:32

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre

Tu as dû avoir ton installation de mini-port, si c'est dans le bras, c'est douloureux pour 2 ou 3 jours seulement.

Mais, c'est bien pratique, beaucoup moins dure sur les veines car il y a un petit tuyau qui va jusqu'au coeur, et cela ne prend que quelques minutes pour l'installation en pré-chimio.

As tu des nouvelles quand tu commences celles-ci?

J'espère que tous tes tests sont ok et que tu es prête à commencer...

Je ne sais si tu aurais un moyen de me donner ton nom en entier par le biais de mon blog, si je passe à Gatineau dans ma bonne semaine et que tu es en traitement, j'irai te faire une petite jasette, mais soit bien à l'aise de me les donner ou pas. Aussi, si tu veux bien donne moi le nom de ton oncologue.

J'attends de tes nouvelles, prends soin.

Ton voisin d'à coté

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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