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#26 08-02-2013 15:32:37

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

D'après ce que j'ai pu lire sur les files, le BEACCOP est un traitement agressif, certes, mais qui a l'air de bien fonctionner, moi, ça me donne beaucoup d'espoir pour la suite...surtout penses bien aux bains de bouche au bicarbonate pour éviter les aphtes et mucites. Bon courage pour ces prochains jours!

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#27 28-03-2013 10:06:21

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Bonjour Arthur,

Où en es-tu dans ton traitement?? Nous sommes voisins. Je suis des Herbiers.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#28 28-03-2013 19:07:10

jm
Membre
Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
Date d'inscription: 28-03-2013
Messages: 30

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Bonsoir à tous,

Je suis actuellement sous le même protocole qu'Arthur à savoir le protocole non expérimental ancien modèle et quelque soit le résultat du PET scanner fait au bout de deux cures de BEACOPP renforcés je ne basculerai pas sur les cures ABVD mais on continuera sur deux cures de BEACOPP renforcés et si les résultats sont positifs sur 4 cures d'ABVD de consolidation.
D'après mon hématologue seules les personnes sur le protocole expérimental bascule sur l'ABVD.

Sinon concernant les effets secondaires, c'est supportable un peu ce qui est décrit par petitevero, à savoir la perte de cheveux à J+20 de la première cure, douleurs osseuses liés au NEULASTA à J+13 (penser à prendre du dafalgan), grosse fatigue/nausées le premier jour de cure où ils injectent pas mal de produits et aplasie légère (2000 globules blanc à J+6). Mon organisme me permet également de marcher de 45 minutes à 1h30 tous les 2 jours ce qui est assez conseillé pour la digestion car l'estomac prend cher avec tous ces produits de chimio.

Pour les questions sur le stade de mon lymphome de hodgkin, ils n'ont pas encore déterminés précisément le stade, le premier PET scanner indiquant une atteinte osseuse (pas de ganglions sus-diaphragmatique et d'organes touchés) mais la ponction de moelle osseuse ne montrant rien. Donc on est parti sur le BEACOPP et le deuxième PET scanner permettra de déterminer le stade.

Le traitement semble être dans le bon sens car l'hématologue confirme une diminution des ganglions du cou à la palpation mais bon ce qui est le plus important c'est le résultat du PET scanner.
   
JM


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#29 29-03-2013 14:17:27

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Bonjour jm,
Courage pour les cures à venir. Le beacopp est un traitement efficace, il faut effectivement que tu sois confiant.
C'est top si tu as des aplasies légères et que ton corps te permette de faire de la marche etc. Tu vivras mieux les cures.
Si un jour tu as des questions en tout cas n'hesite pas.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#30 29-03-2013 15:50:48

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Salut Jm !
Pour ma part, je suis dans le protocole expérimental et au bout des 2 premières cures, je suis passée en ABVD.
Les nausées sont plus présentes que pour le BEACOPP mais ça reste raisonnable. Quand je rentre de cure, en général, je suis à plat pendant 2 à 3 heures, comme si j'avais une bonne grippe, mais ça ne dure pas.
Les grosses douleurs osseuses que j'avais eues après la 1ère cure de BEACOPP,  dûe au granocytes, ont été beaucoup plus faibles après 2ème cure et sont inexistantes avec l'ABVD. J'avais du zarzio pendant 7 jours, j'ai désormais du nivestim sur 2 jours.
Mes cheveux commencent à repousser, anarchiquement, alors que je perd mes cils et sourcils, (mais bon, ça repoussera aussi).
Après ma 1ère cure, je ne sentais plus du tout le ganglion à la base de mon cou, les autres ganglions je ne les ai jamais sentis (ils étaient bien cachés dans le médiastin)
C'est étonnant que tu ne saches pas encore le stade de ton lymphome!! Le 1er oncologue que j'avais vu sur Dieppe, m'a envoyé sur Rouen en m'expliquant que pour les stades 3 et 4, il y avait ce nouveau protocole, le Beacopp (je suis en stade 3). Si j'avais été en stade 2, j'aurais eu l'ABVD sur Dieppe. Peut-être que c'est différend d'un hospital à l'autre finalement...
Bon courage à toi pour la suite!!
Arthur, donnes-nous de tes nouvelles !
Bisou à tous !!

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#31 29-03-2013 17:48:54

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

bonjour les " beacopp", à priori, il est de plus en plus utilisé, j'ai l'impression d'en voir plus souvent sur le forum. Je l'ai eu en 2011 pour un stade 2 E et il y avait peu de personnes qui suivaient ce traitement. Par contre j'ai quand même eu pas mal d'effets secondaires, dont une aplasie febrile avec hospitalisation une dizaine de jours.
Bon courage à tous.

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#32 08-04-2013 17:34:17

jm
Membre
Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
Date d'inscription: 28-03-2013
Messages: 30

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Bonjour,

Un petit message pour dire que le BEACOPP c'est du "destop" qui fonctionne. Je viens de faire ce matin un PET scan de controle au bout de 2 cures de BEACOPP et le scanner ne montre plus de ganglions au niveau au thymus et les autres foyers hypermétaboliques ne sont plus visibles (cou, thorax, ...). Donc good news ;-)
Au scanner il reste cependant un épanchement péricardique mais qui a diminué de volume. Je ne sais pas si vous avez également des épanchements péricardiques. Pour mon cas cela pourrait venir du cancer de la thyroide (et oui deux cancers à la fois pur le prix d'un !) que mon ORL traitera via une deuxième opération (ablation du deuxième lobe de thyroide) post-chimio en attendant les globules rouges/plaquettes remontent. Mais bon je vous rassure un cancer de la thyroide c'est de la rigolade par rapport à un lymphome.

Et sinon demain je devrais connaitre enfin le stade de mon lymphome.

Arthur, quelles sont les news de ton coté ?

JM


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#33 08-04-2013 19:49:23

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Coucou jm,
c'est une bonne nouvelle !
Moi aussi j'avais un épanchement péricardique, il s'est estompé au fur et à mesure des cures. Aujourd'hui je n'ai plus rien. Il était lié à la maladie


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#34 09-04-2013 08:17:14

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Bonjour jm,
J'ai fait et continue à faire de nombreuses péricardites avec épanchement depuis mes traitements de Hodgkin en 1980. Elles n'ont pas toujours la même intensité et se guérissent avec plus ou moins de rapidité.
Le péricarde a été endommagé par la radiothérapie et les péricardites sont qualifiées de "radiques".
Pour les plus importantes, la douleur à l'inspiration est forte, surtout en position allongée. Les seuls traitements administrés ont été aspirine (+ éventuellement anti-inflammatoires) et... repos.
Quand je commence à avoir des petites douleurs à l'inspiration, je sais déjà que c'est une nouvelle péricardite qui se prépare...
Bon courage pour la suite.


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#35 23-04-2013 18:03:43

Arthur
Membre
Date d'inscription: 13-01-2013
Messages: 10

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Hey, bonjour ou bonsoir à tous !
Désolé pour ce retard dans les réponses je vois que ce topic reste très actif et ça me fais vraiment plaisir !
Alors parlons de moi pour commencer (hé hé). Tout d'abord pas de mauvaise nouvelle à annoncer, juste des bonnes. A savoir que le TEP-scan au terme des terme des 2 cures s'est révélé quasi négatif (donc très positif pour ma part !) une très bonne nouvelle qui m'aurait orienté vers une diminution du traitement et un passage sur l'ABVD pour les cures 5 et 6, mais je le rappel, je resterais bel et bien sur du BEACCOP jusqu'à 6 cures. J'en suis actuellement à la fin de la 4ème et j'aurais demain un nouveau TEP-scan suivi d'un scanner "normal" afin de chiffrer la diminution en pourcentage du ganglion médiastinale (il mesurait 9cm x 10 cm x 11 cm donc j'espère qu'il aura bien diminué !)
Ensuite au niveau du traitement les cures deviennent de plus en plus dures physiquement, pour cette 4ème cure je suis rester J10-11-12 au lit complètement KO mais je m'y attendais car je sais que ça se corse au fur et à mesure, le moral quant à lui s'améliore à l'approche de la fin du traitement !
Au niveau sanguin j'ai tout dans les chaussettes mais je le supporte bien... A part l'anémie à 8,8 Gr qui me fatigue énormément dès que je veux marcher plus vite ou faire 2 choses à la fois. Je suis actuellement a 700 blancs mais je suis descendu à 50 parfois, j'ai juste attrapé un rhume l'autre jour, je me méfie ! Les blancs devraient remontés à 30 000 d'içi quelques jours (granocyte 34). J'ai l'impression que je mon organisme fait tout dans la démesure !
Voilà je fais un tour rapide de mon état mais une chose est sûre... VIVEMENT CET ETE ! J'en aurais fini avec tout ça et je suis bien pressé ! Ma copine et mon entourage est toujours autant aux petits soins avec moi (ce qui n'est pas désagréable... elle se reconnaîtra !)
Mes activités sont vraiment envisagées au jour le jour... Difficile de prévoir quelque chose car des jours ça va très bien, puis le lendemain je suis KO.
Enfin bref au total j'ai le sourire, je me maîtrise mieux et j'écoute mon corps. Je patiente et je suis sage !
Merci à tous pour votre soutient et continuez à poster !!!

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#36 23-04-2013 18:14:07

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Coucou Arthur,
Super nouvelles smile
C'est vrai que l'accumulation des cures est très dure, et qu'il est difficile de prévoir à l'avance des activités. C'est un peu la vie au jour le jour et beaucoup de patience, mais je suis contente que tu ailles bien moralement. C'est le principal.
Je te souhaite plein de courage pour la suite


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#37 23-04-2013 18:35:43

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Chouette Arthur!!!
Bravo pour Ces beaux résultats!!Je suis ravie pour toi
Je suis passée aussi par le beacop (six cures) .C'est très dur comme traitement mais efficace
Vivement la der de der tu verras la fatigue s'accumule mais tu vas vite remonter la pente

Courage beacop's brother

OTR

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (24-04-2013 11:54:12)

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#38 24-04-2013 11:27:06

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Coucou Arthur !!
ça c'est de la bonne nouvelle !! et la partager avec les autres est important pour remonter le moral de ceux qui l'ont en berne!
bisou

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#39 25-04-2013 16:31:02

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Bonjour Arthur,

Je suis content pour toi. Je vois que les choses évoluent dans le bon sens. Cà donne de l'espoir pour des personnes comme moi qui débutent le traitement.

Le Vendéen.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#40 26-04-2013 14:07:38

Arthur
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Date d'inscription: 13-01-2013
Messages: 10

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Un petit post rapide : j'ai passer mon scanner ce matin et la grosseur mediastinale a diminuée de 70% ! Encore une fois c'est très encourageant pour la suite ! Quant à toi Alpinos : courage ! J'habite tout près des Herbiers donc nous sommes voisins, désolé si tu l'a déjà dit mais tu est suivi où ? Moi-même j'étais a Nantes avec le Dr Touzeau, si tu as besoin de quelques choses n'hésitez pas a la noter ici et nous pourrons entrer en contact direct si tu veux !

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#41 27-04-2013 19:42:03

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Bonjour Arthur,

Je t'ai répondu en MP.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#42 15-10-2014 21:19:10

Arthur
Membre
Date d'inscription: 13-01-2013
Messages: 10

Re: 1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

Me revoilà ! Et oui cela fait 1 an et demi que je n'ai pas répondu, je me baladais sur FLE et je m'en voulais de ne pas avoir donner de suite quant à mon cas.
Tout va bien pour moi !
J'ai terminer mes 6 cures de BEACCOP tant bien que mal, il faut dire qu'à la fin je ressemblais à un zombie... Je pesais 48kg (alors que je suis une perche de 1.82m), mais aujourd'hui je suis à 76kg... OK +28 kg... Mais je suis bien comme ça ! Et ça se stabilise alors pas de panique !
J'ai aujourd'hui repris le travail depuis 8 mois en tant qu'infirmier, soit en février 14' alors que ma dernière cure datait de Juillet 13'. Il ne faut pas moins pour s'en remettre selon moi (j'avais eu 6 cures de BEACCOP). Mais tout cela est bien derrière moi !
Je ne vous oublie pas tout ceux qui m'ont soutenu dans les premiers moments où le temps passe ou ralenti... Ou l'inconnu est terrifiant ! Mais pour ceux qui découvrent la maladie, sachez que le moral est primordial alors blindez-vous en !
Pour le reste, mon traitement s'est déroulé de manière impeccable, je suis toujours suivi par mon hématologue tout les 3 mois pour l'instant.

Merci encore à tous ! Merci FLE ! Merci la médecine moderne ! (Merci le Zophren*)

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