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#1 14-01-2013 00:59:33

Sim
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-01-2013
Messages: 3

Lymphome de type Burkitt

Bonjour, je suis nouveau sur ce forum, ma petite fille ( 2 ans et demi ) a un lymphome de burkitt du cavum, et cécité suite à une compression des nerfs optiques. Elle est hospitalisée actuellement au centre hématologie et oncologie de Rabat ( Maroc ) pour sa 3eme séance de chimiothérapie.
Sa maman et moi, on ne reconnais plus notre fille, son comportement a totalement changé a cause surtout de la cécité.


Est ce qu'il y'a un espoir de guérison pour ma petite ???
Est ce qu'elle pourrais retrouver sa vision ???
Comment agir coté psychologique ??

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#2 14-01-2013 15:40:04

badaboum
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-01-2013
Messages: 2

Re: Lymphome de type Burkitt

Bonjour,

Ma fille de 6 ans a également été traité pour un lymphome de Burkitt de stade 4 au centre de la Timone à Marseille, et pour vous donner espoir sachez qu'elle est en rémission depuis le mois de novembre 2012.

Concernant votre petite, savez vous par quel protocole elle est traité?
Pour sa vision, je vous conseille de voir avec le médecin qui la suit si une réduction ou une disparition tumoral permettrais le retour de la vison de votre fille.
Ma fille avait les nerfs du coté gauche du visage touché et elle n'avait plus aucune sensibilité de ce coté et avec la disparition de la tumeur grâce a la chimio, elle a retrouvé toute sa sensibilité, peut être que pour votre fille cela sera également le cas, je vous le souhaite de tout coeur.

N'hesitez pas si vous avez des questions concernant le lymphome de burkitt , si je peux y répondre je le ferais avec plaisirs. Sachez également que c'est un lymphome très agressif mais qui répond très bien à la chimiothérapie.

Pleins de courage à vous

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#3 14-01-2013 21:34:54

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome de type Burkitt

Bonjour Sim,
Je ne connais pas du tout le lymphome de Burkitt mais je voulais vous apporter tout mon soutien à ton épouse et toi. En espérant que votre petite fille guérisse vite et bien.
Bon courage.

Badaboum, contente que l'issue soit heureuse pour ta fille. Je vous souhaite une belle nouvelle vie.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#4 14-01-2013 21:37:06

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphome de type Burkitt

Bonsoir Sim,

J'ai eu moi même un lymphome de Burkitt qui m'a été diagnostiqué début décembre 2011.

J'avais 34 ans et mon lymphome était au stade B.

Je vous confirme ce qu'elle a dit Badaboum, c'est un lymphome qui se soigne très bien. Je suis actuellement en rémission complète. J'ai fini mes traitements en mars 2012 et actuellement je suis suivi uniquement dans le cadre des examens de contrôle.

Le traitement de ce lymphome se déroule très vite (4 mois dans mon cas) puisqu'il est très agressif mais il réagit bien aux traitements. Mon ganglion sous l'aisselle gauche avait disparu après ma deuxième cure de chimiothérapie.

Il faut que vous restez fort pour votre fille et la soutenir dans cette période difficile.
Gardez espoir et ne lachez jamais prise.
Pour moi, pendant les traitements j'avais le moral très bas et je trouvais le temps interminable.
J'ai repris mon travail en Juin 2012 et actuellement j'ai l'impression que cette période est très loin derrière moi.

Je stresse uniquement à l'approche des examens de contrôle mais il faut s'habituer à vivre avec ça.

Bon courage pour vous et votre fille.

Tonio, 35 ans, en rémission d'un lymphôme de Burkitt depuis le 18 mars 2012

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#5 16-01-2013 00:42:00

Sim
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-01-2013
Messages: 3

Re: Lymphome de type Burkitt

bonjour, merci pour vos réponses qui sèment l'espoir. Content pour la rémission de votre fille Badaboum.
Ma fille a terminé sa 3eme cure aujourd'hui, le médecin traitant m'a prescrit un scanner orbito-cérébral et un examen ophtalmologique. Ma confirmé que suite aux résultats de ces examens, on saura l’évolution de la tumeur après la chimio et l’état des nerfs optiques.
Ma fille est atteinte d'un lymphome de Burkitt du cavum avec atteinte méningée et cécité par compression des nerfs optiques.
Je garde toujours espoir.
Merci à vous.

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#6 17-01-2013 13:26:13

Gazelle
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2013
Messages: 1

Re: Lymphome de type Burkitt

Bonjour,
Mon petit frère à eu il y a maintenant 27 ans un lymphome de burkitt ,stade 4, il avait tt juste 11 ans.
Les médecins n'avaient pas envisagé de guérison et lui avaient donné entre 6mois et 2ans...
Qd il a eu depasse ce terme, ils avaient affirme Qu il serait stérile.
Aujourd'hui il a 38 ans et vient d'avoir son 3ème enfant.
Il est passé par des phases très difficiles tant physiquement que psychologiquement , mais il a défié les pronostics, alors quoiqu'il arrive, ne perdez pas espoir...
Bon courage
Gaëlle

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#7 23-01-2013 21:37:40

Sim
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-01-2013
Messages: 3

Re: Lymphome de type Burkitt

Bonjour,
Dieu merci, le T.D.M orbito-cérébrale réalisé a été très encouragent.
-Absence de lésion osseuse orbitaire.
-Aspect symétrique des canaux optiques.
-Les globes oculaires sont normaux.
-Les nerfs optiques et le chiasma optique ne présentent pas d'anomalie.
-Les carrefours sphéno-orbitaires sont libres.

Mais la cécité demeure toujours, j'ai peur que se soit irréversible.

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#8 24-01-2013 15:32:43

badaboum
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-01-2013
Messages: 2

Re: Lymphome de type Burkitt

Bonjour Sim,
effectivement c'est plutôt encourageant tous ça  smile  , pour la cécité est ce que les médecins se prononcent  dans un sens ou dans l'autre?
Gardez espoir , même
si ce que vous vivez actuellement est très éprouvant .

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