France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 18-01-2013 15:34:24

Lorko67
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-01-2013
Messages: 4

Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Bonjour,
j'ai eu Hodgkin diagnostiqué en sept 2010, en rémission depuis mars 2011,mais depuis je galère et surtout en ce moment pour retrouver ma joie  de vivre. Pourtant tout va bien autour de moi, mais cela ne suffit pas. Je vois du noir partout, pas mal d'angoisses qui me font devenir insupportable pour mes proches, avec des envies d'en finir avec la vie, je ne vois pas le bout du tunnel. J'ai arreté les anti dépresseurs fin d'année 2012. Je prends pas mal de plantes, que puis je faire d'autres ?

Hors ligne

 

#2 18-01-2013 16:57:11

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Bonjour Lorko67
Un petit conseil en passant, fait toi plaisir. Quelquel chose que tu aimes faire comme faire du sport, cuisiné, allé au cinéma, du bénévola, peut importe juste te faire paisir.... Il faut que tu essais et le reste ce fait par la suite....Entour toi des gens positif et ne lache pas....
Bonne journée
A+


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

Hors ligne

 

#3 18-01-2013 18:07:57

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

dis toi que tu as eu la force d'affronter et de combattre la maladie c'est toi qui l'a eu!! c'est pas maintenant que tu l'a fichu en dehors de ton corps qu'elle va réussir à t'atteindre!!!Ha ça non!!!! c'est si dur de gagner le combat!!!Montre lui qui est le plus fort et pour nous qui ne sommes pas encore sorti de là donne nous le chemin à suivre,montre nous que c possible bonne journée


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

Hors ligne

 

#4 18-01-2013 19:23:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Bonjour lorko67,

tout d'abord bravo pour ta rémission!! tu as réussi a combattre ce foutu crabe!! puis tu n'es pas la seule a te sentir démunie a la fin des traitements, beaucoup le sont encore, d'autre l'on été et d'autre le seront... quand pendant 1 an nous avons fait l'objet de toutes les attentions de la part des medecins, des infirmiéres, des ASH, mais surtout de la famille et des amis et que maintenant que l'on est en rémission tout le monde reprend sa vie, que les medecins ne s'occupe plus de nous car on va bien... cest difficile de se retourner, parfois on pense meme que combattre ce foutu crabe etait beaucoup plus facile que de retourner a la vie "normale"...

sache que tu n'es pas seule dans ce cas là, je le suis aussi de temps en temps, mais pour éviter de trop m'enfoncer, je me met des coups de pied aux fesses, je sors, je vois du monde, je vais reprendre le sport... et puis surtout je sais que je ne suis pas seule et ça cest super!! tu sais au début je ne voulais pas entendre parler de psy, mais un jour pendant le traitement jai craquer et j'ai pris un RDV chez un psy et ça a été une révélation.

le fait que tu post ton mal etre cest déja un bon début, ça montre ton envie de t'en sortir, alors fonce la vie est devant toi, la vie est belle, ta vie d'avant n'est plus, mais il te reste ta nouvelle vie a construire, et le reste de cette nouvelle vie cest maintenant que cela commence smile

bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#5 18-01-2013 19:34:15

Lorko67
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-01-2013
Messages: 4

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Je sais que j'ai fait le pire, mais c'est tellement difficile. J'essaie de penser à tous ces gens malades je n'ai pas le droit d'abandonner. J'étais suivie par un Psy, mais cela ne m'aide plus. Est ce que je dois reprendre des anti depresseurs peut être ? Je suis prête à tout pour enfin profiter de la vie. Je le mérite. Je l'ai battu ce vilain crabe. m....

Hors ligne

 

#6 18-01-2013 19:40:57

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Bonjour Lorko,
Je comprends tout à fait ce que tu dis parce que je suis un peu dans le même état d'esprit (j'ai d'ailleurs ouvert un sujet "baisse de moral" dans Lymphome non hodgkinien).
Par contre, moi je vais bientôt commencer les antidépresseurs parce que les plantes ne m'aident pas assez.
Tu prenais quoi comme antidépresseurs ? Ca a fait effet ?
Bon courage, c'est très difficile de vivre cette dépression. Mon entourage ne me comprend pas, surtout mon conjoint qui pense que je me laisse aller, que mon cerveau suffirait à m'en sortir si je le voulais et que ça ne sert à rien de m'être battue pendant les traitements si c'est pour déprimer après...
On va s'en sortir, il faut encore une fois être patient ! wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#7 18-01-2013 19:46:33

Lorko67
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-01-2013
Messages: 4

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

J'avais Deroxat dès le début d'hogkin. Mais il ne sert plus depuis l'an dernier je pense. Peut être que j'ai besoin d'un autre ? Si j'étais sûre que cela marcherait j'en prendrais un tout de suite ! Je voudrais tellement être à nouveau "normale"

Hors ligne

 

#8 18-01-2013 19:51:23

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

C'est justement l'antidépresseur que ma psy me conseille mais j'ai lu tellement de trucs horribles sur les effets secondaires que ça me fait peur !
Tu vois un psy ?
Ton médecin traitant peut peut-être te prescrire quelque chose de moins fort que des antidépresseurs mais plus fort que des plantes ? (je sais pas si ça existe...).
Je suis persuadée que l'on retrouvera une vie "normale" ou plutôt agréable, chez nous ça prend juste un peu plus de temps...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#9 18-01-2013 20:00:30

Lorko67
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-01-2013
Messages: 4

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Merci Amandine. J'ai déjà pris du lexomil mais ça ne sert plus non plus ! Oui il nous faut du temps, mais j'aimerai tellement profiter maintenant. On ne sait pas de quoi demain est fait !

Hors ligne

 

#10 18-01-2013 20:25:19

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

de l'energie tu en a dépensé beaucoup pour vaincre avec courage,je pense que c'est pour cela qu'aujourd'hui tu en manques et puis je crois qu'il faut reprendre confiance en soi car on prend conscience de notre fragilité en tant qu'être humain sauf que avant la maladie on y pense pas puisqu'on n'a pas de raison d'y penser on vit c'est tout...Je crois que le plus difficile est d'accepter que l'on n'est plus cette même personne et qu'il faut apprivoiser la nouvelle avec cette expérience qui nous a pronfondément changé essaie de penser à ça ça peut etre une piste de réflexion.Ne faut il pas accepter plutot que d'essayer d'oublier.Autrement prendre des cachets antidépresseur ou autre sans soutient de parole ne me parait pas suffisant les cachets oui mais parler aussi.de plus tu dis avoir arreter tes anti dépresseur j'espère que tu ne l'a pas fait du jour au lendemain car cela peut etre la cause de ton mal etre ce genre de médicaments s'arrête progressivement et encadrer par un médecin ou psy pour que tu puisse lui dire comment tu te sens au fur et à mesure que tu diminues la dose.voilà j'espère que ça te donnera des pistes de réflexion.bon courage a très bientot


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

Hors ligne

 

#11 18-01-2013 20:27:13

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

A toi de jouer maintenant


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

Hors ligne

 

#12 18-01-2013 22:04:32

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Bonsoir Lorko, 
Comme l'on dit Anne et Ludivine, tu as réussi à combattre cette maladie et maintenant elle est loin derrière toi et c'est ce qui est le plus important?
Je ne pense que la anti dépresseurs soit une solution sur long terme car malheureusement on peut devenir dépendant de ces cachets là.
As tu essayé de faire des activités de groupes afin de rencontrer d'autres personnes et de partager des moments avec eux. Cela peut peut être d'aider.
Je te souhaite bon courage et espère que tu iras mieux moralement très bientôt.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

Hors ligne

 

#13 18-01-2013 22:06:45

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Retrouver sa joie de vivre après Hodgkin

Bonsoir Lorko,
Tu ne dois pas te sentir coupable de laisser les autres à leurs maladies; chacun sa peine, et nous souhaitons tous en sortir, et sommes ravis que tu en sois sorti. Il n'y a aucune rancœur chez les malades. Nous ne sommes pas coupables de la maladie des autres, ni de la nôtre; et, la guérison arrive, comme la maladie était arrivée; sans crier gare, et laissant au dépourvu.
Accepter d'avoir le cancer, d'être "un cancéreux", est un moment difficile de la maladie, jusqu'au jour où l'on entend son prénom, et que le cancer y résonne derrière comme une part intime de notre personnalité. Être guéri du cancer, c'est accepter d'abandonner cette caractéristique, c'est d'accepter d'être son prénom, de se présenter comme sain, de s'asseoir parmi d'autres sans songer que l'on a, dans une semaine, une traitement lourd, et un risque capital qui plane sur nos têtes.
Retrouver la vie saine - la vie plate - la vie de tous les jours, où l'horizon de déploie devant nous sans cycles chimiothérapiques, sans craintes et sans états maladifs récurrents et attendus - c'est la difficulté de la guérison, comme les soldats revenants de guerre supportaient mal la peine, alors que la guerre n'avait été pour eux qu'horreur. Mais la civile leur semblait plate, morne.
Mais le bonheur, ce n'est pas ce que nous croyons durant la maladie, un état d'excitation - c'est la langueur de la vie.

Tu ne laisses rien derrière toi que des gens qui souhaitent guérir - tu n'es pas coupable de nos maladies, ni de ta guérison. Tu ne peux pas nous guérir - tu ne peux pas effacer ta culpabilité en te rendant malade - tu peux en revanche être heureux. Et nous ne te demandons que ça; nous prouver par ta joie que la guérison est un bonheur, et que nous ne luttons pas en vain.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.