France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 19-01-2013 07:39:29

nanouknard
Nouveau membre
Lieu: Pontarlier (Franche Comté)
Date d'inscription: 19-01-2013
Messages: 8

Besoin de soutien, plein de questions !!

Bonjour à tous,

Je m'appelle Annabelle, je viens de fêter mes 30 ans, je suis mariée et j'ai 2 petits bouts de 2 et 4 ans.
Ca fait environ 2 mois que je ne me sens pas en forme, pas envie, pas trop faime, mais j'avais des soucis au boulot donc j'ai pensé que c'était ça.
Et puis depuis dimanche dernier, j'avais un peu de mal à respirer, le souffle court, une douleur à l'épaule.
Je suis allée chez ma généraliste qui m'a envoyé aux urgences. Ils ont d'abord cru à une embolie mais le scanner à révéler une masse au niveau du médiastin.
Depuis je suis dans un cauchemar...
J'ai fait une biopsie hier, on aura les résultats lundi ou mardi. Toutes mes prises de sang sont normales, la m.... que j'ai dans le corps n'a pas grignoté ce qu'il y a autour, les médecins disent néanmoins qu'elle est "grosse".
Ils pensent pluôt à Hodgkin mais rien de sûr.
En attendant, j'aurais besoin de lire vos témoignages, votre soutien, j'ai des angoisses et je ne dors pas très bien.
Merci beaucoup !


En rémission d'un lymphome Grandes cellules B depuis juillet 2013

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#2 19-01-2013 09:02:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

bonjour annabelle,
bienvenue sur le forum!! tout dabord ce que tu ressens cest normal, on la tous ressentis, cette attente et encore la tienne apparement ne sera pas longue et heureusement car plutot tu es prise en charge et mieux cest.

ensuite noublis pas que hodgkin (si cest ce que tu as) ce soigne tres bien, il y a une multidudes de traitements, comme on le dit ici tant quil y a un traitement il y a de lespoir smile

tu trouvera ici laide dont tu as besoin, nous sommes une grande famille, nous nous soutenons smile alors nhesite pas a venir et poser tes questions ou juste crier un bon coup!!

tu es de quels regions et tu es suivie ou? ( cest plus sympa pour créer des affinités peut etre proche de chez toi)

ne tinquiete tout vas bien se passer... et tu trouvera aussi laide pour lannoncer a tes enfants car sur le forum dautre l'on fait...

voila bisous et tiens nous au courant

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 19-01-2013 10:16:47

nanouknard
Nouveau membre
Lieu: Pontarlier (Franche Comté)
Date d'inscription: 19-01-2013
Messages: 8

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Merci pour ta réponse Ludivine !

Jusqu'à jeudi j'allaitais mes 2 enfants. Il a fallu arrêter brutalement. Même s'ils sont grands, c'est dur, mais le petit est super il a compris et la grande me fait 2 fois plus de câlins ! Elle sent bien que quelque chose se passe mais elle n'a pas l'air trop perturbé, je verrai avec une psy ce qu'il faut leur dire selon ce qui m'attend.

Je suis de Franche-Comté, je suis suivie à Pontarlier mais mon doc est sans arrêt en relation avec Besançon là où sont les cancerologues. Y-a-til d'autres francs-comtois sur ce forum ?


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#4 19-01-2013 11:10:55

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

de rien et oui tu as raison de voir avec un psy pour tes enfants, au moins tu sera sur de bien leur expliquer!! tu vas voir les enfants sont trés fort et comprennent trés bien!! je n'en ai pas mais j'ai des petits cousins et cousines et ils ne m'ont jamais regardé de travers, bon ils ont des questions franche mais quand on leur explique bien les choses sans mensonges, ça passe, ils se font leurs histoire dans leur tete...

je pense qu'il doit avoir ici des francs comtois ou a coté, jespére qu'ils vont voir ton message!! tu devrais l'inscrire dans le menu "profil" et ensuite dans l'onglet "personnel" et "lieu"


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#5 19-01-2013 12:22:43

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

bonjour anabelle, tu as frappe à la bonne porte en venant ici ne t'inquiète pas trop tant que tu n'as pas ton résultat en plus une masse au médiastin ça veut dire que tu es au tout début de la maladie,tu as pris les choses très tot donc plus de chance que le traitement qui sera mis en place marche vite et bien.En ce qui concerne les enfants j'en ai 3 de 20;19 et 17 ans je leur disait tout ce qui se passait au fur et à mesure comme ça pas besoin un jour de tout expliquer d'un coup bien sure les miens sont plus grands que les tiens mais je pense qui faut tout leur dire au fur et à mesure avec des mots simple, rien cacher qu'ils puissent comprendre pourquoi certain jours tu vas  moins bien ou pourquoi tu ne les allaitent plus comme ça ils ne se fabrique pas d'histoire et sont dans la réalité des choses bon courage à toi et tiens nous au courant


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#6 19-01-2013 14:22:42

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

bonjour et bienvenue, ton histoire me rappelle la mienne, hodgkin décelé à 33ans papa de deux petites filles de 4 et 2ans à l'époque, et consultation pour douleurs au coup....

verdict hodgkin stade 4, mais le positif, c'est que à ce jour je suis en rémission complète et je profite à fond de ma nouvelle vie wink.

Si le diagnostic est confirmé par la biopsie, sache que ce type de lymphome se traite généralement bien même si les traitements ne sont pas faciles.

Dernière modification par napo (19-01-2013 14:23:29)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#7 19-01-2013 14:24:41

nanouknard
Nouveau membre
Lieu: Pontarlier (Franche Comté)
Date d'inscription: 19-01-2013
Messages: 8

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Oui Ludivine c'est vrai qu'ils sont épatants ! Mais gérer ça alors qu'ils sont si petits, c'est tellement injuste.
Je vais modifier mes paramètres .
J'ai lu ton histoire, quel bonheur de te savoir en rémission

Merci de ta réponse Anne.
Tu es sûre que c'est le tout début ? En tout cas les analyses de sang qui sont bonnes c'est apparemment un point positif.
Bon courage à toi pour la suite de ton traitement, je pense que je vais venir ici bien souvent


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#8 19-01-2013 16:55:44

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Bonjour Anabelle,

Le moment de la découverte de la maladie est toujours le plus long....on se pose pleins de questions, qu'est ce qu'on à? à quel stade? quels seront les traitements, les examens?

Personnellement, j'avais également des analyses de sang excellentes...seuls de gros ganglions d'un coté du cou...

Sache, si cela se confirme, que c'est un cancer qui se soigne trés bien, et qui a plusieurs protocoles.

Pour ce qui est des enfants, je pense également que ce sont de petits bout de chou trés forts. Je n'en n'ai pas non plus mais lorsque j'ai été malade, ma soeur avait 8 ans.... elle a vite compris ce qui se passait, et posait beaucoup de questions. On beaucoup pleuré et beaucoup rit également!

Tiens nous au courant
Bon courage

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#9 19-01-2013 17:30:51

nanouknard
Nouveau membre
Lieu: Pontarlier (Franche Comté)
Date d'inscription: 19-01-2013
Messages: 8

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Napo je suis très heureuse pour toi, merci pour ton témoignage. Comment tes enfants ont géré ta maladie ?

Johanne, est-ce que les bonnes analyses de sang a été qqch de positif ?


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#10 19-01-2013 17:45:16

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Je pense que c'est toujours une bonne nouvelle! aprés cela veut aussi dire que ce n'est pas parce que nos analyses sont bonnes que tout va bien....mais cela veut surement dire que la maladie n'est pas encore assez "forte" pour perturber nos analyses..... aprés, il faudrait poser la question à un médecin.

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#11 19-01-2013 19:54:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

oui johanne a raison, les analyses de sang seules ne veulent rien dire, car il faut les coupler aux autres examens... maintenant ce nest pas tout le temps positifs quand les prises de sang sont bonnes, (stade 3 plutot avancé) les miennent etaient excellente aussi, parfois ça induit en erreur et le diagnostique est plus difficile, alors que quand cest pas top les recherches sont poussé plus vite!! mais encore une fois chacun a son parcours, chacun réagi differemment...

merci nanouk merci beaucoup, donc tu vois que meme si j'ai rechuté, aujourd'hui je suis en rémission... smile ne l'oublis pas ça se soigne smile


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#12 20-01-2013 02:39:24

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

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"Oui Ludivine c'est vrai qu'ils sont épatants ! Mais gérer ça alors qu'ils sont si petits, c'est tellement injuste.
Je vais modifier mes paramètres .
J'ai lu ton histoire, quel bonheur de te savoir en rémission

Merci de ta réponse Anne.
Tu es sûre que c'est le tout début ? En tout cas les analyses de sang qui sont bonnes c'est apparemment un point positif.
Bon courage à toi pour la suite de ton traitement, je pense que je vais venir ici bien souvent

oui quand il n'y a qu'un foyer de ganglions  et pas beaucoup de ganglions c'est que la maladie n'as pas encore trop pris de place et moi les médecin m'avaient dit que les premiers ganglions see situaient au médiastin.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#13 20-01-2013 03:05:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

nanouk, tu as bien fait de venir ici ! tu verras, il y a une bonne ambiance de famille, tout le monde t'épaule dans les moments difficiles !
je ne suis pas malade moi même, mais même après le départ de maman je continue à venir.
Pour tout ce qui est médical, n'hésite pas à demander, à poser des questions, à noter tout ce qui te vient à l'esprit pour demander aux médecins.
Et pour tes enfants, je suis sûre qu'avec des mots simples, ils comprendront que parfois, leur maman est un peu fatiguée, mais que ça les perturbera pas. Il ne faut rien leur cacher, mais simplement dire les choses avec leurs mots à eux.
En tout cas, bienvenue parmi nous, tu n'es plus seule ! Parfois, c'est important et ça permet d'avancer de pouvoir se défouler ici, pour ne garder que le bon chez soi.
On attend de tes nouvelles, bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#14 20-01-2013 09:25:19

nanouknard
Nouveau membre
Lieu: Pontarlier (Franche Comté)
Date d'inscription: 19-01-2013
Messages: 8

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Merci à tous de vos réponses, ça me fait du bien de vous lire confiants.

J'ai réussi à bien dormir cette nuit, à presque oublier par moment, j'ai pris des fleurs de bach, j'ai l'impression que ça m'a fait du bien.
Hier j'avais l'impression de moins bien respirer, comme si la masse avait grossi et puis j'ai reçu plein d'amour de mon mari et j'ai compris que c'était dans ma tête. Mise à part cet essoufflement, je ne me sens pas malade, il faut que je profite de cet état. Et j'essaie de me préparer à la chimio même si c'est compliqué puisque je ne sais pas ce que j'ai.

Mon bébé de 2 ans depuis hier soir n'arrête pas de venir jouer au docteur avec moi... A la fin de l'auscultation il faut toujours que je lui dise "merci docteur" !!!
Et j'ai annoncé à ma grande qu'après l'avoir emmenée à l'école demain je repartais à l'hôpital et je ne savais pas quand j'en sortais. Elle m'a répondu au tac au tac : c'est pas grave maman, tu vas me manquer mais je ne crierai pas, on viendra te voir à l'hôpital. Ils me surprennent, ils sentent, sans tout comprendre et ils se comportent comme des chefs.

Et que vous aussi vous n'aviez pas de ganglions visibles ? Avant de savoir que vous étiez "vraiment" malades, vous avez ressenti quoi ? Les stades 1,2,3,4, ça veut dire que le 4 c'est le plus avancé ?

En tout cas le doc qui s'occupe de moi est super. Il a commandé lui même le taxi pour emmener les carottes de ma biopsie à Besançon pour que ça soit analysé le plus vite possible. J'ai son numéro de portable, je peux l'appeler jour et nuit, il est jeune dynamique et ne me lâche pas. J'ai confiance en lui.

Léo, j'ai évidemment une pensée pour ta maman. Merci de m'avoir répondu !


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#15 20-01-2013 10:58:10

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

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"Bonjour à tous,

Je m'appelle Annabelle, je viens de fêter mes 30 ans, je suis mariée et j'ai 2 petits bouts de 2 et 4 ans.
Ca fait environ 2 mois que je ne me sens pas en forme, pas envie, pas trop faime, mais j'avais des soucis au boulot donc j'ai pensé que c'était ça.
Et puis depuis dimanche dernier, j'avais un peu de mal à respirer, le souffle court, une douleur à l'épaule.
Je suis allée chez ma généraliste qui m'a envoyé aux urgences. Ils ont d'abord cru à une embolie mais le scanner à révéler une masse au niveau du médiastin.
Depuis je suis dans un cauchemar...
J'ai fait une biopsie hier, on aura les résultats lundi ou mardi. Toutes mes prises de sang sont normales, la m.... que j'ai dans le corps n'a pas grignoté ce qu'il y a autour, les médecins disent néanmoins qu'elle est "grosse".
Ils pensent pluôt à Hodgkin mais rien de sûr.
En attendant, j'aurais besoin de lire vos témoignages, votre soutien, j'ai des angoisses et je ne dors pas très bien.
Merci beaucoup !

Bonjour Annabelle

Vous êtes sous le choc de la nouvelle, ca dure quelques temps, malheureusement.

Que de questions l'on se posent, l'incertitude est bien angoissante. La maladie de Hodgkin se guérit très bien, heureusement.

Et je lis plus bas, sur ce post, que votre médecin est compétent et compréhensif, un gros atout dans votre jeu.  Faites lui confiance, et lors de vos résultats en début de semaine vous en saurez beaucoup plus, sur le stade et le protocole de chimio à suivre, dès lors, la machine va se mettre ne branle pour vous.

Le jeune àge de vos enfants et leurs innocences vous seront d'un grand aide, ils vous feront sourire par moments et pleurer par d'autres, possiblement.

Mais avec vous et comme vous ils grandiront dans cette épreuve, c'est une chance  de les avoir que vous avez, soyez en assurée...

Faites sûr d'être bien entouré par vos proches dans ce que vous allez vivre, la chimio , ce n'est pas facile mais c'est efficace.

J'en suis à ma 9 ième sur 16 sous le protocole ABVD, cela va assez bien dans l'ensemble et les résultats sont très significatifs après un scan en décembre dernier.

Donc, ne lâchez pas, faites confiance au personnel soignant, vous êtes entre bonne mains.

Et , içi sur FLE, vous aurez du soutien et des gens qui vivent ou qui ont vécu ce que vous vous préparer à vivre.

Bon courage.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#16 20-01-2013 11:20:09

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

oh qu'ils sont grand et mature tes enfants smile

pour ce qui est du stade, le 1 se situe au dessus du diaphragme, le 2 en dessous, le 3 au dessus et en dessous + 1 organe mais pas tout le temps et le 4 au dessus, en dessous, 1 organe et/ou la moelle... il me semble!!

dans hodgkin et non hodgkinien il faut savoir et surtout ne pas l'oublier, on est tous differend, notre parcours est unique!! moi qui etait en stade 3 avancé, mes nodules se situaient principalement en dessous du diaphragme, quelque uns au médiastin et la rate en suspision... aucun ganglions palpables... par contre a ma rechute 2 sont apparu dans le cou!!

mais peut importe le stade, car baucoup d'exemple sur FLE de stade 2 qui ont rechuté et des stade 4 (comme napo) qui ont eu une rémission rapide... donc ce qu'il faut retenir cest que cela se soigne smile

profites autant que tu peux de ces moments où tu es bien, sors, voit du monde... vis tout simplement smile

Dernière modification par ludivine63 (20-01-2013 11:21:00)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#17 20-01-2013 13:58:10

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

de mon côté on a juste dit que papa était malade, sans trop rentré dans les détails, mais ont leur a beaucoup parlé, c'est important car ils se rendent bien compte que quelque chose ne va pas. ma grande ne m'avait jamais vu malade, et la je restait au lit j'ai perdu mes cheveux, et je ne pouvais plus aller la chercher à l'école...

je pense que même en leur parlant ça les affectes ma plus grande est resté très timide à l’école, j'ai du intervenir au près de la directrice pour lui expliqué ce qu'elle venait de subir....

au final je ne regrette pas car aujourd'hui elle n'a aucune séquelle de cet épisode et on en est que plus heureux wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#18 20-01-2013 14:01:03

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

pour ma part je me suis rendu compte de la maladie lorsque j'avais une grappe de ganglions au niveau de la clavicule et puis une grosse fatigue perte de poids de 6 kilos environ les mains moites en permanence et des sueurs nocturne le tep scan a révélé des ganglion au médiastin en dessous le diaphragme a la clavicule droite et gauche pas d'organe de touché stade 3 .g pensé à toi car aujourd'hui j'annonçais à mes enfants la rechute tout c bien passé meme si ces moments sont loin d'etre agréable


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#19 20-01-2013 18:56:33

Adeline12
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Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Bonjour,
Beaucoup de courage pour ces prochains mois!!
C'est vrai que l'attente du début est difficile.
S cela peut te rassurer, j'avais une masse de 11,4 cm au médiastin et quelques ganglions cancéreux, le tout localisé au dessus du diaphragme et je n'étais "que" au stade 2.
Aujourd'hui je suis en rémission et je profites. Comme on dit, cela se soigne bien et il y a une vie après!!


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#20 22-01-2013 18:38:13

nanouknard
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Lieu: Pontarlier (Franche Comté)
Date d'inscription: 19-01-2013
Messages: 8

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles, je fais court je dois m'occuper de mes enfants.

Le tissu prélevé lors de la biopsie est nécrosé donc peut-être résultats ce soir ou demain sinon re-biopsie pour trouver des cellules vivantes, j'ai pas de bol ....
La masse a la taille d'un pamplemousse, j'ai toujours cette gêne repiratoire qui n'a pas l'air d'empirer trop vite.
J'ai le moral, bizzarement je suis presque serein, comme si je sentais que ce n'était pas si "grave" que ça.
Certains ont vécu cette même situation ?
Adeline, as-tu ressenti cette gêne respiratoire et l'impression d'avoir le sang qui reste à la tête dès qu'on se baisse à peine ?

Merci de m'avoir lu, je vous embrasse tous


En rémission d'un lymphome Grandes cellules B depuis juillet 2013

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#21 22-01-2013 18:44:39

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Besoin de soutien, plein de questions !!

Bonsoir Nanouknard,
Je me permets de répondre, car mon cas ressemble au tien.
Au début, fatigue, vertige; je croyais me surmener, travailler trop. Puis gêne respiratoire, lorsque j'étais couché sur le dos. Toux sèche. La radio montre une masse médiastinale importante. Puis hôpital; scanner: masse de 10 cm.
J'étais mal en point à l'époque, puisque la tumeur avait touché le coeur et les poumons, j'étais donc à plus de 39C° de fièvre. Cela fut assez agréable, finalement, puisque je n'ai rien compris à ce qui se passait: on m'a fait la biopsie, j'ai dormi et déliré pendant 3 ou 4 jours, puis on m'a annoncé que c'était Hodgkin, et que c'était une très bonne nouvelle.
Si je puis me permettre un avis médical (je précise que je n'y connais rien - ne prends pas ma parole pour parole de prophète), mais si ta masse est médiastinale, il y a de grandes chances pour que ça soit un scélo-nodulaire, c'est-à-dire le plus fréquent. Tu aurais donc un cancer qui se guérit bien, d'un type qui se guérit bien, c'est tout ce que je te souhaite.

Quant au bien-être actuel, profites-en. Rien n'est si grave que ça. Et les choses n'ont que l'importance qu'on leur donne. Or, il faut un maximum éviter de donner de l'importance au cancer.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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