France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 21-01-2013 22:56:32

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Présentation et témoignage

Bonjour à tous !
Après avoir beaucoup utilisé et lu ce forum pour m'aider énormément dans la compréhension de ma maladie, je me dois d'apporter moi aussi ma petite pierre à l'édifice et si je le peux, aider quelqu'un autant que vos messages ont pu m'aider..
Donc voilà, je m'appelle Amélie, et on m'a diagnostiqué en mai dernier un lymphome hodgkinien de stade IIb. Après 6 mois de traitement en chimio ABVD et radiothérapie (15 séances), j'attend désormais les résultats de mes derniers examens post-traitement, avec beaucoup de stress et d'angoisse !

J'ai écrit pendant ces longs mois quelques articles sur un blog, histoire de ne rien oublier (même si ca me semble difficile) et qui, je pense, peuvent décrire la façon dont on peut vivre cette maladie ou en tout cas en donner un aperçu. N'ayant pas le courage de tout réécrire ici, je vous donne son lien :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Je sais combien mes questions étaient nombreuses au tout début de mon traitement, aussi je me mets à la disposition de chacun pour répondre à vos questions, interrogations et angoisses !
Courage à tous !


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

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#2 22-01-2013 00:08:22

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Présentation et témoignage

Hello Amelomiel,
Comme je comprends ton stress ! J'attends moi aussi les derniers bilans et résultats après 6 mois de traitement par beacopp. C'est top que tu proposes de partager ton expérience smile
Tiens nous au courant de tes résultats


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#3 22-01-2013 04:08:07

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Présentation et témoignage

Bonjour Amélie,

Je viens de lire ton blog, il est excellent avec beaucoup d'humour ! Il est très agréable à lire, j'espère que je n'ai pas loupé de billets !
Je te souhaite beaucoup de patience pour tes résultats.
Est-ce que tu prévois de reprendre ton boulot bientôt ?

Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#4 22-01-2013 08:04:20

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Présentation et témoignage

Bionjour Amélomiel.

Nous avons le même parcours mais au masculin pour ma part, un peu moins traumatisant je crois pour moi, je crois du moins, avec ses hauts et ses bas, aux mêmes endroits que toi.

On va s'en sortir tous les deux, plus fort, différents, j'AIME BIEN TON POSISIVISVE IL DÉTEINT SUR MOI. MERCI BEAUCOUP.

Courage à nous deux.

Merci de ton témoignage.

Richard, petit cousin lointain du Québec


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#5 22-01-2013 09:34:44

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Présentation et témoignage

Bonjour Amelie,

Je viens de finir ton blog et je le trouve absolument genial!!! Je ne suis personnellement pas passe par la case lymphome mais par la case cancer du sein. J admire ton courage d etre sortie en foulard, moi je n ai pas pu!!! Ca a ete la goutte d eau qui a fait deborder le vase: plus de cheveux, une poitrine avec des cicatrices et l impossibilite de mettre autre chose que des soutient gorge de grand-mere en coton, bref difficile de rester feminine alors j ai opte pour la perruque en ayant l impression que comme ca, j echapperais au regard des autres.

Et puis pour ce qui est des messages qui se font plus rares, tu as raison, c est la qu on en a tous les plus besoin. Mais bien souvent, traitement termine signie fin de la maladie pour tous. Par contre, une chose est sure, c est que les amis que tu as reussi a garder seront la pour toi QUOI QU IL ARRIVE desormais.

En tout cas, merci d avoir partager ton blog plein d humour, de conseils et d infos!
Bon courage pour la suite et pas de stress pour les resultats des examens, je suis convaincue qu ils seront bons ;p


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#6 22-01-2013 12:46:18

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Re: Présentation et témoignage

Bonjour, bonjour !!
Vos messages me font chaud au coeur smile

Klaimand, niveau boulot, je pense que je serais capable là de bosser, mais j'avoue que je me laisse un bon mois, voire deux, de "peinarditude" pour profiter un peu ! J'ai de la chance qu'il y ait du boulot dans ma branche. Car j'étais étudiante quand j'ai appris donc pas de travail ! Ca 'a posé plein de problèmes d'ailleurs... Ah et puis je me laisse du temps pour me prévoir une petite cure thermale remboursée par la sécu aussi !

Richard je suis très heureuse que mon positivisme puisse t'aider ! J'ai rencontré une femme qui m'a dit que le moral faisait 70% du boulot de guérison et j'ai eu le bonheur de la croire ! Je pense que ca aide pendant toutes ces épreuves.. Tu attends des résultats toi aussi ? Ou en es-tu du traitement ?

Mikkie, tu as terminé ton traitement ? Tu as eu des résultats ? J'espère que mon point de vue sur la perruque ne t'a pas choqué, car vraiment il n'est que ressentiment personnel et en aucun cas je ne juge ceux qui en portent, bien au contraire !
La fin du traitement certes, mais c'est agacant de voir tout le monde qui te dit : "ahh ben c'est cool que ce soit fini" et c'est même pire quand il y en a qui tuilisent le mot "guérison" j'ai envie de les taper big_smile
Mais bon, chacun réagit comme il le peut face à cette maladie !

Bises à tous et bon courage pour la suite !!


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

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#7 22-01-2013 13:51:04

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Présentation et témoignage

Oui oui j ai fini la chimio mi juillet et la radiotherapie le 23octobre 2011 exactement. J ai repris le travail a temps plein le jour meme. Et finalement avec du recul, j ai trouve cette derniere annee plus difficile de les 9mois de traitement au niveau emotionnel et psyochologique. Mais j ai passe des examens de controle debut janvier et tout va bien.
Tu as bien raison de te laisser un ou 2mois tranquile, avec du recul, je n aurais peut etre pas repris tout court et encore moins a plein temps aussi vite. Mais a l epoque j avais juste envie de retrouver ma vie d avant. Chose utopique que j ai compris depuis lol.
Tu fais quoi comme metier?

Pour la perruque, aucun soucis, je ne suis pas choquee du tout, chacun son point de vue et j avoue que j admire le tien d avoir ete capable de le faire. Moi je le faisais a la maison et avec mes proches mais pas dehors. Un jour ma mere a fait venir une de ses amie a la maison pendant que j etais en vacances la bas et je ne le savais pas. Du coup ca sonne, je n avais evidement rien sur la tete et je demande a ma mere si elle attendait quelqu un. Sur quoi, elle repond que oui. Je me suis enervee en lui disant qu elle aurait pu me prevenir, que je me prepare et elle me repond que ca lui est egal a sa copine que j ai ma perruque ou non. Sauf que moi ca m est pas egal!!!
Mais bon j avoue aussi que je n etais deja pas tres a l aise avec mon image avant d etre malade, donc ca n a pas arrange les choses.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#8 22-01-2013 14:32:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et témoignage

bonjour amelomiel!!

AMEN, ton ressenti sur l'alopécie est exactement comme le mien... purée ça fait plaisir!! pour la perruque je pense comme toi, pour moi c'était être hypocrite, les foulards ont étaient mes meilleurs amis pendant la 1ere ligne de traitement ABVD, je me sentais bien rasé, mais quand je sortais je ne voulais pas trop attirer les regards, mais chez moi, j'étais au naturel smile pour ma rechute, j'ai dit FUCK a tout le monde... et hop reboule a zéro, mais avec quelques accesoires en plus, notament un jolie tatouage sur la poitrine et des piercings trés voyant smile j'étais rock/punk avant, mais alors là je l'ai assumé jusqu'au bout des ongles!! et là les regards ont carrément changé, des compliments plus vrai les uns que les autres... personnellement, je ne me suis jamais sentie aussi féminine que le crane rasé, aussi belle et bien dans ma peau qu'avec ma boule a zéro smile

aujourdhui mes cheveux ont repoussé, et j'avoue que ça me démange de tout raser!! j'ai du mal avec mes cheveux... car sans je faisais beaucoup d'effort pour montrer que j'étais une femme et la avec des cheveux ben je relache les efforts!!

j'ai peur de tout me raser, alors que je suis en rémission, j'ai peur que les gens ne comprennent pas!! cest béte je sais, vous allez me dire que cest a moi de décider!!

enfin tout ça pour dire que j'ai adoré ton blog!! wink bon courage pour l'attente des résultats, mais ils seront bon smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#9 22-01-2013 17:02:54

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: Présentation et témoignage

Bonjour Amelomiel,

je viens finir de lire ton blog, il est super je te félicite, c'est génial de ta part de vouloir partager tout ces moments, je pense qu'ils seront trés utile .. Pour ma part j'ai également fini la radiothérapie depuis décembre 2012. Je commence petit à petit à retrouver la forme.. j'ai cependant des essoufflements  c'est apparemment des effets secondaire de la chimio. Comme toi je me sens de reprendre le travail mais je me laisse aussi un ou deux mois de répis.. on l'a bien mérité je pense.. et je vais donc aussi passer des exams de contrôle la semaine prochaine. Gros bilan de fin de radiothérapie, scanner, cardiologue, pneumologue et rendez vous avec mon oncologue, on verra ce qu'il me dit pour la reprise du boulot, je pense que je vais attaquer de toute façon en mi-temps thérapeutique. Je languis tellement, de retrouver mes collègues ect.. j'ai garder un contact trés régulier pendant tous ces mois! je t'ai raconté un peu ma petite vie!!! lol j'avais dans l'idée moi aussi de faire une cure thermale, mais les centres . dans les cancers sont beaucoup trop loin de chez moi, même si la cure est remboursée par la sécu il me faut payer le logement et il me semble que c'est 3 semaines de cures donc j'ai un peu laisser tomber l'idée mais ca me tentait bien!!! et toi tu a trouvé quel centre?? dans quel coin de la france?? (celui de la roche posay dans le nord à l'air bien sympa) merci d'avance de tes réponses.. bonne fin d'après midi!


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#10 22-01-2013 17:09:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et témoignage

caroline30, je compte faire une cure a la roche.... cest effectivement 3 semaines, la cure est remboursée 100%, en ce qui concerne le trajet et le logement on a une aide financiére selon notre mutuelle!! donc si tu en a envie fait une demande, ça ne coute rien smile si ce n'est un timbre postal smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#11 22-01-2013 17:41:47

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: Présentation et témoignage

Merci ludivine!!!!

je vais mieux me renseigner alors, pour la roche posay, il prenne en compte hodgkin aussi? car j'ai vu qu'il y avait pas mal de cancer du sein.. sinon le centre à l'air super!!


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#12 22-01-2013 18:24:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et témoignage

normalement oui il prenne en compte hodgkin, jespere que ca na pas changé!! mais oui renseigne toi si cest non tanpis mais si cest oui youpi smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#13 22-01-2013 18:32:01

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: Présentation et témoignage

c'est clair! merci! wink


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#14 22-01-2013 21:51:54

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Re: Présentation et témoignage

mikkie, je suis prof de français et j'ai eu mon master le mois ou j'ai appris pour mon cancer smile Et puis tu sais, je n'étais pas à l'aise avec mon image non plus, mais le fait de n'avoir autre choix que de s'accepter m'a beaucoup aidée dans mon acceptation générale ! Faut bien lui trouver des avantages à cette maladie !

Ludivine, je comprends tout à fait ton regard par rapport à tes cheveux, moi-même mes cheveux commencent à m'agacer en étant mi-trop longs ou mi-trop courts je sais pas vraiment ! Pour le tatouage je veux m'en faire mais je ne sais pas si j'ai droit d'en faire un, étant donné que j'ai fini le traitement en décembre, ma peau le supportera ?

Carolina, Hodgkin est bien pris en compte étant donné que la radio et la chimio affectent aussi la peau et qu'on a aussi des cicatrices !
Pour moi je m'intéressais à celle de VIchy qui permet un petit rééquilibrage alimentaire et un suivi dans ce sens en plus, parce que à cause des corticoides de la chimio j'ai pris kgs + de la rétention d'eau ! Donc j'hésite encore mais c'est sur que j'ai l'avantage d'avoir 2  mois de vacances en étant prof !


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#15 23-01-2013 00:38:49

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Présentation et témoignage

Si je devais lui trouver un avantage, ce serait de savoir exactement sur qui on peut compter ou non et avoir rencontre ou appris a connaitre certaines personnes, comme Lena, la personne a cause de qui (enfin non soyons fou, grace a qui) je suis arrivee sur ce forum. Si nous n avions pas ete malades et traitees a peu pres au meme moment, je pense que ca serait juste rester "la voisine d une amie" et ca aurait ete franchement domage!!!

Pour le reste, c est complique mais ce n est pas le lieu pour aborder tout ca ;p


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#16 23-01-2013 06:46:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et témoignage

amelomiel le tatouage dont je te parle je lai fait 2 mois apres la fin de l'abvd (oui je suis une ouf mais javais l'accord de mon hemato) ma peau a bien supporté, je nai pas eu plus mal, ca a super bien cicatrisé... par contre depuis ma greffe il faut que jattende 1 an donc en septembre de cette année j'y retourne... trop contente smile (je precise que cest une passion et non je ne suis pas folle mais jaime vraiment ca)

alors je te conseillerai de demander a ton hemato et surtout de voir ta prise de sang pour voir si elle est bonne!!

et mikkie je retiens le meme positif que toi... smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#17 23-01-2013 09:31:55

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Présentation et témoignage

bonjour Amelomiel, et bienveneue sur le forum

j'ai aussi parcouru ton blog, bravo il est très bien écrit et reflète ce qu'on ressent de l'annonce aux traitements, les hauts les bas, de cette difficile période.

c'est très gentil d'apporter ton témoignage, car pour en avoir été un, beaucoup de personnes nous lisent sans osé franchir le pas, et le simple fait de lire que oui hodgkin se soigne apporte un réconfort immense.
P
Moi j'ai franchi le pas alors que j'étais en rémission complète, mais pour la fin de mes traitements ce forum m'a permis de les finir plus sereinement wink

Pour les tattos, j'en ai fait un un an après la fin des chimios, avec l'accord de mon hémato, après cela dépendra de tes examens sanguins etc.. mais le positif pas de contre indication, la vie reprend son cours

bon courage pour la suite wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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