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#1 22-01-2013 16:09:08

deathTop
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Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 5

je suis paumée...

Bonjour à tous
Voici mon "profil"...
femme 36ans bientôt...maladie de H de stade 4 traitée par ABVD en 2004. tepscan positif en 2008 mais minuscule donc rien à faire selon l'hemato...rechute confirmée en décembre 2010 stade 2 avec masse mediastinale de 10cm.D'abord, refus de traitement(le 1er a presque tout dévasté) puis accord. Cure R-dac en sept 2012 échec masse à 19cm.G bcp de mal à respirer! Igev débutée en dec 2012.Bon scan mais tescan limite pour autogreffe,en attente de la décision du staff ce vendredi

je précise que je ne m'entend pas du tout avec l’équipe médicale(la même qu'en 2004) je parle des médecins bien sur...aucune empathie, on me culpabilise quand on me demande de decrire mes symptômes lorsque je suis en cure à l’hôpital, on me dévisage lorsque je demande des copies de résultats d'exams...et j'en passe...

je sais que si le staff decide que je peux aller en auto + mini alogreffe(ils n'ont pas pu m'expliquer ce que ça implique en plus de la faire) je sais que ce sera de justesse(tepscan encore positif) et vu leur "attitude" avec les malades, je doute de leurs descriptions des effets d'un tel traitements. on ne m'a jamais demandé si je souhaitais avoir des enfants par exemple(mm si j'ai decidé d'y renoncer car là encore, aucune certitude sur les effets à long terme sur l'enfant des traitements subits par maman!)

ma tumeur à bien diminué au dernier scan...
je me demande s'il ne faut pas s’arrêter à la chimio vu que le taux de récidive avec l'autogreffe ne m'a pas été donné, il n'en existe pas je crois...qu'en pensez-vous? ceux qui ont subit l'autogreffe et ou allogreffe ont été convaincu par qui ou quoi?

merci encore d'avoir pris le temps de me lire

Claire, paumée et un peu désespérée....

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#2 22-01-2013 17:24:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: je suis paumée...

bonjour!!

ton histoire est trés chaotique!! on dit souvent que etre en accord avec l'équipe medicale est importante, il faut se sentir bien avec eux, il faut avoir confiance en eux!!

tu as assez culpabilisé donc je nen rajouterai pas!! tout d'abord une autogreffe nest pas une vraie greffe, cest comparable a une transfusion, on te préléve ta propre moelle pour te la réinjecter afin que l'aplasie du aux 6 jours intensifs de chimio soit moins longue et plus supportable!!

la chimio intensive a pour but de tuer le maximum de maladie, si il en reste aprés ça, une autre autogreffe peut etre faite ou alors une allogreffe...

une allogreffe est une vraie greffe, le donneur est soit un frére ou une soeur, soit un donneur anonyme sur liste, soit un parent!! (il cherche dans l'ordre que j'ai écris) tu as 6 jrs de chimio, mais qui n'ont pas pour but de tuer la maladie, le but est de diminuer ta propre moelle et ton imunité, afin que la moelle du donneur prenne place dans ton corps... cest cette nouvelle moelle toute neuve qui va se charger de détruire la maladie!!

les risques de rechute aprés une allogreffe éxistent, mais ils sont quand meme rare. les risques aprés une autogreffe je pense qu'ils sont plus présent, mais ça dépend de beaucoup de facteur, comment était la réponse au traitement avant l'autogreffe, comment était l'état du patient...

encore une fois on est tous differend face a la maladie, aux traitements, aux rechutes.... je te conseillerai une chose de parler avec tes medecins une bonne fois pour toute et de mettre les points sur les i, car ta santé en dépend et ta guérison aussi!!

jespére avoir était clair dans mes explications lol

bon courage

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 22-01-2013 17:56:24

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: je suis paumée...

Moi perso ca ferai longtemp que j'aurai changer d'hospital ou d'equipe...La confiance es primordiale, deja pour le morale et aussi pour que tu te sente en confiance....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#4 22-01-2013 18:18:06

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: je suis paumée...

Même avis que précédemment: exiger son transfert d'hôpital. Ton parcours n'est pas facile, pas la peine d'y ajouter un conflit avec ton équipe médicale. Elle n'est pas censée être là dans l'unique but de faire disparaître ce qui veut nous faire disparaître, mais aussi nous accompagner, nous conseiller - mon médecin référent m'a donné son numéro de portable, si je n'allais pas bien, pour que je puisse la joindre.
Peut-être aussi que changer ton état d'esprit - que j'ose à peine imaginer - est une bonne chose. Ce conseil, purement verbal, est nul, mais il existe des médicaments, comme les antidépresseurs et les anxiolytiques, qui peuvent grandement soulager ta peine. Ton pseudo est significatif.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#5 22-01-2013 19:49:30

deathTop
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 5

Re: je suis paumée...

merci vraiment à tous pour vos réponses
A toi Ludivine, tu me rassures un peu....et aux autres pour vos conseils!
J'ai déjà demandé à changer de médecin, ce qui est fait mais comme c'est le chef d'hemato(mon 1er médecin) et que c'est lui qui présente le cas lors des réunions de coordination(Lorient-rennes-nantes-brest) c'est à lui au final que j'ai toujours en face...donc au final, ca change rien....je prenais beaucoup trop sur moi et c'est vrai (grâce à mes infirmières à dom et des amis qui m'y ont encouragé)qu'avoir mis les "choses à plat" m'a soulagé énormément.
J'ai pas d'autres solutions, j'ai pas les moyens de déménager pr le moment!!
je passe désormais pour la "chieuse de service" mais c plus supportable comme cela. le climat est très tendu mais je l'assume désormais....je ne peux plus rien demander lorsque je suis hospitalisée donc il m'arrive de demandé à mon médecin traitant(plus sympa et très a l’écoute mais totalement ignorant concernant la maladie et les protocoles) de faire le "facteur" entre l'hemato et moi....
J'espère surtout que si j'ai "la chance" de partir a rennes pr l’auto-greffe , le médecin qui s'occupera de moi sera plus humain que celui de Lorient....les effets secondaires durant l'aplasie ainsi que les mois qui suivent me font très très peur....le nombre de médocs aussi.

en tout cas, un grand merci, ca fait plaisir de vous lire.

ps : un psy c'est toujours utile....je prend du xanax de temps en temps....j'ai été ss antidépresseur a ma première chimio mais je suis plutôt contre tous les traitements qui visent à atténuer des symptômes ss traiter la maladie en elle même...G consulter un psy plusieurs fois pr rassurer mes proches....c jamais inutile comme je disais...

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#6 30-01-2013 11:54:51

deathTop
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Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 5

Re: je suis paumée...

bonjour à tous!
qq nouvelles, a savoir que mon dernier tep est positif mais "acceptable" pr partir en autogreffe puis ss doute après mini allogreffe....

AUCUNE INFO CONCERNANT LE TAUX DE RECHUTE APRÈS UNE AUTO-GREFFE!!! ......j’hallucine ... et les témoignages sont très "flous" , entre ceux dans l'euphorie de la rémission(on oublie vite la douleur et les détails!) et ceux qui souffrent énormément, dur de s'y préparer....
j'ai déjà du mal a comprendre comment un médecin peut proposer un traitement sans mm donner de chiffres concernant son efficacité...
oui je sais , chacun est différent et réagit différemment....mais alors pourquoi les protocoles s'appliquent-ils si rigoureusement et à TOUT LE MONDE sans distinction??

L'allogreffe aussi...c'est faire le choix d'une vie entière sous médicaments....donc je pense la refuser quitte a compromettre mes chances de rémission....ce qui est de toute façon illusoire vu que la médecine n’élimine que les symptômes et non la maladie....

ou trouvez la liste des problèmes que peut engendrer l’auto-greffe? je veux partir en ayant des traitements préventifs et non pas attendre d'avoir le mal pour le traiter!!

bref, encore la sensation terrible d’être seule face à mon équipe médicale froide comme un glaçon devant mes angoisses...

merci à tous ceux qui répondront!!

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#7 30-01-2013 13:09:02

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: je suis paumée...

Bonjour,

Ton histoire est pas simple.

Moi je dirai qu une seule chose, j ai une entiere confiance dans ma ., quand elle m a dit autogreffe, j ai fonce sans reflechir.....
J ai tout mis en oeuvre pour etre en remission et le rester....
C est sur y a pas d etude mais je prefere vivre avec des petits tracas quotidiens que plus vivre du tout....

Voila mon point de vue.

Courage


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#8 30-01-2013 16:43:31

deathTop
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Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 5

Re: je suis paumée...

Merci Cline pour ta réponse.
Effectivement, c'est un choix. Pour ma part, et il suffit de se renseigner un peu sur les études concernant la maladie de Hodgkin, la cause étant toujours à l' étude, je ne jouerai pas une seconde fois les cobayes pour les labos pharmaceutiques et encore moins remplir leur bourse avec un traitement à vie sans même savoir les conséquences à moyen et long terme.
Le fait de ne pas être maman me permet de faire ce choix ou du moins, de me poser des questions sur des traitements aussi lourds et entraînant des séquelles non négligeables.
Bonne continuation à toi et ta famille en tout cas!!!

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#9 30-01-2013 17:05:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: je suis paumée...

oui cest un choix et cest le tiens, mais je pense aussi que tu te pose beaucoup trop de question et tu oublis l'essentiel : "être en rémission", non?

en tout cas bon courage, moi je ne regrette pas d'avoir pris le risque et si cetait a refaire je referais la meme, et sache qu'aprés une allogreffe les médicaments ne sont pas à vie en général, sauf cas execptionnels!!

Dernière modification par ludivine63 (30-01-2013 17:06:02)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#10 30-01-2013 17:21:51

deathTop
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Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 5

Re: je suis paumée...

je ne pense pas que se poser trop de question concernant sa santé soit mon souci ....mais le manque de réponse de la part des médecins!!
j'ai déjà "vécut" la rémission ....et d’être tordue d'angoisse pendant le mois précédant les contrôles.... j'ai été "presque tranquille" pendant 6ans ....je sais que cette rechute sera pire car la vie sera encore plus en "sursis"....certains la supporte, d'autre beaucoup moins.

en tout cas, merci pour ta réponse Ludivine et très bonne continuation!! ce qui est sur c'est que ce genre d’expérience t'apprend a apprécier les petits et bons moments de la vie!!Alors PROFITEZ!!

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