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#1 24-01-2013 02:16:36

Nella
Nouveau membre
Lieu: TOULON
Date d'inscription: 24-01-2013
Messages: 4

Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

je m appelle Nella, j ai 41 ans et nous traversons depuis 2 ans toutes les premières étapes du traitement du myelome de mon homme de '43 ans...Rapatriés en urgence d outre mer en novembre 2010 suite au diagnostic, notre vie a basculé...

mon chéri a enchainé 2 opérations neurochirurgicales pour stabiliser 2 lésions osseuses dangereuses, puis une chimio  intensive et une autogreffe et enfin un traitement de consolidation
Depuis 1 an il était sous surveillance tous les 3 mois et la réponse était partielle mais assez stable
on nous avait laissé espérer une rémission de plusieurs années... espoir auquel on s était bien raccroché pour continuer à avancer

jusqu'a la semaine dernière où son taux de chaines légères s est mis à flamber BREF RECHUTE et on est reparti dans une batterie d examens... il parle d allogreffe...à court ? moyen? terme c est le plus grand flou à ce jour...
on a été effondré
difficile d avoir des infos plus précises sur les risques mais ayant déjà vécu une autogreffe, je sais un peu par où nous allons passer...

j'ai très peur car je suis médecin et donc je sais des choses que je préfererai ne pas savoir parfois... j intellectualise tout par déformation professionnelle...
j ai donc beaucoup d angoisse, de tristesse, de colère que l'entourage de mon homme ne peut comprendre ;ils préférent ne pas en parler alors que moi je préfère verbaliser

La position du conjoint est difficile car il faut être fort mais l'équilibre est fragile

je pensais donc pouvoir trouver ici du soutien ou des avis ou des expériences auprès de personnes ayant été touché par cette maladie ou ayant subi une allogreffe

pour l instant nous sommes dans l attente de la décision thérapeutique...
attendre et ne pas savoir... c est dur

voilà
merci par avance à ceux qui m auront lu ou répondu

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#2 24-01-2013 08:49:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

bonjour nella!!

jai etais greffée il y a 4 mois.
tout dabord ne compare pas lautogreffe a lallogreffe (ayant eu les 2 ce nest pareil que dans la maniere de faire sinon les effets et autres sont vraiment differends) lautogreffe cest comme une grosse transfusion de moelle pour permettre une aplasie moindre apres 6 jrs de chimios intensives. ( cest la chimios qui va tuer la maladie)

pour lallogreffe cest la meme facon de proceder, sauf que la chimio a pour but non pas de detruire la maladie mais de supprimer l'immunité et la moelle de ton mari, pendant 5 a 6 jrs... puis injenction de la moelle du donneur et la cest la nouvelle moelle qui va tuer la maladie...

dans une autogreffe aucun risque de rejet et les effets sont vite dissipé quand la numeration remonte, alors que lallogreffe il y a risque de rejet dou la cyclosporine qui va gerer ca et eduquer le greffon sur la maniere a agir, les effets sont differends a chaque patient mais le pkus souvent fatigue perte dappetie diahree ou cobstipation... et biensur contrainte lié a lhygienne font partie de notre vie apres lallogreffe, car en manque dimmunité il faut le temps que ca remonte et pendant ce temps on peut chopper tt et nimporte quoi...

mais on narrive tous a gerer ces pb, cela fait 4 mois pr moi mais dautre en sont plus loin donc pas d'inquietude ca ce fait tres bien!! smile

jespere avoir etait clair dans ce que je viens decrire...

bon courage


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 24-01-2013 08:49:43

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

Bonjour,


L'attente est toujours très difficile c'est vrai, cette incertitude exacerbe l'imagination, les idées reçues, l'angoisse et la peur...
J'ai reçu une allogreffe dans le cadre d'un lymphome b diffus a grandes cellules très agressif et résistant à de nombreuses thérapeutiques...
Je suis passée par toutes ces étapes et cette escalade des traitements...chimio de jour, rayons, chimio de rattrapage, autogreffe, chimio palliative, allogreffe...

Meme si la maladie n'est pas la meme, le déroulement de l'allogreffe est similaire...chaque personne réagissant différemment au traitement, je peux vous raconter mon expérience et les perspectives que ce traitement m'a ouvert!...

Je crois qu'il faut bien attendre la décision, l'allogreffe vous sera proposée s'il y a un réel bénéfice dans le soin de la maladie et il y a de nombreuses formes de greffe a présent, avec des conditionnements adaptés à chaque malade...

Gardez confiance en vous et en l'équipe médicale!...
Bon courage...

Bien a vous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#4 24-01-2013 11:35:22

Nella
Nouveau membre
Lieu: TOULON
Date d'inscription: 24-01-2013
Messages: 4

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

Bonjour à toutes les 2,

Tout d'abord merci de votre réponse et du courage que vous me donnez grace à vos témoignages...
je me trouve un peu ridicule avec mes soucis alors que je suis en bonne santé...
mais c est vrai que l'attente exacerbe l'imagination...
je ne voulais pas me plaindre et je pense que vous me comprenez
je salue votre force face à de telles épreuves.
Tout cela va me donner du courage pour épauler mon homme qui va avoir besoin de moi moralement ... il faut profiter de tous les instants et je gérerai quand le temps viendra...
je vous souhaite un bon rétablissement après votre traitement
merci de votre soutien

Nella

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#5 24-01-2013 11:44:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

je n'ai pas ressenti de plainte de votre part, mais une peur... et l'attente n'arrange pas les choses!!
mais ayez confiance et essayez (je dit bien essyez) de vivre au jour le jour et cela ne sert a rien d'angoisser et de se faire des films avant que les choses n'arrivent, car souvent on s'imagine le pire et au final on s’aperçoit que ce n'est pas si dramatique... donc soufflez un bon coup et profitez de chaque instant!! smile

et si vous flanchez on est là smile

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 24-01-2013 12:06:56

Nella
Nouveau membre
Lieu: TOULON
Date d'inscription: 24-01-2013
Messages: 4

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

Merci Lulu wink

Carpe diem dit on...je sais que c est la bonne solution mais j y arrive pas toujours...
merci d être là en tout cas

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#7 24-01-2013 13:00:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

et oui carpe diem... smile vous apprendrez avec le temps!! smile
de rien


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#8 26-01-2013 17:17:03

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

bonjour Nella,
Je viens de te répondre en courriel privé.

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#9 27-10-2018 14:43:00

mireille33
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-10-2018
Messages: 1

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

bonjour ..
je viens d'apprendre apres un prélèvement de moelle que j'avais un myelome ..

j'attends le RV de l'IRM pour savoir si on doit traiter ou juste surveiller ..
besoin de lire des témoignages ..et de savoir si des personnes dans mon cas ont juste été surveillées apres leur myelogramme ..et quels etaient leur symptomes au moment de cet examen ...

merci
mireille

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#10 27-10-2018 15:39:22

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Besoin de soutien dans le cadre d'une allogreffe pour myelome

Bonjour Mireille,

Pour vous aider, il y a une association dédiée au myélome, que nous connaissons bien, l’association française des malades du myélome multiple, nous vous conseillons de la contacter :
https://www.af3m.org/

Bon courage...

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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