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#1 24-01-2013 19:34:20

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

re-rechute folliculaire

Même pas envie de parler , 2 ans post autogreffe, et re-belote, comment trouver la force de recommencer tout ça, pfff


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#2 25-01-2013 10:09:29

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: re-rechute folliculaire

Bonjour Pounet
Je comprends... je ne peux rien dire d'autre que courage.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#3 25-01-2013 13:32:51

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: re-rechute folliculaire

Désolée pour toi Pounet, garde courage ...on est avec toi
Gen


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#4 25-01-2013 23:21:55

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

merci pour les messages, un petit passage à vide le temps de digérer la mauvaise nouvelle
Maintenant  je croise les doigts qu'un de mes frères et soeur soit compatible pour l'allogreffe , je vous souhaite le meilleur...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#5 01-02-2013 22:33:22

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

bonsoir, à tous, je connais plus ou moins mon planning pour les mois à venir...
nouveau port A4, chimio ICE + rituximab + allogreffe, on verra ...
je connais pas cette chimio mais bon le doc a l'air de dire que ce sera pas pire ...que la précédente ...
pas facile d'y retourner mais je pense pas avoir le choix
j'appréhende surtout la chambre stérile, la dernière fois un vilain staphylocoque s'est invité et m'a mené la vie dure ,
voilà


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#6 02-02-2013 09:22:09

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: re-rechute folliculaire

coucou pounet on a un peu le méme parcours
j'ai connu aussi le staphylo mais en allo
profite du temps de libre avant pour faire ce que tu as envie et ce que tu aimes, tu garderas meilleur moral pour la suite


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 03-02-2013 20:26:10

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: re-rechute folliculaire

Pounet   bonsoir,

je viens de lire, je comprends c'est très dur cette nouvelle, nous en sommes là aussi, mais nous ne sommes pas sûr que l'on ait la possibilité de nouvelle chimio,
Courage, entre nous tous c'est une forme de solidarité


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
+ R CHOP, rechute en09/2009, cure de 4 , puis BEAM avant autogreffe en 5/2010, rémission jusqu'en 11/2011  mutation en B grandes cellules, radiothérapie, 4 R CHOP+3 R DHAP rémission , fevrier 2013, récidive

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#8 04-02-2013 21:06:55

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

merci pour vos messages !
Kate, ton parcours me rassure, si on peut dire...
Nanou , des nouvelles pour ton mari?, je ne comprends pas que l'onco ne réponde pas tout de suite, le mien m'a donné rendez- vous dans les jours qui ont suivi dès que je lui ai parlé d'apparition de ganglions !
à +, j'ai faim , quand l'appétit va....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#9 04-02-2013 21:16:59

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
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Re: re-rechute folliculaire

Bonsoir,
aujourd hui vu generaliste, qui a communiqué en direct par tel avec le prof hemato, nous sommes en recidive, on cherche un lieu pour un scan d urgence ce soir on a rien, des demain bilan sanguin, le cd du scan sera transmis en direct au professeur, donc on repart en espérant qu'il y ait de nouveaux traitements car il a commencé par un folliculaire indolent, greffe en 2010 , rechute par mutation en agressif B A grande cellule ce qui ne simplifie pas les traitements, R CHOP  il ne peut plus en recevoir , seuil de toxicité atteint.


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
+ R CHOP, rechute en09/2009, cure de 4 , puis BEAM avant autogreffe en 5/2010, rémission jusqu'en 11/2011  mutation en B grandes cellules, radiothérapie, 4 R CHOP+3 R DHAP rémission , fevrier 2013, récidive

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#10 05-02-2013 08:16:12

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: re-rechute folliculaire

il faut garder l'espoir et on a quelques modéles autour de nous les ludi battant et bien d'autres encore
il ne faut rien lacher


l'agentdoubleenmission
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#11 05-02-2013 23:26:01

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

oui Nanou, je pense que Kate a raison , faut y aller et y croire , je suis sure qu'il y a un traitement, faut s'accrocher, absolument . c'est normal qu'on baisse les bras par moments, on y a droit, on est pas des machines,
Demain gammaglobulines petite écho du coeur test respi, j'en ai pour la journée mais bon y a pire ...

Dernière modification par pounet (05-02-2013 23:30:49)


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#12 09-02-2013 12:11:58

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: re-rechute folliculaire

bonjour, ce jeudi pose du nouveau super pac...c'est gérable, même pas mal , enfin quand même un peu...une bonne chose de faite...
mardi pet scan et lundi prochain depart 5 jours de chimio, il est temps je pense, 3 nouvelles billes à l'aine...+ ce qui ne se voit pas
J'appréhende la 1ère perf de rituximab, j'ai chaque fois eu des réactions assez violentes , mais bon ils finissent pas me connaître et gérer tout ça,
voilà , je suis venue me décharger un peu
bon week end à tous


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#13 17-02-2013 22:36:02

pounet
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Re: re-rechute folliculaire

bonsoir, j'attaque demain les 5 jours de chimio, on verra...


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#14 23-02-2013 13:47:38

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

bonjour, les 5 jours se sont transformés en 6 evidemment .
Ces nausées quel cauchemar et l'épuisement ....j'ai l'impression que cette chimio sera pire que les autres...

.


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#15 23-02-2013 13:55:38

malali
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Re: re-rechute folliculaire

Courage pounet.


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#16 23-02-2013 16:44:21

pounet
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Re: re-rechute folliculaire

merci malali


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#17 23-02-2013 19:40:30

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
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Re: re-rechute folliculaire

bonsoir pounet j 'attendais de vos nouvelles avec impatience, quel est le protocole qu'il font, pour garder 6 jours de suite , a quand la suite?


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#18 24-02-2013 19:36:14

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: re-rechute folliculaire

bonsoir nanou, merci de prendre des nouvelles, ça va beaucoup mieux aujourd'hui, heureusement !
Déjà lors de la 1ère récidive j'étais hospitalisée 1 semaine. Ce sont des chimios plus forte que la CHOP, et qui peuvent ëtre très nocive pour les reins,(entre autres), d'où la surveillance et l'hyper hydratation.
à+


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#19 27-02-2013 13:18:48

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
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Re: re-rechute folliculaire

bonjour pounet, que fais tu , tu ,n'es pas venu sur le site, j'espere que tout va bien que ta chimio ne t'as pas rendu trop mal, un coucou serait agreable


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
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#20 02-03-2013 08:06:56

pounet
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Re: re-rechute folliculaire

voilà, je suis réssuscitée ! j'ai profité pleinement de cette petite semaine, avec juste des petites visites à l'hosto pour contrôler tout ça , faire quelques transfusions etc...rien que du "normal"...
je rentrerai lundi prochain pour une prochaine cure de 5 ? jours avec des " petits arrangements" histoire de pas me retrouver dans le même état que la fois précédente !
comme j'ai super vite récupéré, j'y vais avec moins d'appréhension, un peu style " encore une petite pour la route '!
bref, je crâne mais à partir de vendredi , je vais commencer à baliser....à+ et merci de votre soutien


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#21 02-03-2013 08:51:31

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: re-rechute folliculaire

Coucou Pounet,

Je t'envoie des pensées positives, et surtout courage, il ne faut pas lâcher, nous sommes des battants et nous finirons par l'avoir cette saleté de maladie... et un ptit bisou en prime ça ne fait pas de mal   smile

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#22 08-03-2013 18:09:04

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

merci Sylvie ! Bon ben la chimio est reportée ou peut être changée, on voit au jour le jour...
aujourd'hui transfusion de plaquettes et 2 poches de sang avec un peu de chance, je vais passer un w-e convenable!
Un peu de neulasta et on verra
Obligée de passer à la tondeuse début de semaine , ça tombe par poignée pfff, je sais c'est pas grave mais bon ça va faire 3 x que je les perd et j'en ai maaaaarrre


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#23 08-03-2013 18:35:53

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: re-rechute folliculaire

bonsoir pounet, que je suis contente de voir un message de ta part ce matin j ai hesité à t écrire, c'est cette semaine que tu avais ta nouvelle séance ou bien je n'ai pas tout compris en ce moment j'ai les neurones qui ne sont pas trop d'aplomb, tu as R-ICE je ne connais pas ce protocole mon mari n'en n'a jamais eu, essaie de m'expliquer comme tu dis plaquettes,sang ça va te booster et passer un bon WE, enfin meilleur.Ils envisagent de changer ton traitement? ou en es tu pour l'allogreffe?
En ce qui concerne mon mari, 1ère seance de radiotherapie, tres longue!!!! tres forte soi disant par flash; apres pendant plusieurs heures une souffrance terrible, puis un peu moins ,on reprend ça mardi, normalement la derniere, le probleme reste entier car après?? on ne sait rien, surement essai clinique!!! dont on ne connait pas les effets surement en phase II, j ai rencontré le professeur qui le suit qui n'a pu me repondre sur l'esperance, tu me comprens, je suis assez mal, mais esperons..............
Sylvie mon mari a eu du R-CHOP qui a tres bien réussi, il avait eu un LNH folliculaire, puis transformé en B diffus a grnades cellules, courage tu es jeune et resistante ,
bisous a tout le monde


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
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#24 08-03-2013 23:12:28

pounet
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Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

comme je te comprends, nanou, ton mari est plus agé que moi j'ai 49 ans, mais le problème, je pense qu'avec les récidives, les traitements sont de +en+ dur, l'onco trouve que je récupère pas assez bien de la 1èr'e cure, je n'ai que 7000 plaquettes alors qu'on m'en met tous les 2 jours, je suis en aplasie complète, et si ils diminuent les doses ça servira pratiquement à rien...ils disent aussi que je suis à la limite niveau toxicité...enfin ça discute pas mal !
Je croise les doigts pour ton mari , les douleurs sont dues à la radiothérapie? c'est dur de pas avoir de réponses à toutes nos questions, mais je pense que les oncos ne savent pas toujours, tout a l'air tellement différent d'une personne à l'autre , l'age, les antécédents ....
Quoi qu'il en soit , il faut absolument qu'ils trouvent une solution pour les douleurs, est ce qu'ils sont bien à l'écoute de ses problèmes? j'espère que la radiothérapie fonctionne pour diminuer cette sal......!


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#25 09-03-2013 10:31:35

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: re-rechute folliculaire

Bonjour,
je voulais te souhaiter plein plein de courage. Je sais que c'est dur à vivre les récidives mais il faut continuer et aller de l'avant.
Je te souhaite un bon week end
amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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