France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 09-03-2013 11:27:25

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: re-rechute folliculaire

Je viens de lire ton parcours. Je te souhaite beaucoup de courage et, surtout garde le moral. Profites au maximum de ton week end, et de chaque instant.
Amitiés.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#27 29-03-2013 11:18:12

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

merci piedo, j'ai fait une nouvelle chimio en ambulatoire, gerable sauf les nausées...et le neulasta qui m'a laissé à genoux de douleur ça va mieux aujourd'hui
je ne me plains pas d'autres souffrent bien plus pour l'instant
courage à tous, on en a bien besoin


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#28 30-03-2013 16:32:05

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: re-rechute folliculaire

Nous sommes avec toi Pounet... j'espère que tes nausées ne tarderont pas à partir et que les douleurs dues au neulasta vont vite s'espompter...

A bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#29 16-08-2013 23:37:37

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: re-rechute folliculaire

Bonsoir pounet, des nouvelles?
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#30 19-08-2013 17:07:34

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

salut Cloclo, merci de demander des nouvelles, l'allo s'est  'bien " passée, le temps long bien sûr, un peu de déprime , pas trop d'effets secondaires, un peu de mucite, nausées, mais gérable, par contre la faiblesse, dur dur !
4 semaines tout rond dans le bocal ! je peux pas me plaindre !
Depuis la sortie, des jours où je bouge un peu (très peu), et des jours où on se demande si on va en sortir de cette fatigue! depuis ce w-e, j'ai plein de pustules sur une joue, je pense que c'est la GVH cutanée, comme j'ai rendez vous demain pour doser l'anti rejet, je verrai ça avec eux , vraiment pas joli, mais ça ne démange pas trop, c'est déjà ça
Le pire pour l'instant pour moi, c'est la fatigue et les nausées mais bon je me dis que ça pourrait être pire ! je suis chez moi, et je croise les doigts pour qu'il n'y ait pas de couacs pour la suite et que tout ça m'apporte la guérison !
on se bat tous pour  ça...je n'interviens pas souvent même si je vous lis , pas de courage de trop pour l'instant !
à bientôt et que tout aille bien pour toi et pour tous !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#31 20-08-2013 01:27:25

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: re-rechute folliculaire

Salut pounet,
Merci pour les nouvelles et je suis rassurée parce ce que tu écris. Cette énorme fatigue qui semble insurmontable va passer petit a petit. Elle est normale, je pense. Elle est dû au traitement pas au lymphome. Moi ça m aidé de me dire ça quand je me suis sentie épuisée après
Mon auto. J espere qu ils vont régler le problème de tes joues.
Je comprends que tu ne te sentes pas trop le courage d écrire en  ce moment.
4 semaines c est long mais pour une allo c est bien. On m annonçait 4 a 6 semaines d hospitalisation.
Tu tiens le bon bout!! Repose toi bien et garde en tête que tu vas gagner.
Prends soin de toi
A bientôt et quand tu te sens, poste un peu des news.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#32 20-08-2013 19:14:22

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: re-rechute folliculaire

Coucou Pounet, la fatigue va finir par passer, je suis sortie d'auto depuis 5 semaines et je n'arrive toujours pas à surmonter la fatigue... patience... pleins d'ondes positives, a bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#33 23-08-2013 19:11:58

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

bonsoir,à tous ! baisse du moral, ces pustules sur ma joue + nez+menton, c'est une folliculite, c'est tout rouge , épais, plein de boutons avec du pus, chouette, quoi ! je mets le masque pour les microbes mais surtout pour me cacher parce que c'est vraiment répugnant ! antibio et crème devraient en venir à bout, mais j'ai des doutes sur la rapidité quand je vois l'état de la chose...
je dois dire que ça à la sortie du bocal , c'est pas pour rebooster le moral, moi, qui était si contente d'être sortie...
je me console en me disant que bon, c'est pas mortel, que j'aurais pu chopper plus grave, mais à force j'en ai quand même super marre de cette maladie de m...., je pleure souvent, les nerfs lachent un peu je voudrais vivre comme avant sans peur avec des cheveux, un beau bronzage, ne pas avoir perdu tant d'"amis ", bref je veux vivre....voilà désolée, mon petit coup de déprime, je viens le faire ici parce que je peux pas trop  craquer devant la famille
bisou à tous!

Dernière modification par pounet (23-08-2013 19:12:59)


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#34 23-08-2013 19:27:11

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: re-rechute folliculaire

rallallalala je te comprend!!! tellement envie d'etre comme avant!!! JE VEUX MES CHEVEUX , JE VEUX LEZARDER AU SOLEIL, JE VEUX ME TROUVER JOLIE, JE VEUX QUE CETTE FOUTUE MALADIE SOIT DERRIERE NOUUUUUUUUS POUR DEBON!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#35 27-08-2013 19:45:04

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: re-rechute folliculaire

Bonjour pounet,
c 'est bien normal d'avoir des coups de déprime avec tout ce que tu vis actuellement. L'important c'est qu'ils ne s'installent pas et que tu les chassent bien vite. On a parfois l'impression de ne jamais voir le bout.....de cette P......DE MALADIE !!!!
J'espère que ces vilains boutons vont vite disparaître. L'important c'est que le traitement marche. Tu retrouveras ton joli bronzage et ta forme, n'en doute pas.
amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#36 30-08-2013 12:17:08

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

bonjour Cloclo, oui je trouve qu'on a droit à nos coups de déprime, le mien est passé !
Faut dire que mes pustules vont mieux...moins rouge , plus de pus, moins étalé, donc le traitement fonctionne, c'est déjà ça, suis quand même partie pour 2 moins d'antibio pour ce bazar, parait que c'est assez récidivant , les récidivives on connait !
hormis la fatigue, et tous les bobos articulaires, je me trouve pas trop mal...
et toi, comment vas tu ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#37 30-08-2013 13:28:10

micky16
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-08-2013
Messages: 8

Re: re-rechute folliculaire

Bonjour Pounet,
Ma maman a un lymphome folliculaire depuis janvier 2013 non traité,elle a passé un scanner et le foie est atteint et son genou a aussi un souci,pourriez m'expliquer votre expèrience.J'admire enormément toutes les personnes sur ce forum.
Je pense très fort a vous.
Amicalement.

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#38 30-08-2013 16:08:25

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: re-rechute folliculaire

Coucou Pounet, contente que le traitement fonctionne... pas top les pustules... mais bon bientôt tu vas retrouver une peau belle et douce à en faire des envieuses na ! smile Gardes le moral, bisous.

@ Micky, suite au dernier scan qu'on dit les médecins ?


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#39 26-10-2013 13:50:50

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

coucou tout le monde ! pet scan 3 mois post greffe, il est impec, suis trop contente !
pourvu que ça dure....ben oui, on devient un peu parano à force....
Si ce n'est la fatigue et des démangeaisons , quelques nausées, j'ai échappé aux GVH jusqu'à présent, je croise les doigts !
en attendant de vos nouvelles, je vous souhaite le meilleur ! wink


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#40 26-10-2013 14:45:06

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: re-rechute folliculaire

Super nouvelle! J en suis très heureuse pour toi. Tu vas fêter ça,  j espère.
Moi aussi, tout va bien à part des soucis de sciatique et cette toux qui passe pas. Je suis repartie pour encore trois mois d antibio et toujours kinésithérapie respiratoire 3 fois par semaine. Mais, c est rien tout ça tant qu il y a la remission, pas vrai ? Ce sont des dommages collatéraux dus aux traitements,  comme ils disent....

Profite un max de ta remission et qu elle dure mille ans.........
Bisous


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#41 26-10-2013 16:45:31

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: re-rechute folliculaire

oui, cloclo, on les mérite ces bonnes nouvelles !
et même si on en a marre des médocs et de tous les dommages collatéraux comme tu dis, on est déjà content que ces saletés de chimios et de greffes sont derrière nous... et avec des résultats ! à +


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#42 08-11-2013 20:48:37

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: re-rechute folliculaire

nouvelle arrivée sur le forum, j'ai lu tes épisodes,c'est triste à dire mais de voir que l'on ai pas seul dans cette galère fait du bien et surtout de voir que tu es en rémission profites au maximum
isa


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#43 02-02-2017 00:29:30

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: re-rechute folliculaire

coucou pounet
comment vas tu ?
Amities


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