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#26 06-02-2013 13:55:02

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Besoin d'aide pour aider...

Eh bien, un Hodgkin en stade IIB; tu peux souhaiter la bienvenue à ton ami dans le club. Je vous propose que nous montions bientôt une association (à but lucratif); nous y ferions des gâteaux et vendrions des pin's hors de prix, estampillés: "Non à Hodgkin!" tandis que nous viderons seulement quelques bocks de bière au bar d'à côté.

- C'est bien de commencer par le BEACOPP. Je l'envie. Je gémis encore des 8 injections d'ABVD "pour rien" qu'on m'a fait. Là, au moins, ça va dégager. Et le BEACOPP, c'est bien, parce que c'est stable. Enfin, tu le sais mieux que moi, tu es dans le métier.
Quant au poids, mon Dieu... je suis passé de 61 kilos à 74, depuis Juin. Heureusement, j'étais maigre. Mais là, paradoxe harassant, on me trouve "meilleur mine" qu'auparavant. Eh bien! un petit cancer, beaucoup de corticoïdes, et on retrouve ses enfantines joues dodues.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#27 06-02-2013 14:19:06

Sookie
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Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Salut Dofa,
Ok pour l'association!!! Puis-je rajouter pastis et martini à tes fûts de bières???
Pour les gâteaux...heu si on fait croire qu'on les a fait ça marche quand même??

Oui il a de la chance, il commence par le BEACOPP escaladé, avec pour le moment, 6 cures de prévues.
Il devrait être branché à l'heure qu'il est. Je n'ai pû rester avec lui, j'ai dû rentrer récupérer mon fils.
Difficile de se partager...

C'est vrai qu'il a meilleur mine avec qq kgs en plus! Je ne sais pas combien tu mesures, mais lui fait 1,82...donc ça commençait vraiment à faire léger...!!!

Merci pour ton blog, merci de te livrer sans faux semblants, sans discours faussements réconfortants...continue stp!

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#28 06-02-2013 16:27:15

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Besoin d'aide pour aider...

Bien sûr. Je ne sais pas faire un seul gâteau. Il suffit que nous allions, avec nos têtes de cancéreux (ceux dont la pilosité est là, navré, mais on ne peut pas vous accepter), avec nos têtes de cancéreux (et une fausse perf', peut-être), vendre des petits beurres, et hop - notre fortune est faite.

Ah, si je lui envie de commencer directement par le BEACOPP, les six cures, par contre, je lui envie moins... Si je puis donner mon humble expérience d'ancien BEACOPPeur, ce qui est bien, c'est que c'est stable, comme effet. En J-10, il y a la grosse aplasie, on fait attention à boire dans des bouteilles individuelles, à manger chaud, on se pique, en J-13, on a mal aux os: c'est que l'aplasie est finie. Je n'ai jamais eu aucun problème physique avec le BEACOPP, on s'y fait très bien, et la fatigue n'est pas horrible. (Je dis ça, mais c'est aussi car mon amie fait tout pour moi...)

Quant au branchement, puisque tu en parles, et parles de partage, j'ai remarqué (tardivement) que le malaise que provoquait chez moi la chimio était aussi dû au spectacle que je donnais. Je ne supporte pas d'être, devant un ou des proches, attaché à l'épaule, à attendre mes différents produits. Je préfère rester seul, avec mon PC. Je ne sais pas si cela peut vous être utile dans votre abord du traitement; je pense que vous essayerez beaucoup de configurations.

- Quant à moi, je mesure 1m74. J'étais léger. Je suis plutôt "jovial" désormais. Et je te remercie pour tes remerciements pour mon blog; ne pas écrire pour rien est un sentiment qui me procure une grande joie.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#29 06-02-2013 16:58:14

Sookie
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Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Pour le moment, on va vivre ça au jour le jour...
Pour ce qui est de l'image qu'il peut renvoyer...il prend les choses à la légère (oui, c est un mot que j'aime bien...!) pour l'instant. Comme il n'y a rien de concret et qu'il ne sait pas du tout à quoi s'attendre...(il n'a jamais eu à prendre en charge des patients cancéreux, de discuter avec l'un d'eux) ça reste très flou pour lui.
Pas pour moi.
Notre différence d'âge est aussi dans notre différence d'expériences professionnelles.
Mais pas question que je devienne soignante, je garde ma place de chérie, je laisse les autres se démener médicalement!! 😊Chacun son job!
Je ne sais pas comment il va pouvoir vivre les différents effets secondaires, chacun réagit de façon différente et parfois étonnante, à l'opposé même de ce que l'on aurait pû imaginer!
Mais il sait que quoi qu'il arrive, je ne le lâcherais pas, non mais!
Il est plein de projets (Muse au stade des princes en juin...) et j'ai confiance en lui!

Comment ça se passe pour toi??

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#30 06-02-2013 17:13:11

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: Besoin d'aide pour aider...

bonjour sookie comment ça va ?Le ttt se passe bien?en ce qui me concerne j'attends les résultats encore j'ai téléphoné à mon médecin traitant ce matin pour savoir si elle avait du nouveau mais apparement non.C'est long,long,trop long enfin pas le choix... je commence à trouver les journées longues...et puis pas trop motivé pour faire quoique ce soit malgré tout je me sens pas trop mal dans mon corps et ma tete,c'est plutot le fait d'etre en stand by qui me pose problème.merci de prendre de mes nouvelles c sympa.bisous à bientot


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#31 06-02-2013 17:34:38

Sookie
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Anne,
C'est vrai que l'attente est longue et parfois insupportable, mais ne lâche pas, tiens bon! Ça ne devrait plus tarder maintenant.
Pas envie de faire quoi que ce soit? Et pourquoi ne pas simplement prendre le temps de ne rien faire? Ça fait du bien aussi parfois! Et je trouve que c'est aussi une façon de prendre soin de soi!!
Nous attendions depuis vendredi les résultats définitifs qui sont arrivés mardi soir. Enfermés dans une chambre du CHU, pas vraiment le choix: orgie de films!! Oui, c'est pas super actif, mais ça fait du bien!!! Par contre, il va falloir que je négocie un droit de véto...😉
Dis moi vite dès que tu sais!
Bon courage
Bisous

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#32 06-02-2013 17:56:33

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: Besoin d'aide pour aider...

merci sookie pour tes idées c en me proposant des choses que ça peux me déclencher une idée sauf que ça fait 1 an déjà que j'essai tant bien que mal de faire passer le temps et là suis au bout je crois et puis c'est récent mais j'ai de plus en plus demal à me fixer comme si plus rien n'avait d'importance à mes yeux.Tu vois si je pouvais je déménagerais loin d'où je suis, changer de cadre de vie, voir d'autre personne ect...sauf que c'est pas possible il faut pas penser avoir ce genre de projet quand on est malade et entre deux protole de soin,(enfin je crois hihi)et pourtant j'ai tellement envie de le faire...tient ça pourrais etre une idée de sujet comment passer vous le temps?
pas de soucis je ne donne des nouvelles dès que j'en ai


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#33 06-02-2013 18:07:50

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Besoin d'aide pour aider...

Eh bien, Sookie, tu me demandes comment cela va pour moi, je suppose que tu parles des projets, puisque tu parlais de ceux de ton ami?
Eh bien, la scolarité est mise entre parenthèses - mais j'ai la chance d'avoir quelques projets littéraires, et un goût profond pour la lecture. Je peux donc rester à mon bureau sans bouger pendant une journée, en bénissant le cancer de me faire goûter une telle paix. A cela joint, comme je l'ai dit, le fait que ma petite amie se charge des courses, de la cuisine, et de tout ce qu'il faut, pour ne pas que je me fatigue davantage. J'ai, en somme, énormément de chances.
Puis Muse, en Juin, ça sera bon - si je compte bien; il aura fini ses BEACOPP. Et si je vois une affiche, je penserai à vous; j'aurai d'ici-là vaincu le Crabe, et nos deux rémissions complètes communieront.


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#34 06-02-2013 19:02:15

Sookie
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Date d'inscription: 26-01-2013
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Anne,
Bien sur qu'on peut penser à tout ce qu'on veut, qu'on soit malade ou pas!
Les projets et les rêves font avancer dans la vie! Je sais que c'est facile à dire, mais rêver, c'est essentiel! Après, il y a les rêves réalisables, les fous et les chimériques...mais qu'importe!
D'où es-tu? Où voudrais-tu aller? Pourquoi? Pour combien de temps?
Qu'est-ce qui te passionne? Changerais-tu de métier?

Je pense qu'on a tous un moment dans notre vie (certaines personnes en ont même plusieurs...) où on fait un point, maladie mise à part.

Je rêve d'aller à New York, faire un tour de calèche à Central Park et boire un café (jus de chaussette 😊) au Central Perk. Je rêve d'aller en Afrique du Sud, rencontrer Kevin Richardson "l'homme aux 40 lions".
Je rêve de prendre le volant d'une Bugatti Veyron, de dîner avec Patrick Bruel...
Bon, il faut faire le tri dans tout ça, mais y'a sûrement un ou deux truc que je vais pouvoir faire...quant au reste, quand j'y pense, ça fait du bien😉

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#35 06-02-2013 19:08:36

Sookie
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Date d'inscription: 26-01-2013
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Dofa,
La lecture...amie chère des moments d'attente, des moments perdus...
Que fais-tu comme études? (Je pense l'avoir lu qq part, mais j'ai un doute...Alzheimer...)
Tu as beaucoup de chance que ta douce te soulage de toutes les corvées. Je pense en effet que c'est notre rôle, notre façon de vous épauler au mieux...avec nos tous petits moyens...parce que malgré tout, qu'est-ce qu'on se sent impuissante!!! C'est terrible!
J'ai du mal à vivre la séparation. Je ne peux pas faire un saut à l'hosto en sortant du boulot, juste pour un p'tit coucou, il ne me faudrait pas moins d'1h30 pour atteindre le CHU...quant à se garer...la galère!! Donc au sentiment d'impuissance se rajoute celui de l'inutilité...c'est frustrant...

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#36 06-02-2013 19:45:21

Dofa
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Littérature et Philosophie (je mets des majuscules, ça fait plus noble).
- Vous n'avez absolument pas à vous sentir impuissante et inutile... Enfin, tu verras, ton rôle sera grand, et la tâche sera rude. Réussir à absorber ton travail, et le malade, chez toi, c'est parfois malaisé, comme de tenir, sur la durée. Car quiconque peut se dévouer pour une ou deux semaines au service de quelqu'un, faire le dîner et le vaisselle, le ménage et les courses, mais sur plusieurs mois... c'est tout autre chose.
A cela joint le fait que nous, notre mal est nécessaire; nous ne pouvons pas nous en séparer, sans nous séparer de nous, tandis que vous, vous pouvez nous quitter, et quitter ce poids.
- Il faut absolument bannir le sentiment d'impuissance et d'inutilité. Il t'attriste pour rien. Je t'assure - tu me trouveras un peu idiot, et sûrement jeune -, mais je t'assure que, lors des moments de doute, d'angoisse, la plus légère caresse a une valeur extraordinaire.
Ta position est malaisée; tu es en première ligne. Mais ton rôle est capital. Si je vis si bien le cancer - alors que les traitements m'en font baver - je le dois en immense partie à mon amie.

(Je ne suis absolument pas clair quand j'écris, mes idées s'emmêlent, et ça m'emmerde pas mal. J'ai réussi à pondre un pâté immonde sur mon blog tout à l'heure; on peut mettre ça sur le compte du DHAP?)

Dernière modification par Dofa (06-02-2013 19:48:32)


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#37 06-02-2013 20:53:19

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Je suis de la nièvre en bourgogne à cercy la tour,oui je sais tu connais pas comme la plupart des gens!!!! c'est le trou du c.. du monde je ne suis pas née là en plus je suis de dijon,pour l'intégration pas facile.Ceci étant je me suis bien intégrer car je laisse pas le choix je fais tout pour.Quand je suis arrivé dans la région je me suis engagé dans les pompiers et c'est ça que j'aime sauf que pas de travail!pas de pompier!moi qui d'habitude centre sa vie pour les autres  ce qui me donne l'équilibre me voilà aujourd'hui contrainte à m'occuper que de moi pas facile car je pense que quand on est tourné vers les autres c'est pour s'oublier un peu et bien là plus d'échapatoir possible il faut que je compose avec moi meme...je voudrais déménager en vendée bord de mer,un peu pour réparer ce qui m'arrive de négatif dans ma vie,plutot que de galérer dans la nièvre je me dis que la misère est moins pénible dans un endroit agréable.depuis que je suis dans la nièvre que des M.... alors peut etre le signe que je n'ai plus rien à faire là?...

pour combien de temps?définitivement quand je pars en règle général je ne reviens jamais en arrière,ce qui me passionne mes enfants, secourir et venir en aide aux autres,les chiens,la décoration et le jardinage.Changer de métier et bien je ne sais pas si je suis encore capable d'etre en contact avec des malades,vais je avoir la distance necessaire avec ce qui m'est arrivé?trop tot pour le savoir la seule chose que je sais c'est que déjà en temps normal j'ai un sentiment dl'empathie assez développer vis à vis de mes semblables mais là je crains de ne plus etre soignante mais de me laisser submerger.Alors à voir si je ne dois pas changer de boulot pour le bien de tout le monde...je te jette un peu mes pensées comme ça c'est pas très construit car je me pose beaucoup de questions c'est assez flou et la maladie m'a retirer le peu de confiance en moi que j'avais essayer de grignoter au fil des ans,comme quoi rien n'est gagné !!!!j'ai osé gravir 2 marches péniblement ,la vie m'en a fait dégringoler 4


j'espère que tout tes rêves se  réalisent meme les plus dingue!!!!Au fait si tu décroche un diner avec Patrick tu m'appelle pour le desert hihi,et je ne veux plus t'entendre dire que tu es inutile,sinon ok tu aura le droit de le dire mais à chaque fois je te redirais que c'est FAUX tu es là et c'est le plus important.TU AS BIEN COMPRIS!!!!voilà crois moi j'ai de bon arguments pour te convaincre la personne avec qui j'étais ho c'est sure ça faisait qu'un an remarque il a endure un traitement mais aujourd'hui et parce que je rechute(je n'avais pas le droit à l'erreur visiblement) il m'a fait comprendre que ça serais mieux que je parte:c'est pour ça crois moi rien que d'etre là et à l'écoute tu es au top dans ton role.Je t'ai tout livré en vrac peut etre tu en fera le tri et par la meme occasion j'y verrai plus clair?!... lol bisous bon courage à toi et ton chéri(pour le traitement).

pour finir je pense que le role de soutient est plus dur que d'etre malade car nous on est actif dans le sens où c'est nous qui allons recevoir le traitement et combattons la maladie avec nos armes,l'entourage veux toujours faire plus mais il ne peux pas il faut just etre là,à l'écoute c'est ça qui est le plus dur,c'est ce qui nous motive en tant que malade à guérir:la main qui va nous faire passer du bon coté du pont.


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#38 06-02-2013 20:59:31

Dofa
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Pour ne reprendre que le dernier paragraphe, je pense qu'il est assez difficile de juger qui, des proches ou du malade, souffre le plus, et je ne me sens pas plus actif que mes proches dans le combat de la maladie (hors les horaires de vomissures bien entendu).
Le Corps Médical se bat en moi contre le Cancer, et je ne fais que subir. Nous n'avons aucune arme de plus que nos proches.


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#39 06-02-2013 22:59:41

Sookie
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Anne,
Ne doute pas de toi, JAMAIS!!!
Tu dégages une force incroyable dans tes écrits, tu ne t'en rends pas compte, c'est normal, mais cette force est bien là!! Tu es forcément quelqu'un de bien!
Oui, c'est très difficile d'accepter de s'occuper de soi...c'est se prendre en compte, en considération...quand on a toujours eu l'habitude de s'occuper des autres, de prendre soin des autres.
C'est aussi ce qui permet de gérer, de garder le contrôle sur sa propre vie...illusion non? Ne jamais s'oublier...tu es la personne la plus importante pour toi!
(Je sais pas si c'est clair...)

Bon ok, t'as raison, la Nièvre, je ne peux même pas la situer sur une carte!😝
Par contre, je suis de Cholet...aux portes de la Vendée! Je me ressource dès que possible, au bord de la mer.
Un de mes oncles a été très malade, cancer des amygdales, 33% de rémission, chirurgie de la mâchoire et de la langue très lourde. Entre ses chimio, il venait en Vendée (du Périgord...même pas peur le tonton) et pouvait passer la journée à marcher sur la plage, par n'importe quel temps. Résultat, il arrivait en pleine forme pour la cure suivante...les bien fait de l'iode!
C'est une région super accueillante, avec des gens chaleureux! Elle n'attend que toi!!

Combien as-tu d'enfants? De quel âge? Comment vivent-ils ta maladie?
Ils sont plein de ressources!

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#40 06-02-2013 23:53:18

anne
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Re: Besoin d'aide pour aider...

c'est très clair je t'assure,bon ben je pense que j'ai du chemin à faire pour en arriver là et c'est peut etre ça que ces épreuves veulent me faire comprendre piste de réflexion a exploiter en tout cas ça donne du sens et c'est déjà pas si mal....

ha!oui cholet,les portes du paradis!(pour la petite histoire c'est le nom de mes enfants,enfin de leur père)et je suis contente de savoir que les gens sont accueillant,j'y suis allé qu'une fois en vacances j'ai pas eu le temps de cotoyer tellement les gens alors je n'ai pas pu me rendre compte mais une chose est sure c'est que j'ai eu une révélation par rapport au lieu et l'énergie que cette région dégage,j'ai été aux sables d'olonne.plus j'en parle plus j'ai envie de faire mes cartons.Tu vois le'' tonton'' il sais ce qui est bon!

j'ai 3 garçons 20,19et17 ans je leur ai toujours dit ce qui se passait au fur et à mesure en meme temps que je vis les choses je ne minimise pas la situation j'envisage tout avec eux, la guérison, la rechute ect...je pense que c'est une bonne solution pour eux car ils le vivent plutot bien,maintenant je ne suis pas dans leur tête.en plus ils ont vu que j'avais bien vécut la chimio aucun signe visible d'effet secondaire sauf par moment un peu de fatigue et les cheveux qui sont tombés mais dans ces cas là ils ont toujours été présents,le petit mot sympa quand je pouvais pas aller en course car je ne m'en sentais pas capable j'emmenais un gars au supermarché et c'est lui qui faisait les courses moi je restais dans la voiture.Bien belle équipe!!!Meme si je sais que ça va leur apprendre des choses de vivre ma maladie je me dis qu'ils ne devraient pas être confronter à ça c'est trop tot!! quel adolescence je leur fais vivre adieu l'insouscience.Ils sont très raisonnables et très mûrs face à la maladie.
merci pour la réflexion ça m'aide

et pour dofa pour moi je ne subit pas le traitement ni la maladie,j'accepte et demande meme qu'on me donne les produits qu'il me faut pour combattre la maladie car seule je ne le pourrais pas mais je suis ok et à 100% et le reste du combat avec le crabe c'est moi qui le livre.c'est en ce sens quee je suis actrice et donne ainsi les moyens aux soignants que ce qu'ils décident techniquement soit le plus efficace possible ainsi former une équipe qui a le meme but.Seul je n'y arriverais pas mais sans moi ils n'y arriveront pas.  ne subit plus accepte et bat toi.
plein de bisous à tous c'est quand meme ça le meilleur médicaments.

Dernière modification par anne (07-02-2013 00:15:00)


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#41 06-02-2013 23:55:09

mikkie14
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Je vous lis depuis tout a l heure (en fait non depuis la debut pour sookie) mais je trouve tout ca tres vrai et tres touchant!!!

Sookie: comme je te comprends quand tu parles de ce sentiment d impuissance et pourtant, ce n est "qu une" amie, ce n est pas mon cheri qui est malade. Je ne la vois pas tous les jours, j'essais  d etre presente quand elle en a besoin (et envie) mais qu'est ce que j'aimerais pouvoir faire plus!!! Par contre, tu as tout a fait raison de te dire que pour lui, tu ne veux pas etre la soignante, chacun sa place et sur ce coup la, ce n'est pas la tienne ^^. Essaye au maximum de t y tenir (meme si je suis sure que parfois, tu ne pourras pas t en empecher).

Dofa: merci pour ton blog et pour ta plume. Tu te livres sans detour, sans tabous et avec une tres belle plume (certe le fait d aimer la lecture et la philo doit aider un peu pour ecrire si bien ;p). Ton parcours n est pas evident et je te souhaite tout plein de courage pour la suite de ton traitement mais je suis sure que tu vas l'avoir!!!!

Anne: Je me retrouve entierement quand tu dis "je me pose beaucoup de questions c'est assez flou et la maladie m'a retirer le peu de confiance en moi que j'avais essayer de grignoter au fil des ans,comme quoi rien n'est gagné !!!!j'ai osé gravir 2 marches péniblement ,la vie m'en a fait dégringoler 4"!!! Je suis retournee travailler au meme endroit qu avant d etre malade, j aime toujours ce que je fais (j'ai de la chance j'en suis consciente) mais j'ai des envies "d ailleurs". Aller jusqu'au bout des choses pour ne pas avoir de regrets, ou du moins essayer...

En tout cas, pour tous les 3: vous etes bien entoures par vos cheris ou des enfants. Il faut garder la tete haute, continuer a avancer quoi qu il arrive!!! Plein de courage, amitie ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#42 07-02-2013 00:00:21

anne
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Re: Besoin d'aide pour aider...

merci mikkie,je me sens moins seule,je croyais etre une exta terrestre,mais bon je suis normale apparement ça fais du bien.


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#43 07-02-2013 00:24:00

mikkie14
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Re: Besoin d'aide pour aider...

Il n y a pas que ca Anne, si ca peut te rassurer ;p
J'ai appris la rechute de Lena courant octobre, deux semaines maximum apres mon rendez-vous de controle a moi avec le chimiotherapeute (suis en remission d un cancer du sein) et sachant que debut janvier, j'avais rendez-vous avec la chirurgienne et plus important, examens de controle en radio pour continuer a confirmer la remission (ce qui est le cas). Du coup, la periode a ete super compliquee a gerer parce que finalement (et tres egoistement aussi, je l'avoue), ca m'a mise en fait de quelque chose qu on sait, mais auquel on ne veut pas penser. Du coup, j'ai trouve tout ce que j'ai pu pour m occuper et m'empecher de penser. Je me suis retrouvee a bosser encore plus que d'habitude, puis le soir et le week end j'allais aider une autre amie a faire de la peinture et de la tapisserie chez elle pour ne pas me retrouver toute seule a la maison et etre tellement fatiguee que finalement il ne restait pas d'autre choix que d'aller dormir. Alors oui comme tu dis, aider les autres et se rendre disponible (a outrance) permet de s oublier soi-meme et de ne surtout pas avoir besoin de penser a soi. Alors effectivement, quand tu te retrouves a etre obligee de te "pencher sur ton cas", je comprends que ca puisse etre complique. Mais prendre soin de soi, est important et necessaire dans ces circonstances.

Et puis pour la confiance, quand deja il n'y en a pas foison a la base, le moindre petit coup de vent va l'ebranler car il n'en faut beaucoup pour qu elle chancelle. Alors un tsunami pareil forcement c'est complique a gerer!!! Mais il faut se relever et continuer a avancer, regrignotter au fil du temps cette confiance perdue, pas a pas et petit a petit!!! Bon, plus facile a dire qu'a faire j'en conviens! (un an et quelque apres, c'est encore le bazarre le plus complet dans ma petite tete).

Mais tu as de la chance d'avoir 3enfants formidables!!! Alors effectivement, ils ont grandit et murit un petit peu plus vite que les autres mais le fait que tu sois honnete avec eux, fait (j en suis sure) qu'ils vivent ca mieu. Bon ok evidemment, ce serait tellement plus simple si tu n'avais pas ete malade et qu'ils avaient continue leurs vies comme avant mais comme ce n'est pas le cas, autant faire en sorte que ca se passe du mieu possible. Au moins la, ils ne se posent pas de questions auxquelles ils n'ont pas de reponses et ils ne risquent pas de mettre en doute ce que tu leur dis. Et ca c'est une force!!!

Bref, il commence a etre un peu tard et je ne suis pas sure que tout soit bien clair... Je suis loins, tres loin d'avoir la plume de Dofa ou de certains autres sur ce forum mais j'espere que c'est a peu pres comprehensible...

PS: une petite chanson que j'aime beaucoup d'un groupe quebecquois: le cowboys fringants - le chene et le roseau:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par mikkie14 (07-02-2013 00:28:11)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#44 07-02-2013 11:43:35

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

merci pour ton soutient mikkie, ben oui la chanson est très explicite c'est excatement ça remarque n'étais pas bien haute (en estime de soi)je tombe de moins haut ,ça fait moins mal c'est ça le côté positif.tient au fait je me suis procuré le livre dont on a déjà parlé je l'ai eu ce matin et je l'ai déjà commencé.il est prenant...


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#45 07-02-2013 13:00:52

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Besoin d'aide pour aider...

Oui mais c'est pas parce que tu tombes de moins haut que ca fait moins mal...
Les cowboys fringants, c'est pas forcement tres gai, toujours tres engage et j'aime beaucoup!!!
Pour le livre, faudrait que j'y jette un oeil mais j'avoue que je suis rentree de vacances dimanche soir, lundi j'ai fini tard le boulot, mardi j'avais entrainement de volley et hier j'ai (enfin) atteri chez moi a 20h passé... Bref, la vie reprend comme avant les vacances et je n'ai pas trop de temps (ou je ne veux pas avoir trop de temps, je ne sais pas trop)...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#46 08-02-2013 10:21:21

Sookie
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Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Hello,
Bon, la chimio semble bien se passer pour l'instant, pas d'effets secondaires. Oui, il est encore tôt, il n'est qu'à J3, mais j'ai décidé de tirer tout le positif possible de la moindre petite chose, du moindre petit signe.
Il devrait normalement sortir aujourd'hui.
Mikkie, je ne l'ai pas près de moi. Tout d'abord, nous ne vivons pas ensemble, mais ensuite, il est suivi sur Nantes. Il me faut environ 1h30 pour y aller, sans compter le temps de se garrer....
Donc même pas possible de passer vite fait, juste faire un bisou le soir après le boulot ou le matin avant de commencer. J'ai des horaires...ben des horaires d'infirmière...à rallonge en plus.
Et la séparation est d'autant plus difficile qu'elle ravive ce sentiment d'être loin, à attendre, inutile. J'ai horreur de dire au revoir à une porte d'ascenseur!!

Anne, tes enfants sont ta force, ta source de vie. Tu as beaucoup de chance d'avoir tes garçons avec toi! C'est vrai que ça n'a pas du être facile pour eux tous les jours, mais ils sont capables d'absorber plus qu'on ne le pense. Et leur côté très cartésien fait sans aucun doute leur force pour t'épauler. Je ne pense pas que ta maladie leur ai fait perdre leur insouciance, elle leur a peut être juste permis de développer une empathie déjà présente mais qui sera plus prégnante?


Bon, j'arrête de me lamanter, ça sert à rien et c'est pas constructif du tout!!! Je vais aller évacuer sur mon tapis d'abdo...oui oui, c'est beau de rêver!!!😊
Bisous

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#47 08-02-2013 10:44:02

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

salut sookie,

la distance doit pas etre simple à vivre.t'en bave sur ton tapis d'abdo enfin j'espère,allez encore un peu si tu veux avoir les tablettes de chocolat hihi.Quant à moi j'attends toujours ces fichus résultats je m'impatiente de plus en plus je préfère etre en chimio,j'arrive mieux à gérer des douleurs physique que morale pour moi cette attente est une vraie torture.De toute façon faux que je me fasse une raison ce temps est imcompressible et donc il faut que je patiente(méthode coué)

c'est quoi la chimio qu'il fait ton homme?il rentre au bout de combien de jours d'hospi?bisous


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#48 08-02-2013 10:54:57

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Besoin d'aide pour aider...

pas évident de se retrouver confronter à tout ça du jour au lendemain
super que tout se passe bien niveau contact
attention tout de méme avec les cortico allez régime sans sucre sans sel


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#49 08-02-2013 11:26:46

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin d'aide pour aider...

Tant mieu s'il n'a pas d'effets secondaires pour le moment, tu as raison de prendre le bon cote de tout!!! Je comprends mieu du coup et effectivement, la distance doit etre encore plus dure a gerer. Mais (et meme si ce n'est pas pareil j'en suis consciente), il y'a le telephone ou la webcam... C'est toujours mieu que rien.
J'espere qu'il va rentrer ce soir et que vous pourrez vous voir.

Bon courage pour les abdos, c'est une vraie torture selon ce que tu choisis lol

Anne: comme tu le dis, l'attente est incompressible... Tu auras quand les resultats?


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#50 08-02-2013 11:27:37

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

J'en ai bavé oui!!!! Mais ça fait du bien, ça permet d'évacuer.
Pour la chimio, 6 cures de BEACOPP escaladé. Il va rentrer à J3 et ensuite les perf se feront en hospit de jour, mais toujours à Nantes, par cycles de 3 semaines. Pas d'ABVD a priori.
J'attends son retour avec impatience pour en savoir plus...
Dis moi dès que tu as les résultats!!! Ça ne devrait plus être long maintenant, courage!!

Kate, pour le régime sans sucre, facile, c'est pas un gourmand...et je ne sale jamais durant la cuisson, c'est une habitude, je préfère les herbes.
Mais le plus difficile pour lui va être de résister à:
-pizzas
-Mc Do (c'est pas un mal, je sais!!😄)
-KFC qui vient de s'ouvrir...
-cochonneries qu'on grignotte au ciné
-coca...
Mais bon, il va y arriver...c'est mon superman!!

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