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#76 15-02-2013 16:16:06

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Besoin d'aide pour aider...

PS: Lire Ecce Homo et le Gai Savoir de Nietzsche, tout le premier, et éventuellement, si votre temps est précieux, l'introduction qu'il fait du second livre; il s'agit de la pleine vitalité après la maladie; du malade qui prend conscience de sa maladie pour en faire une grande acceptation du réel; du vainqueur.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#77 15-02-2013 17:13:14

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

merci pour toutes ces idées lectures ça va m'occuper un moment surement


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#78 15-02-2013 18:08:32

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Besoin d'aide pour aider...

Eh bien ça papote bien ici, j'en ai profité pour prendre des idées. Sinon, dans un style trés different, un livre a vraiment facile à lire, je ne sais pas si quelqu"un connait mais je l'ai lu pendant mes chimios, quand mes neurones n'etaient pas tous fonctionnels. Zoé Shepard "Absolument débordée".

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#79 15-02-2013 18:15:59

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Il paraît que le livre de Zoé est vraiment très très bien!! J'avais hésité...j'ai lu qq passages sur différents sites, et j'avoue que j'ai réussi a alterner toute la palette d'émotions humaine en très peu de temps version: "mais ils n'ont donc rien d'autre à f...??"
Elle aussi a fait preuve d'un certain courage...
Y'a aussi les Marc Lévy et Guillaume Musso (je ne me lasse pas de ce dernier...mon côté fleur bleue...)
Bon, c'est pas que je m'ennuie, bien au contraire, mais j'attends mes deux hommes, le p'tit et le grand, et on file au cirque!
Bisous tout le monde!

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#80 17-02-2013 10:22:36

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Ça y est, le Neulasta commence à faire son effet. Il s'est réveillé avec des douleurs atroces dans les hanches.
On a trouvé du Di-Antalvic dans le fond de la pharmacie et ses anti-inflammatoires. Mais il a fallu 1h avant que la douleur cesse ne serait-ce que d'empirer.
Avez-vous des trucs pour vous aider à gérer cette douleur? À la calmer à défaut de la faire disparaître?
Bisous à tous

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#81 17-02-2013 13:44:58

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin d'aide pour aider...

Desolee sookie sur ce coup la, je ne vais pas etre d'une grande aide. Je n'ai eu que les granocytes et chez moi, pas particulierement d'effet...
Bon courage a tous les deux et j'espere que quelqu'un pourra te repondre!

Euh juste comme ca, par intuition, t'as essaye la bouillotte?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#82 17-02-2013 20:25:26

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

j'avais du neupogen, une fois il m'a changé pour neulasta au rdv d'après je lui ai dit de me redonner neupogen suis pas douillette mais là j'ai eu mal g rien pris car j'aime pas les médicament mais je n'arrivais plus a monter les escaliers 1 piqure de neulasta =3 piqure de neupogen c'est pour ça que ça fait mal désolé pas de truc pour faire passer la douleur j'ai essayer de supporter par contre ça montait en intensité et douleur pendant longtemps mais après le pic la douleur redescent assez vite mais en attendant c'est insupportable


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#83 17-02-2013 21:09:01

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Besoin d'aide pour aider...

Attention le di-antalvic contient du paracetamol il me semble, ce qui pourrait masquer une éventuelle fièvre. Ce type de médicaments m'etait pour ma part interdit. Par contre on me prescrivait du tramadol (topalgic), qui est assez efficace pour les douleurs. Sinon moi aussi je souffrais beaucoup avec les injections. Douleurs dans le thorax jusqu à la machoire à presque ne plus pouvoir respirer. Mais les crises arrivaient en fin de traitement, les 2 derniers jours, pendant 1h à peu près chacune. C'est des mauvais moments à passer j'avoue, mais c'est le signe que la moelle travaille et que les globules blancs vont vite remonter !


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#84 18-02-2013 05:52:53

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

En effet, le Di-Antalvic contient du paracetamol à hauteur de 300mg par gélule. Mais n'ayant rien d'autre sous la main...
Par contre, à ne pas poursuivre! Il va appeler son hemato aujourd'hui.
La douleur était surtout située aux hanches et bas du dos hier.
Elle a cédé, n'est restée qu'une douleur résiduelle type grosse courbature, mais en attendant, il a dégusté comme pas possible!
Que c'est difficile, frustrant, rageant, de voir l'autre souffrir sans pouvoir le soulager!!!!
On a tenté le patch chauffant sur le bas du dos hier soir, plutôt efficace, mais je doute que ça le soit en pleine poussée?!
Merci beaucoup pour votre aide et votre écoute!!
Bisous et bonne journée

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#85 18-02-2013 15:00:25

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Besoin d'aide pour aider...

Bonjour a vous tous
Je lisait votre conversation et je n'ai pas pu m'empechéde vous écrire...Désolé..... Avant de prendre sont neupogen , mon conjoint prendre sa température et si il n'en fait pas alors il prend deux acétaminophène et apres c'est au 4 heures environs mais toujours en prenant sa température.... Résultat... Pas de mal ou endurable...
J'espere que vous pourrai faire diminué ce mal car ce n'est pas du monde avoir toujours mal comme ca...
Bonne chance et bonne journée
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#86 18-02-2013 18:47:29

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Bonsoir Kymber,
Merci à toi d'avoir partagé ton vécu, il ne faut jamais être désolée d'intervenir, au contraire! Toutes les idées, les expériences, sont bonnes à partager!!
Il a eu son hemato ce matin, pour qui le Di-Antalvic ne pose pas de pb. Par contre, comme on va arriver en rupture de stock(....) il va lui prescrire autre chose et peut être même passer sur un autre produit (Neupogen?) qui serait moins douloureux.
Mais cela ne nous a pas empêché d'aller faire un petit tour sur la plage (et j'ai pensé à toi Anne, nous étions en Vendée!!) et de profiter du soleil!!
Bonne soirée à tous, bisous

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#87 18-02-2013 20:28:57

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

ha tu vois je te l'avais dit neupogen moins mal je suis contente que tu ai pensé à moi en vendée attends tu vas voir quand je vais etre guérrit...Pour l'instant je suis dans ma chambre d'hosto pour début de ttt voilà il m'ont enfin appelé ça été vite je suis contente


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#88 19-02-2013 11:36:34

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Salut Anne,
Plus c'est rapide, mieux c'est!
Et quand tu seras guérie, on mangera une crêpe caramel beurre salé (ou autrement dit "la crêpe Salidou") sur la plage!!! Ce sera la crêpe de la victoire!!!
Bon courage, bisous

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#89 19-02-2013 11:54:15

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

alors là sookie tu peux pas me faire plus plaisir,j'adore les crêpes caramel beurre salé j'en ai déjà l'eau à la bouche.ça y est ils ont tiré à pile ou face( non je plaisante) avec le ttt ce sera igev moi ça me dit rien du tout si qqun connait et peut m'en dire plus et bien suis preneuse merci


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#90 01-03-2013 01:56:43

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: Besoin d'aide pour aider...

salut sookie ça va?


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#91 01-03-2013 05:47:07

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Salut Anne,
Petite insomnie??
Début de la 2ieme cure mercredi. Si ça se passe aussi vie que la 1iere, ça devrait aller!!
Par contre, j'ai une question: la Vincristine entraîne des paresthésies dans le bout des doigts. Pour le moment, ça s'apparente à une gêne. Mais le médecin nous a dit que cela pouvai empirer, jusqu'à devenir douloureux et handicapant pour boutonner une chemise par exemple. Cela régresse à l'arrêt du ttt...OU PAS DU TOUT. Donc d'après lui, si cela perdure, il peut enlever la vincristine du protocole, il n'y aura aucun effet deletaire pour la suite. À l'entendre, qu'il y ai de la vincristine ou pas, c'est la même chose....!!! C'est un vieux produit, utilisé en chimio depuis très longtemps. Très agressif, mais efficace. Donc si pas besoin là, pourquoi le mettre???? Quand on connait ses dangers!!!
On ne sait pas trop sur quel pied danser...
As-tu une idée??

Et toi, comment vas-tu????
Bisous

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#92 01-03-2013 11:09:24

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

bin oui les insomnies en ce moment ça me connait,enfin je dors jour et nuit par tranche de 2 heures à cause des cachets j'ai fais une réaction au produit de chimio plaques sur tout le corps et démangeaisons et puis mucite a tel point que je ne peux plus parler ni manger meme la paille est un calvaire...A force mon médecin traitant à trouver de quoi me soulager 8gr de polaramine jour et nuit + doliprane codéiné 8/jour et bain de bouche anesthésiant,je supporte mieux la douleur et arrive avoir des période d'acalmie.en ce qui concerne le produit dont tu parles je ne sais pas je ne connais pas mais il est vrai que si il ne sert pas a grand chose pourquoi le garder vu les effets secondaires quelquefois on comprends pas bien demande peut etre à ludivine elle connait pas mal de chose  bisous


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#93 01-03-2013 12:49:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide pour aider...

coucou sookie et anne!! pour le produit de chimio, désolée je ne connais pas le protocole BEACCOP, mais d'autre sur le forum l'on eu... moi j'ai eu la vinblastine et je viens de voir sur internet cest a peu prés la meme chose!!
pour te donner mon avis, je te dirais d'attendre de voir comment réagis ton homme, si les douleurs commencent a etre insupportable alors il serait judicieux de l'enlever... perso avec l'abvd j'ai eu les extrémités trés sensible (doigts orteils) mais pas au point d'avoir mal!!

voila jespére que d'autre ayant eu le beaccop vont se manifester pour t'aider!!

bisous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#94 01-03-2013 17:22:15

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Besoin d'aide pour aider...

Coucou Sookie,
J'ai eu le meme soucis de paresthesie au bout des doigts. On m'a remplacé la Vincristine par un produit équivalent à partir de la 3eme cure.
Aujourd'hui, 2 mois après la fin des traitements tout est quasiment revenu à la normale.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#95 01-03-2013 18:45:42

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Merci à vous les trois pour vos infos, c'est pas toujours simple de s'y retrouver! Les traitements sont tellement particuliers et les protocoles tellement différents...une vraie jungle!!!
Bon, je pense qu'il faut attendre de voire comment ça évolue durant la deuxième cure et en reparler avant la 4ième.
En fait, ce qui me questionne, c'est le fait que, la vincristine est bien connue pour son agressivité, mais aussi pour son efficacité. Si sa masse médiastinale n'a pas diminuée de moitié au prochain TepScan (entre c3 et c4) l'hemato a évoqué l'auto greffe. Donc si on remplace la vincristine dès la c3, n'est-ce pas limiter les chances de faire diminuer la masse? (11cms sur 8...)
Je me rends compte aujourd'hui que la cancéro est vraiment la spécialité la plus floue!!! En fait, on ne sait pas pourquoi tel traitement va fonctionner chez l'un et pas chez l'autre, comment vont réagir les personnes, comment va réagir l'organisme...j'avais bien conscience qu'on n'avait aucune prise sur le cancer, mais pas à ce point de "peut-être"...
Merci Laetming, ça me rassure de savoir que tu n'as quasiment plus rien!!

Anne, je suis vraiment désolée que tu souffres comme ça, je n'ose imaginer...as-tu essayer les yaourts nature?? Oui, je sais, pas aussi bons que les crêpes au caramel/beurre salé (moins calorique par contre;)) mais le PH de la fermentation a tendance à calmer parfois...??
Bon courage à toi, tiens moi au courant de l'évolution des choses!!

Bisous à vous trois!!

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#96 01-03-2013 20:02:25

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Besoin d'aide pour aider...

Bonsoir. j'ai eu 4 cures BEACOPP renforcé, sans J8 à la 3° et  4°, je ne sais pas à quel produit cela correspond. J'ai souffert du même souci, je me souviens, ce qui m'énervait c'était de ne pas savoir ramasser ma monnaie. L'hémato m'avait dit aussi que je pouvais garder ce problème mais au bout de quelques mois tout était redevenu normal.

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#97 01-03-2013 20:35:07

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Besoin d'aide pour aider...

Merci cocotte! C'est vraiment rassurant!!

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#98 02-03-2013 06:36:14

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Besoin d'aide pour aider...

6h de nuit sans etre réveillé par la douleur!!une vraie réussite je mange des repas protéiné à la paille et des soupe enrichie que mon fils ainé me prépare avec amour.à la paille je galère un peu moins chaques jours.je vais essayer le yaourt je ne savais pas pour le ph,ça peux marcher sookie yaourt caramel beurre salé hihihi!!!là je pourrais meme pas en manger des crêpes et pourtant suis gourmande.les plaques sont moins rouges


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