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#1 30-01-2013 11:42:24

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour, je rentre à l’hôpital le 7 fevrier pour mon allo-greffe, et gréffé le 14 février! J'ai très peur d’être "à nu" entre le moment ou on tue ma moelle et le temps que le greffon s'installe.  C'est l'inconnu même si je sais à peu prés comment ça va se passé , on ne peut pas prévoir ce qui peut se passer....j'ai très peur du pendant et du après mais bon ça fait longtemps que j'attend que cette greffe soit possoble d'être faite que je suis contente au fond!! Et puis j'y vais avec encore de ma maladie qui fixe dans le poumons gauche... ça me fait peur aussi. En tout cas si vous avez des conseils à me donner je suis PRENEUUUUSE!!!
à bientôt pour le grand saut :S


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#2 30-01-2013 13:09:12

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour,
Je te rejoins car je pars en allogreffe le 18/02 pour greffe le 26
Moi aussi j'y vais avec la peur mais ayant fais une autogreffe il y'a 2ans je vois comment ça va se passer après ce sont plus les suites de l'allo que je ne connais pas et donc quand c'est l'inconnu j'aime pas ça..
Je rentre en allogreffe avec des ganglions présents, pas réussi a me mettre en rémission
Ou seras tu hospitalisé?


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#3 30-01-2013 18:08:23

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou aunose,
Moi j'ai eu une auto aussi, et j'ai eu pas mal d'effets secondaire donc j'espere que ça se passera mieux. Mais comme tu dis c'est surtout le aprés, toute les choses qui peuvent arriver, ou pas!! l'inconnu!
Je suis hospitalisé au chu d'Angers et toi? Ou se situe tes ganglions?


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#4 30-01-2013 18:16:23

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

la chimio est beaucoup moins forte pour l'allogreffe, car elle n'a pas pour but de détruire la maladie mais votre moelle afin que le greffon prenne sa place correctement!! donc les effets sont moins fort que pour l'autogreffe.

ensuite laprés greffe, cest sur ça fait peur, toutes ces restrictions et l'hygiène a respecter... mais c'est l'histoire d'un mois que l'habitude prenne place, ça se fait ne vous inquiétez pas!! au début on a l'impression que ça n'avance pas, mais faut rester patiente et tout rentre dans l'ordre...

pour ma part j'ai eu les 2 premier mois trés dur car bcp de fatigue et de petits désagréments, mais au 3éme mois ça commencait déja a aller mieux et là ça fait 4 mois et je recommence a sortir et j'enfreint quelques interdictions avec toujours des précautions...

tout vas bien se passer les filles smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 30-01-2013 19:12:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ma petite sweety je pense bien à toi
comme tu dis tout peut arriver... ou pas!
sois confiante quand même smile
Tiens moi au jus quand tu sais pour la compatibilité du greffon!

Hésite pas de me textoter si besoin.
Bisous bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 30-01-2013 19:32:20

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonsoir,


quand on en arrive à un tel traitement, c'est que bien souvent le parcours auparavant a été éprouvant!...
le déroulement de l'allogreffe ressemble à celui d'une autogreffe en fait...en milieu stérile pour gerer l'aplasie jusqu'à la prise du greffon et le bon fonctionnement de la nouvelle moelle...
le conditionnement varie beaucoup d'une maladie et d'une personne à l'autre...
l'injection des cellules souches est identique à celles de l'autogreffe...
Le plus aléatoire est l'après greffe ou il y a des phénomènes bien connus seulement selon la personne ils arrivent plus ou moins vite et intensément!...
la gvh est une conséquence importante ...

Il faut faire confiance à votre équipe médicale qui sait bien gérer ces situations de crainte et d'apréhension...
garder confiance en soi surtout...
et comme le dit très bien ludivine, rester patiente...

il y a toujours des statistiques, des risques, etc mais je crois qu'il faut sortir de tout ca et prendre chaque jour comme il vient...
et toujours espérer demain...

bon courage!...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#7 30-01-2013 21:08:34

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

On ne sera pas très loin!je serais a Rennes
Mes ganglions sont abdominales et médiastin,j'ai fais 2 cures de bendamustine les 2 derniers mois,j'ai fais un scanner lundi je verrais les résultats demain en espérant que cela a bien diminué
L'auto greffe s'était bien passé,l'enfermement ne m'a pas gêné mais la mucite j'ai dégusté! Je m'y prépare pour l'allogreffe.

Ça fait 3ans et demi que ça dure avec 2 rémissions et donc 2 rechutes
C'est un donneur non familial

J'appréhende beaucoup pour ma fille de 4ans et demi,la séparation ne sera pas facile je pense

Pour les suites de greffe comme vous dites il faudra être patiente et ce sera dur!


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#8 30-01-2013 21:39:22

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Merci pour vos message!!! ça me fait du bien!!! je vous tiendrais au courant sur le forum!!! smile bonne soirée a tous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#9 01-02-2013 18:29:21

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

J'ai fait une autogreffe en 2010 et une allogreffe début 2012. Je suis rentré en allogreffe sans être en rémission et le donneur était mon frère qui n'est pas 100% compatible avec moi. En gros, pas de très bonnes conditions.
Je confirme que l'autogreffe est plus dure à supporter mais c'est beaucoup plus court. La chimio de l'allogreffe c'est rien à coté. C'est la longueur de l'enfermement qui est dure et les moultes précautions à prendre pendant des mois.
Résultat : je viens de passer un Pet scan et je suis en rémission complète !
Bon courage à vous.

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#10 01-02-2013 19:00:29

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

bonsoir Sweety et Aunose je découvre à l'instant vos messages
et comprends votre état d'inquiétude avant d'entrer en allogreffe
j'ai été greffée en juin 2008
mon fils avait 9 ans
autogreffée en 2005
la séparation n'estp as évidente mais certains trouvent des solutions pour y palier comme faire les devoirs si on a la force via webcam
la réaction d'une personne à 'lautre est différente, il faut essayer d'y aller confiant et serein
préparer des petits projets pour la sortie ça aide  à avancer
si vous avez des questions je suis à votre disposition,
à bientot


l'agentdoubleenmission
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#11 04-02-2013 09:37:15

Aunose
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Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Quel bonheur de lire ton commentaire Jaguar!
Ça donne de l'espoir!
Pour l'allogreffe as tu eu un conditionnement modéré?car ce sera mon cas étant donné toutes les chimiosynthèse et complications que j'ai eu durant mes 3ans et demi de maladie

@kate: merci pour ton commentaire ça donne de l'espoir aussi
Pour ma fille elle aura le droit de venir 1 fois dans la semaine et puis il y a skype!

Pour l'allogreffe,lors de mon rdv pré greffe,on m'a dit que j'aurais une sonde Naso gastrique durant toute l'hospit
Avez vous eu ça?ca m'effraie
J'aurais ça pour éviter de faire du diabète car avec les poches d'alimentation intraveineuse c'est ce qui se passe
Et puis pour que l'intestin travaille toujours et éviter gvh intestin

Merci de vos réponses
Bises a tous!


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#12 04-02-2013 09:38:16

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Chimio et non chimiosynthèse!!lol
Vive l'écriture avec le téléphone!


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#13 04-02-2013 10:34:34

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

bonjour aunose!!

j'ai eu un conditionnement modéré, le SLAVIN, comme l'a dit jaguar la chimio n'a rien a voir avec l'autogreffe, etant donné qu'elle a un but miéllo-ablatif et non de tuer la maladie (ça cest le greffon qui le fera)
l'enfermement ca était le plus dur pour moi aussi, car comme ça allait trés bien, je voyais le temps passé...

pour la sonde naso-gastrique, effectivement ils la mette systematiquement maintenant, perso j'avais trés peur de ça et je n'en voulais pas, mais je me suis dit si je n'arrive pas a manger il me l'a faut pour sortir dans les temps et quand ils ont voulu ma la poser, j'ai souffert car ma cloison nasale n'etait pas droite, donc trés trés mal, avec appréhension j'ai essayer de la garder, mais le soir meme j'ai demandé a ce qu'on me l'enlève, je ne pouvais pas, je ne l'a supportai pas... ils me l'ont enlevé et du coup je me suis appercu que j'avais de l'appétit et j'ai manger tous les plats pendant mes 4 semaines!!

je n'ai pas eu de GVH, aucunes!! et aujourdhui a 4 mois aprés greffe je suis en rémission complète et a part quelque soucis de peau tout vas bien!!!

ne tinquiete pas tout vas bien se passer smile

bises

Dernière modification par ludivine63 (04-02-2013 20:46:54)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#14 04-02-2013 16:17:48

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Je ne sais pas comment s'appelle le conditionnement que j'ai eu , mais j'ai eu de la chimio et une TBI (Irradiation Corporelle Totale). Comme le dit Ludivine, le fait que ça va plutôt pas mal, on voit vraiment le temps passer.
Je n'ai pas eu de sonde "bidule". J'ai eu souvent des difficultés à manger (nausées quand le plateau arrivait, pas faim,..) mais je me suis toujours obligé à manger au moins un tout petit peu. Donc pas d'alimentation intraveineuse non plus (la surveillance quotidienne de mon poids n'a pas due passer sous le seuil pour être nourri par poche).

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#15 05-02-2013 08:14:38

kate
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

idem jai eu le droit à la sonde gastrique qui me gavait beurk mais pas le choix obligé de la garder durant tout le séjour
remarque c'était pour unbien méme si ce n'était pas trés agréable
vous étes vous procuré le livret sur les greffes ?
quel age a ta fille qui est autorisé à te rendre visite ?
je vous invite à redécouvrir mon témoignage sur le don de moelle '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
la semaine de sensibilisation au don va  bientot démarrer on peut participer à diverses actions
et le 23 mars aura lieu dans 7 grandes villes la journée des patients greffés et de leur famille (dont lille paris strasbourg bordeaux...)
sinon pour le poids c'est en rentrant chez moi que j'ai eu bcp de mal à m'alimenter perte de 10 kgs fonte des muscles ....
j'ai eu ma consult hier et tout va pour le mieux, alors j'aide et suis sollicité pour apporter de l'espoir
bonne journée à tous


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#16 05-02-2013 10:23:27

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Oui j'ai eu des livrets sur les greffes
Ma fille a 4ans et demi,elle a conscience que je suis malade. Vu son âge,la notion du temps elle ne l'a pas donc on la préviendra du départ la vieille et elle viendra avec moi le jour J

Avez vous eu une mucite pendant l'allo?
Je m'y prépare vu comment c'était carabiné pendant l'auto
En tout cas ou je suis suivi, ils sont a fond dans l'homéopathie,huiles essentielles,aloe Vera pour prévenir et réduire douleurs mucite, ce qui est bien je trouve

Bise a tous


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#17 05-02-2013 10:28:12

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Kate : très beau témoignage émouvant. Je l'avais déjà vu. Merci de partager ton expérience


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#18 05-02-2013 10:57:31

kate
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

merci Aunose de rien si j'ai bien lu ta fille va pouvoir t rendre visite ?
je suis surprise pour nous c'était hors de question pour l'hopital....
mon fils était venu juste avant mon entrée en stérile j'ai demandé à maman de l'amener à lacafétaria acheter d bonbons il me regardait bizarrement....


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#19 05-02-2013 11:05:44

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Oui elle peut venir,rentrer dans la chambre en étant protégée comme les adultes et ne pas m'approcher
Il y a 2 ans lors de l'auto c'était pareil mais exceptionnel car nous étions plusieurs mamans
2 ans après c'est autoriser d'office 1fois par semaine
Après est ce que c'est parce que le bâtiment est neuf depuis 3ans,les conditions différentes..je ne sais pas..


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#20 05-02-2013 11:10:49

kate
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ça doit étre une politique d'établissement sur la région nord c niet ça c sur


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#21 09-02-2013 13:07:12

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou,
ça y est aujourd'hui  on commence! je reçoi la Fludarabine sur 3Omin pendant 3 jours.... j'ai peur...
Bon courage a tous


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#22 09-02-2013 15:56:06

ludivine63
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

la chimio en allogreffe n'a rien a voir avec celle d'autogreffe, car elle a pour but d'éliminer la moelle pour faire place a la nouvelle!!

personnellement je n'ai eu aucun effet secondaire, si ce n'est beaucoup de fatigue, mais du aussi au fait que le temps on le voit passer car ça aller plutot bien!! je mangais meme les plateaux qu'on m'apportait, tu imagines, alors qu'auparavant il ne fallait meme pas m'en parlais... donc laisse toi porter et tout ira bien!! ensuite tu peux faire de la fiévre a la réinjection du greffon (d'ailleur tu connais le donneur??)

courage ça va le faire!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#23 09-02-2013 18:20:40

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

j'essaye de ne pas penser que l'on est en train d'éliminer ma moelle, j'ai du mal j'ai l'impression que l'on me retire quelque chose qui m'appartient! c'est un peu de moi qui disparait pour toujours...
Mon donneur, est une femme, et de nationalité allemande!! et du groupe A+ c'est tout ce que je sais et ce que j'ai voulu savoir...

et puis je sais pas si c'est parce que je sais que je vais etre privé de pleins de choses a manger ... ms la j'ai plein d'envie de bouf!!! j'ai envie de frites, de fraises, d'un bon tournedos, d'une raclette et j'en passe...
Mais ce soir c'est macaronis au beurre youhou!!!

Bisous


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#24 09-02-2013 18:36:13

ludivine63
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

sweety j'ai eu le meme sentiment que toi pour la greffe, bcp de mal a accepter qu'un corps etrangé soit en moi... vraiment trés dur!! et puis on s'y fait on s'habitue surtout quand on a notre premier chimérisme (le taux pour savoir si le greffon prend bien sa place) quand on m'a dit 99% eh bien je me suis dit ça y est il fait partie de moi... mais je comprend ce que tu ressens!!

et pour la bouffe ne t'en fais pas des tournedos j'en mange encore bon pas saignant, mais j'en mange, de la raclette aussi mais cuite au four (comme une tartelette) les fraises je les mange en glace (oui je sais on est en hiver mais j'ai des envies lol) les frites j'en mange aussi (j'ai la chance que ma grand soit Belge et du coup elle en fait maison... la diététicienne de l'hosto m'a tjrs dis tant que cest cuit au four et fait maison, pas de problème...

alors discute en bien avec elle et ton hémato et tu verra on s'y habitue (meme si comme toi j'avais peur de ne pas pouvoir manger ce que je veux, eh bien non, on s'adapte)

tu vas y arriver smile

bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#25 09-02-2013 18:46:53

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ton msg me rassure sur le faite que je vais m'aproprier mon greffon. On verra ça se ferra surment tout seul. Va falloir etre pacient... alors qu'on aimerait pouvoir avancer le temps de quelques mois.

Pour l'instant ils m'ont pas brieffé sur la nouriture, ms vu ce que tu me dis, dans nos restriction on n'y trouve quand meme du plaisir!
bisous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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