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#26 09-02-2013 18:50:31

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

cest le but de mon message te rassurer!! jetais comme toi, bcp de questions et j'avais peur... mais au final on s'y fait... et meme le masque on a du mal a le laisser, meme quand il ny en a pas besoin...lol

oui il va te falloir encore beaucoup de patience alors garde ton énergie pour quand tu sera dehors... a l'hosto laisse toi porter et repose toi!!

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#27 09-02-2013 21:43:32

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Petite question aux filles: Pendant l'allo vos hématos ont dit quoi par rapport à la pillule? la continuer sans interuption, l'arreter, la prendre normalement? je pense que étant donné que les plaquettes vont etre en chute ... ils vont me dire de la prendre non-stop, mais j'ai l'impression que quand ils prennent la decision (car je leur est deja demander auparavant lors de mes chimios) ils prennent un avis d'hemato , pas un avis gyneco, je sais pas trop comment expliquer....


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
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#28 09-02-2013 22:11:58

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ayant vu un professeur en gynecologie pour la preservation de mes ovocytes, il mavait conseillé de garder le luteran jusqua la sortie d'allogreffe... je lai arreté 2 mois apres la sortie d'allogreffe jai eu une semaine de regle et depuis plus rien... jattend davoir stoppé l'immuno suppresseur pour retourner voir un gyneco...


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#29 10-02-2013 11:03:27

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ok merci pour ta réponse. Ma pilule c'est une pilule de 3eme génération...avec tous ce qu'on a entendu sur ça ses derniers temps...jme posais des questions...
Ce matin j'ai vu l'hémato mais j'ai oublié de lui demander. Sinon elle m'a dit que la Fludarabine attaquait un peu ma maladie et un peu ma moelle ms elle avait surtout pour but de tuer mes lymphocites, pour faire place aux nouveaux et que c'est ça qui devrait tuer le reste de la maladie! Chaque conditionnement doient avoir des buts bien spécifiques, du coup j'aurais normalment une aplasie moins longue...Enfin on verra aujourdui 2eme injection, demain 3eme , mardi repos, mercredi rayons, et jeudi LA GREFFE!

aujourdui la télé de l'hopital qu'on paye les yeux de la tete ne fonctionne pas, et depuis une heure il y a une dame qui gémit de douleur ds ça chambre....


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#30 10-02-2013 11:34:37

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

VIVE LES JOIES DE L'HOSTO..... smile

tu as des rayons, ok!!
par contre pour la pilule je ne comprend pas, tu n'as pas une pilule spéciale qui met en repos les ovaires pour les protéger au maximum??

bon courage jespére que la TV va refonctionner trés vite!!


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#31 10-02-2013 12:06:30

Aunose
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Date d'inscription: 30-01-2013
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Je pensais a toi hier soir sweety en me disant que tu devais y être!
C'est rassurant ce que nous dis ludivine avec les effets sec de la chimio allogreffe,je pense que nous avons vécu pire donc cette chimio ça doit être qu'une formalité!

Es tu direct en bulle? Car moi je vais passer les 1ers jours en chambre normale

Bon dans une semaine c'est a mon tour! Je suis entrain de me goinfrer car après ça sent le roussis!lol et moi grande gourmande que je suis ça va être dur

Allez sweety je pense bien a toi et continues de donner des news

Bise a tous


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#32 10-02-2013 12:14:30

Aunose
Membre
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Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Pour ma part la Tv est gratuite et l'ordi avec le net aussi car c'est une association qui prend ça en charge
Je vais retrouver la socio esthéticienne pour les messages et il y a pas mal d'autre activités,je suis "chanceuse" que tout cela soit en place,ça égaie un peu les journées
Pour ma part pas de rayons car j'en ai déjà eu au début de la maladie donc pas possible
D'ailleurs je voulais personnaliser mon compte en écrivant mon vécu, ce que l'on voit a la fin des msgs mais c'est long faut que je prenne le temps car malade depuis 3ans et demi et j'ai eu 9 protocoles de chimios...

2ème injection sweety je pense a toi


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#33 10-02-2013 12:57:17

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou,
ludivine63: Il y a un peu plus de deux an au debut de ma maladie il m'avait mise sous décapeptyl (une piqure par mois) ça fesait comme une ménopose, 1ans aprés quand on m'a prélevé mes ovocytes la gynéco m'a dit de continuer ma pillule en continue pour les eventuelles baissent de plaquettes.... mais au bout de six mois j'en n'ai eu marre et j'ai repris un cycle normal. je demanderais demain, mais quand je leur parlent de ça je sais pas si dans leur réponse ils pensent a préserver mes petits ovaires!

Aunose: Tu as bien raison de te goinfrer lol, ma chambre se trouve dans un service protégé il y a un espece de sas pour rentré dans le service avec tout un protocole d'hygiène. Il y a 9 chambres normale ou tu n'est pas sous un rideau  , l'air est constament renouvellé, et tu as un petit cabinet de toilette lavabo + wc, pas de douche malheureusement, elle se trouve dans le couloir. et sinon il y a 5 chambres je crois ou la le lit est sous des rideaus en plastique avec un ptit lavabo en guise de table de chevet...
Pour ecrire ta petite présentation a la fin tu n'a que 4OO caractères...donc on n'y est vite rendu
bonne journée profite bien de ton chez toi


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#34 10-02-2013 13:15:24

ludivine63
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

aunose : etant moi aussi une grosse gourmande, l'aprés allogreffe me faisait peur et a tord, je peux te dire que je me fais de ces orgie de bouffe... du moment que cest fait maison (gateaux, crêpes, gaufre...) bon faut aimer cuisiner et pâtisser... cest mon cas!! et puis ssssshuuuuuttt mais je fais des entorses aux restrictions (ça fait du bien au moral smile )

sweety : oui malheureusement certain hemato ne pense qu'a leur spécialité et a nous soigner, mais ils en oublient qu'on est des femmes avant tous et que si on a une chance de ne pas etre stérile on souhaite la saisir... demande aux infirmieres car plus a l'écoute de ton bien etre elles demanderont a l'hémato!!

bon courage toutes les 2, ça me raméne 5mois en arrière, mais aujourd'hui je suis de plus en plus mieux physiquement!! soyez forte, la victoire est au bout smile


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#35 10-02-2013 19:00:17

kate
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

perso ménopausée avant l'allo avec les suites de l'auto (ou à l'époque on m'avait faire arréter la pilule)
je vois une gynéco qui suit les patients greffés au chr


l'agentdoubleenmission
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#36 12-02-2013 15:16:10

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou,
Aujourdui c'est repos j'ai eu mes trois injections de fudarabine! ce matin j'ai commencé le néoral...
Je me sens fatigué ms sinon rien de particulier a signialer
Pour la pilule il me la remplace par le Lutenyl qui connait? demain rayons a 7H45!!! ça va etre dur le reveil.
bisous


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#37 12-02-2013 16:43:29

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Salut sweety
Bon c cool si pour l'instant tu vas bien
Lutenyl m'avait été prescrit pendant l'autogreffe et j'ai arrêté en sortant et mes règles sont revenues assez rapidement
Et maintenant je ne suis plus réglé depuis 1an a cause des dernières chimios

Bisou


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#38 12-02-2013 17:33:36

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

OK merci. on verra bien , le jour ou j'arreterai cette nouvelle pillule!
bisous


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#39 12-02-2013 20:24:47

ludivine63
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

le lutenyl cest comme le luteran, il me semble. je prenais le lutéran depuis le début de ma maladie et je l'ai arrêté 2 mois aprés la sortie d'allogreffe... une semaine aprés j'ai eu mes règles pendant 1 semaines et depuis plus rien sad
j'attend la fin du neoral pour aller voir un gyneco pour voir ou ça en est...

bon courage bisous


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#40 13-02-2013 19:58:48

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Salut sweety
Comment s'est passé ta journée?
Tu dois être fatiguée
Bisou


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#41 14-02-2013 10:10:37

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

C'est le grand jour!!!
Je pense a toi
Bisou


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#42 14-02-2013 14:28:15

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou,
J'ai ma greffe  vers 15H....hmm
Hier j'ai eu l'irradiation corps entier! ça ma bien couché et fait vomir mais c'est passé, aujourd'hui voila c'est le jour J jsuis bizarre... cette greffe a un tel enjeux que quelque part jveux pas y penser...et me dire que c'est un jour comme un autre. sinon ça me mets trop la préssion et pleins de questions stress doute...
Voili voilou bisous


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#43 14-02-2013 15:08:48

ludivine63
Membre
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ça va bien se passer sweety smile
bisous
lulu


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#44 14-02-2013 18:04:17

Henri Cachia
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour Sweety49,

Je ne pense pas qu'on se connait, mais me voilà plongé 10 ans en arrière. Peut-être as-tu déjà lu mon témoignage, et je suis en excellente santé.
Sans doute seras-tu un peu fatiguée ces prochains jours, c'est inévitable, mais personnellement, je me laissais couler au fond de mon lit et je laissais passer l'orage...
Tu as la chance d'avoir un ordinateur pour quitter les pensées parasites et t'évader vers d'autres cieux plus cléments.
Je t'embrasse et t'encourage vivement;l'allogreffe doit être terminée maintenant... ou ne fait que commencer... J'avais été extrêmement surpris que cela se soit passé comme une lettre à la poste.Aussi simplement.
A bientôt
Henri Cachia

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#45 14-02-2013 18:32:25

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Merci henri pour ce petit msg ça fait positiver!!
Quand j'ai vu arrivé l'infirmière avec le greffon, petite poche, jme suis dit que c'était petit par rapport  à l'ampleur de la chose!!! j'ai eu envie de pleurer ms j'ai retenue mes larmes, je mise tout sur cette greffe je me mets la pression je souhaite tellement que ça marche ms j'ai tellement peur sur futur. Pleins de sentiment mélangé en se jour de saint valentin!! La greffe C'est passé en 2Ominutes et hop voila c'est fait!
Bisous a tous


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#46 14-02-2013 22:48:47

kate
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

bonne chance pour la suite sweety
de la patience surtout


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#47 16-02-2013 13:29:52

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Coucou sweety
Comment vas tu??
Pour ma part départ lundi...
Bisou


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#48 16-02-2013 14:11:08

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou
Aujourd'hui a J+2 ça va. J'ai eu un conditionnement pour ma greffe qui est plutôt un traitement immunosuppresseur afin de me permettre d’accepter au mieux le greffon! Mon lymphome plutot réfractaire a toutes les chimios que j'ai eu ils misent sur la GVL (le greffon contre la tumeur) c'est lui qui va aller manger toute la maladie qui reste!!! je trouve ça quand même FORT et du c'est assez déroutant je sais pas trop comment expliquer, aprés je pense que je suis qu'a J+2 jsuis loin des 100 jours il faut que j'y crois, et pris pour que mon greffon soit le roi des gladiateur!!! Jvoulais savoir si sur le forum des personne avaient eu se conditionnement ou se sentiment! merci


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#49 16-02-2013 14:48:57

Aunose
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Je crois que je vais avoir un conditionnement comme toi
As tu des effets secondaires?ce qui m'effraie c'est de revivre la mucite?
Bise


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#50 16-02-2013 15:18:05

Sweety49
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Comme je dis je suis qu'a J+2 donc pour arriver jusqu'a 100 il y a encore du temps , et le temps de se passer pleins de choses, chaque jours et nouveau et différent, le lundi tu peux aller bien et le mardi etre pas bien du tout.le conditionnement fludarabine et rayons ne nous mets pas en aplasie ou vraiment trés court.
Aunose tu me diras ton conditionnement si on a le meme ça m'interesse vraiment! Il te reste encore de la maladie toi?


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