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#51 16-02-2013 15:21:10

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Oui il me reste pas mal de maladie
Je te redis ça la semaine pro mais je crois qu'ils m'avaient parler traitement immunosuppresseur
Sais tu d'où provient ton donneur?moi c'est américain
Biz


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#52 16-02-2013 15:25:22

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ok tu me diras ça! Moi elle est allemande et est née le 17 juillet 1981 smile


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#53 16-02-2013 15:26:48

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Je me demande quel age as tu?es tu de Angers même?


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#54 16-02-2013 15:46:30

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

J'ai 26 ans, je suis de 1986, et j'abite a angers même oui smile


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#55 16-02-2013 17:20:04

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

J'habite près de Laval et j'ai vécu 4ans a Angers pour mes études,je viens d'avoir 28ans!


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
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#56 16-02-2013 18:55:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

tout le monde a un conditionnement immunosuppresseur, sinon le greffon ne peut pas s'instaler... cest le nom du conditionnement qui est differend, moi cetait le SLAVIN (hormone de lapin, oui oui de lapin) smile

la mucite est quand meme moins forte que pr l'autogreffe.

j'ai eu le meme sentiment, meme si jetais deja en rémission je narrivais pas a croire qu'une poche de moelle pouvait  s'attaquer a de la maladie... j'ai mis longtemps a accepter mon greffon... a 5 mois je suis bcp mieux et je suis contente de l'avoir fait, si cetait a refaire je le referais!!

bon courage


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#57 16-02-2013 19:52:36

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

ludivine 63: je pense qu'il va falloir que je l'accepte petit a petit à ma façon moi aussi ça va se faire et puis je suis qu'a J+2 donc c'est tout frais, ms je mise telement sur cette greffe que je me mets la préssion , pour moi j'ai un peu le sentiment d'avoir mis toutes mes billes sur cette greffe ... enfin bref il faut que je me force à vivre au jour le jour à PO-SI-TI-Vé!!!! à profiter quand on est en forme.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#58 18-02-2013 17:12:46

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Me voila a mon tour entree dans ma bulle!
Quel dechirement avec ma fille et mon mari

Comment vas tu sweety?


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
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#59 18-02-2013 20:58:35

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

oui sweety il va te falloir un ptit moment pour l'accepter, mais cest normal et surtout prend le temps... smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#60 19-02-2013 11:05:44

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou,
Je suis rentrée chez moi hier (je rappel mon conditionnement Fludarapine et irradiation total du corps) d'où ma rentrée plutot "rapide",contente et à la fois complétement flippé! j'ai peur qu'une réaction arrive brutalement et que je ne gère pas du tout et que ça soit fatale, j'ai peur quand je me sens un peu oppressé , fin en gros pour pas mal de petit signes... mais je pense et j’espère que ça va s’atténuer, je suis quelqu'un de nature trés angoissé! j'ai une consultation greffe jeudi, pressé d'y être pour qu'on me dise que pour l’instant rien est à signaler!! j'ai un tep prévu mi avril!! bref aujourd'hui ça va juste de la fatigue, des fourmillements au lèvres quand je bois des trucs chaud, et le bout des doigts qui picotent, et la sensation de me sentir oppressé, ms ça va vraiment bien et aujourd'hui devrais être un bon jour alors je profite demain en sera un autre....
Aunose: Alors ça y est tu es dans ta chambre, tu peux bouger de ton lit ou tu es sous un rideau? tu en sais plus sur le conditionnement des jours à venir? bon courage ça va bien se passer!!! wink
bisous


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#61 19-02-2013 14:00:01

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

C'est clair tu as fais un passage express!!! Ca m'etonne car moi aussi conditionnement moderé et j'en ai pour 5 semaines
Je peux bouger dans ma chambre
Je n'arrete pas de pleurer en plus on vient de me poser la sonde naso gastrique, bref depuis hier c pas facile
Je commence ma chimio pour 5j et apres 2j d'immunosupresseur et corticoides et le 27 greffe

Biz


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#62 19-02-2013 14:48:28

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bah didonc direct la sonde il perde pas de temps, c'est sur ça n'aide pas au moral quand on n'a se genre d'intervention!C'est normal de pleurer , là c'est un tout, l'entrée, le stress, l'inconnu, le manque,la maladie qui souuuuuuuuuuuuuuuuule,....Mais t’inquiète pas tu y es! tu es as l'allo! c'est super! c'est une grande chance! très flippante certes ms de toute façon il faut l'a faire!Donc hop hop hop on lâche pas et on n'y croit!!(je m'auto rassure en même temps lol).
  On a pas le même conditionnement car moi j'ai eu que l’immunosuppresseur 3j et 1 jour corticoïdes et rayons. Ils n'on pas misé sur la chimio pour moi, et il veulent du "combat" hmm
je t'envoi du courage et surtout n'hésite pas à poser toutes sortes de questions si tu en as!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#63 19-02-2013 20:23:33

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

courageaunose
pareil sonde gastrique à l'époque beurk
mais tu vois on l'a fait, et toi aussi tu vas y arriver
2 jours de chimio irradiation corporelle totale
6 semaines en tout


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#64 21-02-2013 15:48:06

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour à Tous,

Ben dites donc, ça a drôlement évolué le passage en chambre stérile pour une allogreffe.
Sweety49, une dizaine de jours, j'en reviens pas.
Et toi Aunose, tu peux bouger dans ta chambre...Je me doute que ça n'est pas une partie de plaisir, mais il y a dix ans, j'étais cloué au pieu...Et pour un bout de temps.
Alors, je me réjouis pour vous;courage et patience en attendant le 27.
Je vous embrasse
A bientôt
Henri

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#65 21-02-2013 15:56:35

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Ca va oui je bouge dans ma chambre entre la salle de bains, le fauteuil, l'ordi etc... que de deplacements! Lol
Ici ca va 3eme jour de chimio, ras pour le moment
Bise


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#66 22-02-2013 16:09:06

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

je suis contente que pour l'instant tout ce passe bien! Effectivement lit toilettes, fauteuil lit, lit fauteuil!!! ms déjà vaut mieux ça que de resté coincé au lit! bonne aprèm


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#67 22-02-2013 17:08:05

Aunose
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Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Je me suis tapee 39 de fievre toute la nuit, horrible la nuit....


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#68 26-02-2013 21:40:06

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

comment vas tu Aunose ?
arrives tu à manger un peu ?
j'espére que tu as de la visite également


l'agentdoubleenmission
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#69 27-02-2013 09:14:22

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Aujourd'hui c'esr le jour J, je n'y pense pas
J'ai vomi ma sonde il y a qq jours et depuis je me sens mieux je mange un peu
Je dors pas mal ca m'occupe
J'ai de la visite tous les jours

Bise


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#70 27-02-2013 12:00:42

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Coucou aunose, le jour J!!!! Ouai tu as raison il ne faut pas trop y penser, moi g eu un peu les larmes au yeux quand j'ai vu l'infirmière rentrer avec mon greffon ms j'ai préféré que l'on me parle pendant la greffe et ne pas penser trop à ce qui se passer car au fond c'est tellement pleins d'espoir, l'avenir, peut-etre le bohneur... la fin d'un calvaire cette petite poche!!!
Mais toi tu vas vivre ça a ta façon laisse le truc se faire tu verra smile
Moi à part la peau granuleuse, de la fatigue, de l'éssouflement, et un nouveau ptit truc au niveau de l'urètre ms ça j'en n'ai pas encore parlé....je vais demain en consulte...
ça va, je suis a J+13...

Bonne journée aunose wink


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#71 02-03-2013 20:02:24

Aunose
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Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

J+3 depuis ma greffe et je suis en aplasie et je me sens tres bien
La mucite me cherche un peu mais pour l'instant ca va
J'ai enormement de coups de cafards car le temps est long... encore 3 semaines a peu pres
Bisou


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#72 02-03-2013 21:48:38

TTMG
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Messages: 28

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour aunose je suis nouvelle sur ce forum je t envois pleins de courage . Nos enfants nous donnent beaucoup de force pour  eliminer cette salete . J ai le meme age que toi ac un petit garcom de 4 ans et une petite fille de 9 mois je suis au stadz 2 j ai termine ma chimio mardi j ai pu lire ton parcours a la base tu etais a quel stade ? Bon courage ppur la suite il faut se battre

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#73 03-03-2013 09:19:47

Aunose
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Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

J'etais au stade 2 apres ca a migré abdomen je ne sais pas si ca avait changer
Biz


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#74 04-03-2013 14:46:27

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour aunose petit message pour savoir comment tu te sens ? Et alors voila je suis très stressee par apport à la rechute je ne ss pas si je ss e n rémission mais ton parcours m interpellés beaucoup pourrais tu me l expliquer si je ss infiscrete dis le moi et je m excuse d avance as tu été en rémisson avec abvd ?

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#75 04-03-2013 15:23:37

Aunose
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Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

salut TTMG
l'ABVD n'a pas fonctionné sur moi donc j'ai eu une chimio plus forte MINE++ qui m'avait mise en rémission et après rebelote etc.... mais je suis un cas car réfractaire aux chimios
Parce que tu es au début de ta maladie avec l'abvd?

Biz


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