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#76 04-03-2013 15:40:14

TTMG
Membre
Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Je t eplique  pour moi je s au stade 2 favorable il s est déclaré pdt ma grossese je n ai aucuns syptomes après la 1  ère cure abvd je voulais être rassuree on m à fait une radio du thorax et le mediastin q était déjà remis de moitié hpp soulagee maintenanr j ai terminé mes 3 cures le 19 je ss si je ss en rémission ou pas et après j ai lewis rayons mais l avenir me fait peur très très très peur de rechuter

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#77 04-03-2013 15:48:55

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

on va croiser les doigts alors
pas facile de ne pas penser a la rechute, c'est avec le temps des controles ok que ta peur se dissipera


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#78 04-03-2013 18:19:25

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

bonjour àtous
la sonde ah oui je l'ai rejeté x fois
c vrai que c long
comment occuper son temps et gérer la fatigue
que fais tu pour  t'occuper ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#79 04-03-2013 18:35:10

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

du coup j'ai eu la sonde 1 fois et basta apres
je ne suis pas fatiguée, j'ai la peche
je m'occupe avec tv, visites, internet, livres, vélo appart etc.... mais c'est long


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#80 05-03-2013 16:20:51

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Formidable pour toi Sweety49; même pas trois semaines que ta greffe a eu lieu et te voila en pleine forme jusqu'à faire du vélo!
A ce moment-là de ma greffe, j'étais complètement amorphe au fond de mon lit que je n'avais pas encore quitté depuis mon entrée en chambre stérile.
Et toi Aunose, six jours maintenant que la tienne est faite;cela semble un peu plus dur pour toi, mais je sens beaucoup d'angoisse, d'inquiétude de rechute. Avec le temps, cela se dissipera progressivement, en croisant les doigts...Et c'est un grand angoissé qui te le dit.
Je vous embrasse
A bientôt et bon courage.
Henri

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#81 05-03-2013 16:31:05

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Pardon Aunose, j'ai confondu les pseudos;faire du vélo et s'intéresser aux livres ,la télévision, internet et le vélo...c'est dingue! Après si peu de temps...Tant mieux!

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#82 06-03-2013 14:05:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Henri participera tu à la journée des patients greffés sur lille le 23 mars ?


l'agentdoubleenmission
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#83 06-03-2013 15:07:13

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour Kate,

Théoriquement oui je viendrai à cette journée du 23 mars au CHR.
A bientôt donc.

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#84 11-03-2013 17:33:49

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou, j’espère que tout ce passe bien pour toi Aunose que tu ne souffre pas. Moi bah je suis à J+25, et je suis passé à une consulte par semaine au lieu de deux. Physiquement on peut dire que ça va franchement pas de douleurs et pas de signe de GVH. Jeudi j'ai ma consulte je vais faire le dosage pour connaitre le pourcentage du greffon en moi, le chimériste si je me trompe pas, fin voila, c'est plus psychologiquement que c'est dure. Avoir à dépendre des autres, être interdit de ça ou de ça, ne pas pouvoir faire si fin bref je me dis que je devrais avoir le sourire parce que pour l'instant ça se passe bien ... ms je me dis aussi ça se trouve la maladie reprend de l’ampleur fin pleins de questions .... trop de questions, doutes.... machin bidule truc!!! Des fois on se sent tellement seule fasse à cette m....!
Allez demain ça ira mieux! wink bisous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#85 10-04-2013 11:11:50

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Me revoilà
De retour après 7 semaines d'hospitalisation
Ça été dur car j'ai fais une MVO je suis allée en soins intensifs
Mon taux de chimerisme est de 99,6%!!
J'ai pas mal de brûlures de peau mais bon ça va a peu près

Et vous que devenez vous?
Bise


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#86 10-04-2013 11:36:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

super aunose!! bon ne tkt pas tout rentre dans lorde avec le temps ( oui encore patience) ma peau est toute seche en plus jai fait une gvh cutané stade 1... mais vraiment tout redevient "normal" avec le temps smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#87 30-04-2013 21:01:13

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

bonsoir, je viens donner quelques news car je ne prends encore pas le chemin qu'il faudrait..... me voila a J+75, et après un mois de greffe j'ai fais un tep et un scaner qui montre que de nouveaux ganglion son apparu..., un mois après la greffe j'étais a 80% d'immunité du donneur et il reste encore 20% à moi. J'ai refais un chimérisme pour voir si cela a évolué. Avec les mauvaises images du tep mon hématologue a supprimé les anti-rejets pour que le greffon soit beaucoup plus actif, voila un peu plus d'une semaine que je ne prends plus d'anti-rejet et donc des plaques de petit boutons qui me démengent sont apparuent (pieds, jambes, dessus mains, avant bras). L'hémato pense a une eventuelle gvh ... jeudi je verais si elle me passe à la cortisone par voie orale car c'est difficilement supportable car evidament il ne faut pas gratter!!!
Fin mai je repasse un Tep pour voir comment cela evolu... et peut etre refaire une greffe en redemandant des cellules a ma donneuse...
Quelqu'un a t-il été confronté  à cette situation?
bonne soirée


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#88 15-05-2013 03:20:37

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Navré de ne pas répondre à ta question; je viens de lire ta file (ou plutôt: votre file) avec passion. Il me semble en effet que la GVH est souhaitable pour combattre la maladie; donc pas de souci là dessus.
Bon courage à toi, et merci de nous tenir au courant!


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#89 15-05-2013 09:12:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

sweety je viens de voir ton com!!
jai eu une GVH cutanée stade 1 jai eu une biopsie de peau pour confirmer la GVH et ensuite jai eu de la cortisone en pommade et lotion a appliqquer... ca etait tres efficace!!
jai pas compris pk demander a ton donneur des cellules? (en general on en demande quand le chimerisme est bas ou que le greffon nest pas assez efficace contre la maladie)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#90 15-05-2013 10:59:22

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou, je suis donc passée à la cortisone par voie orale 50mg!!! une semaine après elle m'a baisser a 40 mg je suis pressé d'y aller pour que ça baisse encore car faut manger sans sel, éviter le sucre, et j'ai du mal a dormir même si je prends des choses pour dormir, et en plus ça fait gonflé, par contre c'est sur ça a le mérite d’être efficace....
Pour l'instant je ne sais pas comment la maladie evolue ... le tep du 30 mai va décidé de ce que me réserve juin.
Mon hémato m'a parlé d'une éventuelle autre greffe avec la même donneuse pour reconsolider le greffon car elle pense qu'au vu des premiers résultats il faut booster tt ça! ou alors peut être faire une chimio pour aider! mais elle même ne peut pas vraiment me dire s'en voir le tep! donc affaire a suivre ...


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#91 26-05-2013 21:49:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

oula la ma sweety... va falloir que tu me racontes tout ça! tu m'avais pas dit qu'elle t'avais parlé du autre greffe! rho!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#92 11-06-2013 22:29:18

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

coucou , je viens donner des petites news... Donc mon TEP du 30 mai, montre que les ganglions qui étaient là avant l'allo greffe sur les poumons on diminués, que celui sur la rate est partie, les ganglions qui étaient apparu1 mois après l'allo-greffe au niveau du coup et de l’aisselle gauche sont parti. Pour l'instant le travail de mon petit greffon chéri est encourageant... je refais un TEP fin juillet pour voir comment cela évolue, "combat greffon-maladie". Par contre depuis plus de deux semaine je me plains d'une douleur à la cote gauche... et effectivement il y a une tache sur le TEP donc il va falloir que l'on sache ce que c'est je dois passer une radio de la cote et si ça sufit pas pour identifier je passerais un scanner!! j'ai peur je veux savoir ce que c'est, je pense au pire....
Je suis toujours sous cortisone a 25mg, mon hemato ne veux pas baisser pour l'instant car je fais un peu de gvh et cela permet de la contrôler...
Donc pour l'instant j'ai toujours ma visite chaque semaine, pour me surveiller comme "du lait sur le feu" comme dirais mon hémato, et je dois dire que ça me rassure d'y aller chaque semaine! en attendant le prochain tep on ne fais rien! Mais on s'occupe de cette tache sur la cote! bisous courage et force à tous wink


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#93 13-06-2013 15:43:42

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Bonjour Sweety49
Je crois que c'est de bonne nouvelle ca. Pour ce qui reste c'est pe une cicatrice qui reste alors ne tant fait pas trop et prend ca du bon coté...
bonne journée
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#94 16-08-2013 20:07:17

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

sweety, des nouvelles ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#95 16-08-2013 22:42:49

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Et toi, pounet, comment vas tu? Comment s est passé ton allo? Ou en est tu maintenant?
Amitiés
Cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#96 23-08-2013 13:08:41

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Coucou pounet!! j'ai vu ton petit msg donc je prends le temps de donner des petites news..... j'ai repassé un TEP scaner fin juillet pour voir l'évolution avec celui du 30 mai! Les résultats montrent qu'il n'y a pas d'evolution en gros ça stagne. En deux mois rien n'a vraiment bougé! Quand mon hemato m'a transmis les résultats je savais pas trop quoi penser.... c'est bien?, c'est grave?, c'est mauvais signe?
Elle m'a dit que ça pouvait etre toujours mieux ms que ça aurait pu etre pire.... donc j'ai retenu ça!
Donc pour la suite on refait un tep dans un mois pour voir la moindre évolution, et en diminuant la cortisone que j'ai, car ça contrôle la gvh mai ça ralenti aussi l'évolution éventuelle de la maladie, donc voila il faut encore encore encore encore attendre! A 6 mois et demi de l'allo il est vrai que au fond je m'attendais a un autre résultat, j'ai vraiment peur de ne voir jamais la rémission....!Ma vie est rythmé par les teps, a chaque fois j'espere que je vais enfin aprés bientot 3 ans de traitement voir enfin le bout de cette galère!!!, début aout j'ai eu une injection d'anticorps, mais apparemment c'est fréquent chez les greffés!
bonne journée a tous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#97 23-08-2013 18:53:42

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

salut Sweety, bon ben finalement les nouvelles sont plutôt rassurantes ! c'est vrai qu'on en a marre d'attendre, même si on se dit qu'on a fait le + gros ! es-tu toujours fatiguée parce que je dois dire que c'est pour l'instant ce qui me gave le + !
bonne soirée à +


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#98 23-08-2013 19:22:03

Sweety49
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Messages: 188

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

Quand ma dose de cortisone était plus élevée j'avais plutôt la patate car ça booste! là ma dose est diminué, donc je ressent plus la fatigue, ms je n'arrive pas a dormir, alors que je suis fatigué le soir je prend un anxiolytique pour aider ms bon mon corps a du s’habituer à la molécule car ça me fait plus grand chose...!


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#99 23-08-2013 20:03:47

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Entrée en allo-greffe le 7 fevrier préssé et apeuré!!!

heureusement je n'ai pas de cortisone, ça me rendait complètement insomniaque et boulimique, par contre idéal pour faire le grand ménage !
je prends aussi une ptite pilule pour dormir, je pense qu'on est nombreux à en être arriver là, on peut pas tout gérer, on gamberge déjà assez la journée ! à +


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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