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#1 30-01-2013 13:01:16

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 32

Accrochez-vous

Bonjour à tous!

J'ai découvert par hasard ce forum hier, dommage qu'il n'y avait rien de ce genre à l'époque. En lisant vos parcours à tous, je revis,ressens tout ce que j'ai connu,éprouvé il y a maintenant quelques années.

Je ne dirai qu'une chose: battez vous! Courage! Je sais que c'est dur et que parfois on a envie de tout laisser tomber.

En vous lisant, je me dis que j'ai vraiment eu beaucoup de chance. Mais laissez-moi me présenter, me livrer à vous!

Je m'appelle Julie, 27 ans aujourd'hui, j'en avais 19 1/2 quand mon Hodgkin a été diagnostiqué.

Maladie de Hodgkin scléro-nodulaire (3) stade III Ab diagnostiquée en juin 2005 devant une toux et une dysphonie. Atteinte ganglionnaire sus claviculaire droite, gros médiastin avec épanchement cardiaque et fixation lombo-aortique au Petscan.
Traitement par 4 cycles de BEACOPP renforcé débuté le 6/7/5 sous couvert de blocage ovarien par décapeptyl. Disparition des cibles après deux cycles. Passage au BEACOPP standard en septembre 2005. Réponse complète confirmée par le petscan de janvier 2006. Surveillance simple.

Aujourd'hui, je ne vois plus mon oncologue qu'une fois par an. Ma première cure s'était déroulée en hospitalisation complète et les 7 autres en hôpital de jour. Pour ceux qui connaissent, j'ai été suivi aux HUS (hautepierre puis centre).

J'ai connu les injections de granocyte et EPO. J'ai pas trop mal encaissé grâce à l'homéopathie en parallèle et aux nombreux massages relaxants pour détendre mon corps en période de granocyte, aucune chimio de réportée, juste une transfusion au milieu de mon traitement. Bon j'ai perdu mes cheveux dès la première cure. Et j'ai eu la chance pour le moment de ne pas rechuter.

Ma seule énigme aujourd'hui concerne une potentielle grossesse (cf mes autres postes). J'ai réussi à devenir propriétaire!

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#2 30-01-2013 14:59:53

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Accrochez-vous

Coucou Hrnj,
Ça fait très plaisir de lire ce type de témoignage smile J'espère vraiment que tu vas réussir à avoir ce bébé tant désiré.
Si je comprends bien tu as eu 8 cures de BEACOPP ?


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#3 30-01-2013 15:14:51

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 32

Re: Accrochez-vous

Merci de me le demander, c'est vrai que je n'ai peut-être pas été très claire !! wink
C'est bien ça, j'ai eu 8 cures de BEACOPP : 4 renforcées et 4 standards.

A l'époque peu de monde était traité sous BEACOPP, mon onco m'avait dit que compte-tenu de mon stade, le traitement bien que plus lourd (en terme de toxicité des produits) aurait plus de chance de réussite et surtout serait sans doute plus court car m'éviterait peut-être la radiothérapie. Et il a eu raison!!! Il faut dire aussi qu'il avait fait sa thèse sur cette maladie!

Je faisais même partie d'un groupe d'essai par rapport aux injections d'EPO avec ce protocole.

J'ai eu ma dernière piqure de granocyte le jour de mon anniversaire, le 24 décembre 2005. Et depuis plus rien.

Ce qui m'a permis de tenir, parce qu'à 19ans 1/2 : on se demande clairement ce qu'on fout là alors qu'on est censé avoir la vie devant soi: c'étaitde mettre fixée un objectif, un but pour l'avenir. Celui du métier que je voulais faire. J'emportais mes cours avec moi à l'hosto, ça aidait à passer le temps! Car les journées étaient longues ,les personnes autour de moi avaient l'âge de mes grand-parents!

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#4 30-01-2013 15:44:10

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Accrochez-vous

Je trouve que tu as été tout de meme très courageuse, 8 cures de BEACOPP c'est pas rien !
Mon hémato aussi m'a présenté le traitement avec les memes arguments. J'espère que le temps lui donnera raison wink Par contre mes 6 cures ont été pour ma part plutot dures. Beaucoup de soucis en chemin. Je suis actuellement en train de passer les bilans de fin chimio. J'ai eu un scanner, un petscan et un check up des poumons. Il me reste à faire un bilan cardiaque demain. Et ensuite rdv pour les résultats le 6 fevrier. Je croise les doigts smile
Je continue à avoir des soucis avec mes GB, GR et plaquettes. J'espère que ma moelle osseuse va réussir à qe remettre rapidement. 1 mois après la fin des traitements je n'ai que 1400 globules blancs, c'est pas terrible... Du coup je fais super attention au quotidien, mais j'aimerais enfin pouvoir souffler un peu j'avoue
Est ce que finalement tu as pu faire les métier que tu souhaitais ? smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#5 30-01-2013 15:48:58

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 32

Re: Accrochez-vous

Je croise les doigts pour toi alors!

En ce qui concerne mon métier, la réponse est oui et non, je suis allée finalement au bout de mon cursus, mais la crise actuelle fait que je me suis tournée vers une autre direction! Et finalement c'est mieux ainsi, je pense!

Tiens nous au courant de tous tes résultats!

Jul'

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#6 30-01-2013 18:03:52

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Accrochez-vous

Bonjour Hrnj,

J'ai eu comme chimio du Beacopp aussi (en 2010 à l'age de 18 ans). Aujourd'hui, trois ans plus tard, je me pose beaucoup de questions sur une éventuelle future grossesse. J'aimerais aussi être mère un jour mais je crains que ce ne soit pas possible à cause du traitement...


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#7 19-01-2020 12:38:00

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 32

Re: Accrochez-vous

Bonjour à tous,

Il y a bien longtemps que je n'avais pas posté ici !
Je suis rentrée dans ma 14 ème année de rémission, alors ne perdez vraiment pas espoir !

Bien des choses se sont passées dans ma vie depuis mon dernier post !
Bref la vie avec son lot de hauts et de bas.

J"aurais du venir partacer avec vous beaucoup plus tôt une grande nouvelle.
Je suis devenue maman, j'ai vécu une grossesse ! Ça a marché dès la première FIV DO.

Malheureusement cette période de ma vie ne s'est pas faite sur un petit nuage rose, puisque c'est la période qu'a choisi celui que j'aimais et avec qui je partageais ma vie depuis 10 ans pour me quitter et en aimer une autre.

J'ai pris beaucoup de recul là dessus. Et aujourd'hui, je mesure l'impact que ma maladie a eu sur ma vie sentimentale.

Je suis tombée malade j'avais 19 ans, je n'avais jamais vécu d'histoires solides, j'étais toujours vierge.
Pendant les traitements, on m'avait parlé l'infertilité mais pas du reste.

Pas de l'image biaisée que j'aurais de moi et de mon corps, pas de ma peur de ne jamais connaître l'amour.
A aucun moment, on ne m'a parlé non plus des effets de la ménopause précoce : perte de libido, sécheresses vaginales, rapports douloureux, fatigue, saute d'humeur, transformation de mon corps...

En plus cela était vraiment tabou pour moi. Je n'ai réussi à en parler librement avec mon ex parce que j'avais honte.

Cela montre vraiment qu'au delà des traitements, on se bat tous les jours pour la savourer notre vie !

Nous sommes réellement des warrior !

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