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#1 31-01-2013 00:09:13

nanou1946
Membre
Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

encore et encore, il revient

Bonjour à tous, voilà plusieurs années que je viens prendre du courage sans  écrire mais depuis quelques jours où plus exactement quelques soirs je ne vais plus faire face.
C' est mon  mari qui est pou6rsuivi par cette  bête infernale.
2002  1èr épisode Lnh folliculaire, 6 chimio puis 8 , suivi normal, repos,  2009 mai et septembre rechute, biopsie re Chimio, pré paration autogreffe mai 2010, tout se passe bien , dur mais regardons réussie, octobre 2011 une douleur dans le dos sous omoplate puis 15 jours
Après une grosseur, re scan, 2 biopsies et rechute mais il a muté est devenu agressif b a grande ce.llules 2012, nouveau protocole 4 seances 
On ne pouvait en faire plus cause nocivité pour le coeur, puis 3 seances pour confirmer le bon résultat de fin mai. Visite de juillet, novembre  avec scan tout Ok plutot tendance a de nouvelles diminutions de volume des séquelles de ganglions normalement on revoit l'h é mato fin mars avec scan si tout va bien.
M ais  depuis debut Janvier, fatigue, il dort à chaque fois qu' il se met sur fauteuil, poussée de fièvre,  plus d' entrain, analyse sang ok je sens qu' il y a un problème, douleur vive dans le côté, on voit le medecin le 22 janvier apparement pas de probleme.
Ce soir en se déshabillant j'  observe son dos et horreur une  enorme grosseur plus basse que la fois précedente, je suis tellement out que je dé cide de venir vers vous tous, ce soir je suis incapable de donner les noms des diverses chimio bien que j ai toujours assister
A tout mais la c est le vide j ai même des difficultés a ecrire correctement  veillez ne pas m' en tenir rigueur
Tout a l heure , 1ère chose tel au medecin et Après ..........


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
+ R CHOP, rechute en09/2009, cure de 4 , puis BEAM avant autogreffe en 5/2010, rémission jusqu'en 11/2011  mutation en B grandes cellules, radiothérapie, 4 R CHOP+3 R DHAP rémission , fevrier 2013, récidive

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#2 31-01-2013 09:08:48

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: encore et encore, il revient

BON courage ,nanou les rechutes sont toujours difficile a entendre. j'ai l'impression de vivre que pour cette p........... de maladie je suis de tout cœur avec vous.                                                                                                                                                                      amicalement.zazi

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#3 31-01-2013 12:31:36

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: encore et encore, il revient

Je te souhaite courage également...Sacrée maladie Grrrr
Il existe plusieurs protocole et je suis certaine qu'ils vont en trouver un qui convienne a ton mari.
Bise xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#4 03-02-2013 16:09:43

nanou1946
Membre
Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: encore et encore, il revient

Bonjour, merci de vos encouragements, vendredi le medecin traitant absent jusqu'a demain lundi , j ai bien essayé de tel a l'hemato mais barrage du secretariat c'est le generaliste qui doit tel, heureusement nous avons RV DEMAIN LUNDI.
La grosseur dorsale persiste et le fait souffrir, idem novembre 2011, la fatigue gagne il ne bouge presque pas de son fauteuil, et comme tu dis Genny esperons qu'il vont avoir du nouveau en traitement et efficace
je n'ai pas entendu parler de "brentuximab vedotin" c'est nouveau ?
Bien pour la durée 12 mois!!!
THIBAUDAT oui nous vivons que pour et avec cette maladie, je ne sais si on doit répondre de cette maniere ou citer les correspondants il va falloir que je regarde ça de plus pres, courage a tous  il nous en faut


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
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#5 05-02-2013 01:07:16

genny
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: encore et encore, il revient

Nous, au Canada, c'est accepté depuis août dernier. J'étais la première dans notre province a la recevoir smile grâce à une autorisation gouvernementale. Je sais qu'il est spécifique à certain type de lymphome. Ça vaut peut être la peine de te renseigner. Je te souhaite tellement que ça se replace pour ton mari ...
Courage xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#6 05-02-2013 08:19:35

kate
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Messages: 4732
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Re: encore et encore, il revient

alors du nouveau ?
je vais vous bousculer un peu une fois ma gynéco m'avait dit vous avez vu vous vivez qu'avec la maladie essayez de VIVRE AVEC alors oui faisons de petits projets de petits plaisirs
malgré tout faut toujours essayer d'avancer
je vois que de nouveaux traitements sont proposés (dont je connais pas les noms) ce qui est aussi porteur d'espoir


l'agentdoubleenmission
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#7 05-02-2013 09:46:31

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
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Re: encore et encore, il revient

merci pour vos messages, hier nous avons vu le generaliste, qui s'est entretenu avec le professeur hemato.
urgence d'un scanner, nous allons l'avoir a proximité et il sera lu par le professeur qu va mettre en route la suite, mais la grosseur est plus importante qu'en novembre 2011 et parue + rapidement
en attendant il est tres fatigué, ce matin bilan sanguin, resultats cet am.
courage a tous , merci encore merci, hormis la souffrance de mon mari je suis KO, mais il ne faut pas que je lui montre ma souffrance je tourne en rond, et suis incapable d'avancer moralement et physiquement, je suis egoïste en lisant le forum, excusez moi ,


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#8 05-02-2013 10:13:43

klaimand
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Lieu: Paris
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Re: encore et encore, il revient

Bonjour Nanou,

Le parcours de ton mari est bien difficile, c'est normal que toi aussi tu en souffres.
Pourquoi penses-tu être égoïste en venant sur le forum ?
Tout moyen pour toi de trouver un peu de réconfort, de te libérer l'esprit, partager tes angoisses etc. est bon à prendre et ne peut qu'aider ton mari aussi ! Il n'y a pas de mal à se faire du bien !

J'espère le meilleur pour ton mari, qu'il puisse enfin mettre définitivement son crabe dans la marmite.
Beaucoup de courage pour les traitements.
Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#9 05-02-2013 10:58:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: encore et encore, il revient

je ne te trouve pas égoiste non plus
tu as le droit d'exprimer ta souffrance et d'avoir du soutien
pour nous malades ou patients dirons nous c aussi un moyen de mieux comprendre l'accompagnant
à bientot


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#10 05-02-2013 11:25:43

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
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Re: encore et encore, il revient

bonjour nanou, sa fait du bien de venir sur le forum ce s'exprimer sa nous libère de un peut avec tout ces message ci réconfortent. bon courage.......... a bientôt.

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#11 05-02-2013 22:54:53

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: encore et encore, il revient

Merci de vos messages  mais ce soir c'est encore plus dur, tout à l'heure il a contacté son conseiller financier , soi disant pour faire le point !!!!
Puis au cours de la conversation il a enchainé, "je sais ou j'en suis, il n'y a plus bcp de traitement efficace et cela va devenir tres dur, j espere ne pas trop souffrir, j'ai le moral mais je sais que je peux partir..........donc il faudra que tu fasse et la l'ensemble des choses a faire, formalités, voeux etc , j'ai craqué devant lui , je ne peux pas croire que  cela arrive maintenant nous sommes si heureux apres des vies tres difficiles et semées de malheurs.
nous avons le scan vendredi matin il part ensuite à la lecture par le prof qui le suit , je pense qu'il y aura des infos en tout début de semaine, je vais essayer d'aller dormir un peu , a tous a demain


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#12 06-02-2013 07:55:06

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: encore et encore, il revient

on attends début de semaine prochaine nanou et on croise les doigts
aprés c un sentiment je dirais presque normal de vouloir mettre leschoses à jour lesclarifier par amour pour ceux que l'on aime j'avais eu la méme démarche pour mon autogreffe et mon allogreffe, ça apaise un peu l'esprit... allez vous allez essayer de passer un  bon we plein de rayons de soleil et de sourire....


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#13 09-02-2013 11:59:37

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: encore et encore, il revient

bonjour, c'est dur tout ça, c'est normal qu'on pense au pire lors de ces récidives...
on se demande toujours s'il y a un traitement , et puis comment on va le supporter, les complications...
et puis on y va , on a pas le choix ! courage encore et encore


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#14 17-02-2013 22:37:30

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: encore et encore, il revient

des nouvelles, nanou ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#15 18-02-2013 08:21:45

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: encore et encore, il revient

Bonjour a tous, merci de vos messages, je voulais vous ecrire hier au soir, impossible de me connecter depuis ma tablette j avais perdu le mot de passe, bon nous avons le resultat du scan par le professeur et le comité c'est bien la recidive (qui entre temps  a grossi et doubler de volume), on commence le nouveau traitement jeudi , nous attendons les dernieres infos par l hopital. Je vous en dirai plus des que je saurai.
La semaine dernière a été tres dure, accrochée près du tel ,les resultats sont tombés que vendredi vous comprenez l'angoisse, a priori de ce que l'on sait un nouveau protocole , oui car il a épuisé le possible du R CHOP qui avait super bien marcher.
Pounet comment vas tu?  quel est ton traitement en ce moment,et la prévision de greffe
Est ce que quelqu'un peut me dire ou écrire la partie du bas pour relater le parcours de la maladie pour ne pas tout reecrire chaque fois, merci


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
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#16 18-02-2013 11:02:10

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: encore et encore, il revient

Bonjour Nanou tu vas dans profil / Personnalisation / rédiger votre signature.
Je viens de lire ton histoire j'imagine ta détresse après toutes ces rechutes et je t'envoie des tonnes et des tonnes de courage. Tiens nous au courant du nouveau protocole. Le combat continue !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#17 23-02-2013 14:05:15

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: encore et encore, il revient

salut nanou, au moins maintenant vous êtes fixés, c'est vrai que l'attente c'est pénible !
je pense que le fait que les adénopathies soient grossse ou pas , ça change pas trop ...je me retrouve avec 2 qui ont 5cm en quelques mois?+ toutes les autres
Il y a encore des traitements, après les récidives, heureusement
je viens de rentrer de 6 jours d'une nouvelle chimio qui m'a mis complètement à plat
tant mieux si ils commencent une chimio jeudi, plus vite on attaque, plus vite on sort de cet enfer....
le fait que ton mari avait très bien réagit à la R-CHOP est plutôt bon signe enfin je me console un peu ainsi hmm


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#18 23-02-2013 23:54:33

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: encore et encore, il revient

Merci pour l explication fin de mettre les infos en bas des messages, c  est fait.
Alors jeudi hopital, entretien avec hemato, pb le nouveau traitement ne peut commencer tout de suite mon mari diabétique doit revenir a hemoglobine gliquee inférieure a7, donc vu l urgence il faut faire de la radiothérapie la grosseur a plus que doublé en 3 semaine s et le fait souffrir des quil fait un mouvement donc tramadol, cortancyl  , nouveau rv mardi marquage puis on commence
Et toi pounet quelle est la suite
Courage a tous


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
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#19 24-02-2013 19:44:55

pounet
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Re: encore et encore, il revient

bonsoir, nanou
la radiothérapie, c'est une solution pour pallier à l'urgence, le traitement chimio sera pour plus tard.en attendant il faut qu'il essaie de prendre des forces . je pense que la douleur va disparaître dès que la grosseur aura diminué !
quand est ce qu'il commence la radiothérapie ?


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#20 24-02-2013 21:57:25

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
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Re: encore et encore, il revient

bonsoir Pounet,
je suis contente d'avoir eu de tes nouvelles je m inquietais de ton silence. je ne sais pas quand il commence la radiotherapie, en ce qui concerne le traitement , toute la chimio a été epuisée seuls les traitements innovants pourront etre envisagés ( je crois essais clinique) a voir le resultat !!!! donc avenir plus qu'incertain.
bonsoir a tous je vais essayer de dormir un peu. on se serre les coudes,


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
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#21 02-03-2013 07:54:43

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: encore et encore, il revient

bonjour nanou, des nouvelles ?
je m'étonne quand tu dis que toute la chimio a été épuisée, j'ai tellement dégusté que mon onco m'a dit on va peut être changé de traitement ,il y a encore "beaucoup " de possibilité ! c'est un optimiste et ça m'encourage !
j'espère que tout va aller pour ton mari, et qu'on commence cette radiothérapie dare dare
courage !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#22 02-03-2013 08:02:45

nanou1946
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Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: encore et encore, il revient

bonjour pounet,
ça fait plaisir d avoir de tes nouvelles , que fais tu ou tu en es? la suite à quand et comment ?
EN CE QUI CONCERNE MON MARI ? LE PROBLEME DEJA SON AGE ET  la chimio a atteint le seuil acceptable de toxicité pour le coeur, voila la raison pour laquelle on ne peut en faire d'autres, nous commençons la radiotherapie
mercredi, puis une autre séance le 12 ce que je ne comprends pas, ensuite on attend
a tout de suite je vois que tu es en ligne


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#23 02-03-2013 08:08:53

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: encore et encore, il revient

ah ben oui on se croise !


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#24 02-03-2013 08:09:54

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: encore et encore, il revient

ça, ce sont les grands esprits qui se rencontrent ou les insomniaques !


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#25 02-03-2013 15:16:02

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: encore et encore, il revient

Nanou courage.
la radiothérapie va faire diminuer les ganglions et donc soulager ton mari.
Mon mari a eu aussi 12 séances de radiothérapie qui ont fait fondre les ganglions qui appuyaient sur les vertèbres et le faisaient souffrir.
Et puis n'hésite pas à demander des anti douleurs ; on sait traiter la douleur aujourd’hui et même si on doit passer à plus fort que le tramadol, ça soulage (des dérivés morphiniques qui ne veulent pas dire fin de vie, mais soulagent sans accoutumance et qu'on peut prendre à la demande)
Je comprends tellement bien ce que tu vis en ce moment. Et an tant que conjoint on est perdu... on ne sait pas ce qu'il faut faire ou ne pas faire... faut-il le stimuler ou au contraire l'aider à se reposer ? je n'ai pas la réponse.
Profite de tous les instants
Je t'embrasse et courage
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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