France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 08-03-2013 18:14:35

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: encore et encore, il revient

des nouvelles, nanou ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#27 10-03-2013 22:16:45

nanou1946
Membre
Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: encore et encore, il revient

BONSOIR A TOUS,

TOUT va mal, depuis la radiotherapie la sante de mon mari s'aggrave, douleurs, toux, fatigue, et il dort a longueur de journée, il ne mange presque pas
de plus nous avons un ami . , professeur en recherche, nominé INSERM en 2012, qui s'occupe du cas de mon mari, il vient de nous contacter un ami a lui . hemato mais pas dans notre region  s interesse à son cas, au vu des questions et suivi de maladie et traitements , il pense que la maladie s'emballe par la rapidité et l'agressivité des symptomes, il faut essayer d'enrayer mais les traitements se sont amenuisés pour ne pas dire absents, je suis assommée,abassourdie, anéantie. EXCUSE MOI JE SUIS INCAPABLE D ECRIRE CORRECTEMENT CE SOIR c'est plus dur que jamais


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
+ R CHOP, rechute en09/2009, cure de 4 , puis BEAM avant autogreffe en 5/2010, rémission jusqu'en 11/2011  mutation en B grandes cellules, radiothérapie, 4 R CHOP+3 R DHAP rémission , fevrier 2013, récidive

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#28 10-03-2013 22:31:01

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: encore et encore, il revient

Je ne peux rien te dire d'autre que courage. Je comprends  tellement ce que tu vis pour l'avoir vécu.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#29 11-03-2013 06:30:34

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: encore et encore, il revient

Coucou nanou,
Toutes ces nouvelles.me rendent bien tristes. Mais il faut s accrocher à l espoir de guérison. Certains sont passes par des chimio palliatives puis un traitement à été trouvé par la suite.
Beaucoup de courage à toi
C est tellement dur de voir ses proches souffrir, on se sens impuissants.
Je vous fais pleins de bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#30 11-03-2013 09:23:01

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: encore et encore, il revient

Nanou
je suis avec toi et pense beaucoup à toi. Donne des nouvelles
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#31 11-03-2013 09:28:39

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: encore et encore, il revient

Bonjour Nanou, que dire de plus sinon que nous pensons bien à toi et à ton mari, courage et nous attendons de vos nouvelles...

Amitiés

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#32 11-03-2013 13:09:24

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: encore et encore, il revient

quelle barbe, cette maladie, c'est si dur tout ça, plein de pensées pour vous....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#33 11-03-2013 14:12:19

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: encore et encore, il revient

Courage nanou courage je pense fort à toi, à vous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#34 14-03-2013 11:34:30

nanou1946
Membre
Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: encore et encore, il revient

merci , a tous de vos messages, je prends le courage de vous ecrire, donc 2eme et normalement derniere seance de rayons, obligés de le mettre sous morphine pour faire la seance sinon impossible de rester a plat ventre, souffrance terrible en sortant il ne pouvait pas reprendre son souffle, nous sommes rentrés , mais ce qui m'epuise il ne tiens pas debout, je suis obligée de le doucher, raser et il ne peux s'empecher de tousser ce qui m'inquiete le plus, soi disant il faut attendre 8 a 15 jours pour voir l'effet des rayons.............
pounet ou es tu? comment ca va ? Sylvie  le R-CHOP donne de tres bons resultats.


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
+ R CHOP, rechute en09/2009, cure de 4 , puis BEAM avant autogreffe en 5/2010, rémission jusqu'en 11/2011  mutation en B grandes cellules, radiothérapie, 4 R CHOP+3 R DHAP rémission , fevrier 2013, récidive

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#35 14-03-2013 12:12:05

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: encore et encore, il revient

Bonjour Nanou,

Que dire sinon courage à vous deux, fais quand même attention à toi, peut-être que tu peux te faire aider par une aide à domicile certains jours pour la douche de ton mari, il ne faut pas que tu t'épuises trop non plus. Pleins de pensées positives pour toi et ton mari et pour tous, malades et proches.

Sylvie

P.S Nanou je ne me fais pas de soucis pour le moment, je n'en suis qu'au début de la chimio, prochain petscan la veille de la 4ème chimio soit le 11 avril, on verra bien à ce moment là... smile

Dernière modification par Sylvie83 (14-03-2013 12:12:32)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#36 14-03-2013 12:18:54

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: encore et encore, il revient

Courage Nanou. Je t'ai répondu en privé. Appelle moi quand tu veux.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
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Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#37 16-03-2013 10:25:51

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: encore et encore, il revient

bonjour Nanou, je suis bien triste d'apprendre que cette radiothérapie ne soulage pas ton mari,
ils ne proposent pas de l'hospitaliser pour pouvoir mieux gérer la douleur, et puis il aurait de l'aide pour la toilette etc, tu dois faire attention aussi à toi, parce que si tu es épuisée, ce ne sera pas facile pour l'aider...
j'espère que cette 2ème séance va faire son effet, je croise les doigts !
En ce qui me concerne , on ne fait rien , transfusion paquettes, sang etc , ça commence seulement à remonter donc +question de refaire cette chimio (seul de toxicité atteint), j'en commence une autre un peu moins toxique dans +-8 jours...en attendant je profite....courage nanou


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#38 23-03-2013 19:28:04

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: encore et encore, il revient

Bonjour Nanou.
Essayes de ne pas trop t'épuiser, pour pouvoir le soutenir. C'est très dure pour l'entourage. Je vous souhaiter beaucoup de courage à tous les deux, et surtout gardez espoir.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#39 25-03-2013 14:21:42

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: encore et encore, il revient

Bonjour à tous et à toutes.
Pour ceux qui suivent Nanou1946, son mari est décédé samedi. Je viens de l'avoir au téléphone, elle ne se sent pas la force de venir sur le forum. La maladie à empiré brutalement. La cérémonie d'obsèques sera mercredi matin.
Je partage sa peine et sa douleur et ai aussi du mal à écrire plus sur le forum.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#40 25-03-2013 14:30:16

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: encore et encore, il revient

Aujourd'hui le soleil est enfin là, mais je me sens si triste, l'un des nôtre nous a quitté... je pense fort à Nanou en ce moment difficile... et à son mari... toutes mes condoléances... nous pensons à toi Nanou je sais que cela n'enlèvera rien de ta peine mais nous seront toujours là si tu en as besoin...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#41 25-03-2013 14:39:58

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: encore et encore, il revient

Je me joins comme beaucoup au soutien que l'on peut apporter dans ces moments si tristes, injustes et difficiles.
Mes pensées et mes plus sincères condoléances vous accompagnent.
Bon courage à vous.
Amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#42 25-03-2013 19:29:32

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: encore et encore, il revient

Nanou,
Je pense à toi dans ces moments difficiles, et aussi à ton mari. Je t'adresse toutes mes condoléances ainsi qu'à ta famille. Aucun mot ne pourra te consoler, alors je te souhaite beaucoup de courage pour l'avenir.
Bien affectueusement.
Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#43 25-03-2013 20:18:23

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: encore et encore, il revient

toutes mes plus sincères condoléances à toi Nanou
bon courage


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#44 25-03-2013 20:28:50

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: encore et encore, il revient

Condoléances Nanou !
Les mots me manquent , je ne sait quoi dire , p.... De Maladie !
affectueusement

Thomas F 32 Ans lnh folliculaire mabthéra 2 ans

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#45 25-03-2013 20:30:04

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: encore et encore, il revient

Bonjour à tous. J interviens peu sur le forum mais je vous lis très régulièrement et encore une fois je suis très touchée et émue par ce départ brutal et tant redouté. mon papa est lui même en rechute d un lmphome angio immunoblastique et chaque jour gagné est un cadeau. Il était aussi dernièrement en réanimation et nous avons eu très peur. C est un combat si difficile nous ne pouvons qu être admiratifs de tant de force et de volonté. Toutes mes condoléances à toi Nanou je t envoie toute mon affection dans cette épreuve. Si la force et le courage pouvaient se matérialiser on pourrait en faire des colis ! Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#46 25-03-2013 22:02:20

Céline14
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-03-2013
Messages: 6

Re: encore et encore, il revient

Je me joins aux condoléances. Nos pensées vous accompagnent.

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#47 26-03-2013 06:53:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: encore et encore, il revient

Toutes mes condoléances. Je suis de tout coeur avec toi et je partage peine.
De gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#48 26-03-2013 15:15:51

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: encore et encore, il revient

Je t'envoie mes plus sincères condoléances et toute mon amitié. Chaque départ est un déchirement
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#49 26-03-2013 19:06:30

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: encore et encore, il revient

Moi aussi je pense très fort à toi Nanou
Je suis tellement désolée pour toi, et pour ta famille
Courage


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#50 27-03-2013 10:26:46

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: encore et encore, il revient

Nanou,
Je pense tout particulièrement à toi aujourd'hui. Ca va être une journée pénible pour toi et toutes ta famille.Je t'embrasse.
Pierre a été incinéré un mercredi, je suis doublement avec toi.
Affectueuses pensées, et bon courage pour les jours à venir.
Dominik.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.