France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-02-2013 13:24:05

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Besoin de renseignement

Bonjour, je m'appel Emilie et j'ai 24 ans et depuis 2 mois je me suis rendu compte que j'avais des ganglions (cou, aisselles, clavicules, aines) mon medecin ne s'inquiète pas car ras sur la prise de sang, ras radio des poumons et quant à l'echographie la conclusion etait que mes ganglions paraissait benins meme si nombreux. J'ai tout de meme insisté pour avoir rdv chez un hematologue mais jai rdv que dans un mois et je suis tres inquiète. Je n'ai pas d'autre symptomes (fièvre, sueurs ou demangeaisons). Je m'inquite d'attendre un mois au vu de toutes ses zones ganglionnaires enflées. combien de zones avez vous d'atteinte?
Merci d'avance pour vos reponses.
Emilie.

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#2 04-02-2013 14:51:46

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

S'il vous plaît répondez moi je suis inquiète l attente est tellement longue!

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#3 04-02-2013 18:45:44

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin de renseignement

Bonsoir Emilie,

Mes ganglions étaient situés comme toi, cou, aisselle et aine, je n'avais au début pas de symptomes si ce n'est la fatigue. Le radiologue qui avait fait les échos a tout de suite prévenu mon médecin généraliste qui a pris de suite rv en service hémato. Ensuite une biopise a été pratiquée. Essaie de voir avec ton médecin traitant s'il peut faire avancer ton rv, qu'au moins tu sois fixée rapidement et que tu ne stresses pas plus qu'il ne le faut...

Bise et tiens nous au courant.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#4 04-02-2013 21:33:23

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Merci pour votre réponse, ils étaient de quelle taille? Moi 1 cm. Quel est votre lymphome?
Bon courage.

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#5 04-02-2013 22:30:48

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Moi j'ai du insister pour avoir le courrier pour prendre rdv chez l'hemato!

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#6 07-02-2013 08:22:12

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin de renseignement

Bonjour Emilie,

J'ai un lymphome foliculaire, et les ganglions étaient un peu plus gros que les tiens, je suis restée en abstention térapeuthique pendant presque un an, ensuite petite aggravation et mise en place du traitement sous mabthera pendant deux ans, soit 13 perfs, mais au scan après la 11ème le lymphome s'est "déplacé" et est devenu agressif, je commence donc la chimio demain.

Cette maladie n'évolue pas de la même façon suivant les personnes, on ne peut donc savoir ce qui va se passer, chaque contrôle est donc un peu stressant. Il faut essayer de rester toujours positif même si ce n'est pas toujours evident, j'espère que tu es bien entourée car c'est très important d'avoir quelqu'un qui peut t'accompagner et te soutenir, t'aider... et quand le moral n'est pas au beau fixe, viens nous voir, ici il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te soutenir, nous sommes une grande famille unie par le même combat...

A bientôt...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#7 07-02-2013 09:08:03

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Bonjour,
En faite j'en ai un sous le bras qui doit bien en faire 2 cm! J'ai réussi à avancer mon rdv chez l'hemato pour demain!!!! smile ce qui est étrange c est que je suis jeune 24 ans pour ce genre de lymphome! On verra bien!
En tout cas merci pour tes explications et surtout bon courage a toi!

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#8 07-02-2013 09:41:36

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Besoin de renseignement

Bonjour,

C'est cool que tu ai pu faire avancer ton rdv ! Tu vas avoir surement un scanner à faire par la suite.
Et pour l'âge, malheureusement il n'y a pas d'âge. J'ai été soigné l'année de mes 20 ans pour ma part.


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#9 07-02-2013 10:12:03

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Donc si je compte bien, tu as mon âge! Merci pour ton temoignage j ai très peur car j en ai a plusieurs endroit même s'ils ne sont pas énormes! J ai eu un scanner thoracique y'a 1 mois pour autre chose et j ai vu dans les conclusions pas d adénopathie mediastin donc peu de chance pour que se soit hodgkin vu que c est souvent licalisé ici pour cette forme de lymphome! Qu'elles étaient tes symptomes et ou avez tu des ganglions si c est pas indiscret? Tu as encore une masse inactive si j ai bien compris?
Biz
Emilie

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#10 07-02-2013 10:19:53

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Besoin de renseignement

Je t'envoi un mail smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#11 07-02-2013 10:22:37

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Ok merci smile

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#12 07-02-2013 10:31:18

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Si des personnes comme moi ont eu des polyadenopathies je veux bien leur temoignage smile

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#13 07-02-2013 10:52:17

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Besoin de renseignement

Bonjour,

Ne stresse pas trop ! Il peut avoir plusieurs causes a des polyadenopathies (virus), pas obligatoirement un lymphome, si ta prise de sang est bonne , c'est déjà bien ! c'est sur pas facile de s'inquiéter dans ces conditions,moi j'ai un Lnh folliculaire a 32 ans et quand on a découvert ça j'en avait de partout des ganglions(stade 4), malheureusement y a pas d'age pour tomber malade !
Apres plus vite tu es pris en charge , mieux c'est ,avance les rendez vous si tu peux ,je veux pas dire mais des fois les médecins sont un peu laxiste,ne te laisse pas faire même si c'est rien ,ce que je te souhaite de tout mon coeur faut mieux prévenir comme on dit que guérir !
Courage

Thomas 32 Lnh folliculaire en attente du tep scan de fin de cure

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#14 07-02-2013 10:57:39

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

J ai réussi à avancé mon rdv j ai expliqué mon cas et ils m'ont dit ok rdv après demain ( soit demain à 14h)! Je me fais pas d idées j ai quand même un symptome la fievre de 38! Et des frissons ça fait 2 mois que ça dure pour les ganglions enfin au moins 2 mois car c est a ce moment la que je m'en suis rendu compte et j en était déjà couverte!
Merci pour ton temoignage. Es tu gueri?

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#15 07-02-2013 11:06:40

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Besoin de renseignement

J'attends de partir a Sidney pour un faire un tep scan de fin de chimio , j'en ai fait 6 , j'ai eu une biopsie osseuse mardi dernier, j'attends les résultats sous peu,sinon encore 2 ,on verra bien .
Je me sent bien , des fois j'ai l'impression de ne pas être malade je vis tranquille .Ce qui m’inquiète c'est les rechutes, j’espère les repousser  le plus longtemps possible au moins  pour mon fils de 4 Mois,c'est tout ce qui compte le voir grandir et jouer avec lui ! C"est mon seul souci !
Allé j'arrete de raconter ma vie lol
Courage

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#16 07-02-2013 11:07:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

bonjour émilie!!
je t'ai envoyé un mail!! et contente que tu es pu avancé ton rdv... comme je te l'ai dit ils sont super, tu es entre de bonnes mains!! et comme le dit thomas.F et comme je te l'ai dit, il y a d'autre cause qu'un lymphome, mon cousin avait aussi bcp de nodule, je l'ai envoyé a estaing et du coup cest bénin!! donc jespére sincèrement que cest autre chose!!

car j'en ai marre de voir des nouveaux s'inscrire sur le forum... pffff FUCK le lymphome (pensée a stef <3)

courage et tiens moi au courant car si cest un lymphome, on est une petite équipe a estaing et on serait quand meme ravi de t'avoir avec nous smile

bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#17 07-02-2013 11:20:26

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Ludivine j ai rdv avec le dr cacheux, je ne sais même pas si c est un homme ou une femme! smile

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#18 07-02-2013 11:28:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

évite d'écrire le nom entier des médecins!! je l'adore le Dr Cach...x elle est super, jeune dynamique!! tu vas voir tout va bien aller!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#19 07-02-2013 11:35:32

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Ah ok je ne savais pas pour les noms! Tu me rassures déjà en me disant qu'elle est bien smile

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#20 07-02-2013 11:43:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

tiens nous au courant quand tu l'auras vu, ok?
tout va bien ce passer émilie smile tout le monde a estaing sont super smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#21 07-02-2013 13:08:01

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

"

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"J'attends de partir a Sidney pour un faire un tep scan de fin de chimio , j'en ai fait 6 , j'ai eu une biopsie osseuse mardi dernier, j'attends les résultats sous peu,sinon encore 2 ,on verra bien .
Je me sent bien , des fois j'ai l'impression de ne pas être malade je vis tranquille .Ce qui m’inquiète c'est les rechutes, j’espère les repousser  le plus longtemps possible au moins  pour mon fils de 4 Mois,c'est tout ce qui compte le voir grandir et jouer avec lui ! C"est mon seul souci !
Allé j'arrete de raconter ma vie lol
Courage

Je croise les doigts pour ton pet scan

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#22 07-02-2013 18:33:36

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

J ai eu les résultats d une nouvelle prise de sang globules blanc et rouge normal
CRP normal VS normal... Je dois en penser quoi est qu' un lymphome peut se voir avec ces informations?

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#23 07-02-2013 18:37:45

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

J'ai que beta1 globuline un peu élevé

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#24 07-02-2013 18:43:00

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Besoin de renseignement

Personnellement on a jamais constaté quoi que ce soit avec une prise de sang chez moi, tout depend des personnes et de l'eventuelle maladie. Aller cava aller t'inquietes !! Tiens nous au courant smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#25 07-02-2013 19:06:01

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

pareil pour moi mes prises de sang ont tjr etaient nickel... donc une prise de sang seul ne veut rien dire dans le lymphome il faut dautre examens...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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