France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 08-02-2013 11:19:08

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Mon rdv n'est plus que dans 3h je stresse!!! Surtout que j ai eu la bonne idée d aller fouiller sur le net et la qu St. Ce que je vois???? Que souvent les polyadenopathies sont causées par les lymphomes Tet qu ils se guérissent mal je suis effondrée!

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#27 08-02-2013 11:23:36

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Besoin de renseignement

Aller courage ! arrête de stresser (mouais enfin essaye ^^) et surtout un conseil NE REGARDE JAMAIS LES SUPPOSITIONS SUR LE NET . Je m'en suis rendu malade les deux premiers mois de la maladie à regarder tout ça... En plus malheureusement sur internet y'a plus souvent des témoignages de rechutes que de guérison et pourtant la guérison existe bel et bien pour un certain pourcentage de personnes smile

Tiens nous au courant en tout cas ! Essaye de rester positive.


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#28 08-02-2013 11:28:53

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin de renseignement

plein de courage pour ton rendez-vous mais comme le dit lavacaloca, ARRET DE REGARDER SUR LE NET tu trouves tout et n'importe quoi et surtout n'importe quoi!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#29 08-02-2013 12:07:07

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

allez emilie ca va aller!! et le net tu oublis direct, ce nest pas une source d'information fiable, il y a tout et nimporte quoi... donc stop internet sauf pour faire des achats lol smile

tiens nous au courant apres le rdv!! ca va le faire smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#30 08-02-2013 18:15:47

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Voilà pour le compte rendu:
Je vais faire d autre prise de sang et j'ai un nouveau rdv dans 2 semaines! L'hemato trouve étrange que je sois "symétrique" en gros que j'ai un ganglion côté gauche et un côté droit cou, clavicules, aisselles et aînes!
Est ce que quelqu'un a eu la même chose ou je suis un cas étrange??? Sinon toujours cette saleté de fievre!!!

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#31 08-02-2013 18:39:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

ok et que pense t'elle de ca? a part bizarre?


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#32 08-02-2013 19:30:03

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Elle dit que ça ressemble pas un des adénopathies typique en cas de lymphome parcontre le fait que j'ai une petite fievre depuis 3 semaines peu signaler tout et n'importe quoi! Pourtant mes analyses de sang sont bonnes apart les gammaglobulines un peu élevées. En tout cas c est vrai qu'elle a été sympa! J'attend deux semaines et je verrai en espérant que tout s'arrange! Demain j'irai faire mes nouvelles prises de sang!

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#33 08-02-2013 19:31:12

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Ces doutes et cette attente c est chiant

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#34 08-02-2013 19:38:04

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin de renseignement

peu importe ce que c'est, c'est toujours la partie psychologiquement la plus penible...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#35 08-02-2013 20:01:58

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Je pense que tu as raison mikkie, c'est lourd d'avoir la peur au ventre... J étais pas bien avant le rdv mais une fois devant j'étais déjà soulagée parceque je savais qu'on allait me prendre en charge.

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#36 08-02-2013 20:19:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

oui maintenant que tu es prise en charge par une hémato super, tout va aller!! smile
essaie de ne pas trop t'angoisser (meme si je sais que se n'est pas facile) tu peux leur faire confiance, pour les avoirs pratiqué pendant 2 ans lol smile


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#37 08-02-2013 20:27:55

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin de renseignement

T'en serais quand meme pas a dire qu'ils te manquent Ludi ;p


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#38 08-02-2013 20:37:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

l'hosto ne me manque pas, mais les personnes si un peu quand meme... car la ou je suis suivie et emilie va au meme CHU, ils sont super... mais je les vois quand meme 1 fois par semaine smile


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#39 08-02-2013 20:46:56

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin de renseignement

oui je comprends ^^


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#40 08-02-2013 22:01:51

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

1 fois par semaine??? Par obligation ou pour leur rendre visite?

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#41 08-02-2013 23:06:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de renseignement

aprés une allogreffe on est suivie régulièrement, d'abord 2 fois par semaine, puis 1 fois... puis ça s'espace petit a petit!! le suivie est obligatoire car une allogreffe engendre des ptits soucis qu'il faut traiter rapidement si ils interviennent!!

et puis ça me permet d'aller faire un ptit coucou aux infirmieres et aide soignante


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#42 11-02-2013 16:58:33

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

J'ai eu les résultats de nouvelle prise de sans, ça m'avance pas beaucoup, négatif toxo et mononucléose ( j'avais dis que j'avais déjà eu la mono mais parfois il peut y avoir des réactivations) plus qu'à attendre 10 jours pour faire le reste de ma prescription!

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#43 14-02-2013 11:59:51

padomi44
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2012
Messages: 5

Re: Besoin de renseignement

salut,

Moi comme toi aisselle,cou,et en dessous les bras, mais moi il ont quadruplé de volume, rien révélé dans la prise de sang, diagnostiquer après une biopsie d' un glandions, lymphome T périphérique

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#44 14-02-2013 16:15:42

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

T'en avais pas a l'aine? Moi en prime j'ai de la fievre!!! Ils ont fait suelle taille? Tu vas mieux j'espère? Merci pour ta réponse!

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#45 14-02-2013 16:34:37

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

C'est quoi la diference entre lymphome T périphérique et anaplasique?

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#46 18-02-2013 18:01:32

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

Bonjour tout le monde!!!! J'ai eu les résultats de la deuxième partie de la prise de sang. Tout est bon ( tgo tga ggt creatinine) sauf ldh qui est en dessous de la norme (202) bon apparemment ça c'est pas gênant! Les plaquette sont pile dans la norme mais sur les 3 prises de sang en 2 mois a chaque fois elles augmentent. Voilà pour les nouvelles j'attend maintenant le rdv jeudi.

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#47 18-02-2013 18:03:42

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Besoin de renseignement

Deja bon signe une bonne prise de sang smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#48 18-02-2013 18:48:54

emilielola
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Re: Besoin de renseignement

smile oui c'est sur!! Et toi comment tu vas?

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#49 18-02-2013 19:02:47

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
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Re: Besoin de renseignement

Stressée comme d'hab mais ça va smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#50 21-02-2013 18:33:12

emilielola
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Messages: 29

Re: Besoin de renseignement

J'ai eu mon second rdv cette aprèm, l'hemato trouve qu'ils ont un peu diminué ( moi pas vraiment!)  les analyses de sang sont bonnes smile et donc malgré la fievre qui perdure elle pense que mes adénopathies sont d'origine viral.
Je suis rassurée! Elle ne veut pas faire d'autre axamem. Je lui fais confiance et je la recontacterai si il y en a un qui grossit trop ou si j'ai d'autre symptomes!
En tout cas merci pour votre aide et je ne veut pas me retrouver inutil face a cette maladie, vos témoignages que j'ai pu lire m'ont touché, alors j'aimerai savoir comment faire un don à fle et je ne manquerai pas quand j'irai un peu mieux de faire des dons du sang, plaquettes...
Merci

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