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#1 05-02-2013 10:21:06

kika1807
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Lieu: Besançon
Date d'inscription: 05-02-2013
Messages: 3

Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Bonjour à tous,

Cela fait déjà un moment que je lis ce forum puisque mon conjoint a été diagnostiqué d'un lymphome du médiastin il y a maintenant deux mois et demi mais c'est seulement aujourd'hui que je trouve le courage et le temps d'écrire.

Tout a commencé le vendredi 16 novembre 2012, jour des 4 mois de mon fils (c'est pour ça que je ne peux oublier la date) après une radio et un scanner prescrit par le médecin suite à une toux qui ne passait pas.
Loin d'envisager un tel diagnostic, imaginer un peu notre état lorsque l'on nous a dit qu'il y avait sur le scanner une tumeur au niveau du médiastin de près de 15 cm ( il pouvait tousser !!). Ils ont trouvé également une autre petite anomalie au niveau du rein.
Je vous passe tout ce que chacun d'entre vous a du connaitre dans ce cas : hospitalisation d'urgence, PL, biopsie, et toutes autres sortes d'examen que je ne saurais plus nommer pour arriver au diagnostic une semaine après.
Au vue de l'agressivité de ce type de lymphome la chimio commence très rapidement: protocole RCHOP pour 8 séances (au vue de la taille de la tumeur) avec contrôle par pet scan au bout de 4.
Notre seul regret est que mon conjoint n'a pas pu faire de pet scan avant de commencer la chimio suite à une erreur de prise de RDV (les aléas de l’hôpital !)

Mon conjoint vient de faire hier son pet scan de contrôle et nous devons avoir normalement les résultats demain en même temps que sa 5ème chimio.
L'attente est courte mais déjà difficile.

C'est très bizarre de raconter tout ça, ce n'est pas vraiment mon genre d'habitude mais j'avoue que j'en avais besoin.

Mon objectif principal sur ce forum serait de pouvoir discuter avec des personnes qui ont le même lymphome ou leur conjoint/famille.

En vous remerciant de m'avoir lu.

Karine.

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#2 05-02-2013 14:45:42

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Bonjour Kika,
J'ai également un lymphome du médiastin mais ma chimio c'était R-ACVBP contrôle également le 18 février mais de fin de traitements n'hésites pas si tu as des questions ....

Mèl


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#3 05-02-2013 15:09:56

kika1807
Nouveau membre
Lieu: Besançon
Date d'inscription: 05-02-2013
Messages: 3

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Merci Mel pour ton message.

J’espère de tout cœur que tes résultats seront l'annonce de ta rémission.
Pour le moment mon conjoint stresse plus pour sa 5ème chimio que pour les résultats de contrôle car il les supporte de moins en moins bien.
Puisque tu proposes (et je t'en remercie) j'ai une question : depuis son pet scan hier mon conjoint a peur de s'approcher de notre petit bout de chou (il est resté enfermé dans son bureau jusqu'à ce que le petit soit couché) car on lui a dit qu'il allait être "radioactif" quelque temps ! et que pendant 24 heures il valait mieux  qu'il ne s'approche pas trop du bébé! Est-ce qu'on t'a déjà parlé de ça?
En me relisant je me dis que c'est fou les questions qu'on est amené à se poser ces temps-ci !!

Demain est un autre jour...
Karine.

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#4 05-02-2013 16:07:23

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Oui c'est vrai que quand on a des enfants de moins de 6 ans il faut être vigilant ma dernière avait 7ans au début de la maladie mais j'évitais les gros calins ( elle a pris l'habitude de faire des calins sur le canapé quand je suis faible) c'est pas facile mais je pense que ton mari a raison


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#5 05-02-2013 16:08:47

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Et faut boire beaucoup pour éliminer le produit


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#6 05-02-2013 16:55:38

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Bonjour,
Bienvenue sur le forum. J espère que tu trouveras tout le réconfort dont tu as besoin.
Dans quelles circonstances ont ils diagnostique le lymphome. Ils ont vu quelque chose à la radio? La toux etait vraiment importante?BIsous et bon courage
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#7 06-02-2013 12:39:01

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Bonjour Kika,

Mon mari est atteint du même lymphome que ton mari mais à une autre localisation.

Il y le mari de Antin qui avait la même chose que ton mari et qui est en rémission, il faut s'accrocher, c'est une maladie que l'on peut guérir.

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#8 11-02-2013 14:36:26

kika1807
Nouveau membre
Lieu: Besançon
Date d'inscription: 05-02-2013
Messages: 3

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Bonjour à tous !

Nous sommes sur un petit nuage depuis mercredi dernier puisque le médecin qui suit mon conjoint nous a informé que le pet scan était négatif au bout de 4 séances seulement. Il n'y a plus que des lésions au niveau du médiastin et le rein n'a plus rien !! N'est-ce pas merveilleux !
Bon nous sommes bien conscient que dans ce genre de maladie rien n'est acquis mais ça fait quand même un bien fou !
Il doit quand même finir ses dernières séances de chimios et nous passerons ensuite à la phase contrôle tous les 3 mois pendant 2 ans (en espérant que ça en reste là)

Voilà j'espère que ce message donnera de l'espoir à ceux qui en ont besoin comme moi j'en ai eu besoin ces derniers temps

A bientôt,
Karine.

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#9 12-02-2013 18:22:04

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

super nouvelle !!!
contente pour vous allez encore un effort pour cette derniere ligne droite ...le combat continue avec un moral d acier surtout wink
moi aussi j ai eu un b a grande cellule dans le mediastin tumeur de 10 cm environ decouvert en novembre 2011 et en remission aujourd hui apres 8 mois de traitement

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#10 27-11-2013 20:23:34

lacoratine38
Membre
Lieu: Voreppe 38
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 12

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Coucou

J'ai 26 ans et un bébé de 3 mois et demi.
Ca fait un mois qu'on m'a diagnostiqué un LNH diffus a grande cellule au médiastin (et au cou).

J'ai eu les mêmes symptômes que pendant la grossesse (où j'ai fait une pré-éclampsie) j'ai gonflé du visage (symptôme veine cave supérieur (cette fois du au lymphome) sensation d'étranglement en permanence et toux.

Je fais un protocole Rchop / GA120 (immunothérapie).

Demain premier pet scan de vérification avant la 3eme cure.

Galère comme kika1807 surtout lorsqu'on est la maman ! et qu'on peut plus trop s'occuper de osn loulou !

Heureusement qu'il a un papa formidable et moi un mari génial ! lloll

Bon je vois que ça a l 'air de disparaître comme il faut ! on va croiser les doigts pour mon pet scan de demain.


Lnh b diffus a grande cellule . localisation mediastinal.Un bébé de 2 mois à l annonce du verdict !
Sous ga101 + rshop en 8 cures

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#11 28-11-2013 09:20:49

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Salut Lacoratine

Je suis dans le meme cas que toi mais 2 ans en arrière.... j ai accouché avec le lymphome et j'ai commencé mon traitement, mon petit avait 3 semaines....

Moi je ne pouvais plus m'occuper du petit, il a passé quasi ses 8 premiers mois chez papi-mami....

j ai eu le même protocole, 6 R chop, 2 ESHAP car tep fixait encore un peu, une autogreffe et de la radiothérapie.

J'ai fini mes traitements le 30.08.12, mon prochain contrôle est demain, un petit pet scan.... lol

bon courage à toi et si tu as des questions, pas de souci

bizz


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#12 17-01-2014 16:22:52

lacoratine38
Membre
Lieu: Voreppe 38
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 12

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Salut Cline smile

J'avais pas vu ton message.

Alors ce Pet scan?

Moi me reste deux Rchop !! 24/01 et 6/02..

Le PEt Scan de la 4e cure montrait des cellules encore actives ! Grhh !

J'espère que cette fois ça ira !

Ce qui m embete le plus ce serait qu'ils augmentent les doses et que ça nuise à la fertilité pour faire un ti frere ou une tite soeur à mon fils !

A bientôt.

Emmanuelle


Lnh b diffus a grande cellule . localisation mediastinal.Un bébé de 2 mois à l annonce du verdict !
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#13 20-01-2014 09:55:53

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Salut !!!

Mon tep du 29.11 était négatif !!! donc on continue la surveillance !!

Moi par contre, suite à mon autogreffe, je suis en ménopause, alors renseigne toi bien si tu veux avoir un autre bébé !!!

n'hésite pas si tu as des questions !!

bizz


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#14 21-01-2014 12:43:12

lacoratine38
Membre
Lieu: Voreppe 38
Date d'inscription: 02-11-2013
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Super pour le tep scan

C'est quoi l autogreffe?

C'est obligatoire ?

Oui ça me fait peur de plus pouvoir avoir de bébé. Avant la chimio donc rchop on est allé voir une doc de la reproduction. A priori ça ne devrait pas trop avoir d influence...

ta ménopause c'est definitif?? ou ya des risques que ça reparte?? Tu penses avoir fait assez de bébé toi??

Et les rx c'est au mediastin? quels effets secondaires? merciiiii

DEs bisous

Manue


Lnh b diffus a grande cellule . localisation mediastinal.Un bébé de 2 mois à l annonce du verdict !
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#15 22-01-2014 13:43:11

Cline
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Salut,

Alors l'autogreffe est en une greffe de tes propres cellules après une très lourde chimio, compte 3 semaines-1 mois d hospit dont les 3/4 en chambre stérile. Moi elle m'a été proposée d'office !! et obligatoire, à vrai dire je me suis pas posé la question, j'ai suivi à la lettre ma . !!

Pour les rayons, j'ai eu plus de mal à supporter.... beaucoup de vomissement car ils ont irradié en large spectre.... je précise que chaque cas est différent et se sera peut être pas pareil pour toi, j 'ai eu aussi une dysphagie à cause de l'oesophage qui a rétréci....

pour ma ménopause, vu les taux, je pense que c'est définitif, je n'ai pas eu de retour de couche après mon accouchement, ma . me dit que comme je n'ai que "38 ans", cela pourrait peut être revenir mais moi j suis pas convaincu...
Et pour la question bébé, j'ai 2 enfants en pleine forme et meme si je le pouvais, je ne retenterais pas, car ma . m'a quand même précisé au cours d'une conversation, que la grossesse était certainement pour quelque chose à la survenue du lymphome, donc je n'aurai pas tenté le diable même si j'en avais eu qu'un... c'est ce que je pense.

J'ai beaucoup écrit... lol....

J'espère que toi ça va avec les traitements, tu as aussi des ponctions lombaires ? tu arrives à gérer bébé toute seule ?

bisous


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#16 22-01-2014 14:49:57

lacoratine38
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Lieu: Voreppe 38
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

J'ai eu 4 PL au début avec injection des chimios.
Mais la ça va.

La ponction de moelle, l anesthesie n a pas marché j ai souffert !!!!!!!!!
Je ne sais meme pas si ça a marché correctement !

Effectivement la baisse de l immunité de la grossesse pour laissé place au bébé favorise aussi le developpement d'un inconnu !! ahahaha surprise !

Mais enfait jai pas compris toujours si ta ménopause est du à notre charmant cocktail de Rchop ou plutôt rayons? autogreffe?

J ai eu mon retour de couche perso, et a la deuxième cure des méga ragnagna mais depuis plus rien.. JE me dis que c'est peut etre aussi le corps qui réagit car il est faible, comme pour les femmes anorexiques.

Chez nous le petit va à la crèche, alors il se chope toutes les merdouilles qui traînent là bas, et avec l aplasie c'est maman qui chope les merdouilles de bébé..
Apres la gastro, la c'est une bronchiolite ! J'ai évité le séjour à l hôpital en négociant !!
Sinon papa est aussi bien présent et gère comme un chef, un peu fatigué par les nuits... Mamy prend quelques gardes de nuits aussi pour nous aider... OUF !

Sinon les chimios sont de moins en moins supportées, les nausées sont de plus en plus présentes. J'ai demandé des perfusion d'hydratation car j'ai du mal à boire. Surtout de l'eau "nature". Je me suis mise au Volvic Citron, pulco, mais j ai aussi des brulures d estomacs alors j abuse pas non plus...

T es suivie à quel hôpital? moi à Grenoble avec Schumi .... lol au même étage ! ahahha

Bizzz


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#17 23-01-2014 08:25:47

Cline
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Effectivement, c'est l'autogreffe qui m'a mis en ménopause...

Pour les nausées, je supportait moins bien aussi les dernières chimios, mais je prenais EMEND avant les cures et pendant 3 jours après et ça m'a super bien aidé !!!

Honnêtement, j'aurai été incapable de gérer bébé, heureusement que papi mami ont pris le relais tout de suite car après les cures j'étais une loque, les ponctions lombaires très douloureuses avec les maux de tête atroces, l'aplasie, je n'y serai jamais arrivé!!!

Sinon je suis suivie au Luxembourg, je travaille là bas et j'ai été prise en charge très rapidement grace à un petit coup de pouce de ma chef car je suis secrétaire dans le même hôpital !!!

bon courage et comment s'appelle ton petit prince ? moi le grand alexandre et le petit aurélio !!!

bizz


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#18 23-01-2014 10:55:02

lacoratine38
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

coucou

Moi Emend sur 5 jours ! zophren et primperan...

Je suis aussi incapable de gérer seule le petit qui s appelle Léonis.

Il y a beaucoup de jeune femme atteinte de lymphome je trouve ! mais on va y arriver !!


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#19 23-01-2014 13:12:13

Cline
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Bien sûr que l'on va y arriver !!!!!!

Très beau prénom de ton bébé, je ne connaissais pas !!!

et effectivement, tu as déjà un bon cocktail de médic...

et toujours gardé en tête : on va le bouffer ce crabe !!!

bizz


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#20 24-01-2014 17:41:34

perla
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

cc a vous tous je vous félicite pour votre courage je c que cela ne doit pas etre facile a vivre mon ami souffre d'un lymphome B a grande cellule type mediastinale sa fait presque une année mais aucun traitement n'a été efficace au contraire il a commence a avoir des ganglions au nivau du cou ensuite la y'a d'autres qui ont apparut a différents endroit l'aisselle, l'aine le ventre j c pas si c un mauvais signe mais je m’inquiète j'ai peur de le perdre il c plus quoi faire et moi non plus

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#21 18-07-2014 16:04:24

lacoratine38
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Lieu: Voreppe 38
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Coucou

Comment vous allez depuis tout se temps !?

Moi en rémission. youpi.

Mais sujète à tombé rapidement malade !! vive les antibios et les allergies aux antibios !


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#22 19-07-2014 10:49:45

Cline
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Coucou,

contente d 'avoir de tes bonnes  nouvelles !!!

Moi aussi, dernier tep  normal !!! la vie continue, les enfants grandissent et comme toi, plus malade et allergie antibio.... lol !!!!

préssée d'être vendredi pour 3 semaines de vacances !!!!

a bientot bises


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#23 21-07-2014 10:06:46

Marina59000
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Messages: 25

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Ca fait 1 mois et demi que j'ai fini mon traitement !
je me sens de mieux en mieux !

je devrais reprendre le travail en septembre !
je devrais également avoir des résultats un peu plus encourageant concernant la fertilité !


27 ans, LNH diffus à grandes cellules B primitif médiastinal stade IV : Traitement 8 cures R-CHOP
1 TEP scan après 2 cures : " très nette diminution de la masse, la réaction au traitement est excellente"
2 Tep après 4 cures : disparition de la masse. dernière chimio le 10/06/2014 !
Rémission complète !

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#24 21-07-2014 12:10:24

lacoratine38
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Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Super !!!!!!!!!!!!!!!

Que de bonnes nouvelles !! Encore !!!


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#25 08-10-2018 19:38:13

Isabella
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Messages: 2

Re: Lymphome mediastinal B à grandes cellules

Bonjour à tous
Je m appelle Isabelle j’ai 36 ans et en août 2018 j’ai appris après une phlébite au cou et 2 thromboses veineuses au scanner que j’avais un lymphome du médiastin primitif de type agressif
Je vous épargne les examens qui ont suivie je ne connais pas le nom de mon Protocole je crois que c est RCHOP j’ai eu une chimio à j1 et J5 ensuite 10 jours de repos ...
J ai subi 4 cures un pet scanner qui a révélé une réussite de 73% puis j’ai refais à nouveau 4 cures et un pet scanner j attend mon bilan le 10 ensuite je serais hospitalisé pur une chimio au methotrexate pendant 3 jours

J appréhende un peu, j’ai rasé rapidement ma tête je perd mes cils et mes sourcils étant célibataire c est assez dur. Au départ, ça allais j étais forte puis le fait d avoir perdu mes cheveux est devenu de plus en plus dure
Je met ma vie privée de côté comment rencontrer quelqu’un ...
Bref ... je suis contente de trouver des personnes qui ont le même cancer que moi
J avais besoin d en parler


Merci de votre lecture

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