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#1 06-02-2013 11:59:58

flo97
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2013
Messages: 6

nouvelle parmi vous

bonjour à tous,

voilà j'ai lu plusieurs témoignages, dont un d'une maman d'un petit garçon de 4 a qui on a diagnostiqué une maladie d'hodgkin. C'est d’ailleurs en cherchant sur le moteur de recherche des questions que je me pose sur mon fils que j'ai atterrit sur votre site. En effet, ça fait depuis l'été dernier que mon fils a un ganglion enflé, je l'ai signalé à mon médecin qui ne s'inquiété pas plus que ça. Il me fait des pousser de fièvres sans raison et transpire énormément la nuit. mais depuis le mois de décembre il est souvent malade, il a perdu de l'appétit et son ganglion a doublé de volume alors qu'au jour d'aujourd'hui il n'est plus malade. j'ai réussi à avoir un bilan sanguin qui s'avère normal mais avec son père on s'inquiète beaucoup, car il est pale, et de voir toujours cette grosseur dans son cou... bref, si je vous parle de tout ça c'est pour avoir vos avis je sais que vous n'êtes pas médecin mais j'aurai besoins de conseils. Merci par avance

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#2 06-02-2013 12:16:09

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: nouvelle parmi vous

Bonjour Flo,
Tout d'abord, tu as bien fait de venir ici! Tu y trouveras des gens vraiment super, à l'écoute, présents... Une bouffée d'air parfois!!
D'expérience de maman et d'infirmière, je suis certaine d'une chose: écoute ton instinct.
Ce ganglion n'est peut être "rien", mais pour le moment, il vous inquiète, donc il se peut que cette inquiétude ai des retentissements inconscients sur votre bout de chou.
Maintenant, tant qu'un diagnostic ne sera pas posé, vous ne pourrez pas l'aider au mieux.
Si ton médecin ne bouge pas plus que ça, si tu sens dans tes tripes de maman (souvent très fiables!! wink) que qq chose ne va pas, change de médecin! C'est super important d'avoir confiance en lui.
Une simple prise de sang ne révélera pas forcément qq chose...si on ne sait pas ce qu'on cherche.
Beaucoup de maladies peuvent entraîner ces symptômes, mais il faut chercher pour trouver. Certe, les examens ne sont pas toujours agréables, mais les enfants sont pleins de ressources!!! Bien plus que les adultes, tu en seras étonnée!
Si tu peux, essaie d'aller consulter un pédiatre dans l'hôpital le plus proche de chez toi. Ils sont un peu plus ....pas besoin de l'accord de ton médecin traitant.
Bon courage et donne vite de vos nouvelles surtout!!

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#3 06-02-2013 14:54:36

flo97
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2013
Messages: 6

Re: nouvelle parmi vous

merci Sookie,
ça fait 2 fois que je change de médecin demain après midi j'ai rendez vous avec un troisième qui au téléphone a l'air de vouloir pousser des examens plus approfondit... on verra bien... encore merci de ton soutien ça fait du bien.

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#4 06-02-2013 15:08:27

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: nouvelle parmi vous

De rien!
Tant mieux si ce médecin veut pousser plus loin les examens. Accrochez- vous!
Et n'hésite pas à venir sur le forum, il y aura toujours quelqu'un qui sera là pour te répondre!!
Je ne suis pas malade, c'est mon doux et tendre qui l'est (infirmier lui aussi, lymphome de Hodgkin stade II-b), et j'ai trouvé beaucoup de soutient ici!
Donne vite des nouvelles!

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#5 06-02-2013 15:13:32

flo97
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2013
Messages: 6

Re: nouvelle parmi vous

Bon courage à toi aussi...

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#6 06-02-2013 17:42:28

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: nouvelle parmi vous

je ne sais pas dans quelle région tu es je te conseille d'aller à l'hopital dans un grand centre voir un pédiatre.Genre à paris ou autre suivant où tu te trouve en france bon courage et c'est trop injuste qu'un enfant de cet age est des soucis de ce genre,je suis sincèrement désolé pour ton petit bonhomme.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#7 06-02-2013 18:19:01

flo97
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2013
Messages: 6

Re: nouvelle parmi vous

Merci à toi Anne,
nous sommes d'Auxonne prés de Dijon. Je vois un dernier généraliste demain et si il ne pousse pas plus loin les exams, j'irai au urgence à l'hôpital des enfants à Dijon.

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#8 07-02-2013 00:04:44

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: nouvelle parmi vous

je connais je suis né à dijon et resté 20 ans.excuse moi d'insister mais moi je l'emmènerais à paris à robert debré se sont de vrais . d'enfants plein de bibi qui guérissent pour le petit (si seulement ça pouvait suffir)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#9 07-02-2013 08:03:26

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: nouvelle parmi vous

Bonjour,
Je ne suis pas médecin comme on dit, mais quand je lis "ganglion, fièvre, transpirations nocturnes, perte d'appétit" je ne peux que vous conseiller de faire procéder à des examens plus approfondis.
J'espère que vous trouverez rapidement de quoi il s'agit.
Amicalement,
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#10 08-02-2013 09:43:28

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: nouvelle parmi vous

Salut Flo, je venais aux nouvelles!
Comment ça va? Qu'a dit le médecin?
Tiens nous vite au courant!!
Bisous à ton fils!

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#11 09-02-2013 15:03:28

flo97
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2013
Messages: 6

Re: nouvelle parmi vous

bonjour à tous,
Tout d'abord merci pour vos messages... Donc le nouveau médecin que j'ai vu jeudi après midi, a enfin prit les choses en main. Il m'a fait faire le lendemain matin, radio du thorax et écho abdo et cou et il nous a prit un rendez vous pour lundi matin 9h30 à l'hôpital des enfants de Dijon avec un hématologue. Le médecin qui à fait les exams de mon fils hier matin m'a dit qu'il n'y avait rien sur les radio du thorax, mais qu'en effet le ganglion gauche était de taille anormal que le droit suivait le même chemin et qu'il en avait vu pleins d'autres tout autour. Voilà où on en est au jour d'aujourd'hui. Mon fils a perdu 1 kg entre le 28/01/2013 et avant hier c fou!!!! Bref ça fait quand même du bien d'être enfin écouté par un médecin... encore merci à tous...

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#12 09-02-2013 15:09:13

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: nouvelle parmi vous

Enfin les choses bougent! Tant mieux!
N'hésite surtout pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête à l'hématologue: il n'y a pas et il n'y aura jamais de question idiote dans ce domaine!!
Bon courage pour vos différents rendez-vous, reste confiante et tout se passera bien!
Tiens nous au courant!
Bisous

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#13 22-02-2013 23:31:38

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: nouvelle parmi vous

Hello Flo, je venais aux nouvelles, comment ça va? Et ton bout de chou???
Bisous

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#14 08-03-2013 14:11:17

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: nouvelle parmi vous

bonjour Flo
je suis désolée de ne pas être venue plus tôt sur le forum mais si vous avez besoin, je suis là. Je dois partir maintenant mais je posterai plus longuement ce soir.
J'espère que tout va bien pour votre fils.
Amitiés

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