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#1 08-02-2013 13:16:33

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Voila, je sort de l'hémato, qui comfirme que je suis bien en rechute d'un Hodgkin...

Il conscidere que celui-ci es refrectaire, parce que entre ma chimio et mes rayonx le Tep ne fixait plus et qu'apres mes rayonx celui ci fixait un peu plus... et au bout d'un an la masse grossit....

Elle me propose une chimio R-DHAP,(R pour un marqueur de je ces plus quoi) on fait deux cures ensuite Tep scann, si ces convainquant re chimio pareil deux cures... Si pas convainquant entre les deux on change de chimio....

Ensuite Autogreffe, et voir une deuxieme ou une allogreffe...

Semaine prochaine je vois un chirurgien pour une operation (cryoconservation du tissus ovariens) et il fera en meme temp le prelevement osseux...

Je suis un peu perdue, les mots ont résonner dans ma tête et je ne pensait qu'a une chose pendant le rendez vous : LA MORT....

Si certains ont fait la meme chose, bref besoin d'être rassurée, et je sait qu'ici je trouverais des reponses...

Merci a tous...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#2 08-02-2013 13:26:51

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Salut,
Je me doute que ce que tu traverses et très difficile (je ne suis pas malade, c'est mon homme qui l'est) mais ne lâche rien!
Il y a encore des possibilités de traitement, donc l'espoir est toujours là! Oui ça doit être dur de se dire "encore", "encore chimio" "encore examens"... Tu as tout a fait le droit d'avoir peur, c'est légitime, mais ne perds pas de vue que RIEN N'EST PERDU!!!!
Courage et tiens nous au courant de l'évolution des choses.

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#3 08-02-2013 14:08:17

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

allez rei ils vont te soigner moi aussi je rechute j'ai rechuté tout de suite après 1 mois d'arret de la chimio je sais que tu es dans un cas différent.mais courage il faut faire confiance,j'y pense aussi à la mort je pense que c'est normal mais il ne faut pas se laisser envahir par ces idées là.bisous et après le coup de masse du à l'annonce de la rechute te vas te rebooster pour reprendre le nouveau traitement.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#4 08-02-2013 14:23:14

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

bah moi aussi j'ai vécu ça.

Rechute à 9 mois --> 2 cures d'ICE, qui m'ont amené en rémission complète, puis une autogreffe BEAM.

Faut pas te le cacher, ce que tu vas vivre maintenant va être plus difficile que les premières lignes de chimiothérapie. Mais la guérison est au bout.

Regarde moi, presque 2 ans et demi sans souci.

Il faut tenir le cap, lutter contre cette maladie de toutes tes forces.

tu peux aussi contacter Matthieu (Bonostra) qui a vécu aussi une rechute difficile, mais il va beaucoup mieux depuis plus de deux ans aussi.

++

Dernière modification par guillaume.c2 (08-02-2013 14:24:42)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#5 08-02-2013 14:31:47

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Coucou Rei !!
Je suis vraiment désolée pour toi...et je ne peux qu'imaginer ton état d'esprit à cette annonce.
Connais-tu le stade de la maladie?? Tu es soignée à Becquerel comme moi , et du fait de mon stade 3, ils m'ont proposé le protocole BEACCOP, je ne connais pas du tout le tien, mais c'est pareil, après 2 cures, pet scann et suivant les résultats, ils adaptent la chimio.
J'espère que cette fois-ci , tout se passera au mieux pour en finir avec cette maladie de m.... .
Je te souhaite plein de courage pour ces épreuves à venir.
Bisou

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#6 08-02-2013 14:50:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

bon il faut digerer!! pas evident meme si au fond de soi on ssen doute quand on l'entend de vive voix ca devient reel!!
prend le temps de digerer et puis tu verras tout va bien se passer aprés!!

courage et si tu en manque viens ici on sera la!!

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#7 08-02-2013 15:03:49

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Je me.serait cru dans un cauchemard ce matin,debout,assise,rouge,pale....un lion en cage... Le plus dure ces d entendre que au final je n'etait peu etre pas en remission.... Et que la masse a mit un an a regrossir donc elle ma dit que ce n etait pas quelque chose qui evoluait vite...a la base j etais stade 2b,et la y a rechute localiser sur un ganglions de 3 cm... De plus je lis sur d autre temoignage que le r-dahp es plutot pour les non hodgkinien...alors je cogite... Et la cryoconservation..es ce que y a pas un risque que la maladie revienne a la reinplantation... Bref ca me tourmente...je range un peu et repos dans mon lit...j ai la tete pleinne


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#8 08-02-2013 15:07:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

si il y a un risque que la maladie revienne a la reimplantation... mais cest encore flou!!
le mieux cest den parler avec le .!!

tu fermes tout FLE, ordi et tu te repose tu sors ou autre mais faut que tu toxygene lesprit!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#9 08-02-2013 15:41:39

HDK
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2013
Messages: 7

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Coucou rei je suis vraiment désolée pour toi; sois forte et fonces!! Ne baisses surtout pas les bras ça passera IL LE FAUT big_smile
Pour ce qui est de la cryoconservation ovarienne, au moment ou ils s'occupent de ton ovaire ils envoient de petits fragments à l'anapath pour les analyser, s'il y a des risques ils le détruisent, mais généralement dans les HDK il y a un très faible pourcentage…
Bon courage big_smile


HDK stade 4 II B

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#10 08-02-2013 16:20:03

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Salut Rei,
Je suis actuellement en DHAP (pas la peine, pour une lettre, de prendre tes grands R; pardon); et ce n'est vraiment pas très dur.
Le retour à la maladie, par contre, doit être terrible.
Quant au pronostic, nous sommes dans la même barque (ce qui ne veut pas dire qu'elle ne prenne pas l'eau, loin de là); mon Hodgkin est considéré comme réfractaire; j'ai donc seulement quelques semaines d'avance sur ce que tu vis.
Et quant à la mort, on y pense tous, et on la craint, mais avant, la médecine a beaucoup de tours à jouer.

PS: J'ai eu ton inquiétude quant au (R)DHAP et aux lymphomes non-hodgkiniens. Tu peux te sortir cette idée de la tête. Tape "DHAP Hodgkin Relaps" sur Google (si tu as ma curiosité malsaine); tu verras qu'il s'agit du protocole bateau. Pour tout Hodgkin réfractaire, on passe au DHAP + Autogreffe. Sois donc sans crainte de ce côté: nous sommes encore dans les chemins balisés.

Dernière modification par Dofa (08-02-2013 16:22:08)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#11 08-02-2013 16:39:20

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Et pour te soutenir, Rei, je ne saurais que te recommander l'humour - parce que le Crabe, lui, n'en a que peu, alors que nous, beaucoup:

"Ainsi caracolais-je de radioscope ordinaire en médecin communal, par un matin d'automne époustouflant d'insignifiance où m'agaçait un point de côté. [...] C'était pas un point de côté, c'était un cancer de biais. Y avait à mon insu, sous-jacent à mon flanc, squattérisant mes bronches, comme un crabe affamé qui me broutait le poumon. Le soir-même, chez l'écailler du coin, j'ai bouffé un tourteau. Ca nous fait un partout."
- Écrivait Pierre Desproges.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#12 08-02-2013 16:49:01

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Dofa ca va les effets pas trop dure a part l aplasie...


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#13 08-02-2013 18:49:41

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Bien écoute, en J8, je n'étais toujours pas en aplasie (14.000 polynucléaires; c'est qui l'patron?), sinon, hormis la fatigue, et l'acouphène (qui est apparemment très rare; je suis un élu), tout va exceptionnellement bien.
Pas de nausée, pas de mucite, pas de poids sur l'estomac, un appétit normal (voire plus grand), tout l'appareil digestif répond convenablement, et je ne perds pas mes cheveux pour l'instant.
Très sincèrement, je trouve ça très facile pour l'instant.
En plus, n'oublie pas que ton corps n'a pas eu de chimio depuis un petit bout de temps. Moi, je sors d'ABVD et de BEACOPP. Si j'avale ces chimios sans souci, tu vas les gober sans même t'en rendre compte.


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Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#14 08-02-2013 18:55:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Je t'envoie des tonnes de courage, Rei. Comme le dit Ludivine, il faut le temps de digérer tout ça, c'est dur, très dur.
Mais si tu as besoin de te défouler, n'oublie pas qu'on est là !
Tu vas reprendre le planning des chimios, rendez vous à gauche, à droite, mais tiens bon, accroche toi, ça vaut le coup !!!!!
Gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#15 08-02-2013 19:43:54

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Merci a tous...


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#16 08-02-2013 19:53:58

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Tu es a peu pres dans le meme cas que l'amie qui m'a fait atterir sur ce forum. Elle a rechute quelques mois apres la fin de son 1er traitement et elle a eu une chimio d'attaque et est sortie d'autogreffe il y'a une semaine maintenant.
Ne te decourage pas Rei, c'est dur, tres dur ce que tu vis mais il y'a des solutions et il ne faut surtout pas baisser les bras!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#17 08-02-2013 20:12:57

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

surtout n'oublie pas que nous sommes nombreux dans ce cas et nombreux en rémission aprés une rechute... donc quand je te dis que ça va aller, tu peux me croire... il te faut juste digérer l'info et hop la force reviendra smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#18 08-02-2013 20:31:02

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Bon courage a toi !!!
La rechute est ma plus grande hantise...
Prends une grande bouffee d oxygene et fonce avec un moral d acier !!! Tu vas l ecraser ce crabe de m........

On se connait pas mais suis de tout coeur avec toi !!

Bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#19 08-02-2013 20:59:09

rei76
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Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Vos message me font chaud au coeur... Je vais essayer de deconnecter se week end...j ai besoin d air,de crier un bon coup pour continuer....


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#20 08-02-2013 21:03:51

mikkie14
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Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Eh ben une promenade en foret et le tour est joue!!!

J'ai une petite question rei a propos des eventuelles 2 autogreffes: comment l'hemato t'as explique ca? Tu en fais une 1ere et si besoin un peu apres, une 2eme? Je me permets de te demande parce que l'hemato a dit la meme chose a Lena et je n'ai pas tout suivi...


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#21 08-02-2013 23:05:08

rei76
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Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Oui apparement...une et apres eventuellement une deuxiemme...il vont prelever de quoi en faire deux.... Apres il deciderons... Il vont en faire une.et apres une.deuxieme ou peu etre une allogreffe...


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#22 08-02-2013 23:07:07

mikkie14
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Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Ok ben j'espere pour toi (et pour Lena) que une autogreffe suffira!!!


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#23 08-02-2013 23:18:41

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Elle ma dit que c etait comme ca...ca marchait mieux....


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#24 08-02-2013 23:22:06

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

En tout cas, plein de courage rei!!! Et puis d'abord, qu'est ce que tu fais encore la a repondre, Ludi avait dit aeration du cerveau et stop internet pour le week end lol


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#25 08-02-2013 23:57:59

ludivine63
Membre
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Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

lol ludi revient et quest ce que je vois, rei76 sur internet??? ça va pas là... lil

aller aller faut t'aérer l'esprit smile bon weekend


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