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#26 09-02-2013 11:21:33

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Je reponds mais j'espère que tu ne liras pas, au moins pas tout de suite. On est donc dans la même galère, j'ai un peu d'avance, autogreffe en juillet, tout va bien. C'est vrai que je n'ai pas encore beaucoup de recul, j'espère que la rémission va tenir. Je n'ai eu qu'une autogreffe et j'avoue qu'à la limite j'aurais préféré en avoir 2 ( je sais c'est bête mais ça m'aurait un peu rassurée). Pour le DHAP je pense que chacun réagit differement, j'ai du un peu stresser Dofa avec les effets secondaires et finalement il passe ça comme si de rien n'était.
J'avoue que l'annonce de la rechute a été difficile à encaisser, mais comme je l'ai dit dans un précédent message quand on est reparti dans les traitements on assume mieux, enfin de mon côté. C'est pas facile mais il faut absolument essayer de penser à autre chose. Ce protocole est proposé en cas de rechute, c'est donc qu'il a fait ses preuves, c'est ce qu'il faut retenir. Voila, je voudrais dire plein de choses pour te rassurer mais ce n'est pas facile. En tout cas bon courage et bonnes balades.
Pour Dofa: on m'avait dit que les acouphènes étaient trés courants avec DHAP , en tout cas j'ai aussi été élue.

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#27 11-02-2013 08:15:32

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Et bah voila...les sueurs nocturnes sont revenu...pas aussi grosse que la derniere fois mais bon elle sont la...ca me tracasse...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#28 11-02-2013 08:27:49

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

quest ce qui te tracasse??


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#29 11-02-2013 08:43:07

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Les symptomes et tout...es ce que ca va rester localiser le temp.que je fasse l ope des ovaires,les autres examen...j ai l impression que ca va aller partout et d avoir mal partout....


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#30 11-02-2013 09:33:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

je suis restée 5 mois sans chimios, javais des symptomes ++++ mais la tumeur n'a pas grossi... ne tkt pas si il accepte qur tu fasse la preservation ovarienne cest que tas maladie nevolue pas vite...


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#31 11-02-2013 10:11:55

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Bonjour, je ne sais pas si ça va te rassurer mais de mon côté aussi, quand la rechute a été annoncée les sueurs nocturnes sont revenues direct, aprés je ne sais pas si ça venait vraiment de la maladie. Ma prise de sang était nickel. Je n'avais aucun autre symptome .
Mon hémato m'avait dit que il n'y avait absolument pas d'urgence à traiter, que Hodgkin n'avait pas pour habitude de flamber mais c'est vrai que moi aussi je voulais lancer toute la machinerie tout de suite. Aprés, ayant déja des enfants je n'ai pas eu le même choix à faire. Je pense qu'il faut prendre une décision bien réfléchie et quoi qu'il arrive ne pas la regretter. Voila, encore une fois bon courage.

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#32 11-02-2013 19:35:10

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Je vient de voir le chirurgien pour la cryo conservation du tissu ovarien... Alors en claire sans que j en soit aviser on m enleve un ovaires, et le cecos a demander pour stimuler le deuxiemme pour congeler des ovocytes...mon hemato a refuser elle veux que les traitement commence vite....Et le chir qui m opere en claire il y connais rien...j'ai demander a voir le gyneco . du secos demain matin pour en discuter parce que limite ce soir j avais pas de question a poser.. Ces comme ca pas autrement..on me dit evolution lente de la maladie....et ce soir je m entend dire que ces bien la preservation mais faut faire vite...limite tres rapide...Je suis un peu derouter et j ai surtout l impression qu on me dit pas tout...je suis sortie vraimeent mal avec aucune reponse a part retrait d un ovaires le 19 et ces tout....


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#33 11-02-2013 19:45:19

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

C(est sur que là c'est pas facile. Si les avis divergent !! Il me semble que les chances de grossesse sont plus importantes avec ovocytes congelés mais à priori il faut au moins un mois de délai donc vraiment pas facile. Tu en sauras plus demain mais c'est sur que l'hémato doit expliquer sa position.
Bon courage

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#34 11-02-2013 20:28:47

mikkie14
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Messages: 919

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Je sais que Lena, ils ne lui ont pas laisse le choix non plus: retrait d'un ovaire et pas de stimulation pour sa rechute. Alors effectivement, tu as raison de demander un autre avis, surtout si tu te sens pas en confiance avec le medecin que tu as vu aujourd'hui. J'espere vraiment que tu auras plus de reponses apres avoir vu le chirurgien du secos!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#35 12-02-2013 21:01:04

rei76
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Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Ca y es il me congele un ovaire jeudi et des lundi il stimule le deuxieme pour congeler des ovocytes....la chimio demarrera au alentour du 4 mars...l hemato a lacher du leste...elle a vu que si je ne mettais pas toute les chances pour plus tard ca n'irai pas... Je suis plus detendu et psychologiquement rassuree... L'hemato a bien vu que faire le deuil d une grossesse ca serait dure...


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#36 12-02-2013 21:04:45

ludivine63
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Messages: 2213

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

ah ben purée... ouuuuuuuuuuufffffffffff!!!! et un médecin, un... qui a compris qu'on était avant tout des femmes... ça fait plaisir, car du coup tu auras 2 fois plus de chance d'avoir un bout de chou... smile

tu peux souffler et profiter avant que tout commence...

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#37 12-02-2013 21:14:56

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Je me sens soulager en faite... Et la personne du cecos a bien compris et a trouver ca plus que normal....meme si l hemato a grincer des dents... Je lui ai dit juste que moi psychologiquement ca me donnais de l'espoir et que j'en avait besoin pour me battre.. Du coup elle nous a laisser 3 semaines...de toute facon c etait claire je voulais le.faire...et mon conjoint aussi aimerait devenir papa....Mais je les dits a l hemato qu il avait besoin de ce renseigner un peu parce que ont es des femmes et je trouve anorma que limite il s en foute de nos besoins et envie....l


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#38 12-02-2013 21:50:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

tu as bien fait rei76... bravo wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#39 13-02-2013 01:21:58

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

En voila une bonne nouvelle Rei ^^


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#40 13-02-2013 20:27:58

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

Bravo Rei, tu as bien fait! Au moins, tu multiplies tes chances de réaliser ce rêve dans le futur!
Vous etes vraiment courageuses de passer par là, en ce qui me concerne, j'ai eu l'énorme chance d'avoir un enfant avant le cancer...

Courage, prends soin de toi!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#41 14-02-2013 01:49:55

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Le couperet est tomber... Trés dur a digerer...besoin de soutien

J'aurais aimé faire comme toi et avoir cette double préservation, tu as eu vraiment raison. Au moins maintenant tu pourras attaquer cette nouvelle bataille plus sereinement et avec plus de force. Si tu as des questions post op n'hésite pas.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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