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#51 02-04-2013 11:28:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

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"Merci, j ai ma consultation le 12 et la je flippe parce que je sens que le cote gauche de mon cou est gonflé... vivement le scan pr etre fixee... je me fais des scenarios et me demande combien de temps il me reste a vivre... j en ai marre de cette maladie, avant je n avais peur de rien, maintenant j ai peur de mourir jeune...

Bonjour Dafir,

Si tu peux, et si tu y arrives, il faudrait que tu attendes déjà le PET scan du 12, comme ça, tu en sauras plus. Je sais que c'est difficile à faire, mais ce n'est pas le fait que tuu y penses, ou bien que tu as peur, qui va changer quoi que ce soit.

Je croiserai les doigts pour toi, le 12, en espérant que ton scan sera bon...
En attendant, courage, Dafir, et essaie quand-même de te reposer un peu et de moins penser à tout ça... tu le feras le moment venu....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#52 02-04-2013 12:02:49

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Le 12 c est juste la consult post autogreffe. Je n ai pas de date encore pr le scan... je n ai jamais eu de scan propre, il restait tjs une fixation... c est ca qui me fait flipper... j essaye de ne ps trop y penser mais des fois le petit velo se met en route et pedale fort! :-)   et des fois j ai de la rage aussi, ya des co***rds qui tuent et violent qui vivront en pleine santé et a 27 ans j ai deja un cancer.... enfin bref je pense que ca arrive a tous de se demander pourquoi moi meme si ca fait pas avancer le shmilblick!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#53 02-04-2013 12:11:36

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Bonjour Dafir,

Je sais bien que c'est un peu flippant de voir que certains "symptomes" reviennent ou apparaissent, mais parfois ce n'est rien, j'ai moi-même a un moment eu le coté gauche de mon cou qui s'est mis à gonfler tellement que tout le monde pouvait le voir, après un petit traitement de quelques jours tout est redevenu normal, essaie de ne pas penser au pire, tous ici nous avons à un moment ou un autre eu ce genre de désagrément et tu vois bien que cela ne signifie notre fin pour autant, sinon ce forum serait devenu un desert... aller reprends courage et pense à ton "ptit bout" qui a besoin de sa maman, montre lui que tu es forte et que tu vas continuer à te battre pour vaincre cette saleté... et puis tu sais bien qu'il y a pour tous un avant la maladie et un après, on doit vivre avec cette épée au dessus de la tête mais elle ne doit pas pour autant régenter notre vie, il essayer de faire avec mais continuer à vivre... au besoin fais toi aider pour arriver à surmonter tes angoisses...

Plein de pensées pour toi et ta famille...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#54 02-04-2013 14:05:38

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Merci beaucoup de vos messages de soutient! Je pense que ca ira mieux demain, ya des jours avec et d autres sans! Meme si je ne postepas sur les autres files je les suis et je sais que je ne suis pas le pire cas...  je vais profiter d un rayon de soleil pr aller faire un tour de poussette! 
Bises


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#55 02-04-2013 14:17:59

fabrice
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Date d'inscription: 27-10-2012
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Je croise les doigts pour toi dafir..... Je te souhaite plein de jour avec...

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#56 02-04-2013 20:44:08

Biglorenzo91
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Messages: 5

Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Bon courage tout ira bien...

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#57 12-04-2013 20:48:38

dafir
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Lieu: hcl lyon sud
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Bonsoir, j ai eu ma consultation, donc tout va bien, mon hemato m a rassuree mes ganglions sont normaux. Le pet scan est prevu le 6 Mai! J espere qu il sera bon! Merci a tous pr votre soutien! Et puis la forme revient petit a petit donc le moral aussi, mais c est vrai qu apres l autogreffe c est long a revenir!  Le cancer m apprend la patience! :-)


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
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#58 12-04-2013 20:56:33

Sylvie83
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Messages: 558

Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Bonne nouvelle Dafir, profites bien de ta forme qui revient et si le moral suit... que demander de plus... je crois que nous devrions toutes et tous avoir "Patience" en deuxième prénom smile

Dernière modification par Sylvie83 (12-04-2013 20:56:55)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#59 12-04-2013 21:08:29

dafir
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Lieu: hcl lyon sud
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Oui c est clair! Rien qu aujourd hui mon homme a voulu venir avec moi, et le medecin nous a prit une heure en retard, moi j ai prit l habitude d attendre, ca m a rien fait, lui j ai cru qu il allait peter un cable!  Avant j aurais bouillit de l interieur aussi mais maintenant suis posee, je me dis que c est pas grave. Il y a bcp de choses qui sont devenues  'pas graves' !


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#60 12-04-2013 23:44:06

Ioana
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Dafir, je suis contente que la forme revient pour toi...puis que le moral est là aussi smile

Eh oui, pour la patience, ici, je pense que tout le monde sait ce que ce mot veut dire...

Courage Dafir, on pense à toi!

Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#61 13-04-2013 12:26:57

Sylvie83
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Eh oui Dafir, c'est incroyable le nombre de choses pour lesquelles ont s'énnervait avant et maintenant on est devenus plus cool, nos priorités ont bien changées, et quelque part je me dis que ce n'est pas si mal, ne plus faire de fixations sur des "petits riens", ce que l'entourage ne comprends pas toujours, mais tant pis pour eux, on sait ce qui est important et ce qui ne l'est plus... deviendrions nous plus "sages" ? hum je me pose la question mdrrr


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#62 27-04-2013 20:49:41

dafir
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Plus sages je ne sais pas mais je crois qu on garde l energie pour les choses qui en valent la peine!
Sinon les nouvelles post autogreffe, cela fait un mois et demi que je suis sorti'e et c est pas encore la grande forme. J ai du choper un truc je tousse, mon generaliste m a mise sous antibio mais je l ai refilé a mon bebe. Je crois que lundi ca va etre pediatre pr lui! Sinon je n arrive pas a reprendre de poids. Des que je mange j ai le bide qui me tord et je file aux wc... est ce qu ils y en a pr qui la digestion a ete longue a revenir a la normale? Je vais voir mon ostheo mardi et vais essayé d aller voir la magnetiseuse. Ca m avait du bien pdt mes chimios. Vivement le tep le 6!  Bises a tous


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
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#63 29-04-2013 10:17:05

Cline
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Salut Dafir,
J ai deja témoigné sur ton post mais tu ne m as pas répondu...

je suis sorti d autogreffe le 21/07/12 et à l heure actuelle j ai tjs beaucoup de souci au niveau digestif, diarhee, vomissements..... d apreès mon hémato, c est normal.
Par contre, j ai eu une bactérie dans les selles, un campylobacter jejuni ; on est malgré tout beaucoup plus fragile surtout avec nos bebes.
Nous avons a peu près le même parcours, mon petit dernier viens d avoir 17 mois !!!

Mon prochain TEP c 'est le 24/06....

je vais continuer a te lire; bises à toi


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#64 29-04-2013 11:42:14

dafir
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Desolée si je ne t'ai pas repondu!!! Mince moi qui espérais que ces soucis digestifs partiraient vite!  Oui apparemment notre histoire se ressemble, moi aussi le scan avant l'autogreffe etait légèrement positif. Et je vais avoir des rayons aussi. D'ailleurs le ganglion qui continue a fixé est entre le coeur et les poumons donc la radiothérapeute m'a dit que ca pouvait abîmer les 2... super, dans 15 ans (suis optimiste!) je pourrais etre sujette aux angines de poitrine et il faudra que je me fasse surveiller + tot qu'une personne normale au niveau de la poitrine car les rayons peuvent causer des tumeurs. Elle me dit tout ca puis elle fini par: mais de toute façon vous n'avez pas le choix faut le faire!         Euuh oui merci!
Et la es tu en rémission depuis l'autogreffe?
Je vais chercher ta file!!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
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#65 29-04-2013 20:19:12

Cline
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Coucou dafir...

Tu peux tjs chercher mais j ai pas de file... Mdr....

Moi, on m a rien dit quand aux rayons, juste qu ils fallaient les faire.... J ai eu beaucoup de mal a les supporter d ailleurs, j ai ete irradie a large spectre au niveau du mediastin... Ca m a bouffe l oesophage et les vertebres dorsales...

A mon tep d avant greffe, il etait negatif d apres le radiologue et mon hemato. Et au tep de decembre, le radiologue m a dit qu il restait un truc infime au dernier tep... Sur le coup j ai rien compris, je me suis dit m...., y avait encore un truc et mon hemato m a dit que non. Donc logiquement j ai plus rien depuis juin 2012. Je sais pas si j ai ete clair dans mes explications.... Lol
Au dernier scan du 20 mars, le mediastin avait diminue de 10 a 20 %, ca continue a "pourir" malgre la fin des traitements.
Prochain tep le 24/06, soit quasi 1 an apres greffe... D apres mon hemato, si je passe les 1 an sans incident, j assure a 90 %. !!!

Bon fini de parler de moi !!!

Bizz


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#66 30-04-2013 05:01:33

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Bonjour Dafir
Voici un site sur le cancer présent lors d'une grossesse...'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#67 30-04-2013 11:50:07

Cline
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Punaise, j aurai pas du lire ton lien Kimber....

j ai peur pour mon fils maintenant.... mon lymphome a été découvert, le petit avait 3 semaines et d apres l article le lymphome non hodgkinien peut se transmettre à l'enfant ainsi que pendant l allaitement et comme exprès, je l ai allaité.... arfffff et à qui en parler.... il va chez le pédiatre mais faut il une surveillance accrue ???

Tu en penses quoi Dafir ?


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#68 01-05-2013 20:19:37

dafir
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

j' ai lu aussi mais mon hémato m'avait dit que ca ne se transmet pas et que mon bébé ne risquait rien... je préfère me rattacher a ca!!! Si il faut que je flippe pr le futur cancer de mon bébé ca va pas être vivable!!  De toute façon on ne peut rien y faire, si il doit déclarer un cancer ça arrivera...mais j'espère de tout mon cœur qu'il ne passera pas par la...

Par contre tu as allaité avec les chimios ?


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#69 01-05-2013 22:37:26

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Bonjour Cline
Ce que dit l'article, c'est que ca peut se transmettre alors ce n'est pas sure que ca se transmet. Il ne faut faucussé la-dessus et avoir une vision comme dafir car si on faucusse sur des ci.... alors on ne vivraient plus...
Je suis désolé de t'avoir fait peur avec cette article
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#70 02-05-2013 10:20:49

Cline
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Salut les filles !!

Non Dafir, je n ai pas allaité avec la chimio, j ai sevré avant, heureusement d ailleurs.

Moi aussi, ca ete ma 1ere question a ma . de savoir si mon nounousse pouvait avoir quelque chose, et sa réponse a été comme la tienne, il ne risquait rien !!!!

Kymber, pas de problème t inquiète, je me réfère à ce que ma . m a dit.

Bientot ton tep Dafir, tu commences les rayons juste après ? Tu va te faire irradier sur quel partie du corps ?

Bonne journee !!! bises


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#71 02-05-2013 10:27:43

dafir
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Lieu: hcl lyon sud
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

et oui Lundi pour mon tep, et je commence les rayons le 13, c'est dans le médiastin, le ganglion qui fixait encore est entre le cœur et les poumons. J'ai 18 séances prévues tous les jours sauf week end bien sur, donc j'en ai pour 3 semaines et demi. J'espère ne pas trop avoir d'effet secondaire... Je serais tellement heureuse déjà si par miracle il n'y aurait plus rien qui fixe au tep lundi!!

J'ai été très déçue de ne pas pourvoir allaiter mais vu que c'était pressant, on a écourté la grossesse pour commencer la chimio donc on a évité le lait chimiotisé! lol
Bonne journée, bises


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#72 05-05-2013 18:57:17

dafir
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Bonjour tout le monde, petite question pour ceux qui ont eu l'autogreffe: J'ai des douleurs un peu partout dans les articulations, la machoire + vers les oreilles aussi comme une otite, quand je suis assise et que je me leve on dirait une petite vieille toute rouillée, les genoux, les épaules, j'ai l'impression d'etre arthrosée. Est ce que c'est arrivé a certain d’entre vous? La forme met vraiment du temps a revenir, cela va faire 1mois et demi que je suis sortie d'autogreffe et j'ai l'impression que mon corps subit le deuxième effet kiss cool!! ;-)  Est ce que c'est arrivé a certains des autogreffés?
Merci par avance de vos réponses!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
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#73 05-05-2013 20:38:24

Mèl
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Moi j'ai les mêmes symptômes sans avoir été gréffée ...... Je mets ça sur le compte de la ménopause mais sans savoir vraiment .....


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#74 05-05-2013 20:41:35

lou2200
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Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 1

Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Coucou Dafir,
cela fait quelque temps que je lis ta page car nos parcours se ressemblent beaucoup. J'ai appris que j'avais un lymphome diffus à grandes cellules B du médiastin de stade IV en juillet 2012. Mon mari et moi essayions depuis le début de l'année d'avoir un bébé. Je crois que je peux dire qu' "heureusement" il n'est pas venu tout de suite. Comme toi j'ai fait 4 cures de RACVBP, 2 metho et une autogreffe en décembre. Comme toi également il me restait encore un peu d'activité aux derniers PET-SC mais les médecins ne peuvent pas dire si c'est juste de l'inflammation résiduelle dûe à la résorption de la masse (qui faisait 14 cm!) ou encore cancéreuse. Voilà je crois que nos parcours se rejoignent beaucoup, excepté le petit bout de chou, c'est pourquoi je me suis décidée à t'écrire.
J'ai moi aussi eu de terribles douleurs articulaires partout dans le corps, comme des courbatures après le sport. Ca me faisait si mal que même quand mon mari essayait de me masser, cela était une vraie torture! Je te rassure, j'en suis à 5 mois post-greffe et cela a finalement disparu depuis environ 1mois 1/2. Le corps met du temps à se remettre d'un tel traitement. Quand les médecins me disaient qu'il faut 3à6 mois pour récupérer, je me disais dans ma tête "non non ça va pas durer si long, je suis jeune", mais il faut bien se rendre à l'évidence et accepter de suivre le rythme de son corps.
Je te souhaite tout de bon pour ton scanner de demain. Je vais revenir prendre de tes nouvelles mais les 2 prochains jours je passe des examens alors je ne devrais pas être entrain de trainer sur internet au lieu de réviser... hmm Je file!
à bientôt et bonne suite de traitement

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#75 06-05-2013 09:25:18

dafir
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Re: lymphome B diffus a grandes cellules stade IIA pendant grossesse

Merci bcp pour vos témoignages!!!!!! Je suis contente déjà si d 'autres personnes ont eu les mêmes effets secondaires que moi et que ca ne soit pas définitif!!   
@ mèl: la ménopause n'entraine pas ce genre de chose je pense sinon un paquet de femmes seraient mal en point. Mais je remarque que nous avons eu les mêmes traitements a part l'autogreffe. Pour ma part j'ai mal supporté les cures de  R ACVBP, les produits doivent être costauds, je pense + que ce soit ça qui nous affecte a long terme.
@ lou2200: es tu en rémission aujourd'hui?  En tout cas merci d'avoir témoigné ca me rassure, il faut juste que je prenne mon mal en patience... et je te souhaite bonne chance pour un futur bébé... pour ma part heureusement que le cancer fut découvert qu'a 7 mois de grossesse, le petit a pu s'en sortir!

Aller hop je file a Lyon, ma dose de radioactivité m'attend!!!!!!!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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