France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 22-02-2013 16:27:03

Jean-Michel
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-02-2013
Messages: 7

Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour,

J’ai 54 ans.
Je viens de m’inscrire sur ce forum. Mon histoire ressemble à toutes celles que j’ai pu lire ici mais j’ai tout de même envie de la raconter.

Je n’ai jamais été malade jusqu’à aujourd’hui et je n’avais pas de médecin traitant.
Au mois de juin 2011, après avoir tenté de soigner moi-même une toux qui ne passait pas, je me décide à consulter directement un orl, pensant qu’il pouvait s’agir d’une angine.
L’orl me donne un traitement à base d’antibiotiques et en m’auscultant, découvre un nodule sur le côté gauche du cou. Quelque chose que je n’avais jamais remarqué jusqu’à présent.
Elle me fait une ordonnance pour une échographie et une cytoponction.
C’est la veille de notre départ en vacances, je prends les antibiotiques, ma toux cesse et du coup j’oublie l’ordonnance au fond d’un tiroir.
6 mois plus tard, en décembre, le nodule en question avait doublé de volume, d'autres étaient apparus,  et surtout, tout le monde me demandait pourquoi j’avais autant maigri.
Mon amie me pousse à consulter.

Je ressorts l’ordonnance et je commence par faire l’échographie.
Le compte rendu annonce 3 hypothèses : tuberculose ganglionnaire, mononucléose et en 3em hypothèse seulement : Lymphome.
En lisant cela je m’alarme un peu et j’envoie le résultat à un cousin de mon amie, médecin en province.
Il me faxe une ordonnance pour une analyse de sang en me disant de « trouver ensuite quelqu’un  sur Paris pour la suite ».

Je trouve donc en vitesse et au hasard, un généraliste pour lui montrer les résultats de cette ps, en étant confiant puisque je pensais évidemment uniquement aux 2 premières hypothèses.
Après avoir regardé les analyses, il me dit « Je vais être brutal avec vous, mais je n’ai pas d’autre choix. Vous avez un lymphome ».
Il me propose de contacter un hématologue pour obtenir un rdv « en urgence ».
A ce moment là, je suis sonné. Je ne sais pas ce que cela veut dire. Je m’attends à avoir un rdv le jour même ou le lendemain. J’imagine même que je vais être hospitalisé quasiment tout de suite.

Le médecin se lève et me dit « Je vous rappelle dès que j’ai un rdv pour vous, au revoir monsieur ».
Alors voilà, j’ai un cancer, et on me dit « Au revoir monsieur, on vous rappellera ».

J’ai attendu 4 jours avant d’avoir des nouvelles et une proposition de rdv pour 3 semaines plus tard.

Entre temps, je fais la deuxième partie de mon ordonnance (la cytoponction) et je rencontre pour cet examen, un médecin formidable à qui je raconte mon histoire.
Elle me dit « Vous en pensez quoi de votre généraliste  ? Moi il ne me plait pas tellement. Si vous êtes d’accord, laissez le tomber, je vais m’occuper de vous. Mais trouvez tout même un autre généraliste, vous en aurez besoin plus tard. ». Ce que j’ai fait depuis.

Elle me propose de prendre rdv pour moi à l’hôpital Necker et 2 jours plus tard j’ai effectivement un premier rdv en hématologie avec un professeur.
Le même jour on me fait une ponction de moelle osseuse et des prises de sang.
Les résultats de ces prélèvements mettent une dizaine de jours à arriver.

Je reçois le compte rendu de ma première consultation à Necker (le professeur m’avait proposé de me mettre en copie des courriers qu’il adressait à mon nouveau médecin traitant). Je m’intéresse surtout au post scriptum qui dit « l’aspect est évocateur d’un lymphome folliculaire, ce qui serait plutôt une bonne nouvelle ».
« Bonne nouvelle », évidemment cela me convient.
Mais depuis, au vu de ce que j’ai pu lire un peu partout, j’ai tout de même nuancé mon enthousiasme.
J’ai compris qu’il s’agissait de quelque chose d’incurable et dont la rechute était inévitable.
A partir de là, la « bonne nouvelle » me parait toute relative. Je me rends compte que c’est une bonne nouvelle parce que c’est quelque chose qui n’évolue pas rapidement.

Je suis convoqué lundi pour une biopsie en hôpital de jour. Et en principe, 8 jours plus tard, on m’informera de la suite. Toute cette phase reste complètement inconnue pour moi.
Necker est parait-il, une petite structure très humaine et je suis content d’avoir pu rentrer dans ce circuit.

Je continue de travailler et ma vie n’a pas changé. A tel point que pendant un moment où les examens (scanners, échographies, radios, ...) et rdv s’étaient espacés, j’avais presque oublié la situation jusqu’à ce que cette convocation arrive aujourd’hui.
J’ai encore bon moral. Mais je ne sais pas si cela va durer avec le début des « hostilités ».
Aujourd’hui, je ne souffre pas de cette maladie et demain je vais sans doute souffrir du traitement pour la combattre. J’ai du mal à accepter cela.
J’ignore également ce que signifie « indolent » et « évolution lente ».
Durant combien de temps conserve t’on une bonne qualité de vie ?
La rechute est elle inévitable ?
Et après la rechute, y en a-t-il d’autres ? Que se passe t’il ensuite ?

Le dernier compte rendu de myelogramme dont j'ai connaissance indique :
"Lymphocytes B clonaux à forte intensité kappa n'exprimant pas le CD5 mais le CD10 ou BCL2".

Depuis que j’ai appris cette nouvelle, j’ai changé d’état d’esprit.
J’étais plutôt quelqu’un de prévoyant et je ne savais pas ce que voulait dire vivre au jour le jour et profiter de l’instant présent.
J’avoue que j’ai bien intégré cette nouvelle philosophie et que cela a aussi des côtés positifs.

Pour le moment, les choses vont encore bien pour moi.
Mais je pense que j’aurai besoin de vous bientôt sans doute.
Je vous tiendrai au courant de mon début de traitement.
A bientôt.

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#2 23-02-2013 09:41:16

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Jean-Michel,
Je m'empresse de répondre à ton message car ton histoire ressemble quelque peu à la mienne.
Cela fait maintenant plus de 2 ans qu'on m'a diagnostiqué un lymphome folliculaire indolent de stade 4 médullaire et à ce jour je n'ai toujours pas de traitement. Mon dernier contrôle a eu lieu en août dernier et l'hématologue m'en a programmé un nouveau en juin prochain, soit à 9 mois du précédent.
Comme toi, cela a été un coup de massue mais désormais je vis avec. Il est cependant toujours omniprésent dans ma vie. Je vis au jour le jour. Je ne fais plus aucun projet pour l'avenir ou seulement à cours terme.
Désormais, je ne suis plus aucunement matérialiste, me disant que du moment qu'un billet pousse l'autre...
J'essaie de profiter au maximum des bons moments, sachant que lorsqu'il faudra un traitement ce sera une autre histoire. Je m'y prépare, mais s'y prépare-t-on vraiment ?
Je te souhaite beaucoup de courage car il en faut quand même pour accepter ce qui nous arrive. Tu vas trouver sur ce forum des gens qui ont été traité, (certains ont hélas rechuté) et cela va pouvoir t'aider.
Pour ma part, je continue à suivre ton histoire. Apparemment tu te situes non loin de Paris. Moi je suis suivie à Rennes.
Bon courage Jean-Michel et à bientôt.

P.S. On m'avait auparavant découvert une protéine de type Kappa aussi dans le sang, j'avais alors à peu près ton âge.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#3 23-02-2013 10:40:07

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Jean-Michel
Je viens de lire ton histoire ; je ne suis pas médecin et donc incapable de traduire "en français courant" ces compte-rendus ! Mais indolent et évolution lente sont encourageants !! Comme tous ceux que tu vas rencontrer sur le forum tu vas vivre la même chose tant médicalement que psychologiquement.
Je ne peux rien te dire d'autre que bon courage et de faire confiance dans l'équipe de médecins qui va te prendre en charge ; tu as la chance d'être sur Paris.
Et puis tu as 100 fois raison, profites de chaque instant et tu vas voir tout devient merveilleux, à commencer par le sourire d'une infirmière qui t'accueille à ton arrivée à l'hôpital, ou le bon repas que ta mijoté ton amie, ou le calin d'un enfant si tu en as...
Bon courage
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#4 24-02-2013 12:13:40

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour J.Michel.
   
Moi aussi decouverte d'un lymphome folliculaire indolent en 2010. Pour moi, qui n'avait jamais été malade
juste un p'tit aspirine au cas ou!!!!!je ne connaissais mème pas le mot lymphome!!!!Depuis j'ai appris!!!!!
toujours pas traité, examens tous les 6 mois, je balise juste un peu avant le rendez vous chez l'hémato, car c'est
LUI qui décidera bien sur.

Ce forum m'a aidé a comprendre, il y a des personnes tellement plus malades que (nous) tellement plus fortes aussi. Cela fait du bien d'ètre compris, ici nous sommes tous pareils!!!!!!!
Alors maintenant, je profite, je profite, j'essaye de faire les choses qui me plaisent, c'est a dire beaucoup de marche avec mon chien(hi hi hi, je suis tres B.B) la nature me redonne le gout de vivre et d'apprécier tout ce qui
nous entoure
Tu as de la (chance) d'ètre sur Paris, moi je suis a Bourges, mais le principal c'est que nos toubibs soient compétents, et que nous gardions toujours notre envie de VIVRE.
Alors tres bon courage, et n'hésite pas a donner des news, c'est important pour tes collègues(lol)

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#5 24-02-2013 12:47:21

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour à tous , Jean michel , mon lymphome folliculaire a été découvert début 2002 , j ai été traitée avec une mini chop et interféron , à l époque on faisait assez peu le rituximab , ma rémission complete a été confirmée en juillet 2003 et depuis je suis toujours  en rémission , je comprends parfaitement que l aspect " chronique " de ce lymphome est assez déstabilisant...  je suis passée par des phases psychologiques difficiles mais j ai confiance en l avenir et aux nouveaux traitements qui se profilent; une grosse bise à vous tous!

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#6 24-02-2013 16:27:38

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Marie, enfin Chanel, envoie moi quelques ondes positives car depuis la mort de Steph je n'arrive plus à positiver. Pourtant je sais que notre lymphome n'est pour l'instant pas agressif. Et puis nous ne sommes plus très jeunes, on a déjà vécu. Alors pourquoi des personnes aussi jeunes ou même des enfants meurent ? Conserve ton moral Marie. Je croise les doigts pour ton prochain contrôle, c'est bientôt je pense. Bises


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#7 26-02-2013 10:56:25

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Yvette.
                       
Merçi pour ton p'tit mess. Moi aussi j'ai des coups de bluessssss, tu vois  en ce moment, je me relève juste
d'une vilaine bronchite qui m'a fait bien balisée!!!!!!!Avant mème pas peur et aujourd'ui les donnes ont changés.
Le soleil est revenu , dans ma tète aussi et j'attends the pronostic, de toute façon, il faudra que l'on se SOIGNE et que l'on GUERISSE OK Yvette.
La question a ton pourquoi est hélas pour moi et pour beaucoup insurmontable!!!!!!!tres triste de savoir que des personnes aimées s'envolent mais ne crois tu pas que dans ce monde beaucoup de choses sont a revoir??????
Quant a notre age pour moi(juste60), juste la retraite (hé hé petite Yvette) nous avons de belles choses a découvrir
Je t'embrasse tres tres fort ainsi que tous ici et je finis par ce dicton      VOULOIR c est POUVOIR.

Dernière modification par chanel (26-02-2013 10:58:04)

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#8 26-02-2013 17:38:08

Jean-Michel
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-02-2013
Messages: 7

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour,

Merci pour vos messages.
Depuis mon arrivée ici, j’ai déjà appris pas mal de choses.
Les bonnes nouvelles de certains sont des leçons d’espoir.
Les histoires plus difficiles des autres, me rappellent, effectivement, que la mienne n’est pas aussi dramatique. Celles ci sont de vraies leçons de courage.
Je me suis rendu compte de ce dernier point presque aussitôt après avoir posté mon premier message et j’avoue avoir regretté à ce moment là, de l’avoir écrit. Mais vos réponses que j’ai lues plus tard m’ont rassuré.

Depuis que j’ai appris ma maladie, j’ai aussi pas mal réfléchi à un autre point.
C’est peut-être égoïste de ma part, mais en tout cas, cela m’a aussi aidé à supporter certaines périodes de doute.
Je me suis dit que cette situation m’était finalement plus confortable que si je devais la supporter pour une personne que j’aime et pour qui je serais sans doute incapable de trouver les mots justes pour lui donner le courage de se battre.
A partir de là, les choses me paraissent plus simples.
Cela vous paraitra sans doute étrange comme raisonnement, mais c’est pour moi un côté positif de la situation.

J’ai pris conscience aussi, grâce à vous,  de la chance que j’avais d’être pris en charge à Paris.
Jusqu’à présent, je ne m’en rendais pas compte.

J’ai passé hier une journée en hôpital de jour à Necker pour une biopsie transpariétale.
Une formalité.
Mais qui m’a permit de faire connaissance avec le personnel hospitalier que je côtoierai sans doute demain (des gens formidables, comme si l’humanité qui semble parfois manquer à notre société, s’était concentrée dans des endroits comme celui-là).
Et aussi avec le lieu, puisque c’est ici que je débuterai mon traitement.
Dans une semaine, je serai reçu et on m’expliquera en quoi il consiste.
Je vous raconterai la suite.
En attendant bon courage à tous.

Ps : un autre côté positif pour moi,  c’est de réfléchir à la manière dont je vais employer, demain, ce temps entre deux chimios (c’est naïf ?)
Faire ce qui me plait, c’est un vrai projet !
En admettant que ce soit possible physiquement bien entendu.
Mais rien que respirer l’air pur, marcher au bord de la mer, ou dans la montagne, rien que cette idée toute simple, ça me donne la pêche.
En attendant, je travaille encore. Et là aussi, j’ai de la chance.
Bon …  On verra dans un mois si j’ai la même pêche …

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#9 07-03-2013 14:48:47

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Jean-Michel,

Je viens de lire ta file et je me suis un peu retrouvée, moi non plus je ne fréquentais pas les médecins, je me soignais seule homéopathie, plantes... et tout d'un coup un ganglion apparait... et le circuit commence, vous avez un lymphome folliculaire... mais c'est quoi ce truc ?

Jamais entendu parlé avant... j'ai eu la chance de "tomber" sur un hémato qui m'a tout expliqué, je suis restée en abstention thérapeutique pendant un an, puis légère aggravation d'ou traitement par mabthera (ouf j'échappais à la chimio) pendant deux ans, scan de septembre 2012 les ganglions ont bien régréssés, du coup on termine quand même le traitement et c'est top... fin prévue en mars 2013, je suis super contente bien sur...

Mais un autre sournoit s'invite... nouvelle biopsie au niveau du sacrum et la... on m'annonce vous avez un lymphome diffus B à grandes cellules... et agressif en plus, vite il faut commencer les chimios... 6 cures R-CHOP, déjà deux de faites... après la première : aplasie et hop retour à l'hosto, 5 jours de fièvre en plus... l'hémato me prescrit une injection de neulasta en me disant qu'il peut y avoir des effets secondaires, grrrr pas ça j'en veux pas des effets secondaires, héhé je ne les ai pas eu... plus une injection tous les mercredis d'aranesp (epo) et après la seconde chimio je me sens bien, un peu fatiguée avec quelques douleurs, mais tout est supportable c'est super top...

Et ce petit mot pour Yvette, profites de chaque jour, et si un traitement fini par arriver et bien tu verras la somme de courage que nous avons en nous et que nous ne soupçonnons même pas, tu t'étonneras toi même, et puis nous seront toujours là, pas très loin pour te rebooster si besoin...

Courage à vous tous, la force est en nous... heuuu j'ai entendu ça quelque part mais ou... big_smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 08-03-2013 15:15:13

Jean-Michel
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-02-2013
Messages: 7

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour à tous,

merci à Sylvie pour son dernier message.

Je rentre de mon rendez vous à Necker.
Aujourd’hui, le but était de m’expliquer la suite du programme.

On m’a proposé de participer à un essai thérapeutique : Traitement par lenalidomide + rituximab
Si certains ont des retours sur ce traitement, ça m’intéresserait.

Ca se passe comme ça :
- 6 cycles de 28 jours.
- Une gélule de lenalidomide par jour pendant 21 jours.
- Pause de 7 jours, puis nouveau cycle.
- Lors du 1er cycle, 4 injections de rituximab aux jours 1, 8, 15 et 22. Pour les 5 cycles suivants, une   seule injection au jour 1 de chaque cycle.

Les effets secondaires seraient moins nombreux qu’avec le traitement standard (R-CHOP).
Ca m’a l’air plutôt positif. J’ai accepté. Il y a ensuite un tirage au sort. On devrait m’annoncer dans une semaine le traitement qui me sera attribué.

Voilà pour les dernières nouvelles.
Je vous tiendrai au courant de la suite.
A bientôt.
Bon courage et bon moral à tous.

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#11 08-03-2013 23:29:53

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome folliculaire stade 4

bonsoir, jean-michel, perso j'accepterais aussi ce programme, mais bon c'est un choix
le R-Chop a surement freiné les récidives dans le temps mais visiblement , la vraie guérison se fait attendre...si ça permet de freiner la maladie sans tous les effets secondaires , il faut gagner du temps et en profiter !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#12 09-03-2013 04:06:15

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome folliculaire stade 4

bonjour Jean Michel,

Nous avons presque le meme age et le meme lymphome foliculaire stade 4.
je pense que l'option therapeutique proposé est intéressante:
- le lenalidomide ou revlimid est generalement utilisé pour le myelome multiple mais des essais sont prometteurs pour le folliculaire.Plusieurs études one été presentées lors du congrés de la société americaine d'hematologie tenu en decembre 2012 a Atlanta.
- Cela te permet de garder en reserve  le RCHOP pour plus tard .Le plus tard possible je l'éspére.

Mais je voulais savoir pourquoi ton medecin n'a pas envisagé l'option de l,abstention therapeutique etant donné que tu dis etre en forme et sans symptomes evidents? peut etre l'emplacement des gonglions?

je te souhaite bon courage et surtout une implication positive dans la prise en charge de cette maladie pour une remission au long cours.

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#13 11-03-2013 15:51:22

Jean-Michel
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-02-2013
Messages: 7

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Wili,

merci pour ces infos sur le lenalidomide.

Pour répondre à ta demande "Pourquoi pas d'abstention thérapeutique ?".
Je suppose que d'une certaine manière, j'avais moi même déjà pratiqué cette abstention (mon premier ganglion avait été découvert par hasard en juin 2012 et je ne m'y suis intéressé que 6 mois plus tard au moment où d'autres ganglions étaient apparus).
Depuis, on a découvert que la moelle était touchée. je suppose que c'était suffisant pour passer à une autre option.

Une autre question que je me posais était : est ce que si la réponse au traitement "test" n'est pas concluante et qu'il faille sortir de l'essai et repasser au bout de 3 mois au traitement standard, la perte de temps n'aurait pas de conséquence sur l'avenir ?
On m'a répondu que non.

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#14 11-03-2013 17:05:21

Jean-Michel
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-02-2013
Messages: 7

Re: Lymphome folliculaire stade 4

A peine j'avais terminé d'écrire mon message précédent, que le médecin vient de m'appeler pour me dire que je n'étais pas retenu pour l'essai thérapeutique avec le lenalidomide.
Ce sera donc 6 séances de RCHOP.

Pour commencer, je fais un pet scan à l'hôpital Pompidou.
Et après les choses sérieuses commencent ...

Sinon, je lui ai demandé pourquoi pas d'abstention. C'est simplement à cause du nombre et de la taille des ganglions.

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#15 11-03-2013 18:52:54

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Jean-Michel
J'espère que tu n'es pas trop déçu pour ce changement de traitement. Quant aux ganglions, quelle taille ont-ils ? Pour ma part, j'en ai qui arrivent à 5 cm, la moelle osseuse est atteinte (stade 4) et je suis toujours en abstention thérapeutique. Qu'en penser ?
Bon courage pour le traitement.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#16 11-03-2013 20:11:59

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Jean Michel,

Désolé pour l'essai therapeutique mais cela ne doit pas diminuer ta determination a etre un acteur actif dans la suite du traitement.
Personnellement et ce n'est qu,un avis mais je poursuivrais le dialogue avec l'hémato car de la discussion peut jaillir la solution et de toute facon on ne perd rien.
Le fait que tu n'as pas encore fait le petscan est important ,car c'est lui qui determinera l'importance de l'activité des cellules cancereuses et  des lésions et donc la nature du traitement.
L'experience de Yvette est également interessante. Pas de traitement depuis longtemps malgré la grosseur des tumeurs , la moelle osseuse et le stade 4. Ceci pour dire que l'abstention peut durer trés longtemps comme peut de temps a autre survenir la regression des gonglions. Tu peux consulter la file de CLO qui a vecu cette belle experience et est en remission du LF depuis prés de 10 ANS.

La question a poser est de savoir s'il n'ya aucune alternative a RCHOP qui reste l'arme lourde pour le follicullaire et qui devrait de preference etre laissé  a la recidive ou la transformation.
C,est ce que moi j'aurais posé comme question meme si la decision revient en definitive  a l'equipe medicale.

Recois en tout cas tous mes encouragements et mes ondes positives d'outre-atlantique.

-Pour Yvette je voudrais te faire part de mon admiration et de mes souhaits d'une longue...longue abstention.
Peut tu juste partager avec nous ton mode de vie notament au plan de l'hygiene de vie et au plan alimentaire , gestion du stress, sommeil etc .Car il semblerait que cela joue  dans la non progression des mauvaises  cellules et parfois de la regression.

salutations et bon courage a tous.

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#17 12-03-2013 17:27:43

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Wili
Je n'ai aucune hygiène de vie particulière. Je pratique la marche nordique, l'aquagym et la danse de salon. Je fais aussi du théâtre d'amateurs. Rien de particulier non plus au plan alimentaire. Je ne suis pas une grande mangeuse mais suis très gourmande, donc je mange pas mal sucré !!! Quant au stress, n'en parlons pas, c'est ++++ Je suis sous anti-dépresseurs et anxyolitiques et je dors avec un somnifère. Tu vois, rien de bien.
Autrement, j'essaie "d'écouter mon corps", c'est à dire que je ne luis impose pas trop de fatigue. Je me repose dès que j'en ressens le besoin.
Je vois un magnétiseur régulièrement, prends de la vitamine C 1 g chaque jour et de la bromélaïne (extrait de tiges d'ananas) qui aurait la particularité de réduire les tumeurs. Reste à voir...    Depuis quelques semaines, je prends également d'autres extraits de plantes (voir sur internet la cytamphologie, le laboratoire Amelia group SA). Mais je ne sais pas si tout cela est bénéfique, par contre je sais que les seuls effets négatifs seraient du côté de mon porte-monnaie !!! Je ne prends donc aucun risque avec ces plantes, quant à leur action ???
Mon dernier contrôle a eu lieu en août et l'hématologue m'a prescrit le suivant en juin soit à 9 mois, sauf faits nouveaux bien évidemment.
Si un ganglion arrive à 7 cm, il y aura automatiquement traitement. Les ganglions se situent dans l'abdomen mais je ne les sens pas pour l'instant. Ils peuvent grossir et comprimer les organes et alors là j'aurai certainement très mal au ventre.
Je vis au jour le jour, ne fais plus de projets à long terme. Cependant, je n'ai pas l'impression d'être malade. J'ai d'autres problèmes personnels qui me préoccupent beaucoup. Pour moi l'avenir est incertain dans tous les domaines.
Je regrette beaucoup que Jean-Michel ne bénéficie pas du nouveau protocole. Même si tout va bien pour moi, je demanderai à mon hématologue ce qu'elle en pense quand je la verrai et si, au cas où, je pourrais bénéficier de ce nouveau traitement le moment venu.
Je tiens à dire aussi que mon lymphome a été découvert fortuitement, lors d'une biologie et d'une échographie abdominale pour un autre problème. En fait, je ne devrais pas encore le savoir. C'est une épée de Damoclès que je porte comme vous tous au-dessus de ma tête et dont je me serais bien passée. Quelquefois je regrette de l'avoir su avant que la maladie ne se déclare. Pourtant, cela a changé ma conception de la vie. Et puis j'ai la trouille des traitements comme tout le monde. Mais Sylvie m'a téléphoné pour me rassurer. J'admire ton courage Sylvie.
Bien amicalement
Yvette

Dernière modification par yvette35 (12-03-2013 17:30:21)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#18 13-03-2013 09:13:22

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Coucou Jean-Michel,

Même protocole que moi, quand dois tu commencer la chimio ?


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#19 13-03-2013 15:48:47

Jean-Michel
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Messages: 7

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Sylvie,

oui, j'ai vu que nous avions le même traitement.
Tu as pris un peu d'avance sur moi.
Je pense que ma première chimio devrait avoir lieu dans 10 jours, ou juste après Pâques.
J'attends une convocation pour un petscan la semaine prochaine.
Il servira de base pour comparer avec le petscan de milieu de traitement.

Pour la première chimio, je sais que je passe 2 jours en hôpital de semaine, pour une échographie du coeur, la pause du cathéter et le lendemain la chimio.

J'ai vu que tu avais eu pas mal de soucis après ta première chimio.
Mais que cela s'était arrangé après la deuxième.
Tant mieux.
Pour le moment, c'est surtout ça ma grosse interrogation. Comment vais je réagir physiquement au traitement ?
Mais je pense que tout le monde se pose les mêmes questions.

Bonjour Yvette,

je crois que mes ganglions ne sont pas loin des 7cm.
Malgré cela, je ne souffre de rien et je ne ressens aucun trouble.
Comme toi, si on ne m'avait pas poussé à consulter, ceci n'aurait sans doute jamais été découvert et j'en serai encore à me demander pourquoi je perds du poids alors que je mange normalement.

Je ne me suis jamais trop intéressé aux produits bio ni aux magasins . dans ces produits.
Mais depuis 2 mois, mon amie me pousse à prendre des choses genre : extrait de pépins de pamplemousse (pour l'appétit 15 gouttes le matin et le soir), magnésium marin (pour le stress et le moral), gelée royale fraiche, huile essentielle de bourgeons de tilleul (pour dormir).
Je ne sais pas si c'est efficace, mais en tout cas, je me sens plutôt bien.
On verra si c'est toujours efficace après le RCHOP ...

On en reparle bientôt.
Bonne fin de journée à tous.

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#20 13-03-2013 16:36:59

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Jean-Michel,

Eh oui aplasie après la première chimio, mais peut-être que ton hémato te prescrira de suite une sous-cut de neulasta pour éviter ça, je sais que certains le font sans attendre de voir comment on réagit... en tout cas après la seconde chimio tout va bien grâce à ça, tu peux en parler à ton hémato avant la première chimio...

En tout cas je vois que tu es bien entouré et c'est important.

A bientôt.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#21 14-03-2013 03:48:46

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour Yvette,
merci pour ta réponse.Je trouve que c'est pas si mal. Activité physique, supplement en vitamine ,pas d'éxces alimentaire etc. Je suis juste curieux de savoir ce que t'apporte le magnétiseur.
Je pense par contre qu'il ne faut pas raisonner au jour le jour meme si effectivement on doit refléchir a moyen terme.Il y'a un groupe de malades du LF ici en amerique du nord qui se sont donné comme régle de gerer leur maladie dans une perspective 20ans et ++. Certes c'est aléatoire mais c'est trés motivant et aide le moral.
Si tu souhaite savoir les quelques mesures que j'ai personnellement prises depuis l'annonce de mon LF ,je pourrais te repondre sur la file que j'ai crée.
Bon courage  a toi et a tous ceux qui sont confrontés a cette ....

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#22 01-04-2013 18:58:57

Jean-Michel
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Date d'inscription: 21-02-2013
Messages: 7

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Bonjour à tous,

je viens de faire ma première RCHOP et je découvre le "nouveau monde" auquel je vais devoir dorénavant m'habituer.
La frontière entre le "monde d'avant" et ce nouvel état est ténue et a été vite franchie.

Il y a 15 jours, nous profitions d'un dernier week end à la campagne, presque en oubliant la situation, on se disait encore que tout était normal et que après ce serait surement encore normal.

Lundi matin de bonne heure, alors que l'on marche encore au bord d'une rivière en pleine nature, en sachant que le week end prolongé se termine et qu'il va falloir bientôt regagner nos pénates, un coup de fil de l'hôpital fait brutalement descendre des nuages et atterir sur le dur sol de la réalité.
Cette fois, on y est ...
Petscan puis dans la foulée la semaine suivante, hopital de semaine pour pose PAC et RCHOP.

J'y étais lundi 25.
Voici ma journée :
Arrivée 8h15, echographie du coeur.
Descente au bloc vers 11h30.
La pose du pac s'est passée sans soucis, le chirurgien avait de l'humour et imitait Docteur House.
Après ça a cafouillé un peu entre les services, un brancardier qui avait tardé à me récupérer du bloc s'est fait eng... par le médecin qui l'avait appelé.
Comme j'avais pris du retardretard, le service radiographie qui devait me récupérer pour une radio thorax et vérifier que le pac était bien placé, avait commencé un autre boulot qui durait une heure.
Et pendant ce temps je n'avais pas mangé depuis la veille au soir et il était 15h ...
Je demande au brancardier de me ramener dans ma chambre pour, peut etre, casser une petite croute pendant cette heure d'attente.

Pour une raison inconnue, il me redescend au bloc et croise le médecin avec qui il avait eu des mots.
Grosse explication de nouveau. "Il y a une heure d'attente à la radio, peuvent pas le prendre, faut qu'il reste là".
Réponse : "Vous vous foutez de moi" et sur ce le chirurgien prend lui même les commandes du brancard. Arrivée spectaculaire dans le service radio
et hop, je passe ma radio en 5 minutes et je remonte dans ma chambre déguster mon super plateau repas.

Je raconte ces choses inutiles juste pour sourire un peu.
Après les choses sérieuses ont commencé.
La perfusion de mabthéra a commencé à 18h.
Et au bout d'une 1/2 heure je me suis mis à claquer des dents et à trembler.
Du coup ils ont arrêté pendant une heure (le temps de manger un autre plateau repas) et ça à repris avec un débit super lent.
Pour finir à 4h30 du matin ...
Donc un peu ko le lendemain, mais assez en forme pour sortir vesr 10h30 et respirer l'air frais des rues de Paris et faire un bon bout de chemin à pied en flanant.
Presque étonné d'être aussi bien.
Je suis passé à la pharmacie et en suis ressorti avec un stock de médicaments.

Bouche pâteuse et essouflement, c'est à peu près tout ce que j'ai ressenti les jours qui ont suivi.
J'en était content.
On m'avait dit que la fatigue arriverait 5 ou 6 jours plus tard.
Du coup, on a annulé la petite virée prévue pour le week end de Paques.
Et effectivement, dimanche a été une journée un peu plus dure.
Nausées le matin et sieste de 4heures l'après midi.
Plus une nuit de 11h derrière.
Ca ne m'était jamais arrivé.
Aujourd'hui lundi, ça va mieux.
Alors, est ce que je dois mettre cette fatigue sur le compte du changement d'heure ?
Si seulement c'était ça ...

J'ai une PS à faire toutes les semaines.
Prochaine RCHOP le 15 avril.
Ces trois semaines vont m'apprendre peut être comment se passeront les 5 prochains mois.

Une fois par semaine "le service après vente" de l'hopital m'appelle pour me demander si tout va bien.
J'en profite pour redire comment je les trouve tous épatants d'efficacité et d'humanité.
Infirmières, aides soignantes, de nuit ou de jour, tout le monde est formidable.

Au bout d'une semaine, je remarque que les ganglions que j'avais dans le cou, ont déjà largement fondu. Cela m'étonne un peu au bout d'une seule séance.

Voilà où j'en suis.
La suite au prochain épisode.
Bon courage et bon moral à tous.
Jean-Michel

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#23 01-04-2013 20:43:54

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome folliculaire stade 4

Courage Jean Michel !
Moi demain biopsie de ma paupière .......Celà vers 12h 30.
L angoisse va monter !!!!!!
Je tembrasse !


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#24 03-04-2013 19:18:52

pounet
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Messages: 241

Re: Lymphome folliculaire stade 4

bienvenue dans le monde impitoyable hospitalier....!   (ironie)
pour les réactions du rituximab, en principe ça n'arrive qu'à la première perf ,après le corps s'"habitue"...
et oui, les ganglions diminuent parfois tres vite, c'est tres bon signe ,ça !
allez on s'accroche !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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