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#26 07-03-2013 16:52:34

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: hodgkin stade 4

Rei, j'ai aussi fait une rechute en étant en stade 2, 2 chimios de rattrapage. autogreffe. J'ai demandé pourquoi pas 2 autogreffes mon hémato m'a dit pas necessaire mais ça m'angoisse parce que je vois que souvent c'est 2. Je fais confiance parce que c'est un grand centre mais bon!!
Où en es-tu?

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#27 07-03-2013 17:30:56

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: hodgkin stade 4

Moi il 2 cure R-DHAP et normalement deux autogreffe voir une auto + une allo...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#28 07-03-2013 19:40:28

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: hodgkin stade 4

Il n'est aucunement question de grossesse après 6 mois d'arrêt!!!!!!!Je disais juste que lors d'une écho de controle, elle m'a dit qu'elle pouvait voir des folicules et que c'était bon signe. J'ai bien d'autres chats à fouetter pour le moment et devant notre avenir incertain, je n'envisage aucunement une grossesse.
Par contre, quand on a évoqué les effets de la chimio et donc une potentielle stérilité (5 cures de BEACOPP) mon intégrité de femme en a pris un sacré coup derrière les oreilles et ce même si je suis déjà maman de 2 enfants.


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#29 07-03-2013 22:00:46

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: hodgkin stade 4

Effectivement je vient de relire les post...alors soit j ai rever ou des post ont disparu... Avec quelqu un qui marquait que son hemato lui acait dit qu apres 6 mois fin de traitement il etait possible d avoir une grossesse... Attendont ludivine mais serieux j ai pas revrr j'ai bien lu ca....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#30 07-03-2013 22:20:54

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: hodgkin stade 4

oui je confirme, je l'ai lu aussi


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#31 07-03-2013 23:08:56

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: hodgkin stade 4

Merci mikkie mais je me.disait ces bizard donc y a eu des post d enlever donc ces pour ca qu"on ce retrouve hors sujet ;( bisard,bisard...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#32 08-03-2013 08:51:34

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: hodgkin stade 4

idem, j'ai remonté les posts parce que j'avais vu ça aussi, (hier quand j'ai vu la réponse j'ai douté de ma mémoire) mais bon, c'etait peut-etre une erreur, il m'arrive aussi à l'ecrit de pas bien retranscire mes pensées, peut-etre un effet secondaire des chimios!!
En tout cas j'ai retrouvé celui d'Amelomiel, feu vert aprés 1mois, peut-etre que certains hématos ne reagissent pas pareil.
Bonne journée

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#33 08-03-2013 09:29:25

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: hodgkin stade 4

HELLO TOUTES
VIVE LES FEMMES EN CE 08 MARS!!!!

Je confirme vos soupçons il y a bien des posts qui sont enlevés je
l"avait remarqué......Je pense que lorsqu'il y a des sujets un peu sensible les
admins veilent au grain
L'avis des hématos et très varié sur ce sujet et il est  trop sensible pour dire
des bêtises....Pour ma part g eu droit au beacop vu le stade et g deux enfants à 45 ANS
passé donc ménopause assurée avec le beacop
Je pense que le maximum est fait pour protéger la stérilité cela dépend beaucoup de l'âge des bénéfices risques et
de l'histoire de chacune.

Courage à toutes et à tous

OTR

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#34 08-03-2013 10:25:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: hodgkin stade 4

oui je confirme aussi vous n'avez pas rêvé je l'ai vu aussi ce post!!
et si les admins l'ont enlevé merci a eux, car oui chaque CHU ou IGR pensent et ont des protocoles differends. chaque cas, chaque patient est unique!! donc il y a certaines choses qui doivent rester pour nous ou si on souhaite le partager préciser que cest pour votre cas perso!!!

bon courage a tous, battez vous et gardez espoir!!

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#35 08-03-2013 18:19:00

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: hodgkin stade 4

Ah merci j'ai cru rêver aussi hier, il m'avait semblé avoir lu ça, j'ai remonté la file pour être sure et j'ai rien trouvé...
Par contre il me semble que les posts supprimés par le modérateur sont indiqués par un message.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#36 11-03-2013 18:58:37

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: hodgkin stade 4

Ah d'accord, je croyais que je m'étais mal exprimée.....Mon hémato ne m'a pas donné de délai avant une grossesse. Je dois faire un check-up complet en stérilité-fertilité en mai. On sera alors alors à un an de fin de traitement.


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#37 16-03-2013 13:40:48

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: hodgkin stade 4

Encore je ne comprenais pas trop en relisant la file....lol j'ai mis 10 min à chercher....
Alors pour ma part, mon hemato et mon gyneco, sans se concerter, m'ont donné le même délai: 3 ans minimum. Mon gyneco m'a expliqué qu'il n'aimerait pas avoir à choisir entre la mère et l'enfant et je sentais comme du vécu dans la facon dont il me l'as dit....ca m'a tout de suite refroidie (même si je n'y pensais pas tout de suite). Donc voila pour mon cas. la je suis à 4 ans de rémission, presque 5 et je pense en parler à mon hemato en mai....

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#38 17-03-2013 08:59:41

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: hodgkin stade 4

Moi on m'avait dit dès le début 2 ans de rémission et j'ai vu mon hémato en février je suis à 17 mois de rémission et elle m'a donné son feu vert.
Je vais quand même attendre le prochain scanner qui sera en juin car cela fait un an que j'en ai pas eu et je préfère être bien sûre que tout va bien avant de me lancer de nouveau dans une grossesse sachant qu'à la première j'ai eu mes premières adénopathies !

D'en avoir parlé avec d'autres medecins, je crois que personne ne sait réellement le "délai" idéal !
Un médecin de Strasbourg que j'avais rencontré lors de la conférence FLE en septembre, me disait qu'en plus de la maladie il faut prendre en compte l'age de la patiente, si elle approche de la quarantaine est-il bien de lui dire d'attendre 5 ans ??

En tout cas ce dont je suis sûre c'est qu'une grossesse ça crève vraiment et qu’aujourd’hui je me demande si je serai capable d'en assumer une vu la fatigue que je ressens au quotidien. Je pense du coup que les deux ans sont quand même un minimum pour au moins laisser le temps au corps de reprendre des forces avant le grand bouleversement d'une grossesse.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#39 22-03-2013 10:09:24

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: hodgkin stade 4

Bonjour je vais vous poser une question un peu bête mais je me fait des piqures d'anticoagulants tous les matins dans le ventre (du à ma thrombose et ablation du PAC!) et ce matin quand j'ai fait ma piqure ça a saigné, est ce normal?

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#40 22-03-2013 10:57:06

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: hodgkin stade 4

Bonjour, tu en es où dans le traitement, si c'est l'inter cure, ça peut etre du à un manque de plaquettes. Je sais que quand j'etais en manque de plaquettes l'infirmière faisait attention. Sinon je ne sais pas.
En tout cas chapeau parce que moi à chaque fois je me disais allez, je vais faire l'anticoagulant moi même et puis j'ai jamais eu le courage.

Dernière modification par cocotte59 (22-03-2013 10:57:38)

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#41 22-03-2013 11:09:55

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: hodgkin stade 4

oui,c'est normal.c'est un fluidifiant que tu t'injectes.l'aiguille traverse les tissus et parfois au retrait de l'aiguille.meme avec des plaquettes au top,ca arrive!!!pas d'inquietude pour cela


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#42 22-03-2013 11:54:38

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: hodgkin stade 4

merci yoan

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#43 22-03-2013 12:02:51

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: hodgkin stade 4

Et parfois on pique une petite veine ça fait un petit hématome
Bien varier les sites d injection au niveau du ventre c le meilleur endroit
surtout si il est potelé, bien pincer la peau ça fait moins mal.eT BIEN DESINFECTER avant l'injection et surtout si ça saigne.
Après tu auras droit aux granocytes en injection et deux piqures par jour deux!!

Courage
OTR

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#44 22-03-2013 14:08:09

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: hodgkin stade 4

je l'ai ai déjà!

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#45 22-03-2013 15:03:03

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: hodgkin stade 4

faire le pli,oui mais retirer le pli avant la main sinon le produit ressort...mais ca c'est pour les puristes...
logiquement,il faut piquer a une main du nombril et changer de site a chaque fois...


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#46 22-03-2013 18:43:56

nadou
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Date d'inscription: 10-03-2010
Messages: 146

Re: hodgkin stade 4

bonjour,
aujourd'hui en remission depuis 3 ans reste à confirmer !
jai eu l'abvd, 4 cures, on ma conseillé de rester sur le lutenyl car je le prenais avant
le but etait juste de e pas tomber enceinte pdt la chimio, mais on mas jamais dis ke ça protégé les ovaires, ou jai du zapé !!
aujourd'ui jai fais un bilan hormonal et la tout est ok sauf que PB JAI UNE RESERVE OVARIENNE TRES TRES BASSE
A 0.20 alors ke les taux normaux sont entre  2 et 6
je pense que c du quand meme a la chimio
MA GYNECO MA DIS QU'IL FALLAIT VOIR UN CENTRE DE PROCREATION ASSISTE D'URGENCE SI JE VEUX AVOIR UN BB


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#47 23-03-2013 11:24:51

marion
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Re: hodgkin stade 4

Bon ben je viens de comprendre pourquoi j'avais un big hématome sur le bide car contrairement comme les piqures dans la cuisse je ne prenait pas la peau mais je la tirait...comme pour l'épilation!!!LOL!!!!!!!pppfffffffffffffffff, quel débile!!!

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#48 14-04-2013 11:56:16

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: hodgkin stade 4

Recoucou tout le monde!
Je viens sur le forum pour vous posez une tite question qui me tracasse un peu depuis quelques jours ça me démange partout sur le corps ce sont des petits boutons blanc j'ai arreter la chimio il y a 3 semaines il me restait une séance à faire mais je ne l'ai pas faite étant donné l'étât de mes bras! (j'ai été brûler en cutanée la dernière fois!)
je passe mon tep scann mardi pour savoir si je suis en rémission où non...
Lorsque l'on m'a découvert la maladie je n'avait pas de démangeaisons je sais que cela fait partie d'un des symptômes de la maladie et je voudrait savoir si vous aviez des boutons quand il y a démangeaisons?

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#49 14-04-2013 17:27:32

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: hodgkin stade 4

Salut Marion,

Je crois que j'ai eu un truc qui ressemble à ce que tu as. Juste après la fin de ma dernière chimio, peut-etre un mois après, je me grattais de partout, on a soupçonné la gale (car il y a eu un cas à l'hopital pratiquement en mm tps) mais en fait c'était juste une peau très très sèche à cause des chimios.
J'ai eu une prescription pour de la cortisone en crème et une autre crème, en 2 jours d'application plus rien.

moi je crois que ca faisait comme des boutons de piqure d'ortie il me semble...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#50 14-04-2013 21:53:05

marion
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Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: hodgkin stade 4

oui on dirait que c'est ça! c'est très bizare! merci GYE! je te tiens au courant dès que j'en sais plus!

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