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#1 26-02-2013 01:20:22

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

La rage de vivre

Tout a commencé en septembre 2010.
Pierre mon époux, se plaint de ganglions dans le cou. Après divers examens, un ORL décide de lui faire une biopsie par ponction dans le ganglion qui se révèle négative (on saura plus tard que ce genre de biopsie n’est pas fiable).

Début 2012, on enlève toutes les dents du bas à Pierre pour lui mettre des implants. Tout se passe bien, bien que très douloureux, mais « mon homme » est courageux.
Il est alors très fatigué et de nombreux ganglions apparaissent dans son cou.
Notre médecin traitant et nous même pensons d’abord que cela provient de cette intervention.
La fatigue s’accentue intensément et notre médecin décide d’approfondir les examens :
IRM, scanner, analyses de sang puis en Juillet 2012, ablation d’un ganglion (3 jours avant le mariage de notre fils)
Camping caristes passionnés depuis 30 ans, je décide d’emmener mon mari en Bretagne afin de décompresser et de prendre un peu de temps pour nous, en amoureux. Quatre jours plus tard, notre médecin nous demande de rentrer pour consulter au plus vite le . qui suit Pierre… Retour à la réalité !
Le 1er Août 2012, nous apprenons que Pierre à un Lymphome et nous sommes dirigés vers l’hôpital de Poitiers.
Le 24 Août 2012, le verdict tombe : lymphome du manteau stade IV. Pierre apprend alors qu’il aura une épée de Damoclès au dessus de sa tête à vie…
Le coup est dur à encaisser mais nous décidons de nous battre à deux. Mon homme est un battant et même s’il sait que ce combat est difficile, il est déterminé à se battre au mieux pour  moi ainsi que ses enfants et petits-enfants qu’il adore.
Le 12 Septembre, le combat contre le lymphome débute avec la 1ère chimio.
Le 14 Septembre, il est de retour à la maison. Il est fatigué, a peu d’appétit et du mal à avaler, mais tout le monde nous dit que c’est normal… Quelques jours après, le 20 Septembre, il retourne d’urgence à Poitiers sur avis médical.
Oesophagite sévère avec forte déshydratation, il reste hospitalisé jusqu’au 02/10/2012 sur Angoulême où nous résidons. Je peux le voir tous les jours et le soutenir de mon mieux. Son moral est intact.
Les chimios s’enchaînent au rythme d’une toutes les 3 semaines sans complication majeure.
Notre rythme de vie est chamboulé. Il faut gérer fatigue, manque d’appétit, changement d’humeur mais nous sommes tellement fusionnels que nous nous adaptons.
En novembre 2012, nouveau TEP-SCANN : que du bonheur !
La chimio est efficace, les ganglions et le foyer pulmonaire ont complètement disparu. La rate a retrouvé sa taille normale et les analyses de sang sont bonnes.
On regagne encore en motivation. Physiquement et moralement, c’est très dur pour Pierre. Il se sent diminué mais essaie de maintenir son activité professionnelle à la maison afin de se changer les idées et de se sentir utile.
Sa retraite étant prévue pour fin 2013, il a décidé que la maladie n’y changerait rien : il faut garder espoir !
Pour la 5ème chimio mi-décembre, le traitement est moins long pour éviter de fatiguer les reins.
Nous passons les fêtes en famille. Pierre est très motivé pour attaquer l’autogreffe en début d’année, d’autant plus que notre 7ème petit-enfant doit naître pendant cette période.
Le 2 Janvier nous partons donc pour son dernier séjour à « l’hôtel », comme nous avions pris l’habitude de l’appeler (pour tous les séjours précédents, je restais dormir avec lui).
La séparation est difficile mais tous nos projets vont bientôt se concrétiser et Pierre sent alors ses forces se décupler ! Le soir lors de mon départ, c’est lui qui m’encourage en me disant que dans 3 semaines il serait avec moi. Le monde à l’envers !
La chimio commence le soir même et je réintègre tristement ma maison puisque je suis à 1h30 du CHU et que je dois reprendre le travail.
Je passe alors mes week-ends et mes mercredi avec lui et nous utilisons Skype tant qu’il le peut.
L’autogreffe a lieu le 10 Janvier. Il est en aplasie et a une forte mucite qui le fait beaucoup souffrir (tout le système digestif est à vif et sa bouche est à sang...)
Le moral ne faiblit pas : il vient d’avoir un petit fils et souhaite tellement le connaître qu’il vaincra!
L’état de mon mari se dégrade, il n’a plus de forces… Plus de sms, plus d’appels, plus de Skype : que c’est dur d’être loin ! Je me sens impuissante… Les enfants nous soutiennent comme ils peuvent.
De plus il est impossible de joindre un médecin. Je téléphone tous les matins au service pour avoir des nouvelles mais je ne verrai qu’une interne en 16 jours !!!

Le 16 Janvier, je rends visite à Pierre. Il a été placé sous oxygène dans la nuit (à cause de la fièvre selon l’infirmière) et se plaint d’une douleur au poumon droit.
L’interne que nous voyons à 15h est rassurante : auscultation longue et normale le matin, mais elle envisage une radio pulmonaire le lendemain pour être sûr qu’il n’y a rien. Nous passons l’après midi ensemble. Que c’est bon d’être ensemble, même si Pierre dort beaucoup ! Une nouvelle fois, nous parlons de nos nombreux projets de voyage à deux…Comme notre vie sera agréable une fois tout cela derrière nous !
Nous avons appris à apprécier chaque petit moment… Je pars sereine, car Pierre garde un moral d’acier. Dans deux semaines, nous serons ensemble ! Que du bonheur !

Le 17 Janvier, mon mari sanglote au téléphone et n’est pas dans son état normal (c’est quelqu’un de très fort et depuis le début du traitement, il n’a jamais été dans cet état !).
Son infirmière me dit que tout va bien, que la radio pulmonaire a bien été faite, mais qu'ils devront la refaire l’après midi car elle est floue. Elle me rassure en m’assurant de me prévenir en cas de problème. L’après-midi, je téléphone au service, tout va bien selon eux !
Pour la 1ère fois je me couche sans avoir eu d’échange avec mon homme, mais je me rassure en me disant qu’il s’agit simplement de fatigue et que ça ira mieux demain…
Cet ascenseur émotionnel est dur à supporter !
Le 18 Janvier, lors de mon appel quotidien au service, une externe m’indique que l’infirmière de Pierre est en visite et que je serai recontactée pour avoir des nouvelles.
Je réitère mon appel toutes les heures et on continue ce « barrage »…
A 14h30, enfin un médecin me rappelle.
Mon mari est dans un état grave et est dirigé vers le service de réanimation… Apparemment il évoque une pneumonie.
Et là pour moi c’est l’horreur ! Panique : pourquoi nous ? J’ai l’impression que c’est un cauchemar et que je vais me réveiller !
Je préviens nos 3 enfants et pars pour Poitiers précipitamment.
Quand j’arrive, Pierre a été placé dans un coma artificiel avec un respirateur. Je suis étonnée car nous pouvons rentrer dans la chambre sans protections alors qu’il était en chambre stérile jusqu’à présent (globules blancs < 100)
L’interne que nous voyons nous indique qu’ils ne peuvent pas se prononcer avant 3 jours.
Nous passons notre week end entre espoir et désespoir.
Notre vie pour moi ne peut pas s’arrêter là. 38 ans de vie commune ne peuvent pas être balayés à cause d’une « saloperie » !!!
Et bien si, le 21 Janvier 2013, à 10h, sur conseil médical, j’ai demandé l’arrêt de l’acharnement thérapeutique (respirateur).
Pierre nous a quitté. Nous sommes anéantis et ne comprenons pas ce qui s’est passé… Pourquoi ???

Quelques jours plus tard, après avoir eu un entretien avec son hématologue, j’ai appris que Pierre était parti d’une infection nosocomiale… Suite à mes questions, l’hématologue m’a indiqué que le terme « chambre stérile » était une erreur d’appellation (selon ses propres mots !)
Comment peut on parler « d’erreur d’appellation » quand cela a coûté la vie à l’homme que j’aime le plus??? Et comment peut on continuer à dire ça aux malades, en leur laissant croire qu’il n’y a aucun risque à part des effets secondaires qui sont traitables…
A aucun moment, on nous a laissé entendre que l’autogreffe pouvait être mortelle.
L’hématologue a également laissé entendre que les soignants avaient mis trop de temps à réagir et qu’ils s’étaient donc laissés surprendre par la dégradation rapide de l’état de santé de mon mari. Pourtant, dès le jeudi, je leur signalais que Pierre n’allait pas bien du tout… Mais dans de telles circonstances, il faut faire confiance au corps médical…
Pour l’instant j’oscille entre révolte et chagrin.
Que faire ? Mon époux ne reviendra pas quoi qu’il en soit… Mais cette succession de négligences lui a coûté la vie !! Quelle injustice, surtout que son Lymphome était en très bonne voie ! Le médecin et nous-mêmes étions tellement optimistes !
Je lui avais promis de continuer à vivre quoi qu’il arrive, mais à 59 ans il me reste tant d’années à vivre seule… Je suis anéantie et je n’ai plus de points de repère. Heureusement, mes enfants sont là pour me soutenir. Pierre a été fort, je lui dois de l’être aussi. Mais comme il le disait quelques fois : « Dieu que c’est dur ! ».
Le 21 Février, déjà un mois pour mon mari…
Le 27 Février, notre fils aura 30 ans ; le 04 Mars, notre petit-fils aura 10 ans ; et le 08 Mars, Pierre aurait eu 64 ans… Tous ces anniversaires étaient souhaités en famille. Comment vais-je gérer tout ça ?

Mon post n’a pas pour but d’affoler, loin de là, mais simplement d’informer les gens qu’il peut y avoir des risques… Au contraire, gardez le moral et battez vous ! Profitez de chaque instant, la vie vaut la peine d’être vécue ! Depuis 1974, nous la croquions à pleine dents avec mon mari…

A vous tous, malades ou proches, je vous souhaite tout le courage possible…

Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#2 26-02-2013 04:16:10

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: La rage de vivre

Dominik,

Après avoir lu votre parcours, des sentiments se mélangent, tristesse pour vous, colère aussi car on est pas toujours écouté, peur qui remonte, mais envie de se battre encore plus fort contre cet "inconnu" qui nous habite sans y avoir été invité...

Du courage il en faut aux malades, mais à leur famille aussi qui vit la maladie et qui souvent se sent impuissante.

On est à la merci du corps médical et tous ne sont pas encore au top avec les malades et la famille.

Une pensée à toi, et Pierre ou qu'il soit, ne cessera de veiller sur toi et sur toute sa famille, vous êtes une famille unie qui allez vous soutenir dans cette dure épreuve.

Une pensée pour vous,

Amitié,

Sylvie.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#3 27-02-2013 22:24:45

maelo17
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Date d'inscription: 02-02-2013
Messages: 14

Re: La rage de vivre

Merci beaucoup sylvie.je suis la fille de dominik.il est vrai que c'est déjà très dur d'accepter la perte d'un être cher.mais je crois que le plus inacceptable est de savoir que son décès est dû à une infection contractée à l'hopital et surtout à une lenteur de réaction du personnel soignant!on se dit alors que tout aurait pu être évité et qu'il pourrait être avec nous aujourd'hui! maman doit réapprendre la vie toute seule (même si nous l'entourons du mieux que nous pouvons!). la vie nous a donné des parents exrraordinaires et maman est très forte! (je t'aime maman!!)

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#4 27-02-2013 22:28:27

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: La rage de vivre

Dominik je découvre ton histoire et les bras m'en tombent...comment est ce possible que les médecins aient réagi trop tard ? en chambre stérile les équipes médicales surveillent les patients en permanence. Mon papa également atteint d'un lymphome du manteau à 62 ans est sorti d'autogreffe il y a quelques jours et je me mets à ta place et j'en ai la chair de poule et je comprends ton sentiment de révolte. C'est vrai on sait qu'ils sont extrêmement fragilisés mais à aucun moment je n'ai entendu parler d'une histoire comme la tienne. Comme tu dis : quelle injustice ! Est-ce que tu vas tenter de savoir si il y a eu erreur médicale ? Si tu veux communiquer, qu'on s'écrive même en privé pas de soucis. Je t'envoie des tonnes de courage pour traverser cette épreuve, à toi et tes enfants, et tes petits enfants. Dans l'attente de tes nouvelles...
Marie.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#5 28-02-2013 01:16:00

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: La rage de vivre

Bonjour Dominik
Mon conjoint aura sa greffe au alentour de juin et je suis tres inquiette quand j'entend des histoires comme celle de ton papa... J'en suis tres désolé...Je vous envoye aussi des pensées positif malgré la situation et aussi du courage comme dit mpain...
J'ai aussi entendu plein d'histoire comme la vôtre chez nous au québec et c'est tres dure a comprendre car les gens qui se battre contre la maladie ( se qui n'est pas facile)  et qu'une infection , pas controlé, en plus dans les hopitaux et bien c'est révoltant, décourageant....
en tout cas plein de courage encore
Nous sommes avec vous
mpain comment va ton papa?
Bye Bye
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#6 01-03-2013 18:43:18

piedo16
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Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: La rage de vivre

Merci Sylvie, Mpain et Kymber pour vos messages de soutien à l'occasion du décès de Pierre, mon mari. Je m'excuse du temps que je prends pour vous répondre mais il m'est encore difficile d'en parler, c'est tout récent et je ne sais pas trop encore comment gérer cette solitude. Je vous encourage tous dans vos traitements qui sont douloureux tant pour le malade que pour l'entourage. Toutes mes pensées vont vers vous, gardez le moral et la confiance. Bisous

Dernière modification par piedo16 (01-03-2013 18:45:47)


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#7 01-03-2013 20:35:41

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: La rage de vivre

Bonsoir Dominik
Je viens de lire ton histoire
Je voudrai juste te dire combien je pense à toi, à ta douleur, à ta peine, à tes larmes... Il n'y a pas de mots pour te dire ce que je voudrais.
comme tu peux voir dans ma signature mon mari est mort d'un lymphome du manteau le 14 novembre 2012.
Il venait d'avoir 63 ans comme ton mari, et nous avons le même âge.
Cela fait trois mois 1/2 qu'Olivier nous a quitté... c'est trop dur... Je sanglote encore tout le temps quand je suis seule. On me dit : "mais tu es forte" ! et moi je pense : " vous voudriez me voir forte ! mais vous ne savez ce que je fais quand je suis seule..."
Maelo, dans tes mots j'entends nos enfants dire exactement la même chose et je sais combien c'est dur de perdre un père.

Je t'envoie ce poème d'Eileen Cicole qu'une amie m'a envoyé et qui m'aide beaucoup, puisse-t-il t'aider :
Vous pouvez verser des larmes parce qu'il s'en est allé
Ou vous pouvez sourire parce qu'il a vécu.
Vous pouvez fermer les yeux et prier pour qu'il revienne
Ou vous pouvez ouvrir les yeux et voir tout ce qu'il vous a laissé.
Votre cœur peut être vide parce que vous ne pouvez plus le voir,
Ou vous pouvez être comblé de l'amour que vous avez partagé.
Vous pouvez tourner le dos à demain et vivre hier
Ou vous pouvez être heureuse demain parce qu'il y a eu hier.
Vous pouvez vous souvenir de lui et ne penser qu'à son départ
Ou vous pouvez chérir sa mémoire et la laisser vivre.
Vous pouvez pleurer et vous fermer, ignorer et tourner le dos
Ou vous pouvez faire ce qu'il aurait voulu :
Sourire, ouvrir les yeux, aimer et continuer.

Je t'embrasse
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#8 01-03-2013 22:25:42

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: La rage de vivre

Le poème est magnifique Malali...tu as le droit de ne pas te sentir forte, de te sentir triste, de pleurer, et même d'être en colère Malali. Comment être forte dans ces conditions ? Tu sais que tu peux craquer ici, sans crainte de nous blesser. Je pense bien fort à toi, et à toi aussi Dominik. A vous deux, qui avez le droit de ne pas être fortes.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#9 02-03-2013 03:24:01

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: La rage de vivre

Toutes mes condoléances Dominik et Maelo, et à toi aussi Malali.

Je comprends que trop bien votre peine, j'ai perdu mon petit ami au mois de septembre d'un lymphome cérébral.

Il est très beau ce poème, il m'a fait pleurer... Merci de l'avoir posté...

Bon courage, vos maris et père on eu de la chance de vous avoir à leur côté  oxoxo


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#10 02-03-2013 09:45:58

nanou1946
Membre
Date d'inscription: 08-01-2012
Messages: 17

Re: La rage de vivre

Dominik , Malali, Maelo
Que dire  après tous ces récits, sinon que je pense beaucoup a vous, qu'il nous faut des tonnes de courage aussi bien avant qu'après, par moments il est vrai on a envie de se revolter devant tant d'injustice, cette maladie insidieuse , qui ne quitte jamais lorsqu'elle envahit une personne, mon mari dit on ne guérit pas on survit tant bien que mal.
C'est vrai elle détruit tout, il est impossible d'ecrire ce que l'on ressent , mais soyez sures que nous sommes la pour nous soutenir, courage, on doit penser à l'issue bien que l'on pense toujours que cela n'arrivera pas
je vous embrasse à toutes et tous


MON MARI  68ans  Lnhn folliculaire indolent découvert en 2003, chimio 10 séances
+ R CHOP, rechute en09/2009, cure de 4 , puis BEAM avant autogreffe en 5/2010, rémission jusqu'en 11/2011  mutation en B grandes cellules, radiothérapie, 4 R CHOP+3 R DHAP rémission , fevrier 2013, récidive

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#11 02-03-2013 14:55:05

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: La rage de vivre

Bonjour Nanou
Je n'ai une fois de plus pas de mots...
Sauf de profiter de chaque instant en se disant que c'est le plus beau.
Dis à ton mari que je crois qu'on ne survit pas, mais au contraire qu'on vit beaucoup plus intensément chaque instant et que du coup la vie est encore plus riche, plus merveilleuse.
Plein de courage et de forces à tous les deux.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#12 03-03-2013 20:46:12

piedo16
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Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: La rage de vivre

Bonsoir Malali,
Je voulais te remercier pour ton poème. Il est très beau. Je retiens surtout la dernière phrase. Mais comme disait Pierre pendant son traitement " dieu que c'est dur". Mes enfants sont présents, mais il faut qu'ils pensent à leur vie.
Je nous souhaite de trouver la force de vivre sans "notre moitié".
Je pense à toi, courage.
Affectueusement.
Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#13 04-03-2013 14:10:27

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: La rage de vivre

magnifique en effet


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#14 11-03-2013 11:58:54

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: La rage de vivre

Ce matin le soleil brille... j'ai une pensée pour vous...

Amicalement,

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#15 11-03-2013 14:13:33

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: La rage de vivre

Piedo je t'ai écrit un mail en privé pour avoir des nouvelles...sur le compte rendu.
Je vous embrasse très fort toi et Maelo. Courage.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#16 20-03-2013 11:03:01

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: La rage de vivre

Je vous lis régulièrement.
Je ne peux malheureusement pas vous donner de conseils sur le traitement, Pierre n'ayant pas eu "la chance" d'avoir une équipe médicale réactive à son mal(cela n'engage que moi!l, son parcours c'est arreté avant la fin de l'autogreffe.
Rosero, Pierre a eu ces manipulations (dos.ventre), c'est dangereux mais efficace quand ca marche. Je souhaite le meilleur à ton papa.
A tous malades et accompagnants, je vous souhaite beaucoup de courage, car le combat est difficile, nous nous étions préparés à cela.... Surtout garder le moral.

Je vous embrasse. Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#17 20-03-2013 16:54:56

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: La rage de vivre

Bonjour Dominik,

Une pensée pour Pierre, pour toi et tous ses proches.

Amitiés

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#18 24-03-2013 11:00:07

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: La rage de vivre

Dominik ,
je n'ai pas été très présente sur le forum ces derniers temps...si tu as lu notre file tu sais que je luttais sur deux fronts...celuis de ma maman qui récidivait un KC du sein diagnostiqué et soigné en 2001/2002 je savais qu'il était pas sympa d'emblée un grad 3 avec rupture capsulaire ,il était fait pour refaire parler de lui ...c ce qui c'est passé de façon synchrone au diagnostic du manteau chez mon mari 50ans ...et alors que mon chéri remontait le taux de ses leucocytes après le BEAM et l'éloignait de l'enfer danslequel ce lymphome nous a catapultés en aoùt 2012(comme vous!!) ma maman décide de rejoindre le paradis le 28/02 alors que mon james est toujours hospitalisé ...je sais que perdre un parent cela fait partie des épreuves que tout à chacun vivra un jour ou l'autre ...mais c'est dur de perdre sa maman ;c'est un bout de soi qui part;moi aussi je suis en colère ;je fais partie du milieu médical pour mon James j'ai veillé au  grain j'ai fait confiance mais pas dit amen à tout ;je me suis sentie quelque fois maltraitée par des mots style un jour on me dit ne vous en faites pas l'autogreffe c presque de la rigolade!!!ça tombe bien j'avais une envie folle de rire!!!!je n'ai rien lâché j'ai exprimé très souvent ce que je ressentais non le BEAM +autogreffe n"est pas de la rigolade la différence entre auto et allo greffe récide en la chimio qui la prépare dans l'autogreffe le BEAM est extrêmement puissant et l'aplasie qu'il provoque est dangereuse les CSP de l'autogreffe sont injectées pour faire le lien avant que la MO du patient refonctionne  c'est dans cette période qu'il ne faut pas rencontrer le moindre germe et que même les germes saprophytes du patient peuvent être dangereux alors que dans l'allogreffe , la chimio est moins terrible ce sont les CS du donneur qui guérissent mais le danger réside dans le rejet ...le risque 0 n'est pas nul mais si tu as l'impression que les traitements et soins n'ont pas été appropriés demande le dossier cf la chartre du patient; ce que je ressens en lisant ton témoignage, c'est que tu as l'impression que l'on ne t'a pas tenue informée de la situation l'équipe a été fuyante ...j'espère que tu arriveras à parler avec le responsable des soins pour apaiser ta douleur dans chaque hopital il existe une comission où l'on peut confronter les protagonistes ...
je dis cela car dans le cas de ma maman j'ai le net sentiment que les choses ont cafouillé je n'ai jamais pu parler à son oncologue au tél ...trop occupé ce mr avec une hypertrophie du moi! même pas capable de nous avertir à temps! donc qd je remonte en Bourgogne j'exige une entrevue et entame la procédure pour RQPR le dossier!
je sais cela ne la ramènera pas mais je veux comprendre certaines choses !
je suis de tout coeur avec toi Dominik dans ton témoignage on ressent les liens forts qui vous unissaient ,l'esprit de famille qui vous anime ; la vie peut être si terrible quelquefois
amicales pensées


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#19 24-03-2013 12:49:55

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: La rage de vivre

coucou
je me reconnait dans ton recit, c'est ce que vis avec mon papa en ce moment....
exactement le mm parcour pour mon papa....

Dernière modification par rosero1 (24-03-2013 13:34:23)


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#20 24-03-2013 20:30:22

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: La rage de vivre

James,

je te remercie pour ton message. J'ai le dossier de Pierre et j'ai écrit à l'hôpital. Ils m'ont répondu qu'une enquête devait être faite!
J'attends... mais pas trop longtemps.C'est vrai que les regrets sont là car je pense avoir trop fait confiance à l'équipe médicale, surtout qu'après avoir vu son oncologue, il m'a clairement laissé entendre qu'ils avaient pris trop tard la mesure de la gravité de l'état de santé de Pierre. Rien ne pourra me le ramener mais je leur en veux beaucoup...Profitez au maximum de tous les bons moments, ils sont tellement précieux.

Rosero, il te faut garder le moral, et surtout discute et informe toi bien auprès de l'équipe médicale. Ton papa à l'air d'être un battant, il ne faut surtout pas désespérer. Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à toute ta famille.

Amitiés à toutes deux.



Je vous remercie toutes deux et vous plein de courage.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#21 25-03-2013 14:18:55

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: La rage de vivre

Bonjour à tous et à toutes.
Pour ceux qui suivent Nanou1946, son mari est décédé samedi. Je viens de l'avoir au téléphone, elle ne se sent pas la force de venir sur le forum. La maladie à empiré brutalement. La cérémonie d'obsèques sera mercredi matin.
Je partage sa peine et sa douleur et ai aussi du mal à écrire plus sur le forum.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#22 25-03-2013 14:41:39

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: La rage de vivre

Bonjour a tous et a toutes
Je suis sans mot mais je voudrais dire mes condoléances a Nanou 1946.
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#23 25-03-2013 19:04:40

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: La rage de vivre

en lisant ce post ,je reste sans voie ....
par ce message je transmet toutes mes sincères condoléances a ceux qui vienne de perdre leur proche .
krystel


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#24 25-03-2013 19:08:53

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: La rage de vivre

Merci Malali de nous tenir au courant pour Nanou. Je lui adresse mes condoléances. Je partage sa peine et sa douleur et pense surtout à elle pour l'avenir. Si elle le désire je serai la aussi pour elle si elle veut communiquer.
Amitiés.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#25 29-03-2013 23:17:06

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: La rage de vivre

Bonsoir à toutes et tous,

En premier mes pensées vont vers Nanou et Malali, qui sont comme moi, le w.end va être je pense un peu difficile, mais je vous embrasse.

Rosero, ne penses tu pas que comme nous arrivons sur w.end prolongé, le médecin que tu as eu n'est peut être qu'un médecin de garde. Attend peut être la fin du ww.end et vois avec ton médecin, li saura exactement de renseigner.
Ton papa est un battant il va y arriver, continue à l'encourager et à l'entourer. Je te souhaite pleins de courage et de fais de gros bisous. Tiens nous au courant.

Pour moi, j'ai eu des nouvelles de l'hopital, en fait d'enquête ils ont fait suivre mon courrier au Dr qui m'a annoncé qu'il envoyait mon époux en réa car il ne savait plus quoi fait!!! Je vais prendre R.V avec lui. Pourra-t-il me répondre?

A tous je vous souhaite beaucoup de courage.

Amicalement. Dominik

Dernière modification par piedo16 (30-03-2013 12:55:55)


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.