France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-02-2013 19:32:40

Pandora82
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-02-2013
Messages: 9

Présentation et Ras le bol!!

Bonjour,

Je me présente, j'ai 31 ans et c'est mon mari qui est souffrant. Il a 37 ans, nous avons une petite fille de 3 ans...

En ce moment on craque complètement car celui fait 9 mois qu'il souffre sans que l'on sache ce qu'il a...

En juin 2012 il a été hospitalisé aux urgences suite à des douleurs abdominales....Ils ont fait un scanner et ont trouvé de gros ganglions au niveau abdominal. La douleur était lié à une nécrose d'un ganglion.

Depuis c'est les montagnes russes...

Juin 2012: Biopsie de ses ganglions sous scanner, pas de lymphome
Juillet 2012: début d'une traitement antibio pour tuberculose ganglionnaire sans preuve formelle...au bout de 3 mois de traitement, scanner: rien n'avait bougé...au bout de 6 mois re scanner: les ganglions avaient grossi...on nous parle alors de sarcoidose.
Janvier/Février 2013: on arrête les antibios, début février, nouvelle nécrose de ganglion.
Les médecins évoquent des diagnostics de plus en plus étonnants. on demande un avis dans un autre CHU...
Et aujourd'hui la réponse de l'autre CHU: pour eux il s'agit bien d'un lymphome qui n'aurait pas été diagnostiqué... (vraisemblablement un Hodgkin...)
On est effondré, à bout.... 9 mois pour rien et tout à recommencer...
Est ce que quelqu'un parmi vous à vécu une situation similaire??

Merci pour votre aide....

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#2 26-02-2013 20:10:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et Ras le bol!!

Présente!!! smile

bonsoir!! pour ma part j'ai eu 2 ans de symptomes sans trop chercher a comprendre vu que je suis quelqu'un d'anxieu et ces symptomes pouvaient être liés a mon stress professionnel!! mais au bout de 2 ans j'ai quand même été consultée car de grosse douleur abdominal... donc écho et là on décourvre pleins de nodules trés gros 8 cm, 4cm... je suis passé par tous les services (medecines interne, maladie infectieuse, gastroentérologie...) j'ai passé plusieurs exmens (scann, radio, irm, echo, fibroscopie, endoscopie) ils ont éliminé toutes les maladies bénigne (sarcoidose, wipple, tuberculose, mononucléose...) aprés 1 an de diagnostique tous differend les uns que les autres, ils se décident enfin a retirer 2 ganglions... et la lymphome de hodgkin!!

(précision dans hodgkin le probléme cest que si la biopsie est faite en ponction, il se peut que le chirurgien ne préléve pas au bonne endroit, le mieux cest d'enlever le nodule ou de faire la ponction sous scanner)

voila!! si vous avez d'autre questions!!

lulu

Dernière modification par ludivine63 (26-02-2013 20:11:27)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 26-02-2013 20:36:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Présentation et Ras le bol!!

Bonjour Pandora,

Pour ma part, les médecins ont mis aussi longtemps pour trouver le vrai diagnostique; personnellement, j'ai perdu un peu plus d'un an, à cause de ça; ils sont passés à côté plusieurs fois! J'ai tout décrit dans ma fille, tout ce temps d'attente, le stress que tout cela engendre, les hauts et les bas qu'on peut ressentir pendant cette période où finalement, on n'est pas fixé...

Le premier ganglion qui a fait son apparition n'a même pas été biopsié; il y a une écho, le qualifiant de kiste bénin, et basta, affaire classée par mon médecin traitant de l'époque; et pourtant, j'avais tous les symptômes faisant penser à un lymphome, et le plus flagrant, ça a été l'amaigrissement...
Entre l'apparition du premier ganglion et le deuxième, plus d'un an s'est passé. Heureusement, j'ai changé de médecin traitant, et la nouvelle s'est rendue compte de suite qu'il s'agissait de ganglions, et non de kystes bénins...

Je crois qu'il y a pas mal de personnes ici qui ont eu un parcours de combattant, déjà pour se faire diagnostiquer....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#4 26-02-2013 21:22:44

Pandora82
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-02-2013
Messages: 9

Re: Présentation et Ras le bol!!

Bonsoir

Merci pour vos réponses et vos témoignages.
Le souci pour nous, c'est que c'est bien au lymphome qu'ils ont pensé en premier et que les ganglions ont été biopsié il y a 9 mois sous contrôle scanner (donc d'après ton post lulu c'est ce qu'il fallait...) avec un résultat formel qui éliminait le lymphome....
Je n'arrive pas à comprendre comment une équipe peut nous dire durant 9 mois que ce diagnostic est écarté du fait des biopsies puis qu'une autre équipe vienne nous dire le contraire...
Du coup, nous en étions à rechercher un whipple, une sarcoidose, un crohn....et nous revoilà à la case départ!!!

Ioana oui, je crois comprendre qu'obtenir un diagnostic n'est pas si facile mais après les biopsies et tous les examens passés j'espérais quand même avoir quelques indications!!

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#5 26-02-2013 21:28:45

Pandora82
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-02-2013
Messages: 9

Re: Présentation et Ras le bol!!

Ludivine je vois que nous venons de la même ville wink

Avais tu eu une biopsie dès le début toi aussi??

Dernière modification par Pandora82 (26-02-2013 21:51:08)

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#6 27-02-2013 10:37:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et Ras le bol!!

ah bon vous habitez clermont fd? il est suivi ou?

non aucune biopsie au debut, elle a etait faite apres avoir eliminée toutes les autres maladies... par contre dans mon cas quand biopsie il y avait ils m'enlevaient un nodule car la ponction ne montrait jamais rien...


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#7 27-02-2013 12:16:42

Pandora82
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Date d'inscription: 26-02-2013
Messages: 9

Re: Présentation et Ras le bol!!

Ludivine il est suivi a Estaing comme toi.
Pas rassurant ce que tu me dis pour les biopsies ça confirme qu 'ils ont pu passer à côté....quel stress....

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#8 27-02-2013 13:29:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et Ras le bol!!

ok estaing est un super hopital, les hematos sont tres competents!! et surtout ne compare son parcours avec le miens... ce nest pas parce que moi jai eu des problemes avec les biopsies que ton mari cest la meme chose, les autres du forum qui sont a estaing n'ont pas eu ces problemes!! (et au debut je netais pas estaing mais au centre republique)

lequipe d'estaing est tres competente, fait leur confiance!!


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#9 27-02-2013 13:44:31

Pandora82
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Messages: 9

Re: Présentation et Ras le bol!!

Re coucou Ludivine

En fait je suis moi même infirmière à Estaing donc je connais l'équipe wink et avant je travaillais au centre république je connais aussi^^...ça me fait plaisir que tu penses qu 'Estaing est un super hôpital smile
Mais actuellement il n'est plus suivi par les hématos puisque pour eux il ne s'agit pas d'un lymphome...
C'est la médecine interne qui le suit et c'est en médecine interne qu'on a demandé un deuxième avis à Lyon. C'est Lyon qui dit que pour eux c'est un Lymphome...
Vivement lundi que les internistes reviennent de vacances et qu'on avance sad.... quitte à repasser entre les mains des hématos mais que l'ont soient fixés!!!!

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#10 27-02-2013 20:11:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et Ras le bol!!

ah ok smile le monde est petit!!
sans les infirmiéres et aides soignantes mes séjours auraient été horrible... je ne les remercierai jamais assez!! (meme si cest votre boulot)

maintenant cest assez compliqué de dire qui a tord et qui a raison, car les symptomes sont là, ils ont tous raison et tous tord... jespére qu'a lyon ils vont trouver, car cest le plus important!!!

tiens moi au courant!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#11 27-02-2013 20:30:04

Pandora82
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Date d'inscription: 26-02-2013
Messages: 9

Re: Présentation et Ras le bol!!

Je suis d'accord avec toi on ne sait rien tant qu'ils n'ont pas rebiopsié...je reposterai bien sûr!!
merci beaucoup à toi et Ioana d'avoir pris le temps de me répondre!!!

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#12 27-02-2013 22:19:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Présentation et Ras le bol!!

Bonsoir, Pandora !
Je ne suis pas malade moi même, mais je sais que le plus difficile dans cette maladie, c'est le diagnostic (pour maman, je le savais avant mes frères et soeur, et même avant son médecin traitant à l'époque, un crétin de première ! sad ).
Le diagnostic est parfois difficile à poser, tu l'auras compris en lisant les différents témoignages.
J'espère que pour ton mari ça va vite avancer, une fois que le traitement adéquat est en place, le combat est dur, certes, mais savoir est tellement important !
Ce combat, il va le mener grâce à toi, à votre petite fille !!!! L'amour fait beaucoup !!!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#13 27-02-2013 23:41:06

Pandora82
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Date d'inscription: 26-02-2013
Messages: 9

Re: Présentation et Ras le bol!!

bonsoir leo

merci pour ton post et pour ton mot plein de réconfort...

PS: Je suis une VIP  j'ai fait un don en 2007 smile

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#14 28-02-2013 00:00:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Présentation et Ras le bol!!

GENIAL pour ton don ! moi, je viens d'être "effacée" de la liste (rien que le terme m'a démoralisée) pour cause d'hypertension.... je suis tellement déçue, bien que je comprenne cette décision !
On attend de tes nouvelles, des nouvelles de ton chéri ! je suis sûre que tout ira bien !!!!!
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#15 20-03-2013 18:42:19

Pandora82
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Date d'inscription: 26-02-2013
Messages: 9

Re: Présentation et Ras le bol!!

Bonsoir...

quelques nouvelles récentes.
Mon mari a re-nécrosé des ganglions et il a eu la semaine dernière une BOM. Il aura une coelioscopie en avril.
Je suis assez inquiète car ses LDH sont supérieurs à 1000 et même si ce n'est pas significatif d'un lymphome c'est assez élevé.
Bref, toujours pas de diagnostic qui infirme ou confirme mais c'est en bonne voie...

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