France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-02-2013 13:52:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

bonjour à tous!!

j'ouvre une file pour que les anciens en rémission puissent apporter un message d'espoir aux nouveaux et a ceux qui se battent encore!!

gardez espoir, gardez la niack et FUCK au lymphome!!

bonne journée

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#2 28-02-2013 17:28:25

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

très bonne idée!

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#3 28-02-2013 18:09:44

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

C'est une bonne idée !
allez je commence ! faut bien 1 première....

alors moi :
* mars 2010 :  hodgkin stade 3 diagnostiquée en même temps que ma grossesse.
*  apres que "mon dossier spécial" soit aller faire un tour a Paris puis en Allemagne ou " ce cas" est déja connu ....on me laisse par bonheur , la chance de poursuivre malgres tout ma grossesse.

* pendant 9 mois , Mois pas mois échographie des ganglions puis rdv avec hémato

* novembre 2010 : j'accouche d'une petite fille qui se porte à merveille

* Décembre 2010 : début du protocole de chimio ; mais le hodgkin est plus avancé que prévu ( ganglions 10 cm a coté du coeur) donc changement de chimio que celle qui était annoncée; je suis avertie le traitement sera lourd beacopp au lieu de l'abvd prévue. semaine à l'hopital au lieu de l'hopital de jour , perte de cheveux etc....dur dur en plus du contre coup de la naissance de ma poulette....

* Février 2011 : apres 2 cures de beacopp on m'annonce rémission complète youhouuuuuu ; on passe à l'abvd pour consolider tout ça ; mes cheveux commencent a repousser....

* Mai 2011 : dernière chimio

Depuis exams de controle , le scan confirme toujours que tout va bien. Rémission compète depuis presque 2 ans...

J'ai repris un travail dans le domaine du sport en tant que coach sportive et malgré mes craintes de ne pas tenir physiquement et bien tout roule.

Ma puce a eu 2 ans en novembre dernier , elle va bien également

Je me fais enlever mon cathéter le mois prochain ce qui marquera vraiment la fin d'une histoire..

J'ai eu le feu vert de mon hémato pour tenter une éventuelle deuxième grossesse ( affaire à suivre) ....

Tout ca pour vous dire que même si c'est dur , même si on en a ras le bol , qu'il y a des hauts et des bas ( et j'en ai eu aussi je vous rassure ) et que malgré la présence de ses proches on se sent au fond terriblement seule dans ce combat , il ne faut pas lâcher l'affaire; il faut y croire et ne rien lâcher !

je vous souhaite à tous pleins de courage et battez battez battez vous encore !!!!!!!!!!!!!!!!
des bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 28-02-2013 20:32:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

je me lance aussi...

début 2010 : découverte des 1er nodules dans l'abdomen. s'en suit plusieurs diagnostiques, plusieurs examens, plusieurs services se sont occupés de moi... le 14 decembre 2010 biopsie d'un nodule...

3 janvier 2011 : diagnostique posé hodgkin, donc on m'envois dans un service d'hématologie. je fais fait tous les examens d'extensions... stade 3 avancé
mon protocole 8 cures d'ABVD de février a septembre 2011

octobre 2011 : les symptomes réapparaissent plus fort, mais mes nodules ne sont pas trés accessibles. on me laisse 5 mois sans traitements (je ne sais tjrs pas pourquoi mais je me suis dit que cetait surement pour voir si des nodules aller sortir plus accessibles)

janvier 2012 : éniéme biopsie, rechute confirmée. là mon hémato me donne l'autorisation de faire une préservation de ma fertilité (FIV) nouveau protocole 4 cures d'IVOX + autogreffe (conditionnement BEAM) + une deuxieme autogreffe ou une allogreffe.
aprés 4 cures réponse patielle.

21 juin 2012 : entrée en autogreffe et sortie le 11 juillet 2012

réponse compléte donc pour me donner toutes les chances d'avoir une longue rémission allogreffe de prévue

30 aout 2012 : allogreffe (greffée le 6 septembre 2012)

aujourd'hui a 6 mois de greffe je suis en réponse compléte, tout vas bien, je remonte doucement la pente, j'ai hate de reprendre une vie "normale"

voila donc gardez espoir et battez vous!!

bisous bisous

lulu

Dernière modification par ludivine63 (28-02-2013 20:33:11)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#5 28-02-2013 21:23:52

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

coucou moi c'est napo, un homme je le précise car on est pas nombreux sur le forum wink

mon histoire jamais malade, et puis une grosseur apparait en 2009 au dessus de ma clavicule, apres examens coup de fatigue... 1 an après grosses douleurs cervicales, un nouveau médecin traitant qui s'inquiète et suite à une biopsie je me retrouve avec un lymphome de hodgkin stade 4... et oui cette maladie peut vraiment se propager sans signes....

mais gros point positif une fois le diagnostique posé, les traitements eux sont incroyablement efficace, et après deux cures (un peu plus de deux mois de traitements) la maladie a disparu, un traitement dit dez consolidation plus tard (4 mois) la rémission est toujours d'actualité wink

a ce jour j'approche des deux ans de rémission complète alors surtout ne lâchez rien et battez vous


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#6 28-02-2013 22:01:23

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

ravie petit chat d'avoir des nouvelles comme cela et de voir en plus que tu as pu reprendre ton activité physique répond à une de mes questions sur la santé physique (je fais beaucoup de sport pendant ma cure et ça m'aide beaucoup entre autre lutte contre la fatigue mais j'ai de la chance d'être en ABVD)
merci à vous ces messages rassurent et montrent que dans la vie tout est possible!!!

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#7 28-02-2013 22:31:24

reg
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Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonsoir a tous!

Voilà je me lance aussi je viens pas souvent mais je suis tout vos parcours et vous souhaite courage et ne lâcher rien!

J'espère vous redonnez espoir avec mon parcours voilà:

En 2009 j'ai senti une boule au niveau du coup les médecins me disaient que ce n est rien!
Mais je sentais quand même a l'intérieur de moi qu'il avait quelque chose qui n allait pas!
Mais je croyais les médecins

En février 2009 j'ai eu un soir une grosse douleur au ventre qui ne passer pas j' ai donc fini au urgences ils mon fait un bilan sanguin et ma CRP été a 66 et la examen sur examen verdict maladie d'hodgkin stade 4bb
Le protocole que j ai eu c été l ABVD 8 cures!
Au bout de 3 cures j ai fait un tep scan rémission mon médecin ma donc laisser partir en vacance vue mes résultats!

Je suis donc parti une semaine au Portugal une fois la bas un soir j ai eu une grosse douleur du côté droit j ai fini au urgence au bout de 3 jours ils m opère de l appendicite!

Le lendemain j ai eu grosse douleur a mon mollet gauche les médecins n avaient pas l air inquiet.
Bref je suis rester 15 jours avec cette douleur en arrivant en France j ai fait un scanner on ma trouver une embolie pulmonaire suite a une phlébite j ai faillit y passer!
Tout c est arranger j ai fini mes traitements et au mois de juillet 2009 on me confirme ma rémission complète YOUPIIII
Fin décembre 2009 fin des traitements!
Et je vous avoue que l après maladie a été très très dur.

Puis tout les 4 mois j avais des contrôles et moi et mon mari on voulaient un enfant et a chaque fois que je voyais mon hémato elle me disait toujours non!

Jusqu au mois de juillet dernier j étais a 3 ans de rémission
Donc en juillet c été ok et puis surprise au mois de septembre j étais enceinte il ma fallu 2 mois super non

Je suis enceinte aujourd'hui de 5 mois et demi d une petite fille!
Et au mois de juillet je fêterais mes 4 ans de rémission wink

Voilà mon histoire garder espoir et comme tu disais souvent notre amie Steph quand il y a de la vie il y a de l espoir
(Qu'elle repose en paix)
Lâcher rien les amies

(Ps: faites pas trop attention aux fautes j écris vite et avec mon téléphone dsl)

Amicalement

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#8 01-03-2013 08:24:23

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour,

J'apporte ma modeste pierre à l'édifice construit par ceux qui sont passés par la maladie et qui vont bien maintenant:

-Maladie de Hodgkin (on ne disait pas lymphome à cette époque "préhistorique") à 19 ans, en 1980: chimiothérapie, radiothérapie, prélèvements ganglionnaires et ablation de la rate (cette splénectomie était quasi automatique à l'époque car la rate est un diffuseur potentiel de la maladie et on ne savait pas analyser la rate... sans l'enlever !)
-A l'âge de 40 ans, leucémie aiguë lymphoblastique, dont j'ai appris tardivement qu'elle était la conséquence des traitements (21 ans après...) de Hodgkin. Rassurez-vous, ces protocoles ne sont plus utilisés maintenant.
Chimiothérapie en secteur "stérile" puis allogreffe de moelle osseuse en 2002 grâce à un donneur anonyme.

J'ai maintenant 51 ans et je vais bien. Le rythme de vie est bien sûr plus lent, la fatigue toujours présente ou presque, l'hygiène de vie étroitement observée mais c'est quand même un état général extrêmement satisfaisant.

Alors courage à tous ceux qui souffrent actuellement et à leur entourage.

Amitiés,

Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#9 01-03-2013 12:54:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

marion, moi aussi pendant l'abvd j'ai pu continuer a faire du sport sans trop de probléme (étant moi aussi trés sportive ça m'a beaucoup aidé pendant) puis en rechute la chimio etait trop forte j'ai du arreter jusqu’à aujourd'hui... 1 an sans en faire ça a était trés dur, mais au prochain rdv avec mon hémato je compte bien demander l'autorisation de reprendre dans une salle de sport!!

merci d'avoir joué le jeux!! jespére que d'autre vont se manifester!! smile

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#10 01-03-2013 14:33:43

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Vanessa...


Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué en 2003 à 20 ans suite à l'ablation d'un énorme ganglion au cou...
8 cures RCHOP14 avec rémission totale

Rechute aux poumons diagnostiquée en 2007 après 7 biopsies pulmonaires sous scanner et une thoracotomie (ablation d'une partie du poumon gauche) pour une tumeur pulmonaire de 15cm et nombreux ganglions
2 RESHAP echec
4RMIV
20 séances de radiothérapie pulmonaire 40Gy

rémission mai 2009

rechute juin 2009 aux sinus
1RMIV + 1 MTX dans le liquide cephalo rachidien
encéphalite herpétique hsv1 puis hhv6 soignée par essai au foscavir durant 1 mois
1 mois de coma avec pour séquelles épilepsie et troubles de la memoire
4MIV

rémission en novembre 2009

autogreffe décembre 2009 BEAM400
insuffisance cardiaque aigué en janvier 2010

rémission en février 2010

rechute en juin 2010 ovaires + peau avec atteinte des gencives et déchaussement des dents
traitement chimio de fin de vie à domicile : chloraminophène + natulan + prednisone
deuxieme avis demandé à Strasbourg
biopsie cutanée
reprise d'un traitement : 8 cures de MTX très hautes doses

rémission janvier 2011

allogreffe de csp en février 2011 : essai thérapeutique Slavin renforcé (un jour de busulfan en plus que le slavin normal) avec donneur frère unique
Rémission depuis 3 février 2011

Comme quoi beaucoup est possible!...

Ne vous découragez pas!!!...

gardez confiance en vous et en l'equipe médicale!!


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#11 01-03-2013 15:00:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour à tous

Mon parcours n est pas tres compliqué : découverte d un lymphome folliculaire suite à des douleurs abdominales en 2002 , forte masse tumorale , stade 3 , grade 2 , traitée sur 19 mois avec mini chop et interféron , fin du traitement en juillet 2003 , rémission, et depuis,  surveillance ; prochain scanner au printemps , bon courage à vous tous !!

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#12 01-03-2013 19:40:20

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Mon parcours:

Octobre 2008: diagnostique d'un LNH dans le médiastin, il fait environ 10cm et a déjà fait pas mal de dégâts (thrombose de la veine cave supérieur, œdème du cou, phlébite au bras droit, eau dans l'enveloppe du coeur...)

De octobre 2008 à décembre 2008 : 6 cures de RCHOP

puis TEP scan, il reste une masse résiduelle qui fixe...

Janvier et février 2009: 2 cures de RDHAC

puis autogreffe en Mai 2009.

Aujourd'hui je suis à 3 ans et 10mois des traitements, je vais bien, même si les hivers sont plus difficiles avec tous les microbes, il faut dire que je travaille avec de jeunes enfants donc ça n'aide pas...

Je mène maintenant un nouveau combat, je suis en attente d'un don d'ovocyte car les chimios m'ont rendue stérile... Combat difficile aussi mais plein d'espoir!!

Courage à tous, c'est l'une des armes les plus importantes!

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#13 06-03-2013 15:57:26

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 40

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour tout le monde,

Certains me connaissent de longue date et d'autres pas du tout. On pourrait dire que je suis d'une autre époque en ce qui concerne le "lymphome malin Non Hodgkinien folliculaire". Peut-être s'appelle-t-il autrement aujourd'hui...(?)

Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, cela serait trop long, d'autant que je l'ai fait régulièrement sur un ancien fil interrompu en 2007.(indépendant de ma volonté).

Vous comprendrez mieux en visitant le nouveau fil que j'ai ouvert en 2009 intitulé "Tout recommencer", dans la rubrique "Greffes et Don de moelle".

Bref, ne perdons pas de vue l'essentiel qu'après m'avoir diagnostiqué mon lymphome, en mars 1999, j'ai subi six à huit chimiothérapies (je pense CHOP et Fluidarabine), avant de "consolider" tout ça par une autogreffe en novembre 1999. Dehors, les arbres tombaient...

Après cela, un an et demi de rémission. J'étais en pleine forme...Oui, mais voilà, comme pour beaucoup est arrivée la rechute.

Le 23 août 2002 a eu lieu mon allogreffe, puisque par chance mon jeune frère était compatible;mon grand frère ne l'était pas. Coup de bol!

Voilà, il y a bien eu des péripéties en tous genres (huit mois d'hôpital en tout), perte de 25 kilos.

Mais aujourd'hui, on peut dire que ça va bien.

Le 23 août 2013 sera la onzième année de notre double fraternité. Comptez sur nous pour fêter cela comme il se doit.

Si vous souhaitez en savoir un petit peu plus, rendez-vous à la page 21 de la rubrique "Témoignages" me concernant.

A vous de me mettre à la page. Je lis souvent ABVD. Qu'est-ce que cela veut dire? Je ne suis plus vraiment dans le coup. Depuis, il y a eu de nombreux nouveaux médicaments que j'ignore. Quelle joie d'avoir cette ignorance-là.

Tous les cas sont différents, et j'aimerais vous dire que cela peut arriver à tout le monde;c'est pas vrai...mais ça peut le devenir aussi! Alors courage à tous ceux qui morflent aujourd'hui. Il y aura de meilleurs jours...Goutez-les et profitez au maximum des hauts et laissez tomber les bas.

A tous mes soeurs et frères en maladie

Je vous embrasse

Courage

Henri

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#14 06-03-2013 16:51:00

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

bonjour henri et une nouvelle fois bravo pour ton combat ;)

pour te répondre ABVD est le protocole de chimio utilisé pour le lymphome de hodgkin ;) surtout pour les stades non étendu 1 et 2 ;)

Dernière modification par napo (06-03-2013 16:52:16)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#15 06-03-2013 21:27:48

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

eh bien moi je l'ai eu l'ABVD alors que j'étais stade 3 avancé... hmm de vraie cobaye....


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#16 08-03-2013 09:56:30

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

"

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"eh bien moi je l'ai eu l'ABVD alors que j'étais stade 3 avancé... hmm de vraie cobaye....

et bien moi aussi, c'est dire que les médecins savaient surement le résultat d'avance!!!Suis un peu en colère....


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#17 08-03-2013 10:49:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

pareil anne hmm


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#18 08-03-2013 18:13:51

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

non je ne pense pas que les médecins savaient, l'ABVD reste la chimio de référence pour le lymphome de hodgkin, et elle permet d'obtenir de très bon résultats.

Une rechute n'est malheureusement pas prévisible, certains stade 4 seront en rémission dès la première ligne de traitement, alors qu'un stade 2 pourra être réfractaire, il n'y a pas de règle wink

en conclusion on se bat on lâche rien et f**k au lymphome wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#19 08-03-2013 18:29:04

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Comme dit napo l'ABVD est le protocole standard pour les LH.
Mon hémato m'avait expliqué à l'époque qu'il y a deux "ecoles" desormais :
- Les nord américains : ABVD
- Les allemands : BEACOPP

Et les français sont partagés...
du coup certains essaient avec les nouveaux protocoles de voir si en effet BEACOPP permettrait une rémission plus rapide et une taux de rechute moindre, pour le moment rien est sur...

En tout cas jusqu'à très récemment l'ABVD était le seul et unique traitement (il a remplacé le MOPP qui était très nocif) seul le nombre de cures variait avec le stade.

Et comme je l'ai lu dans un autre post sur le forum, je crois en effet que le choix des medecins varie en fonction de beaucoup de critères donc il ne faut pas juste se fier au stade de la maladie. Nous ne pouvons pas nous comparer les uns les autres, moi par exemple j'étais en stade IVA avec atteinte musculaire mais j'avais une VS et une CRP élévée, par contre aucune idée du LDH ou autres "constantes"... comment savoir ce qui a été pris en compte dans le choix du protocole...

M'aurait-on proposé ABVD si j'avais été nullipare ???


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#20 12-03-2013 02:17:39

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Totalement d'accord avec GYE: pour le lymphome de Hodgkin, le protocole standard le plus utilisé est le protocole ABVD, tout stade confondu. Il a été prouvé que l'ABVD permet d'obtenir d'excellents résultats. Le protocole BEACOPP est le seul qui pourrait s’avérer supérieur à l’ABVD, mais sa toxicité bien supérieure limite son utilisation dans certains cas.

Chaque cas est discuté dans une réunion pluri-disciplinaire, et il y a de nombreux paramètres qui entrent en ligne de compte dans le choix du protocole qui sera administré à chaque patient. Les facteurs pronostiques sont des éléments indispensables qui pèsent beaucoup dans ce choix. Ceux de mauvais pronostiques sont une grosse masse tumorale par exemple, ou bien la présence des symptômes B, ou encore une vitesse de sédimentation très élevée (facteur b). Un LH d'un stade I ou II avec la présence d'un de ces facteurs pourra être qualifié de LH à pronostic défavorable, et du coup, il sera peut-être traité différemment d'un LH stade localisé mais d'un pronostic favorable...

De plus, bien que le protocole BEACOPP s'avère d'une efficacité meilleure que celui de l'ABVD, pour le moment, aucune étude n’a démontré sa supériorité en ce qui concerne la survie globale des patients.

Dans tous les cas, comme cela a été dit, les choix des médecins ne ne se font pas en fonction du stade seulement, mais bien en fonction de nombreux paramètres...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#21 14-03-2013 14:55:48

Tonio
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Messages: 26

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour à tous,

Voici mon histoire avec le lymphome.
On m'a diagnostiqué un lymphome de burkitt stade B le 5 décembre 2012 à travers de l'exérèse d'un ganglion axillaire gauche, assez volumineux qui est apparu le 6 novembre 2012.
Les traitements ont été mis en place assez rapidement puisque ce lymphome est assez agressif et il évolue très vite.
Je me souviens le 9 décembre 2012 le jour de mon anniversaire l'hématologue venir dans ma chambre d'hôpital pour me dire qu'ils ont posé leur diagnostic après une batterie d'analyses (prises sang, TEP SCAN, anlyse LCR, analyse de la moelle oesseuse, etc...) et qu'il s'agit d'un lymphôme de burkitt stade B. Elle m'avait dit ce jour là que ce lymphôme est très agressif mais il se soigne très bien. Elle m'avait dit que mes chances de guérison étaient très élevées (> 80 %). Le jour même, ils m'ont posé le PAC et j'ai eu mon premier traitement chimio le jour de mon anniversaire (j'avais eu 34 ans).
Au début, j'étais très démoralisé et j'avais cru que je ne verrais pas mon fils de 2 ans à l'époque grandir.
Au fil des traitements, ça allait mieux, j'avais eu en tous 6 cures de chimio et j'ai fini mes traitements le 18 mars 2012.
Ma rémission complète (confirmée par un tep scan) était atteinte à ma 3ème cure de chimio.
Je vine d'avoir cette semaine (11 mars 2013) mes contrôles d'un an et selon mon hématologue, c'est fini, tout va bien.
Elle m'avait même dit que pour mon lymphome on peut parler de guérison.
Avant la maladie, je souhaitais avec ma femme avoir un second enfant. L'hématologue m'a donné le feu vert aujourd'hui.
J'ai repris mon travail le 11 juin 2012 à mi-temps thérapeutique puis début août 2012 à plein temps.
Aujourd'hui tout va très bien.
J'espère que mon histoire apporte beaucoup d'espoir aux gens qui ont ma maladie.
Je suis une preuve vivante que cette maladie se soigne très bien et qu'on peut vraiment s'en sortir et même mener une vie normale après.
Au début c'était très dur, quand j'ai appris que j'étais malade c'était un choc énorme puis je me suis relevé et j'ai fait face à la maladie et je me suis sorti.
Je ne dit pas que c'était simple, au contraire c'était loin de l'être, j'ai eu beaucoup de bas, de moments durs, des doutes mais j'ai eu aussi des hauts grâce à ma famille et surtout mon fils.
Je me suis dit que c'est hors de question de le laisser grandir sans son père et j'avoue que les bons résultats de mes traitements constatés rapidement m'ont donné envi de continuer mon combat contre la maladie.
Je me suis dit que cette souffrance ne va pas durer longtemps, dans ma tête c'était comme ci je traversais un tunnel et je me disais que j'allais voir l'autre boût très bientôt, puis le temps s'est passé très vite et me voilà aujourd'hui en plein forme.
Je profite de chaque instant de la vie et je fais plein de choses pour le plaisir d'être en forme.
Au travers de ce témoignage, je souhaite apporter beaucoup d'espoir à tous les malades qui se battent tous les jours. J'espère que ce témoignage va vous aider dans vos combats et je vous dit battez vous et ne lâchez rien,

Tonio, 35 ans, En rémission d'un lymphome de Burkitt stade B depuis 1 an. Soigné à l'Institut Paoli Calmettes.

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#22 14-03-2013 21:58:38

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

merci tonnio et oui c'est un message d'espoir comme les autres, ça fait chaud au coeur!

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#23 15-03-2013 08:16:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

jai ouvert cette file pour ca marion, alors tant mieux si tous les messages vous donne espoir !! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#24 16-03-2013 13:24:17

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Coucou tout le monde,

Bon les filles, juste pour dire que je ne pense pas que les médecins savent à l'avance et que nous sommes des "cobaye". Pour mon cas, stade 3, 4 cures d'ABVD ont suffit et je suis en rémission. Ils essayent seulement de trouver le protocole efficace avec le moins d'effets secondaires possibles...

Bon maintenant un petit retour sur mon historique:

2003, j'ai 17 ans, on me diagnostique un hodgkin paragranulomme de popemma stade 1 localisé sur un coté des cervicales. J'habite Orléans, mais les médecins chez moi ne veulent pas me prendre. Lymphome trop rare et specifique. Je suis donc soignée sur Paris. Je fais donc les allers/retour tous les aprés midi pendant plus d'un mois en plus de mes cours le matin. Je suis en rémission suite à ce traitement.

fevrier 2007, on découvre un petit ganglion de l'autre coté de mes cervicales. Les médecins attendent de voire l'évolution. En septembre il est tjrs là donc on fait un TEP. Résultat ganglion actif et deux autres petits aussi à la rate et au pancréa. Donc prélèvement ...etc

Mars 2008 début de la chimio: 4 cures de R-ABVD (Rituximab ou Mabthera) à cause de la forme de mon lymphome (qui est un peu hybride avec le LNH d'aprés ce que j'ai compris....).

Juillet 2008: je suis en rémission et depuis tout va bien. Evidemment le suivi n'est pas de tout repos entre des ganglions gonflés à cause d'infections et des faux positifs...mais bon. Je suis encore suivie tous les 6 mois et scanner tous les ans. Le prochain est en mai....

Malgré tout ceci, j'ai réussi à finir mes études sans année de retard et à obtenir mon Master 2 de juriste. Et aujourd'hui je travaille, j'ai acheté une maison...

Voilà j'espere comme tous les autres en rémission sur ce forum vous avoir apporté un peu d'espoir.....

Bon courage à tous et ne lâchez rien!

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#25 16-03-2013 19:54:48

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonsoir

Je sais pas si je peux me conciderer comme ancienne mais je temoigne, mon prochain scan mercredi...

Mi octobre, demangeaisons sur tous le corps... Je suis enceinte de 7 mois... Pour gygy RAS...
accouchement le 22/11/11, d un beau bebe, tjs des demengeaisons +++
Tjs RAS pour mon doc et mon gygy.... Je dors plus des nuits, terrible.

Vers mi decembre, je suis essouflee, pas bien... Le 23, apres prise de sang, je fais echo et rp... Catastrophe... Pleuresie et enorme masse sur le poumon droit... Vive noel...
Seulement le 2/01, j ai le droit a un scanner... Je suis pas bien, fievre... Ah oui, bonne annee...

Je bosse dans un hopital au luxembourg, ma chef me telephone et me sent mal... Elle prend les choses en mains et m envoie chez une ... J ai rendez vous le lendemain.

C est le 05/01.... Une femme formidable, j ai ete hospitalisee immediatement !!!! Dans la foullee, TEP, thoraco.....

1ere chimio le 25/01, ca a pas trainer.

Donc 6 R-CHOP, 4 intrathecale.... Tout n est pas parti au tep donc 2 cure ESHAP... entre temps deces de mon papa en pleine cure....
Ouf TEP neg le 8/06.... Et hop, je rentre en autogreffe le 26/06... J en sors le 21/07.... Et hop j attaque le 03/08, 15 seances de rayons.... Fin le 31/08........... pour toujours !!!!

J ai repris le boulot a mi temps le 05/11 et temps plein le 01/02....

Voila mon histoire... On en chie mais mon grand va avoir 9 ans et mon minousse 16 mois....

Je precise que c est un lymphome a grande cellule b du mediastin stade 4.

Bisous a toutes et tous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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