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#26 16-03-2013 20:04:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

merci pour tous ces témoignages, de superbe combat!!

aux nouveaux ne lachez rien, soyez fort!! nous y sommes arrivé... smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#27 17-03-2013 03:52:27

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

J'ose à peine m'inscrire sur cette file, mais malgré tout pour info et donner de l'espoir, je vous informe que l'on a découvert un lymphome du manteau assymptomatique à mon mari en juillet 2011, TRT+Autogreffe, rémission totale depuis mars 2012
courage à vous, ne lachez rien


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#28 17-03-2013 08:39:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

cassie cette file est ouverte a tout le monde en remission ou pas... ton mari est en remission cest un message despoir pour les autres... alors oui inscrit toi wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#29 21-03-2013 14:45:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Mais qu'est-ce que je vois? Ma lulu qui a crée une super file d'espoir!

Je me lance? Allez c'est parti mon kiki ! Je vais tenter de la faire courte, mais pas sûr!

Février 2010, toux traînante, essouflement, sueur nocturne, fatigue importante. Mais je laisse les choses telle quel, je suis sur Grenoble pour mes études, j'attend alors de retourner chez mes parents pour aller voir mon doc.

Avril 2010, diagnostic d'une bronchite. La bonne blague! les médicaments ne fonctionnent pas! Je m'essoufle de plus en plus, les sueurs persistent.

Mai-Juin 2010, les symptômes persistent, et je dors assise, j'ai une forte gêne thoracique.
Prise de sang: résultats mauvais.
Traitement pour une pneumonie.
Radio des poumons mauvaise on voit des choses bizarres.
je me sens de plus en plus mal...

2 Juillet 2010: direction les urgences.
Scanner, prise de sang. Scanner mauvais, grosse tumeur de 12cm dans le thorax qui comprime le coeur.

Opération en urgence d'une Péricardite. On me ponctionne 3 litres d'eau au coeur. L'opération a duré 4h30, ils en ont profité pour faire une biopsie par médiastinoscopie. Je suis restée 1 semaine à l'hôpital avec un drain relié au coeur.

24 Juillet 2010: malaise avec perte de connaissance, les pompiers viennent me chercher, direction les urgences.

J'ai encore de l'eau autour du coeur. Je passe une nuit en cardio pour être ensuite transféré en hématologie pour commencer les traitements en urgence!

Je commence ma première cure d'ABVD, ils m'ont gardé une semaine en observation au cas où.

Ensuite j'ai eu 3 autres cures d'ABVD.

En décembre 2010 scanner dosimétrique, création du platre pour faire 19 séances de radiothérapie.
Je termine tous les traitements le 31 Décembre 2010.
Entre temps je poursuivais ma formation.

Ils ne m'ont jamais vraiment parlé de rémission mais en tout cas je suis restée 3 mois tranquille.

24 Mars 2011: Rechute au 1er scanner de contrôle. toujours au médiastin mais le poumon droit est touché. Il faut faire vite.
Biopsie par médiastinotomie (au dessus de la poitrine) râtée. 2ème biopsie à refaire.

Je voulais refuser tous les traitements, j'étais désemparé! 1er scanner et je rechute déjà!!! "si on vous traite pas tout de suite, dans 4 mois vous n'êtes plus de ce monde!"

Avril 2011: 2 cures de Mine-Renforcé en hospitalisation d'une semaine.
Forte aplasie, 100 globules blancs, hospitalisation fièvre + mucites m'empêchant de parler. Morphine, anorexie pendant 1 semaine.

Les cures n'ont pas fonctionné, la maladie n'a pas diminué.

Juin 2011: Décision de 4 cures d'IVA 75 en hospitalisation d'une semaine, avec projet de double autogreffe par la suite.

J'ai fait que 3 cures : la moelle est trop toxique et ne remonte pas. Je suis transfusée environ 2 fois par semaine en sang et plaquettes.
Les cures d'IVA 75 ont permi une réponse seulement partielle.

Septembre 2011: Décision de stopper les cures d'IVA 75.
On décide de m'opérer pour ponctionner directement les cellules souches dans la moelle.
On me prend également 1/3 de chaque ovaires pour les faire congeler (j'ai insisté!!! après tous ces traitements pffff...!!! le prélèvement d'ovocytes n'étant pas envisageable par manque de temps. La maladie est trop agressive!!!).

En accord avec l'équipe de Paris, Décision de 4 cures de GVD pour tenter une rémission avant autogreffe.

J'ai fait 2 cures, la chimio n'a pas fonctionné. Je vous explique pas mon état... Prise de sang 3 fois par semaine, transfusion 2 fois par semaine, les traitements qui ne marchent pas, l'équipe qui est paumé avec mon dossier... Je suis perdue...

Ils souhaitent donc faire une allogreffe en plus de l'autogreffe.

9 novembre 2011: entrée en autogreffe avec conditionnement particulier CBV Novantrone.
Mucites impressionnantes!!! impossible de parler! et j'en passe.....

3 Décembre 2011: sortie en fauteuil roulant de l'autogreffe. Kiné pour me remuscler. Je me suis "bien remise" mais ma moelle ne remonte pas,je suis encore transfusé 2 fois par semaine, mes plaquettes stagnent au maximum à 10 000 et l'hémoglobine au maximum à 9 mais ça ne tient pas plus de deux jours.

11 Janvier 2012: entrée en allogreffe.
Hémothorax sur pose du cathéter central.
Scanner découvrant un nodule au poumon droit.
Allogreffe annulée.
- Ponction pleural
- biopsie sous scanner du nodule (prélèvement difficile car paralysie de mes jambes et du sang coule de ma bouche... ils ont piqué le poumon... Morphine, oxygène pour m'aider à respirer...)
- fibroscopie (par la bouche car impossible de la fare par le nez! je suis en pleurs et très stréssée, on m'attache à la chaise!).
Je suis dégoutée, dépitée, déçue, triste, sans espoir......
Résultat: incertitude mais ce n'est pas de la maladie! ouff! surement un champignon de type aspergillus.

Sortie du secteur stérile avec traitement par Vfend (que j'ai toujours!). Allogreffe reportée.

14 Février 2012: entrée en allogreffe.
Décision de pose d'un Picc Line dans le bras pour éviter un second hémothorax.
Conditionnement Fludarabine - Melphalan - Sérum anti Lymphocytaire.

4ème fois que je perd mes cheveux......

23 Février 2012: Greffe! donneur allemand compatible 100%

Infection urinaire, pose de sonde urinaire, infection +++ à l'oeil droit, mucites, nourriture parentérale (refus de la sonde.... appréhension suite à ma péricardite où on m'avait mis un tuyau dans le nez au réveil! puis la fibroscopie qui m'a traumatisé!)

18 Mars 2012: sortie de l'allogreffe!

Avril 2012: dermite seborrhéique ++ mais apparemment ce ne serait pas une GVH. Pas de prélèvement peau effectué mais prescription de Locapred, crème à la cortisone.

Restriction alimentaire, au niveau de l'hygiène etc... j'en passe...

Consultation en post-greffe 2 fois par semaine, puis une fois par semaine , puis une fois toutes les deux semaines en consultation classique...

Septembre 2012: 6mois post- greffe je décide de reprendre ma formation d'assistante sociale. Pas facile de reprendre une vie normale et de faire comme si rien n'était dans une nouvelle promo...

Je n'ai plus certains détails en tête mais tout ce que je sais c'est que la greffe fonctionne, que j'ai eu de gros moment de solitude et d'angoisse mais qu'aujourd'hui je suis là!
Je fatigue plus vite, j'ai mal au dos (surtout depuis le prèlvement de moelle, j'ai 14 cicatrices dans le bas du dos et mes os ont douillé je pense!), j'ai des problèmes de concentration et de mémoire... mais c'est tout! Ah si je m'enrhume plus vite mais bon c'est pas la mer à boire!!!

J'ai une prise de sang toutes les deux semaines encore, des scan et des tep, des echos coeur, et EFR, une consult toutes les 3 à 4 semaines. Et tous les vaccins à refaire smile

D'après les hématos j'ai repris trop tôt, je cours trop après le temps et j'en suis consciente, mais je suis heureuse d'avoir une 2ème vie!

J'étais excécrable avec mon entourage à l'hôpital, l'hospitalisation c'est horrible! on est face à nous même dans 4 murs... tout ça pour dire que nos parcours ne sont pas faciles, on croit qu'on ne s'en sortira pas mais finalement avec du recul on se dit putin j'en reviens pas c'est "finit" !!! les cicatrices nous rappellent notre combat mais quel combat!

Les dossiers difficiles peuvent s'en sortir, il y a toujours de l'espoir même si les traitements ne fonctionnent pas toujours.

Ne lâchez rien , ça vaut le coup, la vie ne fait pas de cadeau mais au fond elle vaut d'être vécue!

Ludi, qui a eu un an de greffe!

Je modifie un élément essentiel : j'ai rencontré ludivine63 (lulu) le 7 novembre 2011, le début d'une grande amitié, 2 ludivine gréffées, en rémission!

Dernière modification par Ludivine (21-03-2013 17:46:21)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#30 21-03-2013 15:30:37

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Ludivine tu m'épate! Quel courage!

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#31 21-03-2013 16:13:45

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour Ludivine
Je suis sans mot, estomaqué, quel parcours.  Je n'avait jamais entendu une histoire avec autant de détermination  pour s'en sortir.
C'est dans ces témoignage que l'on peut prendre notre force pour continuer...  L'équipes médicales  n'a pas laissé tombé et c'est une belle preuve que nous avons de bon médecin ( tres compétent)
Il ne faut pas laché.....
Merci encore pour nous dévoilé vos vécu...    tres inspirant
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#32 21-03-2013 16:40:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

ma chérie tu as oublié une date!! le 7 novembre 2011 notre premiere rencontre, je ne l'oublierai jamais smile
tu es une championne ma ludi, je t'aime fort et je suis heureuse que tu sois une amie... que dis-je ma jumelle smile

bravo!!

Dernière modification par ludivine63 (21-03-2013 16:40:43)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#33 21-03-2013 17:43:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Oups ma lulu, effectivement! j'ai ommis cette date! je vais modifier!
quel plaisir de te voir arriver dans ton twingo mdr!!!
heureuse de t'avoir rencontré, le début d'une longue amitié!

A la tienne ma biche!

love u


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#34 21-03-2013 19:33:18

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour,

Tout comme Kymber je reste sans voix face à ton parcours Ludivine, tu es une vraie battante pleine de courage... et après avoir lu tout ça et bien on ne peux pas baisser les bras, continuons à nous battre, on sait que la vie vaut le coup et on ne va pas laisser cette saleté nous la gâcher.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#35 21-03-2013 21:01:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

quel parcours Ludi ! je dois écrire le mien ....


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#36 21-03-2013 22:56:38

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour a toutes et a tous

je m'appele Jacky et je suis le mari de Michele (pseudo:michele54)
certains nous connaisse deja bien, car déja inscrits depuis 2012
je prends le temps pour les nouveaux de relater le parcours de Michele et je mis met de ce pas car Michele n'est pas trop a l'aise pour vous conter son parcours ! donc je prend la plume et je me lance ! lol

tout débute debut 2008 , 1 boule sein gauche detectée en se rasant le dessous du bras , panique ! medecin qui nous oriante chez 1 radiologue, mamo, echo, verdict : cancer du sein !.......pleurs evidement !
puis pris dans l'engrenage , hospit et enlevement de la tumeur de 1 cm puis egalement toute la chaine ganglionaire et aprés examen ,pas de ganglions touchés , tumeur de stade 1 , donc pas de chimio ! 28 seances de rayon .......et puis on reprends le dessus , on digére , les rayons se terminent en juin tout se passe pour le mieux , reprise du taf prevue fin aout.....ça roule quoi !!

et la courant juillet , michele se leve 1 matin et constate 5 ou 6 boutons disséminés sur son corps ressemblant a des boutons de moustiques !! pas de panique .....visite chez le toubib, bon rien de grave 1 ou 2 pommades on se reverra ds 15 jours voir si c'est parti !
et puis tout s'enchaine ..vite trés vite ! des boutons apparaissent un peu partout puis la fievre puis plus d'appetit donc perte de poids ......et les visites s'enchainent chez le toubib qui ne comprend pas qui ne trouve pas surtout !
les prises de sang se succédent sans probléme particulier , puis vient ces terribles douleurs, ds les mains les jambes et ces boutons qui se mettent a necroser et au bout de 1 mois plus moyen de faire quoique ce soit ! fatigue terrible et cette fievre qui ne la quitte pas !!! c'est la panique et la tout s'enchaine ils decident de faire 1 biopsie et cette attente des resultats.....terrible ! le resultat revient ....on ne voit rien !!! et l'etat de ma cherie continue a se degrader , 10 kg deja de moins ....je deviens fou je suis en panique compléte !
et les biopsies se succedent jusqu'a aller a paris et la ..enfin le verdict tombe, on est en octobre !!!

lymphome cutané T trés agressif et surtout trés rare !!! la terre s'ecroule autour de nous ds 1 tourbillon de panique , de pleurs......nos filles accusent le coup tant bien que mal !!! on n'avait jamais entendu parler du lymphome !! neant total !

et le combat commence ! les choses sont claires dés le debut : il faut agir vite ! le menu ?
en entrée se sera 8 cures de chop ! en plat 1 autogreffe et le dessert .....1 allogreffe !! voila le decors est planté , tu rentre chez toi tu met tout ça sur la table et tu trie !!.....ou tu prie plutot pour que ça aille !!

donc , 8 cures de chop jusqu'en fevrier 2009 , le traitement repond bien mais il reste des traces ! donc en mai 2009 autogreffe , 3 semaines en sterile et je vs passe les details ! ceux qui y sont passés comprendront !
et puis allogreffe prevue en juillet mais comme le service est plein on peut la faire qu'en octobre ! et la je demande : et si la maladie revient ?  le toubib me regarde et me dit ah oui ça fait loin ! bon on va lui mettre 4 seances de chimio d'entretien ! ...ben voyons c'est les soldes on liquide !! (lol)
et enfin arrive octobre et cette allogreffe avec le greffon d'un donneur, que l'on ne pourra jamais remercier assez pour son geste !!!,
la greffe se passe le 27 octobre , 6 semaines de sterile et je vous passe encore les details ! mais bon ds l'ensemble elle se passe plutot bien ! et puis la sortie pour 10 jours......et la ,gvh cutané, retour en secteur protégé pour 3 semaine avec en prime cortisone et isolement a nouveau !!
puis la sortie...enfin , la vrai et le retour avec la fatigue , les dizaines de cachetons etc.... mais bon elle est la !
et la vie tout doucement reprend son court , les visites se succedent a l'hosto et finalement courant 2010 la remission tant attendue arrive (que ça dure!), avec cette fois des pleurs mais de joie !
voila en gros le parcours de ma cherie qui a fait preuve d'un courage et d'une volonté exemplaire !
aujourd'hui on essais d'en profiter 1 max , mais bon la peur est tjr la dés qu'un bobo reaparait, 1 bouton, 1 rhume, le spectre de cette saleté ressurgie ,mais bon c'est normal on ne peut pas oublier comme ça !

et puis j'ai decouvert se forum grace a notre Ludivine nationale et pleins de gens plus genereux et attentifs les un que les autres : ludivine63 , nutellamandine ,amande-in, lilly,annie, petit chat ,kate,vanessa, et tous les autres qui m'excuseront de ne pas les citer car je vais y passer la nuit !!
j'ai trouvé la 1 vrai echange , 1 ecoute et ce besoin de chacun a remonter le moral des troupes !
et c'est pourquoi je m'empresse des que je le peux et par rapport a mes connaissances bien sur a repondre a chacun afin de rassurer !
voila je terminerai en vous remerciant de votre gentillesse a tous et a toute et surtout faire passer 1 message!
simplement dire a tous ceux qui sont actuellement en traitement qu'il est important de s'accrocher , cela en vaut vraiment la peine !! je sais c'est plus facile a dire qu'a faire, d'autant plus que c'est pas moi le malade !!
en tout cas je vous admire pour votre courage et votre humilité malgrés cette terrible epreuve qu'est la maladie!!
chapeau !!
j'admire aussi la façon dont certains et surtout certaine (n'est ce pas nutella !!) arrive a nous faire rire de la sorte !! malgrés cette maladie !
je tenais aussi a remercier mes filles qui nous tellement soutenus ds cette epreuve et sans qui j'aurai surement craquer plus d'une fois !!
et surtout merci a Michele de s'etre battue avec 1 telle force et 1 courage exemplaire !!!
bon j'espere ne pas avoir été trop saoulant et si vs avez besoin , pas d'hesitation on essayera de repondre au mieux a travers notre experience !!!
des gros bisous a toutes et a tous !
et merci de nous avoir lus !!!

Nous avons aussi la chance de rencontrer régulièrement en vrai :nutellamandine, Ludi ,ludivine 63 , tâtanie , Kate , Christophe , Léo , napo , Alex ......des vrais moments de bonheur !
Et comme dis Ludi .....ne lâchez rien ça en vaut la peine smile

Jacky54 et sa fabuleuse guerriere : Michele

Dernière modification par jacky54 (21-03-2013 23:16:36)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#37 22-03-2013 19:01:06

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Merci à toi Jacky d'être toujours présent et d'être toujours rassurant et très juste dans tes explications !
Je reviendrai détailler mon parcours. Bien que je sois en rémission, je n'arrive pas à l'écrire, je crois que je n'ai pas envie pour l'instant de me replonger dans tout ça... Excusez-moi...
Il me faut juste du temps pour digérer mon parcours.


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#38 22-03-2013 20:20:49

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

De rien amandine !
Ne t'excuses pas ton ressentit est tout a fait normal !
Je suis content que tu ailles bien ........pour le reste le temps gommera tes séquelles !
Gros bisous miss !
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#39 22-03-2013 21:07:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

amandine pas d'excuses, tu écriras ton parcours quand tu pourras, mais déjà d'avoir mis que tu étais en rémission ça rajoute une personne!! donc un espoir de plus smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#40 23-03-2013 22:45:39

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

en novembre 2010, découverte d'une "boule" à la base du cou : médecin traitant, TDM, biopsie, ponction moelle, port à cath, TEP scan. En janvier 2011, départ pour les 6 RCHOP toutes les 3 semaines puis contrôle TDM et TEP scan. et enfin en juin 2011 début des chimios d'entretien par Rétuximat tous les deux mois (la dernière aura lieu en avril prochain)
J'ai passé 15 mois en congé de longue maladie puis j'ai repris 6 mois à mi-temps thérapeutique. Je suis secrétaire médicale dans un hôpital public et comme je m'ennuyais un maximum j'ai changé d'hôpital et de service donc : je vais maintenant travailler à pied tous les jours, j'ai un poste qui me plait beaucoup et  ai même beaucoup de mal à quitter mon bureau avant 18H30 (depuis 9H du matin), au grand désespoir de mon mari. Mais ne dit on pas que le travail c'est la santé ?
bon courage à tous et à toutes.
Laurence

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#41 24-03-2013 09:25:16

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour tout le monde

Découverte d'un lymphome folliculaire bas grade abdominal en juillet 2007 suite à un amaigrissement important , pas d'autres symptômes
(laparatomie pour extraire des ganglions et analyse)(18 juillet annonce du diagnostic) , 08 Août 2007 , début du tt , 8 RCHOP toutes les 3 semaines
Avril 2008 ,début traitement  d'entretien au rituximab tous les 3 mois (tt terminé en avril 2010)
Déclarée en rémission complète en juin 2008
Congé longue maladie de juillet 2007 à avril 2009 , repise en mi-temps thérapeutique pdt 9 mois

Dernier scanner de contrôle 08/02/2013, pas de lymphome en vue.....

Voilà , j'espère avec mon témoignage apporter des encouragements à tous les "nouveaux" malades
Et comme dirait Stef "Haut les coeurs" et bon courage à toutes et tous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#42 24-03-2013 10:31:40

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Ça fait du bien de lire ces témoignages !
C'est porteur d'un immense espoir pour ceux qui sont dans le combat .......
Et mes pensées vont vers eux ......chaque jour smile
Gros bisous a tous .....❤❤❤


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#43 24-03-2013 12:35:53

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Merci à tous pour vos témoignages, je vous ai relus ce matin car moral dans les chaussettes, bon il n'est pas remonté pour autant mais ça fait un peu de bien tout de même... de l'espoir dans la grisaille... merci encore... bises a toutes et tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#44 24-03-2013 20:32:51

Laurence73
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Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

courage Sylvie, tu y arriveras. Quand j'étais sous RCHOP je me disputais tous les jours avec mon mari qui ne comprenait pas que pour moi aller au bout de la rue acheter du pain était un véritable calvaire, mais je le faisais et "je touche du bois aujourd'hui" car je trottine beaucoup, même si je dors très tôt encore tous les soirs.....

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#45 23-04-2013 13:07:17

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

je remonte la file pour Clo ...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#46 23-04-2013 20:52:10

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

pourquoi kate??


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#47 23-04-2013 21:08:46

cassie
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Messages: 460

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Madouska ne s'est pas encore manifesté!! alors madouska!! 10 ans c'est super!! donnes nous des nlles stp


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#48 23-04-2013 22:10:23

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonsoir à vous tous , je me décide enfin à écrire... J ai fait mon scan de controle et je suis à 10 ans de rémission d un L Folliculaire , mon traitement s est terminé en juin 2003 et sans  rechute pour l instant ... peut etre que madou  est également à 10 ans de rémission? Je ne peux pas etre totalement sereine lorsque je vois certains d entre nous qui galèrent sans parler de ceux qui nous ont quittés. Mon cas n est pas digne d un grand interet mais si ça peut donner de l espoir alors mon message aura été utile , je vous embrasse.

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#49 23-04-2013 22:22:17

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonsoir Clo, au contraire il faut témoigner des réussites : 10 ans c'est super, bon anniversaire !! Ca met du baume au coeur et redonne de l'espoir..... Merci !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#50 23-04-2013 22:58:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

oh oui, Clo ! ton exemple est tellement porteur d'espoir !!!! il fallait que tu témoignes, pour tous les nouveaux (malheureusement) qui viennent nous rejoindre !!!
Bisous bisous ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.