France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 23-04-2013 23:03:10

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

J ai fait une erreur vous avez peut etre rectifié : traitement  terminé en 2003 et non en 2013!!!!

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#52 23-04-2013 23:08:25

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

tu peux le modifier directement clo


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#53 23-04-2013 23:55:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Ma chère Ludi , je te remercie mais je suis tellement nullarde que je n y suis pas parvenue!!!! hé oui quand on est pas douée...il va me falloir de l aide!!!!


La vérité est rétablie !

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#54 26-04-2013 16:14:52

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

voilà Clo a laissé son message et n'osait pas trop le faire
Madouska j'ai des nouvelles souffre encore parfois d ses pb de gvh et est un peu plus fragile mais ça va dans l'ensemble
elle pense bien à vous mais à des difficultés à venir sur le forum moralement c trés lourd pour elle à porter
je lui transmettrais vos amitiés


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#55 26-04-2013 16:15:52

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Clo pour modifier tu retournes sur le message que tu as posté et que tu veux modifier et en bas à droite de ton message il est écrit supprimer/modifier/citer tu cliques dessus et tu modifies ça devrait le faire bizzzzzz


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#56 27-04-2013 16:11:35

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

je vais bientôt passer mes examens de contrôle qui doivent ils ont pas le choix de toute façon confirmer mes deux ans de rémission complète, si tout va bien je passerai a un scan par an et cette saloperie s'éloignera un peu plus wink

je suis un peu moins présent mais en même temps ca prouve que oui il y a une vie après hodgkin, alors battez vous wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#57 28-04-2013 09:45:42

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

merci Napo, merci Clo d'apporter ce souffle d'espoir bisous


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#58 28-04-2013 18:25:39

xele
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Lieu: suivie H. Mignot Versailles
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Messages: 89
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

coucou moi c'est Alex   j'aimerai apporter aussi plein d'espoir pour vous tous ..sa fera 1an en juin 2013 que je suis en rémission partiel ..d'un LNH folliculaire stade IV découvert en octobre 2011..ne jamais baisser les bras

Dernière modification par xele (29-04-2013 07:40:44)


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#59 15-05-2013 11:20:33

Antoine33
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Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour à tous, j'approche des un an de rémission, confirmée hier par une simple prise de sang et consultation avec le médecin chef.

Pour la petite histoire lymphome découvert en février 2012, après analyse d'une grosseur sous le menton qu'on a bien laissé un an prendre des forces tranquillement. Puis plusieurs chimios au gré des résultats de prise de sang (détails dans la signature), pour en tout 6 mois de traitements.
On m'a enlevé mon pac 3 mois après la fin de la rémission, ce qui a été un vrai soulagement.

Aujourd'hui j'ai repris ma vie sans aucun problème, même si je n'avais pas changé grand chose pendant les traitements. Je vais également pouvoir réaliser mes projets de voyage, auxquels j'ai longtemps pensé l'été dernier, durant les longs we de chimio. Je pars en Corée du Sud en juillet pour un mois, et je fais mon année d'Erasmus à Amsterdam à partir de septembre prochain. Comme quoi même après ça la vie reprend son cours!

Gardez courage, pensez à l'après, ça vaut le coup de se battre!


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#60 15-05-2013 11:46:27

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"voilà Clo a laissé son message et n'osait pas trop le faire
Madouska j'ai des nouvelles souffre encore parfois d ses pb de gvh et est un peu plus fragile mais ça va dans l'ensemble
elle pense bien à vous mais à des difficultés à venir sur le forum moralement c trés lourd pour elle à porter
je lui transmettrais vos amitiés

Un gros bisou à Madouska !!!

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#61 15-05-2013 15:10:28

guillaume.c2
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Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bah allez, je m'y mets aussi.

Septembre 2008 : apparition d'un gros ganglion sous-claviculaire droit. Pas d'inquiétude selon le médecin.

14 février 2009 (le jour de la saint-valentin) : douleurs pour avaler, sensation de compression dans la poitrine + 2 gros ganglions cervicaux bi-latéraux

Mars-Avril 2009 : Scanner, biopsie cervicale --> Hodgkin

Mai 2009 : TEP-Scan --> Variété à Cellularité Mixte Stade IIa

Juin - Aout 2009 : 3 cures d'ABVD. Le 2 aout 2009, j'étais en rémission au bout de deux cures.

Septembre - octobre 2009 : Radiothérapie.

Puis plus rien.....jusqu'à Mai 2010

Mai 2010 : TEP-scan de contrôle --> Ganglions médiastinaux fixant.

Juin 2010 : thoracotomie droite : Présence de ganglions nécrosés et de matériel tumoral actif -->Rechute Stade IIA Variété Scélro-Nodulaire. Maladie Mutante.

Juillet-Aout 2010 : 2 cures d'ICE. Le 30 août, TEP-scan confirme la rémission complète.

13 Septembre - 9 octobre : Autogreffe CSHP.

Refus de l'allogreffe et d'une seconde autogreffe.

Depuis Rémission complète smilesmilesmilesmilesmilesmilesmile

Plus aucun problème, j'ai retrouvé toutes mes forces, j'ai repris le boulot normalement, j'ai repris ma vie normale.

Bon courage à tous. Amicalement.

Dernière modification par guillaume.c2 (15-05-2013 15:11:49)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#62 16-05-2013 13:16:13

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

merci de ton témoignage Guillaume
je transmets le bisou à madouska, framboise
en ce moment elle souffre de sa gvh et allergie au pollen


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#63 17-05-2013 21:06:07

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonsoir,

J'apporte mon cailloux à ce bel édifice qui se dresse,au travers des témoignages ,fier et vaillant ,empreint de sacrifices,de doutes,de douleurs,de joies,de larmes,mais surtout d'espoir ...cette pierre là ,je la pose enfin j'y joins mon post : ma Rémission est confirmée depuis hier.

Depuis 2010 ! J'ai vécu une année ce que beaucoup ont vécu ,ça a été très difficile plus une année à me supporter malade et à vouloir ,essayer , accepter !

Enfin ça y est ,cette rémission j'y croyais sans y croire ,j'ai du mal à réaliser .Je vais m'accorder du temps sans programmer les futurs soins et pourquoi pas voyager un peu  , j'ai des projets ...et comme les prochains contrôles sont ds 6 mois ,je vais en profiter .

Depuis 2010,sur le forum ,je n'oublie pas mes compagnons et compagnes de chambrée,je pense bien fort à vous

J'ai une pensée particulièrement émue pour Steph,Camille,Kevin,...


Je vous embrasse bien fort tous et toutes ,avec mes plus affectueuses pensées .

Dernière modification par Athéna (18-05-2013 07:54:22)


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#64 05-06-2013 11:56:32

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

28 mois de rémission suite à mon allogreffe...

Hier, j'ai fait ma visite mensuelle au CHU de Strasbourg...
rappel du vaccin act-hib fait...
saignée pour faire baisser le fer également avec la bonne surprise de l'arrêt de exjade (medicament piege à fer) car mon taux est de plus en plus correct!...ca fait plus de deux ans tout de meme que je fais tout ca!!...
le bilan sanguin est correct...
la neurologue m'a dit que tout allait bien je continue l'antiépileptique (épilepsie depuis encéphalite herpétique en 2009) avec objectif de l'arrêter...
tests pulmonaires à recontroler...les poumons ont toujours été mon point faible et ma première rechute était déjà dans les poumons...ils ont été opérés, irradiés et enfin le conditionnement de la greffe ne les a pas aidé!...j'ai de ce fait une bpco après avoir eu longtemps une aspergillose très invasive...j'ai une antibiothérapie pour une durée indéterminée...mais ca va...
le coeur est stable et je continue mon traitement je serai vue le mois prochain pour une écho...

Je suis contente!... meme si c'est vrai je ne suis pas en grande forme au sortir de toute cette période sombre et pluvieuse!...
lasse et un peu nostalgique d'une vie un peu plus insouciante...

Je pense fort à toutes celles et ceux qui commencent, continuent ou ont fini leur chemin vers la guérison...
Gardez confiance!...

Bien à vous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#65 05-06-2013 14:00:11

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Contente pour toi neness .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#66 19-06-2013 16:07:23

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Je n'ai jamais vraiment réussi à poster sur ce genre de file car jusqu'à aujourd'hui je ne me sentais pas "assez" en rémission.
Je ne sais pas si quelqu'un a ressenti là même chose, on m'a dit que j'étais en rémission le 7 juin 2011 mais avec les rechutes apprises au fil des mois je n'ai jamais pu prendre cela comme acquit.

Aujourd'hui j'ai fais mon scan des deux ans (bon pour l'hémato ça fait pas deux ans car elle compte la rémission à partir de la fin de la chimio et non pas à la date de ce fameux TEP où toute trace de maladie avait disparu) et tout va bien.
Aujourd'hui j'ai le sentiment de pouvoir reprendre le cours de ma vie
Aujourd'hui je me dis que je peux tourner la page
Aujourd'hui je me sens guérie


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#67 19-06-2013 21:42:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

yeah !!!!!!!!!!!!!!!! merci de ton message


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#68 27-06-2013 09:44:30

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Allé a moi.......
J'essai d'apporter également ma petite pierre a ce si magnifique édifice de la REMISSION...
octobre 2006 ,douleur dans la poitrine et c'est tout !!!
visite chez mon doc et il entend un très gros souffle au coeur
par précaution...radio pulmonnaire et écho cardiaque
STUPEUR!!! il y a quelque chose...
s'en suive scanner,biopsie,fibro...3 semaine plus tard le diagnostique tombe...
LNH de type B grandes cellules diffus...
il faut agir vite la tumeur médiastinale est grosse  12,5 cm
on attaque la chimio
4 cures R-ACVBP
2 METHOTREXATE
4 Holoxan VP16
2 Aracytine
douleurs,hémorroïdes carabinées,nausées,musites,aplasies a répétition ,je ne vous apprend rien!!!!!!
8 mois de traitement plus tard c'est la rémission complète !!!!!!!!!!!!  smile smile smile smile smile smile
ca fera bientot    6 ans  smile
Voila un petit bout de témoignage
Gardez espoir ,battez vous comme vous le pouvez
un gros bisooooooos a tous  wink
et une pensée émue pour les personnes en cours de traitement sans oublier celles en rémission
SAB

Dernière modification par salolit (27-06-2013 09:53:00)


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#69 27-06-2013 13:45:20

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

RESPECT ET ENCORE REPECT
Pour toi Salolit Neness Gye,Kat Athena,et tous les autres
Moi je ne suis pas encore à cette étape de me dire ça y est c'est derrière moi!!!
Au contraire au bout de huit mois je sortais la tête hors de l'eau et fonçais dans la reprise du boulot à temps plein tellement j'étais euphorique....Bon aujourd'hui je me calme j'accepte que je dois lever le pied et j'endure mes douleurs articulaires avec beaucoup de mal
parfois à accepter de ressentir mes os de 70 ans alors que j'en ai pas encore 50........
Je rue dans les brancarts et je ne suis pas à prendre avec des pincettes.
Je suis à 13 mois de rémission complète mais je passe par des angoisses phénoménales et j'ai du mal à gérer les petits tracas du quotidien.Je ne suis pas toujours de marbre et parfois la carapace se fendille.
Vais je pouvoir encore tout contrôler???L'avenir me le dira....courage à ceux qui sont dans le combat et ceux qui se reconstruisent une autre vie.

OTR

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#70 03-07-2013 04:05:58

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Petite message rapide que je completerai au plus vite

LH decouvert en juillet 2007, a l'age de 17 ans
traitements BEA/COPP en hemato enfants

Rechute en mai 2009
traitements ASAP? / ICE
puis double autogreffe BEAM et BAM

pas facile mais RC depuis 3 ans et 7 mois (decembre 2009)

Ma vie a repris son cours normal a 99.9% smile Et a meme totalement change, je profite de la vie differemment.

J'avais continue mes etudes en parallele des traitements pour fuire la maladie.
J'ai aujourd'hui 22 ans, j'obtiendrai mon diplome d'ingenieur en decembre prochain et je viens tout juste d'etre admis en ecole de commerce. Je suis actuellement en Chine depuis 5 mois dans le cadre de mon stage.
Preuves que la vie continue et qu'elle peut battre ces foutus c*ncers!

La cle : garder espoir, coute que coute et ne jamais lacher! "l'espoir fait vivre" n'aura jamais eu autant de sens que lors de mes traitements.

Courage a tous ceux qui sont en traitements! Soyez forts!

Mathieu

Dernière modification par BOSnostra (03-07-2013 04:06:56)

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#71 04-07-2013 18:45:53

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

A vous lire mes copains de cordée, je perçois nettement aujourd'hui les professionnels que vous êtes en tant que combattants et mon parcours de Lymphomane est, avec recul,  un parcours assez simplifié qui se prolonge aujourd'hui par une rémission complète de 2 ans.

L'année 2010 a commencé par une fatigue et une anémie sévère dont j'ai porté la cause sur le travail, les enfants...Une vie sur active ou je m'oubliais.
Et puis, des "noisettes" cervicales sont apparues.
J'ai rien dit comme une autruche.
Je devenais "lymphatique"...
3 mois plus tard, j'ai quitté mon job que j'aimais mais sans jus dans la machine, j'allais finir par exploser en vol.

Fin d' Eté 2010, l'autruche que j'étais, ne pouvait plus ignorer un abdomen hyper gonflé et un point de coté terrible. Je sortis la tête du sable et le regrette presque instantanément à la lecture du 1er scanner...S’enchaînaient alors comme une valse maléfique la batterie d'examens au diagnostic et en titre de partition on pouvait lire :

LNH folliculaire indolent stade 4 avec présences tumorales foie et moelle osseuse..

21 Sept 2010: Traitement immédiat par RCHOP
Réponse à 80 % 3 mois après le début des cures. Plus de trace de la maladie en fin de traitement...

Mi 2011 à debut 2013: On passe de la course contre la montre, à la course d'endurance : traitement de consolidation par Mabthéra.

Mai 2013: Confirmation de la rémission à 24 mois.

Comme tous dans cette file, j'ai repris ma vie, pas tout à fait la ou je l'avais laissé, mais je l'ai "récupéré".
Beaucoup de changement
beaucoup de dommages collatéraux à la suite de la maladie ont fait écho au besoin de se révéler autrement.

des fragilités se sont crées, des certitudes se sont imposées et des forces se sont affirmées.
Et plus fort que tout encore, des amitiés sont nées, de l'affection à profusion, de l'espoir et encore de l'espoir.

Bravo Ludivine, pour tout...bises à tous


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#72 04-07-2013 18:58:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

J'adore cette file !!!! des gros bisous à tous et toutes ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#73 04-07-2013 19:17:59

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

moi aussi ça apporte de l'espoir smile

bravo a nous tous  smile

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#74 15-08-2013 01:39:40

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bon, dans un autre poste, je vous avais parle (s'il y en a qui l'ont lu) d'une nouvelle interne qui avait eu un hodgkin sans plus de details, parce que je n'en savais pas plus que ca. Mais on en a reparle ce soir et donc sans avoir les tenant et les aboutissants, je trouvais quand meme que ca valait le coup de mettre un message ici.
Cela fait 10ans qu'elle a ete traitee et qu'elle est en remission complete, et meme guerit! Apres des controles reguliers tous les deux ans, ils la lachent completement maintenant et considerent que tout est ok.
Donc ca vaut le coup de vous battre, des belles histoires il y'en a beaucoup et maintenant en plus, elle fait le metier qu'elle a toujours voulu faire!!!

Bon courage a tous ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#75 15-08-2013 12:01:48

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Je suis parvenue cet été à 10 ans de rémission sans rechute , je souhaite pour vous tous la guérison ou une tres tres longue rémission

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.