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#101 13-09-2013 22:59:45

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Prochain rdv en mars je rattaquerais le sujet wink


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#102 14-09-2013 09:03:49

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

ouiiiiiii et tiens nous au courant smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#103 14-09-2013 17:52:37

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Biensur je tiendrais au courant wink


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#104 30-09-2013 16:30:37

chrism
Invité

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Je viens moi aussi apporter ma pierre à ce superbe édifice qu'est cette file de Rémission!
Eté 2006, consultation tabacologie, le médecin s'inquiète de gros ganglions à l'aine et aux aisselles que je traine pourtant depuis plusieurs années sans qu'aucun médecin n'y ai prêté attention. Prises de sang, scanners, IRM, puis biopsies ganglionnaires et médullaire... Novembre 2006, le verdict tombe:  LNH folliculaire indolent, faible masse tumorale mais bien étendue, abstention thérapeutique.
Après trois ans d'abstention thérapeutique et un parcours quelque peu chaotique dans un service hématologie près de chez moi, je suis orientée sur un autre hôpital où on diagnostique des cellules circulantes et une  forte masse tumorale, une urgence de traitement:  6 R-CHOP puis deux ans d'entretien par mabthera. Rémission complète en fin de chimio, une rémission qui perdure à ce jour après 3 ans. Le parcours a été difficile pour toute ma famille, ma fille surtout, à l'époque adolescente de 14 ans qui a très mal vécu le choc et l'angoisse... Après le combat, lentement, j'ai repris une vie presque normale, pas tout à fait la même, pas exactement là où elle était restée suspendue, mais c'est la vie et elle a encore plus de prix à mes yeux. J'y ai gagné en optimisme, et un peu en sérénité... du moins je l'espère...
Maintenant je passe moins souvent sur le forum, mais j'aimerais bien que mon témoignage de rémission soit un témoignage d'espoir pour quelqu'un...

Dernière modification par chrism (30-09-2013 16:35:25)

 

#105 05-10-2013 06:42:27

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour a vous, je suis en rémission totale depuis maintenant 20 mois smile j'ai passé mon TEP la semaine dernière et lundi mon oncologue était bien content de m'annoncer que TOUT était beau ! Fiouf, ça reste quand-même toujours un stress mais là prochain suivi ds 6 mois. Il y a de l'espoir et il faut y croire. J'envoie mes pensées a toute les personnes qui se battent présentement ... Courage xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#106 17-11-2013 14:08:50

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour tt le monde

Un p'ti mot pour vous dire que j'ai passé mon scan' de contrôle vendredi dernier , pour un LNH folliculaire, diagnostiqué en 2007,
le scanner est ok , la rémission continue
Une pensée pour tous ceux qui sont en plein traitement et aux "rémissionnaires"

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#107 17-11-2013 18:40:59

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

SUPER !!!!!! gros gros gros bisous !!!!! ♥

Une bonne nouvelle pour remonter  le moral tous ceux qui souffrent en ce moment. Continuez à vous battre !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#108 18-11-2013 12:23:55

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour Framboise,

Je suis contente de voir que tu as pu faire faire ton scan de contrôle à 5 ans et un peu plus de rémission et qu'il soit bon.
As-tu pu revoir ton hémato pour faire le point ?

A la faveur de ce message, je me suis replongée dans le Guide ALD - LNH pour le suivi (de temps en temps, ça fait du bien de revenir aux fondamentaux...) :
http://www.e-cancer.fr/publications/79- … de-ladulte
Le suivi est traité aux pages 28 à 31.

Je me suis remis en mémoire qu'il fallait que je demande à ma généraliste un suivi cardio (à cause des anthracyclines)... pfff...

Finalement, c'est un métier d'être "patient" ! wink

Bises,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#109 19-11-2013 14:25:21

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Ciao tous!!!

Ça fait un bail que j'ai pas posté........D'abord courage et encore et encore à tous
Je lis avec plaisirs que bcp sont en rémission et d'autres encore dans la course.
Courage à Dofe, à Champêtre (what a story you have got!!!)
Bises à tous les autres!!!!!!!!!!



Je suis très exactement à + 21 mois DE REMISSION waow j'en reviens pas

Apres un ttt hard de chez hard qui a duré 6 mois pour un hodgkin stade 4
J'ai repris mon boulot à temps plein  sept mois après ma fin de ttt.
J'ai changé de boulot pour être moins fatiguée (je faisais de la route) j'ai aussi changé de voie professionnelle
Ça fait un bien fou, je rencontre des gens qui ne savent rien de mon passé , je revis.........
Je m'éclate plus dans mon travail, et je dirais même que je prends plus de recul et plus grand chose
ne me fait peur............je profite à fond des bons moments.Quelque chose en moi a lâché (prise??) et je vis à 3000%
Je n'ai pas toujours été au top j'ai laissé des messages un peu désespérés sur ce forum (notamment problèmes conjugaux......)
Aujourd'hui ça va mieux aussi de ce côté là.........

Bref, pour vous dire que la remontée est longue et faite de hauts et de bas
J'ai toujours mes douleurs articulaires diffuses et surtout quand il pleut.Je prends du topalgic 50 mg trois par jour encore
sinon je ne pourrais pas travailler à temps plein........
Je continue le sport (du vélo d'appart deux fois par semaine) .J'avais recommencé peu de temps après l'arrêt des traitements et
petit à petit la forme est revenue.Un jour sur trois, puis deux ..........IL faut toujours en faire un peu plus et se reposer quand le corps
n'avance plus.Et puis le moral reprend le dessus aussi de la même façon......Je vis au jour le jour et tout ça n'est plus qu'un mauvais souvenir....Sauf quand certains amis me demandent à chaque fois si je vais bien...........pour eux j'ai tjs un cancer et je m'agace un peu et je me dis que c la trouille qui les fait parler.........laisse causer

J'ai au mon contrôle des un an et quatre mois.....tout est nickel.
PDS ET SCANNER.
Mon hémato me parle même d'enlever le KT
Je n'en suis pas encore là, j'attends le printemps we shall see

Biz à tous, courage
a plus

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#110 25-11-2013 19:02:02

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

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"Bonjour Framboise,

Je suis contente de voir que tu as pu faire faire ton scan de contrôle à 5 ans et un peu plus de rémission et qu'il soit bon.
As-tu pu revoir ton hémato pour faire le point ?

A la faveur de ce message, je me suis replongée dans le Guide ALD - LNH pour le suivi (de temps en temps, ça fait du bien de revenir aux fondamentaux...) :
http://www.e-cancer.fr/publications/79- … de-ladulte
Le suivi est traité aux pages 28 à 31.

Je me suis remis en mémoire qu'il fallait que je demande à ma généraliste un suivi cardio (à cause des anthracyclines)... pfff...

Finalement, c'est un métier d'être "patient" ! wink

Bises,

mc

Bonjour Mc

Non je n'ai pas encore revu l'hémato (en fait , moi c'est une oncologue qui me suit) je vais prendre rendez-vous ces jours-ci

Maintenant que tu parles de suivi cardio,j'ai un souci en ce moment , ma tension , ce matin je suis allée aux urgences (mais n'ai pas eu le courage d'attendre des heures), la tension était à 21/11 ,j'ai eu un peu peur , ça fait plusieurs semaines qu'elle oscille entre 18/12 , 19/10, 20/13 et j'ai pourtant un traitement ....
Ai vu mon généraliste tout à l'heure ,il me change mon traitement et demande un écho-doppler des artères rénales (je vois pas le rapport avec la tension) il ne m'a même pas dirigée vers un cardio , connaissant mes antécédents je trouve cela  un peu léger de sa part, bon, je pense que je verrai ça plutôt avec l'onco .Je trouve le suivi des généralistes  un peu "désinvolte"
Tu vois toi aussi , c'est toi qui lui demandes un suivi cardio , alors que c'est lui qui devrait le proposer, il me semble.
Comme tu dis, un vrai métier "patient" !

Bonne soirée
Bises
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (25-11-2013 19:03:00)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#111 09-12-2013 16:46:29

marcus
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Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

je vais pas vous raconter tout mon parcours (file "chez marcus")je trouve ça néfaste de ressasser,en bref, après cinq ans je suis encore là heureux et combatif (bonheur ne veut pas dire bien etre) ,je m'acomode fort bien de tout les désagrements du a cette maladie (pour moi lymphome lympho-plasmocytaire) et je voudrais vous transmetre cette force ! essayez de manger sainement et soyez convaincus de vaincre!
tout mon soutien et mon affection, a ceux qui lutte, et a ceux qui les aident a le faire.


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#112 02-01-2014 18:28:02

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Ces quelques mots pour vous présenter à toutes et tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année!...

Puissiez vous trouver l'apaisement et la guérison...

mon témoignage aussi comme espoir pour d'autres malades... greffée en 2011 pour un lymphome B diffus à grandes cellules ayant rechuté quatre fois, résisté à de nombreux protocoles... chimio palliative, effets secondaires invalidants (gvh pulmonaire, insuffisance cardiaque, hépatite,...) mais malgré toutes ces années de souffrance morale et physique, finalement, ça vaut le coup!...

Gardez confiance en vous et en votre équipe médicale...
et n'abandonnez pas quelle que soient les circonstances...

Bien à vous mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#113 02-01-2014 19:04:10

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

De gros bisous à toi, Vanessa, et tous mes vœux pour 2014 ! tu es un exemple pour tous et toutes ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#114 03-01-2014 17:11:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

merci Vanessa pour ton témoignage tous mes voeux pour 2014 retour à meilleure santé à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#115 21-02-2014 03:42:39

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Framboise tu peux poster ici aussi si tu veux


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#116 22-02-2014 14:45:18

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

mon mari greffé pour un lymphome du manteau, tout va bien depuis 2 ans
courage à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#117 15-03-2014 13:34:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

n'oubliez pas d'apporter vos témoignages et messages d'espoir pour les nouveaux qui nous lisent merci


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#118 26-03-2014 11:08:21

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour à tous,

petit message coup d'pouce pour ceux qui sont en traitements !

La guérision post-traitement existe, j'en suis la preuve vivante (et pas la seule !!). J'entame ce mois-ci mon 51eme mois de RC (4ans et 3 mois) et je me porte bien, sans soucis de santé particulier ;-)

Donc croyez-y coûte que coûte, aussi dur soit-il ! La vie n'en est que plus belle ensuite !!

Courage à vous tous qui êtes en traitement !!

Amicalement,
Mathieu


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

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#119 27-03-2014 07:22:41

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

coucou mat mat bises continue ainsi, et merci de  toujours penser à nous

j'ai rencontré un voisin hier qui a été greffé il y a 8 mois, son frére donneur
pour lymphome follicullaire
encore sous anti rejet pour des pb de démangeaisons mais il se porte bien


l'agentdoubleenmission
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#120 28-03-2014 13:26:53

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
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Messages: 165

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bonjour à toutes et tous,


Ces quelques lignes pour vous dire que 37 mois après mon allogreffe de csp pour tenter de stopper un lymphome B diffus à grandes cellules de forme nécrosante, je reprends peu à peu un rythme de vie normale me^me si c'est très dur...
Je suis malade depuis septembre 2003, 4 rechutes très agressives dont la dernière cutanée qui a laissé des traces...
beaucoup de complications infectieuses durant les traitements (encéphalite herpétique de type 1 puis 6, aspergillose invasive, septicémie) et des complications cardiaques stabilisées par traitement (insuffisance cardiaque sévère)...

Les suites de l'allogreffe ont été une gvh aigue cutanée vite maitrisée, hémochromatose (taux de fer élevé) du fait des nombreuses transfusions durant des années traitées par exjade puis saignées mensuelles, hépatite médicamenteuse...
et dernièrement gvh chronique des poumons sous la forme de bronchiolite oblitérante traitée par cortisone+ immunosuppresseur+ aérosols de ventoline + beclospin, inhalation seretide et spiriva!...
la bronchiolite est malheureusement pour moi une complication grave, rare et majeure des gvh post greffe...
pour l'instant, le traitement m'aide beaucoup et je peux remarcher un epu sans être trop essoufflée...

il ne faut donc pas vous décourager!...
et faire confiance en l'équipe médicale ainsi qu'à vous même...

à 27 ans on m'a placé en chimio palliative à domicile...j'en ai aujourd'hui 30 et même si c'est très dure encore, je suis heureuse d'avoir eu la chance de pouvoir continuer encore la lutte!!...

Bien à vous!!

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#121 28-03-2014 17:40:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

♥ Vanessa ♥ petit à petit, je suis sûre que tu vas reprendre un rythme de vie quasi normal, et que cette maladie te fera voir la vie tellement différente de nous (enfin de moi, non malade) que tu apprécieras beaucoup mieux le moindre petit plaisir !!

Mais surtout, tu es un exemple, un espoir, pour tous ceux qui viennent sur le site pour y chercher justement cet espoir, cet avenir après la maladie !
Gros bisous à toi !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#122 28-03-2014 18:23:50

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Bravo Vanessa pour ce message plein d'espoir et de courage.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#123 28-03-2014 23:12:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

merci Vanessa pour ton témoignage et la niaque que tu as malgré toutes les épreuves que tu as connu
tu transmets l'espoir et ça c'est important
bonne continuation et tu sais on se dit un jour à la fois...


l'agentdoubleenmission
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#124 16-04-2014 19:08:25

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
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Messages: 165

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

de retour de mon controle mensuel post allogreffe...

J'ai tout d'abord fait une bonne prise de sang et pendant qu'on y était une grosse saignée pour en finir avec cet excès de fer qui me suit depuis deux ans maintenant!!...ca devrait être bon...

les résulats sont bons...

j'ai commencé un traitement à base de vitamine D3 en attendant les examens pour le suivi de l'ostéoporose...en effet la cortisone détruit pas mal les os alors il faut surveiller...

pour les yeux, l'hémato a confirmé qu'il me faut cet implant dans le canal lacrymal pour éviter que mes yeux soient trop secs et s'infectent trop souvent...

pour les dents qui s'étaient déchaussées (au moins 5) avec mon lymphome qui avait touché la peau et notamment les gencives, je vais commencer un long traitement de conservation (extraction, blanchir, couronne,...)

même si j'ai vu une nette amélioration pour respirer et marcher, le scanner ne montre pas d'amélioration de la bronchiolite oblitérante malgré immunosuppresseur+cortisone+antibios (singulair et zythromax)...les lésions sont stables mais ce qui compte c'est que grace aux aerosols (ventoline et beclospin), ca va mieux physiquement!...
c'est une complication assez rare après les greffes de moelle (5%des greffés) mais majeure et grave alors je continue le meme traitement...
prochain controle le 14 mai avec le pneumologue...

l'hémato souhaite aussi que je reparte en cure avant de commencer le réentrainement à l'effort en centre ....peut être à la roche posay comme l'autre fois?....demande en cours...

je fais 54kg, j'ai bonne mine pour tout le monde même si je suis très très fatiguée (le mot est faible) et donc je suis satisfaite même si je suis un peu déçue pour le scanner...

ce fut donc une très longue journée pour moi et il me faudra bien deux ou trois jours pour me remettre!...

on courage à toutes celles et ceux qui luttent contre les maladies...

Bien à vous toutes et tous mes meilleures pensées...

Bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#125 16-04-2014 19:49:41

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!

Je suis contente que cette p*tain de maladie ait trouvé à qui parler !!!!

Ton expérience doit être dans les esprits de beaucoup d'hématos, j'espère qu'ils s'en serviront pour éviter que d'autres étoiles rejoignent les nôtres ♥

Des gros bisous à toi aussi ! Prends soin de toi !


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