France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 04-03-2013 15:17:54

Seth
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 5

Questions sur le chemin du diagnostic

Bonjour à toutes et à tous.

J'ai 31 ans et après un grosse sinusite mi-décembre suivie d'une inflammation en béton des gencives, de la langue et du palais (aphtes + sensation de brûlure intense) qui a duré pendant plus d'un mois et demi, j'ai commencé à sentir un ganglion plus dur et plus gros que la normale dans mon cou... un peu à gauche sous la machoire. Il est gros comme une olive (désolé pour la comparaison), roule à l'intérieur et n'est pas douloureux... je le trouve assez dur tout de même.
Si il n'y avait que cela je ne m'en ferai pas du tout, après tout, j'ai été plutôt malade cet hiver. Mais en prime j'ai des sueurs nocturnes. Pas de quoi tremper mes drapes et mon matelas mais assez pour avoir le dos moite et le col un peu mouillé alors que ca ne m'arrivait jamais avant. Je me sens assez claqué, par moments j'ai les jambes comme sciées. Pas de perte de poids et ma dernière prise de sang ne montre pas grand chose. J'ai sans cesse mal dans les épaules et la nuque en prime...
Mon toubib me dit que ca va passer comme c'est venu, mais ça dure et rien ne passe... de plus il m'avait déjà fait le même laïus cet été alors que j'avais en fait une mononucléose (epstein barr). D'autres petites choses avec lui font que la confiance est sérieusement attaquée... du coup son avis tout simple me met dans le doute au lieu de m'en tirer.

Forcément à force je commence à m'en faire, j'ai parfois des démangeaisons mais il suffit que j'y pense pour que cela me gratte... parfois le ganglion semble énorme et la fois d'après j'ai du mal à l'attraper, certains soirs je transpire et d'autres non (mais en grande majorité oui)... et pourtant il y a pas mal de panique, je suis dans le doute. J'ai très peur de ce qu'on pourrait trouver (j'ai rendez-vous dans une grosse semaine chez un ORL pour en avoir le coeur net).

Qu'en pensez-vous ?
Ais je de sérieuses raisons de m'en faire ou bien la panique me fait voir une montagne alors qu'il n'y a qu'une taupinière ?
Y a t'il un examen "type" qui pourrait balayer mes doutes définitivement ? Des questions à ne pas omettre chez l'orl ?
Le fait d'avoir eu epsteinn Barr pourrait il provoquer ce lymphome que je redoute ? L'inflammation que j'ai eu dans la bouche pourrait faire partie des symptômes ?

Par avance je suis désolé si ce message semble déplacé sur ce forum qui est pour les malades, mais il y a tellement de sites où tout et n'importe quoi est dit, où on fait l'amalgame sans réfléchir. Je me suis dit qu'ici je pourrais sans doute trouver un peu d'aide pour y voir plus clair avant ce rendez-vous

Merci d'avance pour d'éventuelles réponses et pour avoir pris le temps de me lire.

Hors ligne

 

#2 04-03-2013 18:00:07

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

et bien je ne suis pas docteur mais l'examen qu'on a tous passé pour etre sure d'un lymphome d'hodgkin est un tep scan et une biopsie du ganglions je crois qu'il faut que tu fasse part de tes doutes au médecins qui n'y on pas songé spontanément et attends leur réactions peut etre te prescriveront un de ces examens...


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

Hors ligne

 

#3 04-03-2013 18:51:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

bonsoir!! alors le virus epsteinn barr est souvent retrouvé dans les causes du lymphome. heureusement pas a chaque fois (mon frere et ma tante l'ont eu et ils n'ont pas eu de lymphome, moi je l'ai eu sans m'en rendre compte)
pour ce qui est de l'examen, la seul façon de savoir benin ou non cest la biopsie!! le scanner mesure le nodule, le tepscan montre l'activité du nodule si fixation cela peut etre inflammatoire, infectieux ou cancéreux, si pas de fixation pas d'activité.
pour répondre a ta question il est vraie que ton inflammation dans la bouche peut expliquer ce ganglion enflé. car il ne faut pas oublier qu'on a des ganglions physiologique qui réagissent aux infections inflammations.

maintenant pour je te dirais de surveiller, car je suis passé par un diagnostique trés long avec bcp d'attente et de peur, trés dur psychologique... donc si tu as peur n'hésite pas a faire bouger les choses!!

tu as rdv chez l'orl? parle lui de tes craintes et marque tes questions sur papier pour ne rien oublier, nhésite pas a lui parler du lymphome....

tiens nous au courant

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#4 05-03-2013 08:37:15

Seth
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 5

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

Merci pour vos conseils, ca fait du bien de pouvoir vider son sac car les interrogations couplée à l'attente est quelque chose d'assez angoissant. Sachant que je viens de retrouver du boulot après une longue période vide, qu'on a enfin des projets avec mon épouse concernant une maison, etc... ce petit ganglion de rien semble bien menaçant. D'autant que je sens bien que ca cloche, que ce n'est pas comme d'habitude (un truc tout bête et basta). J'espère sincérement me planter en beauté.

En cas de biopsie, impossible de passer à côté ? Cela ne dépend de l'endroit exact où on pique ou bien tout le ganglion dans ces cas là est déjà "atteint" ?

J'ai aussi une jolie rage de dents depuis quelques jours, cela doit jouer mais bon ca n'explique pas les sueurs nocturnes, la fatigue, le fait que je ramasse tous les rhumes qui trainent et j'en passe. De plus les anti-inflammatoires semblent sans effet sur cette foutue "olive" qui a poussé dans mon cou

Hors ligne

 

#5 05-03-2013 10:43:25

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

bonjour,

Une sueur nocturne a pour effet de tremper intégralement vos draps. Ce n'est pas un simple coup de chaleur qui humidifie votre tee-shirt, mais vraiment les chutes du niagara.

La ganglion sous votre mâchoire est un ganglion maxillaire, qui peut-être gros pour de multiples raisons. D'ailleurs, vous nous dites que vous avez eu une inflammation du palais, en tout cas une modification pathologique de la zone buccale, et maintenant vous avez une rage de dent. Il paraîtrait logique d'avoir un ganglion à cet endroit, non ?? De plus, le ganglion roule, alors qu'un ganglion cancéreux a tendance à être fixe (car il développe de nombreux vaisseaux qui le stabilisent).

Pour vos démangeaisons, dans un hodgkin, les démangeaisons sont sévères, jusqu'à parfois se gratter au sang. C'est constant, ça vient rarement par à-coups.

Quoi qu'il en soit, je confirme. Si vous souhaitez avoir un diagnostic, une ponction ganglionnaire ou bien une biopsie serait de rigueur. Mais, en général, on ne biopsie pas un ganglion de la taille d'une olive, et le prélèvement est généralement peu efficient.

++


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

Hors ligne

 

#6 05-03-2013 11:13:32

Seth
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 5

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"bonjour,

Une sueur nocturne a pour effet de tremper intégralement vos draps. Ce n'est pas un simple coup de chaleur qui humidifie votre tee-shirt, mais vraiment les chutes du niagara.

La ganglion sous votre mâchoire est un ganglion maxillaire, qui peut-être gros pour de multiples raisons. D'ailleurs, vous nous dites que vous avez eu une inflammation du palais, en tout cas une modification pathologique de la zone buccale, et maintenant vous avez une rage de dent. Il paraîtrait logique d'avoir un ganglion à cet endroit, non ?? De plus, le ganglion roule, alors qu'un ganglion cancéreux a tendance à être fixe (car il développe de nombreux vaisseaux qui le stabilisent).

Pour vos démangeaisons, dans un hodgkin, les démangeaisons sont sévères, jusqu'à parfois se gratter au sang. C'est constant, ça vient rarement par à-coups.

Quoi qu'il en soit, je confirme. Si vous souhaitez avoir un diagnostic, une ponction ganglionnaire ou bien une biopsie serait de rigueur. Mais, en général, on ne biopsie pas un ganglion de la taille d'une olive, et le prélèvement est généralement peu efficient.

++

Merci beaucoup pour les informations. Au moins j'ai un avis net sur la question, c'est justement des détails qui faisaient que j'étais un peu rassuré mais en même temps qui installaient un certain doute. Le fameux "et si...".
J'ai déjà un peu plus de lumière autour de moi et je sais déjà mieux quoi poser comme questions au .. Et c'est lui qui proposera les examens de toute façon, j'exposerais mes doutes et mes questions mais c'est lui le professionnel après tout ^^.

En tout cas encore merci smile

Hors ligne

 

#7 11-03-2013 19:08:08

Seth
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 5

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

Bonsoir,

je repasse afin de donner quelques nouvelles, j'ai pu voir un orl qui m'a écouté et qui a pu regarder attentivement ce fameux ganglion. Selon lui la taille n'est pas vraiment une source de tracas mais la durée depuis laquelle il est présent et sa résistance l'ont amené à programmer une échographie la semaine prochaine et là j'ai eu droit à une prise de sang complète.
Il m'a dit de me rassurer et en gros tout ce qu'il m'a dit était du même ordre que ce que Guillaume c2 m'a écrit plus haut. Néanmoins on ne prend pas de risque.
Donc voilé, écho et prise de sang et ensuite rendez-vous chez un infectiologue dans un premier temps et chez un hématologue dans un second temps pour avoir quelque chose de complet. Je me sens pas mal rassuré par tout celà, même si il y a un risque bien présent que l'orl n'a pas occulté. Au moins là je suis pris en charge et les choses vont s’enchainer quoi qu'il arrive.

Hors ligne

 

#8 12-03-2013 01:45:41

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

Bonjour Seth,

Guillaume t'a donné pas mal d'indices et d'informations très pertinentes.

dans tous les cas, c'est bien de faire toutes ces analyses, cela veut dire que tu es déjà entre bonnes mains. Il est bien évident qu'on tente toujours la piste infectieuse, dans un premier temps. Si cela ne donne rien, on cherche effectivement plus loin. En gros, c'est comme ça que les choses se sont déroulées pour moi - bien trop tard à mon goût, j'avais perdu beaucoup de temps avant de trouver ENFIN un médecin généraliste qui me prenne au sérieux...

L'échographie ne sert pas à diagnostiquer quoi que ce soit, elle ne sert qu'à obtenir des images de la partie explorée. Dans mon cas, après la première écho que j'ai passé, ma tumeur avait été qualifiée comme "kyste bénin" - et malheureusement, mon médecin de l'époque n'avait pas remarqué qu'il s'agissait d'une zone ganglionnaire :-( C'est de cette façon que j'ai perdu presque un an, avant d'avoir un diagnostique correct.

Aussi, saches que la prise de sang est une analyse complémentaire, qui peut mettre en évidence des éléments très importants, mais elle ne sert pas non plus à elle seule à diagnostiquer un lymphome. Dans certains cas, la vitesse de sédimentation, ou bien la CRP sont élevées (ce qui indique une inflammation), mais dans d'autres, comme le mien par exemple, tout était dans les normes...

Par conséquent, seule la biopsie peut affirmer ou infirmer un tel diagnostique... Mais tu n'es pas encore là, et c'est chaque chose en son temps... Tiens-nous au courant de la suite, en espérant sincèrement que ce ne soit rien de grave...

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#9 18-03-2013 18:11:45

Seth
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 5

Re: Questions sur le chemin du diagnostic

Bonjour,

et bien voilà, j'ai passé mon écho et eu mon rendez-vous chez l'infectiologue. L'écho n'a rien montré du tout... tout est normal, pas de ganglion, juste ce qui semble être un lipome situé près de la trachée. L'infectiologue de son coté a été très très rassurant et les symptômes que j'ai semblent s'orienter vers un soucis pulmonaire, donc radio et scan programmés et médecine du sommeil pour explorer d'éventuelles apnées du sommeil pour les sueurs nocturnes. Comme il m'a dit : "on va creuser parce qu'il y a matière, mais rien ne permet de mettre quelque chose de grave en lumière".
Me voilà rassuré à 99% et le petit % qui manque sera comblé après scan et radio on va dire wink

En tout cas encore merci à vos messages, et puis j'ai pas mal lu ici aussi à défaut de poster. J'ai vu ici ce qu'est vraiment le courage au quotidien et l'entraide, la vraie. Ca remet deux ou trois choses en place.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.