France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 04-03-2013 21:15:20

Ratatat
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 4

LNH à grandes cellules chez ma mère

Bonjour à tous,

Voilà 3 semaines que je vous lis, le jour, et parfois la nuit quand je ne dors pas...

Tout a commencé il y a trois semaines quand ma mère consulte pour un simple mal dans le bas du ventre.
Le médecin lui donne des puissants anti-inflammatoires qui passent vite la douleur mais prescrit quand même prise de sang + écho, pour vérifier.
Le jour même, à l'écho : de nombreux ganglions à l'aine des deux côtés. Le cancer apparaît déjà dans nos têtes. Le lendemain, scanner qui confirme les ganglions + d'autres au niveau du thorax.
Rendez-vous chez un hématologue quelques jours plus tard (l'occasion de découvrir ce qu'est un hématologue...!)

S'en suivent deux semaines interminables, prises de sang, pet scan, biopsie... Verdict final ce matin : c'est bien un lymphome, stade 3, a priori à grandes cellules.

Ma mère a 58 ans, elle se porte bien, pas de perte de poids, pas de fièvre, pas de grande fatigue, à part bien sûr un énorme stress depuis 2 semaines qui a forcément créé un peu de fatigue, une perte d'appétit, des nausées etc.
Le pet scan arrive à la conclusion que tous les organes sont nickels (même ses poumons, sa grande fierté vu son expérience de fumeuse depuis telllllement longtemps !)
Son coeur est également en forme.

Le rendez-vous est pris pour une ponction osseuse, et bientôt pour la mise en place du "machin" pour la chimio, dont je ne connais pas le nom.
Le médecin a prévu 8 séances de chimio toutes les 3 semaines.

Je suis complètement tiraillée entre l'abattement d'apprendre que ma maman est malade, et l'espoir de me dire qu'elle a une forme de cancer qui se soigne bien, qu'elle sera bien soignée etc.

Surtout je ne sais pas trop comment la soutenir, je suis loin d'elle et de ma famille et le vis mal. J'appelle aussi souvent que je peux et vais y aller plus souvent mais je ne peux pas être là au quotidien.

Je compte vraiment sur vous pour m'aider à garder espoir !! La lecture de tous vos messages sur ce forum m'aide déjà beaucoup.

Merci à tous ceux qui me liront, bon courage à ceux qui ont leur proches malades et encore plus de courages à ceux qui se battent contre ces fichues maladies.

Hors ligne

 

#2 04-03-2013 21:42:37

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Bonjour Ratatat
Je crois que tu est a la bonne place car les gens qui sont ici ( sont super). Comme tu le dis dans ton message, ta mere a l'air en forme et elle a l'air d'être  prise au début de la maladie  alors si je me fit a mon conjoint elle devrait  passer au travers des traitement peut-être plus facilement.... Est-ce qu'elle est bien accompagné? Tu dis demeurer loin de chez elle mais si elle sais que tu es la pour elle , elle te tiendra au courant et tu seras moins inquiete.... Il faut que tu en parle avec ta famille car je trouve que ca fait du bien.... ( pas facile des fois mais ca fait du bien ) lollll... Je pense a vous
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

Hors ligne

 

#3 05-03-2013 11:04:25

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Bonjour Ratatat,

Surtout ne te culpabilise pas de ne pas être près de ta maman physiquement, elle sait combien tu penses à elle, et puis vous pouvez vous appeler à chaque fois que vous en ressentez le besoin, je suis moi même malade et loin de mes parents qui se trouvent à plus de 800 kms, on ne se voit qu'une fois par an, mais on se telephone souvent (pendant un temps ma mère m'appelait tous les jours... normal elle se fait du soucis, mais je lui ai dit que deux ou trois fois par semaine suffisait, que si j'en ressentais le besoin je l'appellerais, car parfois trop d'appel pèse surtout que du jour au lendemain il n'y a pas de grandes améliorations, a vous de trouver votre rythme, il ne faut pas que cela devienne pesant pour l'une ou pour l'autre... enfin c'est ce que moi j'ai ressenti).

Pour le "machin" pour sa chimio je pense que tu veux parler du PAC (port à cath) on m'a posé le mien la semaine dernière et c'est vraiment bien, après deux ans de perf j'apprécie... surtout mes veines qui n'en pouvaient plus... ^^

Courage à vous deux et surtout n'hésitez pas à venir nous parler... plein de pensées pour ta maman et toute la famille qui est là pour la soutenir.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#4 05-03-2013 17:50:35

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Salut Ratatat

J'ai souffert l'année dernière apparament du même lymphome que ta maman. Dis toi bien qu'elle est engagée dans quelque chose de difficile, mais que le moral est essentiel pour s'en sortir! Alors appelle là, je suis bien placé pour savoir que le moindre coup de fil quand on est dans ce cas là est un soutien énorme, L'éloignement, ce n'est pas de ta faute alors ne culpabilise pas. Personelllement, mes enfants étaient loin mais leurs coups de fils ont été d'une grande importance. Et comme te l'a dit Sylvie, trouvez votre équilibre, ca change en fonction des gens.
Le "truc machin bidule" pour les perfs, c'est un pac, très belle invention qui évite de se retrouver avec des veines de drogués a force de se faire piquer. C'est vraiment un confort pour le malade même si ca peut gêner (ou même un peu choquer) au début.
J'ai eu a peu près le même parcours que celui qui semble prévu pour ta maman (personellement 6 chimios et une auto greffe de moelle osseuse) et je suis considéré en rémission complète depuis plusieurs mois maintenant.
Tout ca pour te dire que même si le parcours vous semblera (a elle et a son entourage) long et difficile, on s'en sort, et je peut te dire qu'après on apprécie la vie dans tous les sens du terme wink

Alors courage et surtout gardez le moral, on s'en sort!
Bises
Luc


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

Hors ligne

 

#5 05-03-2013 21:02:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Coucou !
Je suis passée par là, maman aussi a eu ce lymphome (elle avaît même une 2e forme dans la moëlle osseuse) !!!
Et  le même protocole a été appliqué ! Mais au bout des 8 cures espacées de 3 semaines, elle était en rémission.
Son départ n'est pas dû au lymphome ( il faut que tu le saches, c'est important !!!)
Tu es loin, le téléphone est une bonne invention !! As-tu de la famille près d'elle pour qu'elle soit entourée ? sinon, des amis ?
Sa vie va être perturbée pendant les chimios, tu vas être inquiète, mais il faut faire confiance !
Les effets secondaires de la chimio sont très variables d'une personne à l'autre, alors il faut avancer et voir au coup par coup !
Et surtout, le moral, encore le moral, toujours le moral !!!
Profiter des bons moments pour se rebooster, relativiser chaque petit souci, positiver, voir toujours le bon côté des choses, avoir confiance dans l'équipe médicale, et avancer au jour le jour et je suis sûre que tout ira bien !!!
Bisous bisous

Dernière modification par leo12 (05-03-2013 21:03:51)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#6 12-03-2013 14:27:17

Ratatat
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 4

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Bonjour à vous,

Merci beaucoup pour vos réponses et messages de soutien !!

Après un week-end chez mes parents où j'ai pu lire toute la doc qu'elle a reçu, c'est iben un LNH diffus à grande cellule B. Un nom savant qui laisse perplexe !
Elle a eu sa ponction osseuse qu'elle a plutôt bien vécu (toute fière sur le coup de ne pas avoir mal, elle a un peu plus souffert le lendemain !) On verra pour les résultats.

Par contre on attend toujours la date de la première chimio. Ca fait plus d'un mois qu'elle a fait son premier scanner, ca commence à être très long là. Est-ce que vous aussi vous avez beaucoup attendu ?
Pareil ,toujours pas de rendez-vous pour la pose du PAC.

Que c'est long !!

Bisosu à tous !

Hors ligne

 

#7 12-03-2013 18:13:58

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Bonjour Ratatat,

Peut-être qu'ils attendent les résultats de sa ponction osseuse avant de lui donner les dates pour sa chimio, ensuite pour le pac, en ce qui me concerne ils me l'ont posé deux jours avant la 2ème séance de chimio... tu as une date pour les résultats de la ponction ?


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#8 12-03-2013 21:53:49

Ratatat
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2013
Messages: 4

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Chimio lundi prochain ! Enfin une date !! apparemment ils attendaient des nouveaux médicaments mais comme ça vient pas ils feront avec ceux qu'ils utilisent habituellement. Et ils devraient lui poser le PAC jeudi.
Soulagée que les choses commencent, plus tôt on commence, plus tôt on finit ;-)

Et non pas de date pour les résultats, mais je pense qu'ils lui diront lors du prochain rdv

Dernière modification par Ratatat (12-03-2013 21:54:41)

Hors ligne

 

#9 13-03-2013 09:01:58

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH à grandes cellules chez ma mère

Eh oui plus vite on commence, plus vite on termine, et puis les questions et "cogitations" quand on attends c'est pas top... plein de pensées positives pour vous et surtout pour ta maman.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.