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#1 05-03-2013 02:18:02

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Regroupement Des Folliculaires

Bonjour a tous et a toutes,

je me decide a ecrire aujourdhui pour proposer a FLE de creer des sous rubriques et une devrait etre consacrée aux lymphomes folliculaires. Ceux qui sont d'accord devrait appuyer cette formule. Il me semble qu'une sous rubrique pour le lymphome a grandes cellules B s'impose egalement. Ces sous rubriques permetront de mieux orienter les discussions et les conseils et les experiences dans la mesure ou les specificités pour chaque type de lymphome sont importantes.
Pour ma part je souhaiterais  apporter mon point de vue dans une perspective nord americaine ( coté anglophone) sur le folliculaire. Bien entendu ce ne sera qu'un point de vue et une experience personnelle et en aucun cas un avis medical ou definitif.Mais je crois que ce site apporte beaucoup d'informations notamment aux nouveaux malades et qu'il y'a lieu parfois de leur donner l 'information et l'experience dont on disposent.
Je voudrais remercier tous ceux qui apportent leur soutien et leur vecu sur ce site atous ceux qui en ont besoin et qui luttent parfois de maniere difficile contre cette maladie.

Avant de vous faire partager mon appreciation personnelle sur le folliculaire ,je voudrais vous decrire briévement mon parcours.
Homme 57ans diagnostiqué   en 02/2012 pour un FL assez rare puisqu'il etait extra-nodullaire et logé dans les lombaires.Aprés une intervention chirurgigale le diagnostique a confirmé LF  de grade 2 ( INDOLENT) de stade 4 .
Le premier hemato consulté voulait traiter avec  le RCHOP. J'ai préféré avoir un deuxieme avis qui m'a proposé de traiter la zone concerné ( le bas du dos ) par radiotherapie. J'ai eu 20 seances terminées en mai 2012. Depuis je suis sous controle tous les deux mois jusqu'a présent.

Quelques specificités du LF:

- Lymphome indolent (evolution lente) mais possibilité de transformation.les statistiques revelent  3% de transformation chaque année.
-Le LF ne se guerit pas hélas mais il offrent souvent de longues remissions et une ésperance de vie importante. Au USA  plusieurs ont été diagnostiqué depuis plus de 20ans et sans en bonne condition.
- Il n'a y'a  aucun consensus medical  international pour le traitement du LF.les avis divergent et les resultats aussi.IL est par conséquent absolument necessaire de demander 2 voir 3 avis medicaux avant de decider d'un traitement.

-Souvent lorsqu,il n'y a pas de pronostic vital ou de transformation il est preferable de suite la methode de l abstention therapeutique soit le watch and wait.pas de traitement tant que cela n'est pas necessaire.
-Le RCHOP qui est le traitement type pour ce type de lymphome devrait de preference etre laissé pour une phase ulterieure de rechute ou de transformation.
-le malade du LF  devrait etre un acteur actif et non passif de son traitement et de la prise en charge de sa maladie dans une perspective au long cours.

-IL y'a de plus en plus d alternatives medicales qu'il y,a lieu de discuter.
-absention
-chimio de premiere intention  ( bendamustine ,RCVP, rituximab, Zev... etc.

- radiotherapie et en particulier la radiotherapie a doses moderées.
-le RCHOP  pour la transformation et le plus tard possible.

D'autres considerations doivent egalement etre prises en compte pour une bonne gestion de notre maladie, parmi elles le regime alimentaire, la pratique d,une activité sportive , un bon sommeil , la gestion du stress mais surtout de controler sa vitamine D. En effet des etudes aux USA ont mis en evidence l'importance avant, pendant et apres les traitements d,avoir un taux normal de vitamime D3. Et de prendre des cures de soleil ou des supplements pour cela.

Voila quelques indications tout a fait personnelles en esperant qu'elles pourront etre utiles a certains meme si il ne s'agit pas d'avis medical mais de simples vecu et que comme on le dit souvent chaque cas est un cas particulier.
je ne pourrais hélas pas etre regulier en ecriture sur le site ni repondre a chaque fois et je m'en excuse par avance.
Mais je pourrais de temps a autre apporter des precisions sur un sujet ou un autre que j'ai évoqué.
Je souhaite a tous les folicullaires les non folliculaires les non hotkins et les hotkins  le meilleur et de belles guerisons et de longues remissions.
Il y'a tellement d'amour et de solidarité ici .

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#2 05-03-2013 08:04:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Regroupement Des Folliculaires

Bonjour Wili,
De quel endroit es tu ?
Il est impossible d'ouvrir des sous rubriques pour chaque lymphome. Il en existe environ 80, meme si le folliculaire et le grand cellule représentent la grande majorité des LNH.
Par ailleurs, je confirme que tes avis et préconisations n'engagent que toi, car nous ne sommes pas médecins et que le vécu de chacun est vraiment une expérience personnelle et unique.
La recherche en hématologie est très active, notamment en France, les règles de prises en charge, grace au plans cancer, permettent d'avoir une pose de diagnostic très fiable, et donc des traitements bien adaptés.
Fort heureusement, des consensus internationaux existent, ce qui permet encore mieux d'appréhender les différents lymphomes, et pas seulement le folliculaire.
Pour l'amour et la solidarité,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#3 04-03-2015 23:37:16

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Regroupement Des Folliculaires

Il me fait plaisir de constater  que l'on a fini par reconnaître la justesse de ma proposition pour créer des sous-groupes.
Tant mieux.
Wili

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#4 04-03-2015 23:46:33

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Regroupement Des Folliculaires

Je viens de me rendre compte que c'est exactement 2 ans jour pour jour après ma proposition.
Woow  FLE!!
Wili

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#5 09-03-2015 13:18:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Regroupement Des Folliculaires

Wili tu avais eu une réponse en 2013 ! et tu reviens deux ans après c plutôt comme cela


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 21-03-2015 11:51:35

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Regroupement Des Folliculaires

Désolé Kate ,pas bien compris ton message .
Je profite pour te souhaiter plein de bonnes choses.
Willi.

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#7 28-02-2017 15:43:32

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Regroupement Des Folliculaires

bonjour à tous
Cette semaine contrôle annuel à l'hôpital saint-louis  d'un lymphome folliculaire détécté en 2012 et traité uniquement par radiothérapie. Les résultats sont bons et la masse que j'avais au niveau sous-cutané à la nuque a meme  baissé de 6 a 3 cm. Toujours pas besoin de traitement et contrôle dans un an. Pourvu que ça dure ....
Une pensée amicale et un soutien à tous ceux qui sont en traitement ou en rémission.
Wili.

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