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#1 05-03-2013 21:05:07

fanny73
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Date d'inscription: 02-03-2013
Messages: 4

maladie de hodgkin

bonjour ,

le 14 février 2013 mon fils de 19 ans et nous même avons a prie qu'il avais la maladie de hodking , quand ORL nous la dit , j'ai pas compris ! mon fils non plus , on a eu rdv l’après midi avec un médecin s'en vraiment savoir qui et la stupeur on arrive en cancérologie et le médecin et un oncologue , il nous prend dans son bureau , moi , mon fils et mon mari on sa-soie et la il nous explique de bout en blanc s'en prendre de gants qu'il va valoir faire chimio , radiothérapie au plus vite  + pet scan , ponction moille osseuse , pac  , ccgos ect ...... la je regarde mon fils et mon mari aucune réaction !!  mes l'arme commence a coulé car j'ai enfin compris ! le ciel vous tombe sur la téte !
nous somme repartie avec plein de rdv en silence , le soir on a fait comme si de rien , le lendemain nouveau cou a la tète , quand vous emmener votre fils donner son sperme parsequ'il vous dise qu'il seras surement stérile après le traitement et que votre fils vous demande se qu'il fait la dur dur pour une mère a son fils de lui dire , il a pas était très content , je voulais vous en parler car la je voudrais qu'on m'aide car mon fils pour l'instant est dans le déni nous avons rdv demain avec l'onco qui va nous donner tous les résultats et du jour ou il va commencer sa chimio , mon fils dit qu'il ne veut pas sarretté de travaillé , il est pâtissier y a tyl des pers qui travaille encore ? comment il font et je voudrais savoir si il est arrêté si il auré quelque chose qui ce mette en place pour son salaire ou pas !

merci de votre réponse et témoignage

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#2 05-03-2013 22:19:38

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: maladie de hodgkin

Bonsoir Fanny,

J'ai moi même eu la maladie de Hodgkin il y a un an. J'ai été malheureusement dans la même situation que toi par le passé puisque mon fils a eu une leucémie en 2006 alors qu'il n'avait pas tout à fait deux ans.

Mon premier conseil est de ne pas trop regarder les sites "." sur la maladie car beaucoup d'informations sont et incompréhensibles pour nous et surtout globalisées. Chaque cas est différent et tu l'apprendras au fil des jours dans cette maladie.

La période entre le diagnotic et le début du traitement est longue et pleine de questions. Les oncologues ont très souvent des paroles qui peuvent te paraitre sèches et froides mais il faut aussi qu'il t'annonce toutes les éventualités maintenant plutôt que tu ne l'apprennes dans quelques mois.

Mon fils aussi sera stérile. Heureusement pour moi, il était trop petit à l'époque pour qu'on lui explique. C'est très difficile pour une maman de voir son fils perdu, triste, souffrir... Et je sais que dans quelques années, je devrais lui expliquer et que ça fera rejaillir les vieux démons.

Pour ce qui est de son arrêt de travail, ton fils va être pris en charge à 100% par la sécurité sociale pour Affection de Longue Durée. Il faut pour cela que tu te rapproches de ton médecin traitant afin qu'il en fasse la demande. Ton fils percevra alors des indemnités comme pour un arrêt maladie normal. Pour ma part, j'ai très bien supporté les 2 premières cures de chimiothérapie. Au fil des cures, la fatigue était là et j'avais un peu plus de mal à faire les choses courantes. Avec la chimiothérapie, les défenses immunitaires de ton fils vont diminuer et il sera plus sensible aux microbes. Il serait préférable pour lui de faire un break professionnel pendant quelques semaines.

Mon traitement s'est étalé sur 3 mois et j'ai repris le travail à 50% depuis Novembre. Moi non plus je ne voulait pas arrêter mais force a été de constater qu'avec les traitements et les effets de la chimio, je ne pouvais pas. Par contre, quand j'étais en forme, j'allais sur mon lieu de travail voir mes collègues, mon patron pour m'évader un peu de ma maladie.

J'espère t'avoir apporter un peu de réponses à tes nombreuses questions.

Bon courage à toi et à ta famille.


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#3 06-03-2013 09:04:36

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: maladie de hodgkin

bonjour fanny et bienvenue sur Fle.

ca doit vraiment être dur pour une maman de devoir subir la souffrance de son enfant, mais pour l'aider au mieux, tu vas devoir non pas être forte mais être toi même , la maman de tous les jours wink

pour moi cela a été une force de voir ma femme continuer de vivre, ca ma boosté pour refaire toutes ces petites choses de la vie wink


pour ce qui est de la stérilité, tout dépend du protocole de chimio que va avoir ton enfant, mais elle n'est pas forcément obligatoire, toujours garder espoir wink
et dans le même ordre d'idée pour continuer à travailler cela va dépendre du protocole et de l'état de fatigue, la chimio affaibli l'organisme, vaut mieux éviter de rentrer en contact avec beaucoup de monde wink

Le plus long apres le diagnostique c'est l'attente des examens qui doivent permettre de donner le bilan d'extension de la maladie de 1 à 4 avec des petites lettres a ou b (avec ou sans symptômes) tout ceci dans un seul but administrer le meilleur protocole a votre fils, tu vas vite comprendre pourquoi on nous appel des "patients"

Bon courage à vous pour ce combat wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 06-03-2013 10:00:49

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: maladie de hodgkin

bonjour Fanny 73,chacun est différent face à la maladie et au ttt s'il veut continuer de travailler et si les médecins l'autorisent laisse le faire comme il le sent il verra par lui meme au fil du temps .Pour guérrir il faut se sentir bien dans sa tête et en accord avec ses choix pour moi la guérrison est 50% de produit et 50% de psychologique.Il me semble que s'il reste à la maison a broyer du noir ça ne sera pas bon pour lui ni pour toi d'ailleur il vaut mieux voir son enfant rentrer du travail fatiguer mais souriant que chez lui s'apitoyant sur son sort et tu verras au fil du temps il prendra peut etre la décision de lui meme soit d'un mi temps ou de s'arrêter complètement l'important c'est que ça vienne de lui qu' il ne se sente pas réduit à l'état d'objet.

La meilleur façon d'être une aide pour lui essayer d'être là pour lui permettre de mener sa vie comme il le souhaite et donc être présente pour pallier au moment de fatigue de doute et l'encourager dans ses choix mais ça je sais déjà que tu le fais comme toute maman à son enfant

courage et dis toi que hodgkin n'est pas un cancer comme les autres les médecins le soignent ça peut etre long mais on en guérrit ne perd pas sa de vue il faut que ce soit toujours dans un coin de ta tête et celle de ton fils surtout dans les moments un peu plus difficile

Je sais que tu es dans une position difficile j'ai des enfants de l'age du tiens et c'est moi qui suis malade,tous les jours j'ai conscience combien je suis heureuse que ce soit moi qui est cette maladie et pas un de mes garçons je pense que la place des proches est plus dur que celle du malademais voilà on ne choisi pas...Si je te dis ça c'est simplement pour te dire que je peux me mettre à ta place dans ce que tu ressens dans ton coeur de maman et que je suis de tout coeur avec toi et plein d'autre personne ici on te donnera la force et le soutient qu'il te faudra...
gros bisous et aux armes!!! pour combattre cette saloperie!!!!!


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#5 06-03-2013 15:31:43

malou
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Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: maladie de hodgkin

bonjour Fanny

Je suis moi même maman d'un fils qui est en rémission d'un LH . La période que tu traverses a été pour moi  difficile aussi : diagnostic avec des aller retour positifs / négatifs  pendant des mois , puis bilan d'extension sujet à angoisse , ensuite démarrage du protocole de chimio et nouvelles angoisses ( cela va t'il marcher ? ) puis premier Tep et angoisse encore pire ( quel effet sur le lymphome ? ) D'angoisse en angoisse le temps finit par avancer , la maladie par refluer , la famille élargie par un peu oublier , le conjoint par sourire à nouveau . Rien ne sera plus comme avant c'est sur et j'ai perdu la magnifique flamboyance d'un jeune homme en plein essor de vie . Mais voilà il est autre et j'aime fort cet autre qui a su traverser cette épreuve avec tant de force , de patience , d'attention aux autres . Et nous allons de bilan en bilan avec ,à chaque fois, crainte et espoir . Comme dans toute la vie .
amitiés , malou

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#6 06-03-2013 16:37:14

fanny73
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-03-2013
Messages: 4

Re: maladie de hodgkin

bonjour et merci pour vos messages
ce matin nous avons vu oncologue ainsi qu'une ide pour nous expliquer le fonctionnement de la chimio ,
qui commence lundi , jusqu'en juin et 15 séance de radiothérapie ensuite
il nous a dit qu'il était au stade 2 et qui y en n'avais que au cervical ce qui pour nous , a était une bonne nouvelle
il prend sa avec le sourire , t'en mieux depuis que j'ai lu  vos message sa ma donner du courage , merci  , je garde moi aussi le sourire ,  je vais toujours relativisé , c'est ce qui a de mieux a faire , je  suis tous coeur avec vous aussi
j'aurré peut-être des moment ou sa n'ira pas mes en vous lisent sa me rassure , je vous remercie , courage tous le monde c'est pas cette méchante bête qui nous mangeras, il faut être combatif et avoir toujours espoirs ,
je suis aide soignante donc bien placé pour le savoir , mes quand sa touche son enfant c'est autre chose !

gros bisous a tous

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#7 06-03-2013 22:03:27

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: maladie de hodgkin

Bien parlé fanny! J'aime quand tu dis ''pas cette méchante bête qui nous mangeras''!!! moi aussi suis aide soignante,bisous collègue


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#8 07-03-2013 19:43:53

EmilieKC
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Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: maladie de hodgkin

Profitez et soufflez avant la bataille....Donnez nous des nouvelles et si un coup de cafard se profile, passez par ici...


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#9 15-03-2013 14:42:02

LAVAL Sandy
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Date d'inscription: 05-09-2012
Messages: 6

Re: maladie de hodgkin

Bonjour Fanny,
Maman d'une jeune fille de 19 ans qui a été diagnosotiqué à 17 ans , je comprends tout à fait votre réaction et j'ai vécu le même parcours
elle a eu 18 séances de chimio et le plus important est de bien les entourer et les soutenir au fur et a mesure
je suis là si vous avez besoin de conseils , il faut se battre cela vaut le coup et les médecins sont là pour nous aider , le moral est très important
en tant que maman je reconnais que c'est dur de voir son enfant malade et cette épreueve a été vécu comme une injustice par ma fille pour ses 18 ans , l'année du bac manqué
ils ne sont pas préparés à ça et nous non plus
je vous embrasse

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#10 16-03-2013 13:11:06

johanne
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Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: maladie de hodgkin

Bonjour Fanny,

J'ai moi même été malade et diagnostiquée à 17 ans. Le diagnostic a également été donné par mon ORL. Je ne savais pas vraiment de quoi je souffrais. Juste que c'était grave car j'ai vu ma mere pleurer en sortant. Mais je n'ai pas cherché à savoir. C'était également du déni. J'avancais, je laissais faire les médecins.J'ai fais uniquement de la radiothérapie. Ce qui n'a pas été suffisant car j'ai quand même dû faire la chimio plus tard, à 22 ans pour un stade 3. Là par contre j'avais déjà compris de quoi je souffrais et je voulais même en savoir le plus possible...

Cela fait maintenant 4 ans et demi que j'ai été traité et je suis actuellement en rémission. Je travaille, et j'ai une vie on ne peut plus "normale" au vu des circonstances!

Bon courage

Johanne

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#11 18-03-2013 14:29:17

fanny73
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Date d'inscription: 02-03-2013
Messages: 4

Re: maladie de hodgkin

bonjour a tous merci pour vos message

je vous donne des nouvelles , mon fils a eu sa première chimio lundi , tous c'est bien passé jusqu’au mercredi après midi , la il avais des brûlure au mains , pieds , la bouche jusqu'au lèvre enflé , mal au oreilles et très fatigué , il ne s'alimenter plus même de l'eau ne passé pas ! aujourd'hui sa va mieux , il a repris le travail car la semaine dernière il a pas pu , moi j'arrétte mon travail le 31 mars , je reprendrais des que sa seras fini , es ce qu'il y a des personne comme moi qui a arrête de travailler pendant la maladie de son enfant , lundi prochain deuxième chimio , on recommence , mes j'ai une bonne nouvelle pour cette semaine il va passé son examen blanc de btp pâtissier , il est content et moi aussi smile

je vous tiens au courant , mon fils et courageux , moi un peu moins , alors que ce n'est pas moi qui est malade , c'est dur  coméme , mes je garde le sourire devant lui car , il nous montre a qu'elle poing il est courageux , et nous donne une bonne leçons !

bise a tous fanny

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#12 18-03-2013 15:02:10

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: maladie de hodgkin

bonjour fanny,je pense que d'être le soutient d'un malade est plus difficile que d'être le malade,le malade est dans l'action les traitements les visites les effets secondaires ect alors que les aidants ont souvent l'impression de subir et c'est vrai c'est assez compliquer de trouver sa place ni être trop présent ni pas assez,en plus qu'en il s'agit de son enfant.

je te souhaite plein de courage aussi à ton fils aussi pour son examen mon fils aussi est en bac pro boulangerie patisserie c'est pour cette année il a déjà passé qquelques épreuves.

gros bisous à vous 2 tu as raison il est très courageux et si il l'est c'est qu'il a vu ça surement quelque part....alors à vous 2 vous formez une belle équipe


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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