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#1 07-03-2013 14:34:28

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

bilan d'extension

bonjour.
je suis yoan,41 ans ,maman d'un petit garcon de 4ans.lymphome hodgkinien sclero-nodulaire diagnostique le 01 mars...
j'attends le bilan d'extension avec impatience.


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#2 07-03-2013 14:43:12

david09
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 8

Re: bilan d'extension

bon courage pour la suite ;-)

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#3 07-03-2013 18:12:02

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: bilan d'extension

bon courage pour l'attente ce sont des moments particulièrement difficile,je me revois un an auparavant,j'ai 39 ans et 3 enfants par contre moi ils sont grands tient nous au courant


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#4 08-03-2013 11:18:50

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: bilan d'extension

bonjour yoan et bienvenue sur Fle wink

tu vas connaitre le sens du mot patient qui nous caractérise...
hodgkin bien qu'étant un cancer n'est pas considéré comme une urgence en soit, ce qui explique que les médecins prennent leur temps pour effectuer ce bilan, dans un seul but te délivrer le meilleur traitement wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 13-03-2013 07:19:57

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

nuit totalement blanche...
ce matin,bilan sang,scanner sans injection car terrain allergique,écho coeur et EFR...
demain tepscan...
j'ai achete cette nuit tous les livres expliquant le cancer aux enfants...je crois que c'est ce qui me fait le plus flipper:mon fils!!!

biopsie osteo medullaire et pose du pac:le 26 mars!!!!!le temps,c'est ce qui me rend dingue!!!!


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#6 13-03-2013 07:50:38

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: bilan d'extension

on est avec vous yoan, c'est des choses qu'un enfant ne devrait pas subir, mais ces petits bouts de choux ont une force incroyable et bientôt tout cela sera un vilain souvenir.

le seul conseil que je pourrais te donner c'est de rester toi même ton petit bout en sera plus que rassuré wink grosse pensée pour vous


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#7 13-03-2013 07:51:00

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: bilan d'extension

Bonjour,
Quand on est malade à l'âge adulte, on trouve cela injuste: pourquoi moi ? qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ? il y a des crapules en bonne santé et moi...
Pour un père ou une mère d'un enfant qui tombe malade, on imagine ce sentiment d'injustice décuplé.
Je vous souhaite du courage dans cette période difficile.
Nul doute ici que les traitements permettront à votre fils de retrouver prochainement la pleine santé.
Amitiés.
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#8 13-03-2013 14:50:29

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

@Yves:je me suis peut etre mal exprimée...c'est moi qui suis malade!!!

rentree de l'hopital:je suis APTE  a la chimio et j'ai reussi a avancer la date de la BOM et donc la pose du PAC au 21/03 et donc je debute la chimio le 25/03

merci de me lire.ca fait du bien.


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#9 13-03-2013 16:13:07

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: bilan d'extension

Je suis confus. Toutes mes excuses... Je crois que Napo avait compris comme moi.
Courage à vous.
Cordialement,
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#10 13-03-2013 17:08:52

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: bilan d'extension

toutes mes excuses aussi j'avais compris que c'était votre fils le malade désolé.

bon courage à vous alors;)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#11 14-03-2013 11:52:29

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: bilan d'extension

Bonjour Yoan,
je suis actuellement en rémission d'un hodgkin, (J'ai terminé les traitements il y a un mois aujourd'hui même), mon fils avait 6 mois à l'annonce de la maladie, il est plus petit que le tien, mais ce qui est fort avec un enfant, c'est que tant que l'on fait des choses avec lui, choses toutes simples du quotidien, jeu, bain, repas.....on ne pense pas à la maladie, on est vraiment dans le présent, moi théophile m'a aidé, sans même que je me pose la question. Entre les chimios, l'on est suffisamment en forme pour profiter de notre famille. Ton ptit bout va te porter et l'on sous estime souvent la force des petits bouts, plein de ressource;), courage, patience, et calins, mes 3 conseils (plus le chocolat et les meringues bien sur!)
lana

Dernière modification par lana (14-03-2013 11:53:28)

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#12 14-03-2013 12:07:37

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: bilan d'extension

Bonjour Yoan,

Je suis de tout coeur avec toi,dans ton parcours.
Je voulais partager avec toi la peine que tu ressens par rapport à ton petit garçon.
Je crois que dans toute mon histoire de malade c ce qui m'a le plus peiné,
déjà je me suis dit il vaut mieux que ce soit moi qui suis  malade plutôt que mes deux loustics(g deus ados)
Et puis c eux qui m ont donné la force de me battre et de tout endurer.
Tu as un enfant en bas âge et ce doit etre plus difficile à appréhender comme situation.
Je suis puéricultrice si tu veux je peux te donner des pistes.
Il a 4 ans et il peux comprendre beaucoup de choses. Des mots simples et un dialogue constant de la situation est bien.
Ne rien lui cacher, et lui dire quand tu es fatiguée et que tu as besoin de te reposer.
Il comprendra et t'aidera sûrement, lui demander de t'apporter des choses, de t'aider à t'installer
Cela lui donnera des résponsablités et il sera content de t'aider et ne se sentiras pas inutile et surtout coupable
du fait que tu soit malade.
Il va mûrir à vitesse grand V ton petit bonhomme mais ce que vous allez vivre ensemble est unique et va renforcer vos liens, vos échanges
et vous allez profitez de chaque moment de bonheur à vivre ensemble.
C une épreuve pour tout le monde mais il faut la positiver au maximum et tu verras que la vie gagneras en intensité et en qualité aussi
paradoxalement.

Toutes mes bonnes pensées à toi et ta famille

OTR

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (14-03-2013 12:08:58)

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#13 14-03-2013 19:47:03

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

MERCI pour vos messages du jour.moi aussi,je prefere etre malade que mon fils bien sur.
merci pour vos pistes.
aujourd'hui,je suis allée faire mon TepScan en famille.il a vu l'hôpital,m'a fait le bisou le plus gros du monde,est parti jouer chez des amis le reste de la journée et a dit pauvre maman devant l'hematome laisse par l'infirmière!!!!

plus sérieusement,TepScan tres éprouvant pour moi...plus long que le scan,position plus difficile a tenir et grosse migraine depuis qui ne cede ni avec du paracetamol,ni avec des anti inflammatoires!!!

resultats prevus au mieux demain par telephone,au pire jeudi prochain en meme temps que biopsie et PAC!!!

quelqu'un a des nouvelles de Dofe?


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#14 22-03-2013 09:50:21

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

ca y est.la biopsie osteo medullaire est faite!mince,c'est pas rien:je peux plus marcher ce matin!!!
pas grave,rien d'autre a faire donc j'achète des albums sur iTunes!!!je lis et je dors!!!
mon PAC est en place;cette boite est desormais ma mailleure amie:elle va me permettre de bouffer cette cochonnerie!
lundi:je demarre la chimio.
j'ai decide d'occulte et de faire l'autruche ce week-end!!!c'est decide,j'emmene mon fils et son copain a la fete foraine,c'est tellement plus gai!!!


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#15 22-03-2013 10:40:39

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
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Re: bilan d'extension

Ciao!

Bon voilà, tu as fait le plus dur au niveau des examens, maintenant il n'y a plus qu'à laisser faire
les mollécules.........
Profites de ton week end il fait beau!!
Lundi est encore loin, en hospit ou hdj??
Keep cool

OTR

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#16 22-03-2013 11:13:00

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: bilan d'extension

hdj
j'apprehende alors je fais l'autruche...
les 7 phases du deuil...kubler ross je crois...ca ne me rajeunit pas tout ça...de vieux souvenirs d'ecole d'infirmière!!!


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#17 22-03-2013 11:28:59

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

petite humiliation due a la maladie..qu'en pensez vous????
lors du scan et du tepscan,le manip radio me dit:baiisez votre pantalon jusqu'au genoux....n'aurait-il pas ete plus simple de me le faire retirer...

la coiffeuse.j'annule mon rdv chez le coiffeur(en effet,j'avais fait le choix d'une coupe courte et avais explique pourquoi a celle qui s'occupe de moi!!!)et donc elle me dit:ah oui c'était la coupe brush...


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#18 22-03-2013 11:44:45

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: bilan d'extension

RE

Bienvenue au club, collègue!
Super, pour l'hdj c dix mille fois mieux que l'hospit,tu connais.........
OUi pour les examens type scann et tepscann vaut mieux prévoir un caleçon long ou collant
c plus classe et moins froid que le pantalon aux genoux..........Bravo au manip radio!
On est déjà assez fragilisé comme ça !


Pour les cheveux ça va tomber en général deux semaines après la première cure, ça dépend des gens
évidemment.........Tu as quoi au programme??

J'ai tout rasé ,ça tombait trop en plaques
J'ai fait venir à domicile une coiffeuse que je connaissais et qui avait travaillé en face de Teunon, donc la cancéro elle connaissait....
Cela n'a pas té si traumatique, en plus la coiffeuse m'a dit que je ressemblais à Demi Moore dans
le film ou elle se rase elle même  les cheveux.
Je me suis dis qu'elle devait dire ça à toutes les femmes qu'elle doit "épiler".
J'étais quand même flattée......et avec un turban, ça fait chic!!
J'ai été chez un perruquier avant la chute finale comme ça j'ai pris une perruque
qui me ressemblais un peu!

Bon week
OTR

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (22-03-2013 11:46:17)

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#19 26-03-2013 08:39:47

yoan
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: bilan d'extension

bon,ca y est...je viens d'apprendre mon grade:4 et probable atteinte osseuse...pas grave,c'est une question de temps!!!
premiere chimio passee.je suis vidée!!!mais pas d'effets secondaires;j'ai de la chance et j'en suis consciente.
mon PAC ne fonctionne pas terrible...petit débit donc la chimie dure,dure,dure...on verra la prochaine!!!

pour mes cheveux,nous allons chez le coiffeur dans la semaine;probablement en famille.je vais les couper tres tres courts et les raserai dans 10 jours:genre JE decide et non pas la maladie.
je ne souhaite pas de perruque mais suis consciente que je peux changer d'avis!

@otr:merci a toi


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#20 26-03-2013 10:06:23

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: bilan d'extension

bonjour, juste pour dire que sur moi le casque réfrigérant a bien marché  AVEC l'abvd (sur cheveux court, il fonctionne encore mieux), tu peux peut être attendre de voir pour toi.....

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#21 27-03-2013 14:08:35

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: bilan d'extension

Hello Yoan,
Je te souhaite tout plein de courage. Je te comprends pour les cheveux, j'avais fait comme toi. Coupe courte, puis rasage. Et ensuite port de foulards et bonnets. J'avais demandé à une aide soignante de tout raser lorsque j'ai vu que mes cheveux ne tenaient plus beaucoup.
Pour ma part le casque réfrigérant ce n'etait pas possible. J'avais des ganglions dans le cou, porter un casque aurait été prendre le risque que les produits ne remontent pas bien jusque là du fait du systeme veineux contractés avec le froid. De plus lorsque les chimios sont longues, comme cela à l'air d 'etre le cas pour toi, il faut porter le casque pendant des heures, ce qui peut etre très inconfortable et donner des migraines.
Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#22 01-04-2013 18:51:31

yoan
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

ma premiere chimio s'est finalement pas mal passée!!!l'homeopathie m'aide vraiment!!!
granocytes debutes ce matin:machee,quelques douleurs mais tres supportables.le plus dur:ne pas pouvoir realiser physiquement ce que la tete souhaiterait faire...je me sens prisonnière de mon corps.
mon moral est bon
que de gens courageux sur ce site.je pense bien a vous.


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#23 02-04-2013 17:51:08

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: bilan d'extension

garde le moral et c vrai que d'être diminué physiquement c pas drôle mais c'est temporaire profite en dès que tu te sens bien tu te réapproprira ton corps plus tard et avec une meilleur connaissance de celui ci.

tu fais partie aussi des courageux on pense bien à toi.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#24 03-04-2013 05:58:51

yoan
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: bilan d'extension

j'ai toujours franchement mal a ma crete iliaque;je boite depuis ma biopsie
hier,j'ai voulu retirer ma chaussette et crac!!!j'ai senti et peut etre entendu,mais je n'en suis pas sure,un déchirement,un craquement au meme endroit accompagne d'une douleur violente...
je boite encore plus.je suis obligee de lever manuellement ma jambe pour monter les escaliers,monter en voiture...bref,je panique grave...
qui connais ça???medecin traitant ou plutôt hemato?
merci


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#25 03-04-2013 23:40:30

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: bilan d'extension

Coucou Yoan,
Moi j'ai connu ça aussi mais à cause de problèmes de sciatique ( j'ai plusieurs hernies discales). Peut etre es tu très contractée et ce que tu as senti c est un muscle contraturé, voire le nerf qui est comprimé à cause des muscles contractés. La douleur peut etre très violente. A cause de ces problèmes, ma biopsie osseuse a été très douloureuse pendant et après. Tu devrais consulter peut etre ton médecin traitant qui pourra si besoin te faire passer un examen, je pense qu'il avoir l'habitude de voir ce type de douleur, par forcément chez des personnes atteintes d'un cancer bien entendu. Sinon si tu as un doute ça ne coute rien d'en toucher aussi deux mots à l'hémato, mais j'ai peur que ce soit moins son "truc".
Bises courage


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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