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#26 04-04-2013 11:11:11

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

mauvaise journée aujourd'hui...mal partout.pas toujours facile de garder le moral!!!!une bonne soupe et ca devrait aller mieux...bonne journee a vous!!!


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#27 04-04-2013 13:59:40

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: bilan d'extension

reste pas comme ça téléphone à ton hémato ou médecin traitant ilspeuvent te donner qquchose pour te soulager.Essaie de te reposer et demain est un autre jour...accroche toi et bonne journée à toi aussi malgré tout.
pense bien à toi!


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#28 20-04-2013 07:42:53

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

je suis contente de vous lire mais c'est difficile d'écrire...
la 2eme chimio de la 1ere cure a ete plus difficile mais je remercie l'homéopathie...
lundi,autre cure...je ne me sens pas prête;l'effet cumulard surement!!!
je n'ai plus de cheveux:je les ai rases!
mon fils est en moyenne section et les enfants de grande section,devant moi,lui disent:ta mère est tondue!!!ta mère est rasée!!!j'en suis malade!!!!pas dormi de la nuit....pourtant ,je ne suis pas sure qu'il ai entendu...
les flics municipaux qui font traverser les enfants devant son école aussi se foutent de ma pomme...le monde est pourri...et mon moral semble suivre cette tendance!!!
desolee pour la noirceur de mon post!!!c'est pourquoi,je prefere vous lire...
merci d'etre juste la


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#29 20-04-2013 09:30:12

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: bilan d'extension

Hello Yoan

Ton post me fait mal au coeur, je comprend que ton moral soit  en berne avec tout ça,......
Finalement je pense que le fait de porter une perruque c'est aussi se protéger du regard des autres.
Ne pas en porter indique que tu as accepté la maladie mais les autres ne comprennent pas et se sentent agressé
et ils répondent par de la moquerie du mépris et de l'indifférence parce qu'ils ont peur.
Pour ce qui est des petits en maternelle on ne peut pas les blâmer......... mais ils sont déjà conditionné par l'apparence!!!!

Ma petite Yoan, je compatis à ta douleur;Moi je n'ai jamais pu me montrer le crâne rasé même à mes enfants
J'ai apprecié ma perruque surtout l'hiver ça tient chaud!!! l'été c'était foulard ou bonnet genre danseuse du lido ('sans les plumes!!)

POur ce qui est des douleurs au point de biopsie medullaire j'ai encore des douleurs et je ne peut pas dormir sur le côté
ça fait comme une courbature .Pour ce qui est des antalgiques c topal....c encore aujourd'hui à presque un an de la fin du traitement
et je suis toujours en REM si ça peut te donner du courage.


BIZ à toi et ton fiston
COURAGE
OTR

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#30 20-04-2013 09:42:34

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: bilan d'extension

oui yoan le regard des autres  n'est pas simple dans la maladie je crois que c'est ça le plus difficile la réaction des gens en même temps ils ne peuvent pas savoir c'est pas écrit sur notre front qu'on est malade alors c'est surprenant de voir qqn rasé.Quand on est malade on doit non seulement affronté les taitements leur effets secondaires être a l'écart de la société et affronté des réactions innadaptés des personnes qui sont autour de nous je pense que chacun ici a des histoires a raconté à ce sujet plus ou moins drôle et parfois dramatique.

ce sont toutes ces épreuves qui vont faire de nous une toute autre personne quand nous serons guérri,nous serons encore probablement en marge des autres dans notre façon d'être ou de penser car nous sommes passé par la case maladie.j'ai beaucoup de mal avec tout ça aussi,plus les jours avancent et plus je me sens à l'écart des préoccupations futiles(enfin qui me paraissent)des amies et autres personnes qui m'entourent...(moi qui me bat pour continuer a vivre)

Malgré cela il faut continuer a se mélanger à ce monde cruel tout en se protègeant un maximum a chacun de trouver ses solutions pour les cheveux moi g choisi de mettre une perruque que j'ai mis du temps a accepter mais bon aujourd'hui (même si g hâte de m'en séparer)me permet d'avoir une petite vie sociale... il y a d'autres femmes qui choisissent un foulard ect...

quand tout ça sera derrière nous nous serons + fort comme ma phrase que j'adore "tout ce qui ne me tue pas me rend + fort"car nous vivons une expérience unique qui nous révèle a nous même et nous faire prendre conscience de la valeurs de la vie.

j'ai encore beaucoup de travaille a faire pour accepter tout ça,mais suis en bonne voie enfin je l'espère!

bon courage,bonne journée


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#31 20-04-2013 10:52:04

Angie33
Membre
Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
Date d'inscription: 05-04-2013
Messages: 33
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Re: bilan d'extension

Je suis de tout cœur avec toi Yoan! Moi aussi j'appréhendais le regard des autres et je me suis dit que j'avais de la chance que mon fils ne soit pas encore à l'école! Je ne veux pas qu'il entende des choses comme tu as pu entendre! J'ai déjà eu du mal à lui montrer ma tête rasée, d'ailleurs il était à 2 doigts de pleurer quand il m'a vu. Ca m'a un peu rendu malade mais quelques jours plus tard il m'a fait un câlin et un bisou sur le crane et là j'ai su qu'il m'aimait tel que j'étais!!! Maintenant ça va, il s'est adapté.

Moi j'ai opté pour la perruque quand je sors, et foulard et bonnet quand je suis chez moi! J'ai un peu de mal à m'habituer à la perruque.

En tout cas je te souhaite beaucoup de courage pour la suite!

Bonne journée.


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#32 20-04-2013 12:17:10

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: bilan d'extension

Coucou!!
C'est mon fils de 20 ans qui m'a rasé la tête, je lui ai demandé s'il se sentait prêt à le faire, et on y est allé tout doux (pour lui). Quand je lui ai demandé en cours de rasage si ça allait, il m'a juste répondu : j'suis quand même en train de raser la tête de ma mère , quoi! Mais finalement, je lui ai dit qu'il s'en était sorti comme un chef!  Je suis mamie par alliance (et ouais! à 43 ans), et pour ma petite-fille qui a 2 ans, je me suis montrée d'abord sur skype, et puis quand elle venue, j'ai enlevé le foulard (pour moi, pas de perruque), ça l'a fait sourire, elle a touché mon crâne, et c'est tout. Je suis toujours sa mamie "iwo", comme elle m'appele, avec ou sans cheveux.
Dimanche dernier, vu le beau temps, mon homme et moi sommes allés nous ballader au bord de mer, inutile de préciser qu'il y avait du monde! j'avais chaud sous mon foulard en coton, mon homme m'a dit : si ça ne te gêne pas de l'enlever, moi ça ne me gêne pas non plus. Je ne vous dit pas le bonheur que j'ai ressenti quand j'ai senti une petite brise sur mes tout petits cheveux!! Et je n'ai remarqué aucun regard malveillant (il faut dire que je ne passe pas non plus mon temps à dévisager les gens), on n'a pas à avoir honte d'avoir un cancer, on n'y est pour rien!! je me sens bien,  je me fiche simplement du regard des autres, et ce n'est surtout pas de la provoc'. Depuis, je vais faire mes courses et je me ballade tête nue quand le temps le permet.
Voilà ma petite histoire à moi, en espèrant ne pas vous avoir gavés smile
Mais je le redis encore une fois, on n'a pas à avoir honte !! Pour vivre heureux, vivons comme on le veut !!
Bisous à tous

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#33 20-04-2013 12:34:09

hodgkinette
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 4

Re: bilan d'extension

Bonjour Yoan,

J'ai moi aussi opté pour la perruque,mon fils était en petite section et c'est passé inaperçu même quand du jour au lendemain je passai du noir carré au chatain long...puis à la maison foulard.
Et oui comme je disais cheveux magic...
Bon courage.

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#34 20-04-2013 12:50:49

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

merci pour le partage de votre expérience.etre chauve n'est pas un problème pour mon entourage,ni pour moi d'ailleurs.c'est juste ce que va devoir porter mon fils.il me touche la tete quand nous sommes sur le canapé,le temps d'un câlin.il trouve mon crane tout doux...
@OTR:je suis vraiment heureuse pour ta REM...profites en bien!!!
vous m'avez remonte le moral!!!merci
@angie33:pour la petite histoire,j'etais infirmière en hemato au G6 a haut leveque ( secteur protege!! ).j'ai eu en charge plusieurs patients de bergonie.c'est un tres bon centre!!!bon courage


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#35 21-04-2013 08:44:05

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: bilan d'extension

coucou Yoan ,
je trouve cela assez hallucinant et navrant de ces gens qui se moquent !
l'essentile c'est que toi tu te sentes bien comme cela , perruque ou pas , foulard ou non le poids de cette maladie est deja lourd a porter .
moi je mettais des foulards de toutes les formes et de toutes les couleurs ; pour te dire la betise humaine une personne m'a dit une fois " tu t'es convertie à l'islam ?" et j'ai repondu du tac au tac " je vais y réflechir mais en attendant je suis convertie sous chimio car j'essaye de soigner mon cancer" ....

enfin moi je serai toi les policiers qui rigolent , je m'arrete et je leur dirai " oui j'ai un cancer"
enfin bon ....
laisse tomber ces gens
l'important c'est toi et ta famille
reste forte et digne malgres tout
et courage pour la suite  !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#36 21-04-2013 10:56:47

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: bilan d'extension

ca ne doit pas etre facile a vivre tout ca. Moi j'avoue que je n'ai absolument pas eu le courage dans la rue de sortir sans perruque... Et j'ai essaye de faire super super attention de ne pas toucher a mes sourcils et de me frotter les yeux le moins possible pour reussir a ne pas les perdre completement... Ayant deja des problemes de poids, je ne me voyais pas en plus affronter le regard des autres sans cheveux.
Mais dans ton cas y'a deux choses que je ne comprends pas: 1- la betise sans nom des policiers municipaux (normalement a leur age, on sait se tenir un minimum!!!) 2- le fait que les grands fassent des reflexions sans poser de questions. Normalement pour ca les enfants sont assez "natures" et posent les questions, meme celles qui "derangent", mais peut etre que les parents n'y ont pas repondu...
En tout cas, pas evident dans tout ca de reussir a accepter ce qui se passe, plus le regard des autres et d'en plus reussir a te "proteger" et a "proteger" ton petit bout!!!

Plein de courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#37 21-04-2013 11:31:08

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: bilan d'extension

juste pour te dire Yohan, que lorsque mes cheveux ont repoussé, je me suis rendue compte, dans ma ville qu'il y avait plein de fille avec le crâne rasée, hier j'étais dans un lieu où tous les samedi il y a des concerts et j'ai encore vu plein de filles coiffées comme ça, avec un look un peu punk c'est vrai mais elles sont  canons! s'il faut se convertir au punk alternatif et se percer l'arcade pour passer inaperçue....pkoi pas! Mes potes m'ont offert le cd de sinead o connor pour mon anniversaire:)ça m'a déterminé à faire tomber la perruque( j'avais 1cm de cheveux à l'époque)! Bon courage en tous cas!
bizz

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#38 22-04-2013 12:39:02

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: bilan d'extension

Je lis vos histoires de cheveux/pas cheveux et que de souffrances !!! Je comprends les femmes qui assument leur crâne chauve, un moyen de dire j'emmerde le cancer et j'emmerde aussi ceux qui me dévisagent. Pour ma part au bout d'une semaine de chute de cheveux affreuse à vivre, la coiffeuse est venue me les raser à domicile. J'ai fait ma fière et je suis aller devant ma glace... J'ai pleuré pendant deux jours en voyant la chose que j'étais devenue, je n'ai plus quitté mon foulard pendant une semaine. Ensuite j'ai du défendre mon dossier pour louer une maison, je me suis dit qu'un dossier de cancéreuse passerait sous la pile, donc j'ai mis ma perruque... J'ai eu la maison, je m'y suis habituée ...Depuis j'ai perdu mes cheveux deux fois encore, ma perruque ne me quitte pas, je peux oublier que je suis malade et passer de bons moments car mes proches aussi oublient la maladie. Bref que de souffrances épargnées grâce à cette perruque !! Pas de regards de moquerie ou de commisération je pense qu'on a pas besoin de ça... Alors moi je suis à fond pour !! A noter aussi, quand on a un cancer on baigne là dedans, pour ma part je fréquente des hôpitaux avec des gens chauves, je lis des magazines avec des gens chauves, et sous prétexte que j'ai un cancer mon facebook est inondé de photos de femmes et d'enfants chauves sur lesquelles on est censé cliquer sur j'm sinon ça voudrait dire qu'on est un monstre. Tout ça pour dire, nos proches, et à plus forte raison les enfants ne baignent pas dans un tel univers (et c'est tant mieux) alors la perruque ça peut aussi les soulager d'une certaine manière. Quoi qu'il en soit la perruque ne t'épargnera pas les réflexions connes sur la maladie, on a encore rien trouvé pour ça. ;-))


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#39 24-04-2013 09:17:45

yoan
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 25

Re: bilan d'extension

merci pour vos réponses.certaines me font sourire mais toutes me réconfortent!!!
1ere chimio de la 2eme cure...et bien c'est la plus dure pour l'instant...je suis EPUISEE mais aucune douleur!!!c'est deja pas mal.de mon lit,je vois un ciel tout bleu.il fait frais,c'est sur mais c'est un bleu magnifique.je ne pourrai pas en profiter mais ça donne le moral.
avez vous une recette pour mon problème:je suis fatiguée,voudrais dormir ( la journée ) mais non,rien a faire.j'ai l'impression d'etre trop fatiguée!!!la nuit,ca va.je m'aide de temps en temps d'un xan..mais assez rarement.
cote granocytes,on passe de 3 injections a ...5!!!je m'attend au pire...et ca me fait marrer.

merci d'etre la.


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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