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#1 11-03-2013 00:40:02

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonsoir à tous,

Alpinos, 29 ans et en pleine forme, et prêt pour le combat.

Pour mon cas, j'avais des ganglions à la base du cou (côté gauche). Je ne saurai préciser depuis quand ils étaient apparus?? Ils ne se voyaient pas, mais je pouvais les palper.

Depuis novembre ou décembre 2012, les ganglions ont commencé à grossir. Mon entourage me fait des remarques, mais je n'y prête pas attention.

Le 11/02/13, je suis en congés, j'en profite donc pour prendre un RDV avec mon médecin. Il souhaite que je fasse une prise de sang et que je rencontre un hématologue.

Le 19/02/13, je rentre en hôpital de jour pour réaliser une biopsie.

Le 05/03/13, le verdict tombe, l'hématologue m'annonce que je suis atteint de la maladie de HODGKIN.

Le 07/03/13, je fais un PET SCAN.

Maintenant il me reste deux examens à faire et je serai fixé sur mon sort.

Me sentant en parfaite santé, je garde la pêche en attendant les résultats même si l'attente est longue.

En venant sur ce forum, j'aimerai avoir des témoignages de personnes qui sont déjà passées par là.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#2 11-03-2013 08:17:02

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

bonjour!! bienvenue

nous sommes tous passé par la... mais nous avons tous notre propre parcours!! la fin est souvent la meme remission... smile
tout dabort peut importe le stade garde a lesprit que hodgkin se soigne bien!! il y a une multitude de traitements, fait confiance aux hematos ils vont te donner le plus adapté a ton cas.

tu es de quelle region? ca permet de situer un peu et peut etre meme de rencontrer dautre patient en vrai... cest agreable parfois de pouvoir voir la personne!!! smile

garde cette force et cette envie de combattre wink

bises

lulu


ps : si tu as des questions nhesite pas

Dernière modification par ludivine63 (11-03-2013 09:40:18)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 11-03-2013 09:03:19

anne
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Lieu: nièvre
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

oui c'est vrai!le parcours est différent pour chacun plus ou moins long selon les cas maison guérri enfin ça moi je ne le sais pas encore car je suis en ttt mais je fais confiance à l'équipe médical et aux témoignages et à mes lulus (ludivine 63 et ludivine)que ce site m'a permis de rencontrer et mettre un visage sur la maladie et la guerrison.

bon courage et sois combatif pour venir à  bout de la maladie et ne pas trop subir,si tu veux plus de renseignement sur ce que nous vivons tu peux lire nos files tout en sachant que chaque cas est différent...

bises


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#4 11-03-2013 12:49:18

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Merci à vous deux. Je pense que j'aurai des questions qui me viendront dans les prochains jours mais pour l'instant je ne vais pas m'affoler avant de connaître mon bilan.

PS : Je suis de vendée.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#5 11-03-2013 13:14:41

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonjour Alpinos,
On a tous plus ou mieux eu le même parcours pour le dépistage et le verdict.
Comme l'a dit Ludivine, il faut garder en tête que cette maladie se soigne très bien à l'heure actuellement la preuve nous sommes là pour t'en parler.
Il faut rester positif et vivre.
Après quand le traitement sera fixé, ta propre "expérience" commencera et aura certainement des points communs avec les notre.
Bon courage à toi.
@+


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#6 12-03-2013 21:01:03

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

bonsoir Alpinos, tout le paradoxe de cette maladie, on ne se sent pas malade et pourtant on nous apprend qu'on a un cancer et qu'on va devoir passer par la case chimio, très dur à accepter.

Comme l'a dit justement lulu, le point positif c'est que pour beaucoup le point final c'est la rémission, alors après avoir encaisser la nouvelle, tu verras on rentre vite dans le combat et on se découvre des forces insoupçonnées wink

ne te focalise pas sur le stade, j'étais en stade 4 le plus élevé,et pourtant après deux mois de traitement j'étais en rémission complète wink courage à toi


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#7 12-03-2013 21:48:57

Alpinos
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Lieu: Vendée
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonsoir Napo, et merci pour ton message.

Cà ne fait que quelques jours que je sais ce que j'ai et paradoxalement, les traitements ne me font pas peur. Je suis quelqu'un de résistant et qui aime les challenges. En revanche, ce qui me tracasse le plus, c'est que j'ai 29 ans et j'ai peur de perdre beaucoup au niveau social (la relation avec les amis qui se dégrade car les centres d'intérêts ne sont plus les mêmes) et aussi au niveau professionnel.

Demain je dois faire un nouvel examen. Wait and see!!!


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#8 13-03-2013 07:54:45

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

je te comprend Alpinos, je crois que pour nous tous cette épreuve nous en a appris beaucoup sur notre entourage, des personnes que l'on croyait proches on complètement disparu, et d'autres plus effacées se sont révélées être de formidable soutien ainsi va la vie wink

bon courage pour ton examen wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#9 13-03-2013 09:28:50

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

jai 28 ans et comme le dit napo on apprend qui sont nos vrais amis ceux qui restent ou ceux quon naurait jamais cru voir rester!! la maladie fait peur je ne vais pas te le cacher, le tris ce fait tout seul tu verras... tout depend du protocole que tu auras mais pr te rassurer un peu moi qui etais tres sportive pendant la premiere annee de traitement jai pu continuer ma vie normalement : sport sortie ciné resto....
les questions que tu te pose moi je me les pose aujourdhui... quand je vois que tout le monde a avancé, mes amies sont en couple dautre enceinte... et moi eh bien jai 28 ans et je nai rien de tout ca... je vais devoir trouver un autre taf... perso je trouve que cest l'apres le plus dur (pour ma part) dautre on tres bien reussi leur sortie de maladie... pareil que pour tout le reste ton parcours sera unique...

garde cette rage et cette combativité tu vas y arriver wink

Dernière modification par ludivine63 (13-03-2013 11:25:40)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#10 13-03-2013 12:23:41

nadou
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Date d'inscription: 10-03-2010
Messages: 146

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

bonjour alpinos
garde espoire, j'etais comme toi en bonne santé, excellent etat general rien à signalé a part une boule sur le cou
mais il fallait la voir,
apres biopsie on mannonce hodgkin stade II mediastinal
jespere que tout va bien pour toi , je suis à 3 ans de remission
bon courage


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#11 13-03-2013 12:27:39

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonjour Alpinos,
Il faut pas que tu perde espoir.
Essai de garder ta vie comme elle est actuellement, en sortant, en travaillant si tu le peux.
Pour tes amis et tes proches comme l'a dit Ludivine le tri se fera tout seul, tu pourras perdre certains ou découvrir de vrais amis parmi tes connaissances.
Bon courage à toi et tiens nous au courant du résultat de ton examen d'aujourd'hui.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#12 13-03-2013 12:28:06

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Merci Nadou, ton message me fait plaisir. Ce matin j'ai passé une scintigraphie.
A l'issue ce cet examen, ils m'ont dit que je n'avais pas de soucis particuliers au niveau du coeur et même que j'avais un coeur de sportif.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#13 13-03-2013 12:44:27

nadou
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

de rien, ils sont obigé de te faire tout un tas d'examen au niveau du coeur, des poumons, ...

car il y a bcp de criteres à prendre en compte pour te prescrire le bon protocol ( chimiothérapie ou radiotherapie ou es deux)
donc ne t'inkiete pas pour ça, c'est vrai c'est long mais il faut de la patience .
tiens nous au courant


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#14 13-03-2013 19:39:41

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

J'aurais voulu savoir si pendant les chimios on est HS continuellement ou bien il y a des phases où l'on peut espérer avoir une vie "normale"?


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#15 13-03-2013 19:48:59

ludivine63
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

les quelques jours qui suivent la chimio tu es fatigué, nauséeux, barbouillé, puis aprés ça va mieux!!
comme je te disais dans un commentaire plus haut, j'ai continué ma vie normale : sport ciné resto sortie....


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#16 13-03-2013 19:50:37

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Tu me rassure Ludivine. Merci.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#17 13-03-2013 19:57:59

anne
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

tout dépends de la chimio  et des réactions de chacun pour mon cas personelle lors de mon 1er ttt à part 3 ou 4 jours après la chimio de la fatigue ++ j'avais une vie normale un petit peu ralentit peut etre du à mon age 40 ans je récupère peut tre moins vite que certaine personne plus jeune mais sincèrement j'ai mené une vie quasi normale et aujourd'hui rechute mon ttt iveg et bien si je n'avais pas eu un urticaire et une mucite(aphtes+++) pendant 10jours j'aurais vécut normalement c'est plutot les médicaments que j'ai du prendre à cause de ces effets secondaires qui m'ont fatigué que la chimio en elle meme

après je me répète mais chaque personne réagit différemment par contre ça put te donner un idée et puis tout dépend aussi de notre état d'esprit dans lequel on est ça c'est important mais d'après ce que j'ai compris de toi par rapport à tes écrit c'est que tu es combatif et c'est ça le plus important ça aide et puis plus tu te boostera après les chimios moins tu seras fatigué  les jours suivant j'ai pu le remarquer,par contre bien se reposer avant
voilà mon expérience j'espère que ça t'aidera...


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#18 13-03-2013 20:05:29

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Je pose la question, parceque en lisant les expériences de chacun, je me suis dit que çà allait être un calvaire.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#19 13-03-2013 20:14:26

ludivine63
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

alpinos, non cest bien de lire les parcours de chacun mais surtout n'oublis pas que ton parcours sera unique!!! smile

mais la plupart d'entre nous on eu une vie plutot normale, avec plus de fatigue que d'habitude mais ne t'en fais pas vu ta détermination tout ira bien!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#20 13-03-2013 20:16:34

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Dans le message de Anne, elle parle de traitement ievg. Que signifie IEVG???


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#21 13-03-2013 20:19:36

ludivine63
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

cest le nom de son protocole de chimio pour sa rechute!!

toi tu auras sois l'ABVD (le plus courant) soit le BEACCOP a moins qu'il y en est des nouveaux...

Dernière modification par ludivine63 (13-03-2013 20:20:15)


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#22 13-03-2013 20:40:34

napo
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

bonsoir Alpinos, moi pour mon hodgkin, j'ai eu deux cures de BEACOPP escaladé, et 4cures d'ABVD (1 cure = 2chimios)

pour ne pas te mentir le BEACOPP escaladé ça déménage fort, pour moi fortes nausées fatigue extrême forte aplasie (plus de défenses immunitaires) chute de cheveux bref c'est pas la joie. mais pour moi très efficace wink

l'ABVD a été plus supportable moins de vomissements et un retour à une vie "normale" 4 ou 5 jours après l'injection.

Pour te faire partager mon vécu, le repos est essentiel, car l'accumulation des cures augmente les effets secondaires donc repos obligatoire tu en supporteras mieux les effets wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#23 13-03-2013 21:54:09

nadou
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

pour ma part j'ai eu l'abvd
la 1 e fois javais mal a la bouche et la gorge mais ct juste la 1 fois
ensuite chacun reagit differement , jetais fatiguée pendant 2 jr apres la chimio ensuite tu reprends petit a petit
alors tu va peut etre avoir des maux de ventre
pr ma part j'ai vomis une seule fois
parceke avant d'administrer la chimio, on me donné un anti vomissement


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#24 13-03-2013 22:59:58

Ioana
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonsoir Alpinos,

Et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré que ce soit dans d'autres circonstances.

Je vois que tu as déjà eu des réponses sur ta file, des uns et des autres. Tout d'abord je pense que tu le sait déjà, mais c'est toujours important de le dire, quitte à se répéter, le lymhome est un cancer qui se soigne, et celui de Hodgkin classique, c''en est un de ceux qui se soignent le mieux. Le protocole standard est l'ABVD, mais parfois on utilise aussi le BEACOPP. Le choix du traitement se fait en réunion pluridisciplinaire, et tu pourras d'ores et déjà être sur que le traitement le plus adéquat à ta situation te sera administré.
Aussi, tout au long des traitements, c'est important d'avoir un bon contact avec l'équipe médicale, et de leur faire confiance. Je dirais que c'est un des aspects des plus importants, pendant le traitement.

Tu voudrais savoir, avoir des précisions quant aux réactions à la chimiothérapie, seulement, personne ne peut dire à l'avance comment toi, tu vas supporter le traitement. Il faut surtout éviter de faire des généralités, car un traitement qu'un tel supporte très bien, ça rendra malade un autre, il n'y a donc pas de règles. Pour les effets secondaires de la chimio, tu auras toute une liste d'effets secondaires possibles, mais saches qu'on ne peut savoir à l'avance ta réaction face au traitement.

L'ABVD est réputée comme une chimio qui est relativement bien supportée. C'est ce que j'avais entendu et lu avant de commencer le traitement, seulement, dans mon cas, cela a été tout le contraire... A un tel point que je ne supporte pas lire ou entendre que l'ABVD est un protocole qui est facilement supporté.... Pour te dire la vérité, dans mon cas, ça a été un vrai supplice, et je miniminise la réalité en disant cela. Les effets de cette chimio sur mon corps ont été dévastateurs: dès l'injection du premier produit (l'adryamycine, un produit rouge fluo), je commençais à avoir les nausées, et le coeur qui s'emballait. Cette chimio me mettait à plat, à chaque fois, pendant au moins une semaine. Et quand je dis à plat, cela veut dire que je ne pouvais même pas bouger de mon lit (on devait m'accompagner pour aller aux toilettes, tellement j'étais faible), ni manger (à part m'hydrater avec un peu de jus de pommes). Je crois que j'ai eu à peu près tous les effets secondaires listés dans la notice, jusqu'à même une grosse alergie à la bléomycine (le deuxième produit du protocole), avec des démangeaisons terribles, pendant une dizaine de jours. Mais je te rassure, c'est extrêmement rare, des cas comme le mien, mon hémato voyait ça pour la première fois, car j'avais tout cumulé comme effets secondaires. Si je te raconte ce qui a été dans mon cas, ce n'est pas pour te faire peur, loin de là. C'est juste pour que tu sois conscient que tout peut arriver, et que tu ne pourras pas te prononcer à l'avance sur les effets que tu auras. Il se pourrait aussi que tu n'en ais aucun wink et je te le souhaite...

Concernant les relations sociales, tes connaissances ou bien tes amis, je pense que tout a été dit. Tu auras surement des surprises, en sachant que parfois des gens que tu trouvais très bien avant la maladie vont parfois s'éloigner de toi, et d'autres de qui tu n'étais pas si proche que ça, vont au contraire te montrer de l'empathie. Tout a été résumé et on t'a dis ce à quoi tu pourras t'attendre. Une petite précision quand-même: beaucoup de gens  tirent des conclusions très hâtivement, trop même.... parfois, les gens qui s'éloignent le font tout simplement parce qu'il ont peur de la maladie... mon conseil serait de ne pas les juger trop vite, mais au contraire, essayer de parler avec eux, de t'ouvrir, de parler de ta maladie, de les mettre en confiance....ils en ont souvent besoin, parce que tout simplement, ils ne savent pas comment s'y prendre....c'est ce que j'ai fait, et du coup, je ne l'ai jamais regretté, au contraire wink Non seulement je n'ai pas perdu ces amis, qui, a priori s'étaient éloignés de moi, mais en prime, nos relations sont davantage plus fortes aujourd'hui! Ca valait vraiment le coup de ne porter aucun jugement de valeurs et d'insister wink

Dans tous les cas, il te faudra du courage pour affronter tous ces traitements, mais je ne doute pas que tu en as beaucoup, vu qu'en plus, tu aimes les challenges. Viens aussi nous des nouvelles quand tu sentiras le besoin, tu trouveras toujours une oreille attentive par ici!

Amicalement,
Ioana

Dernière modification par Ioana (14-03-2013 11:25:28)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#25 13-03-2013 23:12:53

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Merci Iona, d'avoir pris le temps de m'expliquer.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.