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#26 19-03-2013 22:51:55

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonsoir,

Je viens de rencontrer l'hématologue qui est en charge de mon dossier. Il vient de me confirmer le diagnostique, à savoir : HODGKIN stade III. J'ai des ganglions au niveau du cou ainsi qu'à la rate.

Ensuite il m'a expliqué que le protocole commencera forcément par 2 cures de BEACOPPesc. En revanche la suite se joue au tirage au sort :
- soit j'enchaîne sur 4 cures de BEACOPPesc
- soit je passe avec l'ABVD.
Je voulais savoir si certains d'entre vous ont eu ce genre de document à signer?
Est-il possible de refuser cette étude, afin qu'ils adaptent le traitement à mon cas?

Sinon je devrais commencer la 1ère cure d'ici 2 semaines.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#27 20-03-2013 11:46:04

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Coucou! j'ai moi-même un hodgkin stade III avec atteinte de la rate. J'ai eu ce protocole et j'ai effectivement signé tous ces documents. Par contre, mon hémato m'a bien expliqué que je n'y était pas obligée et que , même si je signais, je pourrais revenir à tout moment sur ma décision et interrompre le protocole, sans avoir à me justifier. J'ai eu 2 cures de BEACOPP, et comme je suis dans le protocole expérimental, après mon 1er TEP SCAN qui était négatif (c'est à dire bon), je suis passée en ABVD. Pour ma part, bien que le BEACOPP soit beaucoup plus intensif, j'ai plus d'effets secondaires avec l'ABVD. Alors, chimio en elle-même ou accumulation de tous ces produits, je ne sais pas, mais j'ai des nausées pendant au moins 1 semaine après l'injection, les mains qui s'endorment (essentiellement la nuit), quelques douleurs musculaires et un peu plus de fatigue, mais dans l'ensemble,je n'ai pas trop à me plaindre...Je me suis sentie tellement inutile quand j'ai appris que je devais arrêter de travailler... (j'ai un boulot plutôt physique dans un atelier),  je me suis dit que si je pouvais aider les prochains lymphomanes à avoir le meilleur traitement adapté à leur cas, au moins j'aurais fait quelque chose de bien quand même. Je termine ma 2ème cure d'ABVD le 2 avril, scanner le 8, et TEP SCAN le 12. Voilà mon parcours pour le moment.... Bon courage pour ton traitement, quel qu'il soit, et n'hesites pas à poser toutes les questions possibles, il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre. Bisou

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#28 20-03-2013 20:09:46

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Merci petitevero!!!

J'espère être dans le même cas que toi, à savoir : le protocole expérimental. et surtout que je supporte au mieux le traitement.

J'ai confirmé ce matin à l'hématologue que j'étais d'accord de participer au protocole. J'aimerais juste limiter au maximum le nombre de jours d'hospitalisation.

Vu que tu avais les mêmes zones touchées, j'aurai sans doute des questions.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#29 21-03-2013 11:22:19

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Coucou!!
Pour ma part , j'étais hospitalisée du lundi fin de matinée jusqu'au mercredi debut d'après-midi. ensuite, je poursuivais le reste de la semaine par la chimio orale, et le lundi suivant, une hospitalisation en hopital de jour pour une dernière injection d'environ 1 heure. Et après ça, tranquille 2 semaines !!! enfin....pas vraiment, puisque juste après ma 1ère cure, j'ai fait une trombose veineuse sur PAC et que je me suis retrouvée à l'hosto pour 4 jours sad.
Depuis, je suis sous anti-coagulants et ça va.
Avec l'ABVD, je suis en hospi de jour toutes les 2 semaines, le lundi, du matin jusqu'au début d'après-midi. N'hesites surtout pas pour les questions!
bisou

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#30 22-03-2013 16:45:53

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Hello Alpinos,
J'ai été traitée dans le meme centre que Petitevero.
Pour ma part je suis tombée dans la branche standard. Mais de toute façon il restait une petite fixation au TEP après les 2 premieres cures de BEACOPP, du coup meme si j'avais été dans la branche experimentale, on ne m'aurait pas passée à l'ABVD. J'ai donc eu du BEACOPP jusqu'au bout.
Memes zones touchées que toi. Pour le moment je suis en rémission complète. Prochain controle scanner en mai.
Si tu as des questions n'hesite pas non plus.
Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#31 22-03-2013 16:58:38

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

PS : je ne sais pas si l'hemato t'a tout bien expliqué mais meme si tu tombes dans la branche experimentale, si ton TEP n est pas ok après les 2 premieres cures, tu ne passeras pas à l'ABVD. Ce protocole test n'est pas là pour jouer avec la santé et les chances de guérison. N'aie pas d inquiétudes à ce sujet.
L'idée est de voir s'il est nécessaire ou non de continuer sur des traitements lourds avec les "bons répondeurs" (ceux dont le tep scan était ok après 2 cures). Ce sont les suites qui le diront (avec les stats de rechutes, effets secondaires à long terme, etc.). C'est pour cette raison que l'étude dure 10 ans.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#32 25-03-2013 22:25:06

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

J'aurais voulu savoir s'il y a des statistiques sur le risque de rechute après la maladie?


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#33 26-03-2013 12:31:53

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Coucou !!
Je ne peux pas répondre à cette question, je ne me suis pas interessée aux statistiques. Je ne sais même pas depuis quand le protocole BEACOPP existe! C'est dire!! Je n'ai pensé qu'à la rémission et s'il y a rechute.......ben j'y pense pas pour le moment, et ça me permet d'avoir un moral d'acier !!
bisou!

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#34 26-03-2013 18:36:08

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

bonjour
moi aussi j'ai eu droit au beacopp  2 cures et vu que cette chimio avait fait le grand nettoyage j'ai enchainé avec l'abvd en "consolidation".Des la 2eme cure ont m'annoncait une rémission complète pour un hodgkin stade 3 .
Pour moi cette chimio a été supportable dans l'ensemble bien que quelques petits désagréments mais minimes ; bien sur la chute de cheveux avec celle ci est inévitable.

Pour moi j'avais 4 jours à l'hopital puis retour chez moi avec chimio en comprimé ; ensuite une injection en hopital de jour.
pour l'abvd c'était que en hopital de jour .

en tous cas je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tout va bien sa passer !
nous sommes plusieurs a avoir eu beacopp et nous sommes en rémissions complètes ( cf parcours Napo , Gye....)

BIz


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#35 26-03-2013 19:09:46

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonjour Petitchat, je te remercie pour ton témoignage. Quel âge as-tu? En MP si tu veux.

Demain, c'est la pose de la chambre implantable.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#36 26-03-2013 19:15:17

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

de rien !!
j'ai eu 33 ans .
30 au moment de l'annonce de ma maladie .
courage pour demain et la pose du pac.

hésites pas si tu as besoin !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#37 27-03-2013 13:59:22

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Hello Alpinos,
Courage pour la pose. Tu vas voir c'est un peu douloureux au départ mais ça passe vite.
Moi non plus je ne sais pas vraiment quelles sont les stats. L'hemato n'avait pas voulu me les donner, et je t'avoue que finalement je ne préfère pas savoir. Je sais juste qu'à priori le taux de rechute est un peu moins important à notre stade de maladie après un traitement par beacopp que par abvd uniquement.
Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#38 27-03-2013 17:49:44

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

cc
je ne connais pas les stats non plus et je n'y pense pas non plus.
pour la pose du pac, le plus embêtant c'est de les entendre le mettre.
bon courage


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#39 27-03-2013 18:03:10

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Cà y est!!! le PAC est posé. Ce n'est pas bien méchant comme intervention. Je vais rester tranquille quelques jours.

Pour l'histoire des stats, j'ai trouvé un document comprarant les différents protocoles et le stade de la maladie, mais pas forcément selon l'âge des patients.


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#40 27-03-2013 19:23:25

marion
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Date d'inscription: 24-02-2013
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

c'est vrai tu as trové ça sur internet? je recherche des stats comme cela depuis un moment...

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#41 30-03-2013 11:57:06

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Hier, c'était une journée marathon.

A 9h j'ai eu le droit à une fibroscopie, sympa comme examen.
A 11h ils m'ont fait faire des tests respiratoires. Tout est ok!!!
A 15h c'était la BOM.

Maintenant je profite du weekend, et mardi c'est le début des hostilités avec la 1ère cure de BEACOPP.


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#42 30-03-2013 14:02:45

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Messages: 730

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

passe un bon week end ! et profites ! la guerre est déclarée pour mardi ! et ton hodgkin ben la beacopp elle va lui faire la peau ! !!!!!!!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#43 30-03-2013 18:19:26

petitevero
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bon courage pour mardi !! J'aurai une pensée pour toi, j'ai une cure d'ABVD ce jour-là aussi.
J'ai oublié de le dire, mais lors de ma 1ère cure de BEACOPP, j'ai  pris  4 kilos en 24 heures, reperdus le jour suivant, la 2ème cure, j'ai fait mieux! 5 kilos pris et reperdus aussi vite !!(grace au diurétique qu'il m'ont perfusé). Je ne sais pas si d'autres ont eu le même effet, mais ça fait drôle de se reveiller en pleine nuit, gonflée, le teint cireux, pas top quoi! Alors, si je peux te donner un conseil, évites les bagues. Vu les boudins que j'avais à la place des doigts, je me suis félicitée de ne pas avoir de bijou.
Donnes-nous vite de tes nouvelles!
A très bientôt

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#44 30-03-2013 19:08:23

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Moi aussi lol diurétiques à chaque cure. Peu de sommeil du coup. Le max que j'ai fait c'est +7kg reperdus en 2j. Je sais pas effectivement si c'est très courant.
Courage en tout cas à vous 2 pour mardi.


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#45 30-03-2013 19:24:58

petit chat
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

moi j'ai pas pris de poids apres beacopp ; en effet chaque cas est unique et particulier en tout cas encore bon courage pour mardi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#46 30-03-2013 19:55:39

Popo 14
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

moi avec l'abvd j'ai pris 20kg en 6 mois mais ils ne m'ont donné aucun diurétique malheureusement.
Du coup je me les traîne encore car il ne veulent plus partir.
Bon courage pour a suite ALpinos


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#47 01-04-2013 20:34:44

Ioana
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Je crois que ta séance de chimio sera demain, Alpinos, je voulais te souhaiter bon courage pour cette première! Et il me semble que petivero aussi en aura une, toujours demain... Courage, gardez toujours un moral d'acier!
Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#48 02-04-2013 15:34:14

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Voilà, la chimio est commencée depuis 2 heures. Un PC est à dispo des patients, ce qui me permet d'être connecté. Je suis chouchouté.

Bonne journée.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#49 02-04-2013 20:16:29

petit chat
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

j'espère que ca va et que tu es pas trop fatigué .
profites de chaque moment pour te reposer pour etre encore plus d'attaque pour les autres !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#50 02-04-2013 22:51:02

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Les effets commencent à se ressentir, mais çà reste supportable pour le moment.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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