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#51 03-04-2013 06:33:53

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

tant mieux alors, pourvu que çà dure.
bon courage pour la suite


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#52 05-04-2013 12:51:48

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Je suis rentré hier de 3 jours de cure de BEACOPP.
Je me sens nauséeux et fatigué mais çà reste supportable. Il faudrait juste que j'arrive à m'alimenter correctement.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#53 05-04-2013 13:44:46

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Hello !!
Perso, côté alimentation, le froid passe bien. Donc, j'y vais de mes salades composées en tout genre. Bon, vu le temps, c'est pas ce qui convient le mieux pour se réchauffer, mais au moins, ça nourrit...

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#54 12-04-2013 19:55:44

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Me voilà au J11 du 1er cycle, et chaque jour je découvre un nouvel effet. Hier j'avais des petites douleurs un peu partout dans le corps mais aujourd'hui j'ai mal aux gencives. Y a-t-il quelqu'un qui a déjà eu ce genre d'effets?


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#55 12-04-2013 20:09:53

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Oui.
Dans ce cas, bain de bouche, bien faire attention à prendre une brosse à dent à poils souples, et prendre à la pharmacie du... rha, le nom ne me revient plus: Emopole? ils sauront te dire, "spécial gencive". C'est un dentifrice infect au goût salé, qui prévient les problèmes gingival.
Si c'est une douleur ciblée, tu peux prendre le gel qu'utilisent les gens qui portent des appareils. C'est sans ordonnance.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#56 12-04-2013 20:11:44

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

j'ai eu mal aux gencives à la dernière cure d'abvd très mal pendant 3 semaines,je me suis lavé les dents avec une brosse à dents souple acheter à la pharmacie et dentifrice parogencyl ou dentifrice dans le même genre demander à la pharmacienne et si j'avais trop mal rinçage de la bouche avec du bicarbonate de sodium  surtout pas l'eau du robinet à cause des bactéries et si tu fais déjà tout ça et que tu as encore mal je passais 2 gouttes d'huiles essentiel d'arbre à thé directement en massage sur les gencives,ça pique quand on l'applique mais 5 minute après ça soulage et ça n'a pas très bon gout,bon courage.

Quand j'ai euce mal aux gencives pour ma part c'était le signe que mes dents se déchaussaient mes dents bougeait même et depuis que j'ai appliqué tout ça est rentré dans l'ordre.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#57 12-04-2013 23:43:39

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Moi aussi j'ai eu mal aux gencives les premières cures. J'avais l'impression que mes dents aller tomber.
Les bains de bouche m'ont bien soulagés.
Au fur et à mesure des cures cet effet secondaire a disparu chez moi.


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#58 13-04-2013 06:57:25

Angie33
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Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
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Messages: 33
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Moi aussi j'ai eu mal aux gencives et on m'a prescrit des bains de bouches au bicarbonate de soude 4 fois par jour. C'est pas top niveau goût mais c'est très efficace pour moi!!


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#59 13-04-2013 11:59:01

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Merci pour vos réponses.
Je viens de m'auto-ausculter : le haut de la gencive supérieure est enflée et recouverte d'une pellicule blanche.
Je me suis fait un bain de bouche et j'ai surtout pris du Dafalgan pour supprimer la douleur. Et çà fonctionne pour le moment.

J'ai averti l'hôpital, et du coup ils m'ont donné le résultat de ma PDS d'hier. Je suis donc en aplasie, 60mm??? neutrophiles???

Ils m'ont conseillé de rester à la maison ce weekend. Receviez-vous du monde chez vous quand vous étiez en aplasie?


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#60 13-04-2013 12:10:04

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Non. Personne. Hormis mon amie, avec laquelle je vis.
Elle se lavait hystériquement les mains au gel désinfectant, nous ne dormions pas ensemble, c'est presque si elle ne se lavait pas à la javel quand elle rentrait dans l'appartement. Je ne me rongeais plus les ongles, je ne mangeais que ce dont j'avais le droit, et j'ai utilisé ce tableau:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Nous y sommes peut-être allés un peu fort - cela dit - je n'ai jamais eu de problème.

PS: Respect. Le BEACOPP m'a mis à 122 neutrophiles, et je pensais être dans le haut du panier. Mais 60, bravo.

(Pour te dire à quel point j'y allais fort: j'avais décidé de ranger ma bibliothèque, et pour ne pas que la poussière me fasse attraper je ne sais quel maladie du XIVe siècle, j'ai tout rangé avec un masque acheté en pharmacie...

Dernière modification par Dofa (13-04-2013 12:12:54)


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#61 14-04-2013 11:02:56

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

A chaque jour son nouvel effet!!!
Cette nuit j'ai eu des douleurs dans le bassin. Impossible de dormir, le Dafalgan n'a fait effet que 2h.
Demain çà sera quoi??


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#62 14-04-2013 15:59:11

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

C'est exotique - la chimio.
- Eh puis, nous devenons expert; je m'improviserais pharmacien, voire médecin, sans remord, ensuite.


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#63 15-04-2013 01:11:44

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

moi, quand j'étais sous beacopp, ils n'arrivAIent pas à détailler la formule leucocytaire, donc 60 c'est déjà bien:)!
moi j'ai fait super gaffe, mais je recevais des gens, pas de bise, desinfections des mains, foulard devant la bouche éventuellement, mais là avec le soleil les gens ont moins de microbes. à l'hôpital, ils m'ont toujours dit qu'il fallait être prudent, mais tout faire pour garder le moral....donc ne t'isole pas trop.
COURAGe courage,  pour les mucites, mon pharmacien m'a fait un super bain de bouche, je vais redemander la formule, et la posterai.

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#64 15-04-2013 01:12:46

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

les bains chauds et les massages contre les douleurs dorsales marchent assez bien....

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#65 15-04-2013 09:47:08

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Merci Lana!!!
Ce matin je n'ai plus de douleurs au bassin. Enfin si un peu, j'ai l'impression que mes os se sont usés. Pour les mucites j'ai été embêté qu'une journée.
Aujourd'hui j'ai une nouvelle PDS.
Les piqûres de Granocyte tu les faisais pendant combien de jours?


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#66 15-04-2013 11:15:01

jm
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Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
Date d'inscription: 28-03-2013
Messages: 30

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonjour Alpinos,

Si je suis bien, tu dois etre en plein dans ton premier cycle BEACOPP et tu dois avoir eu ta piqure de granocytes (pour ma part on me donne du NEULASTA à J+10). Vu que le but est que la moelle osseuse se remette au travail cela engendre des grosses douleurs surtout si cela se remet à fonctionner à fond la caisse. Pour ma part on m'en avait pas parlé et j'avais pas de dafalgan ou doliprane sous la main donc nuit assez fatiguante à J+13 mais après tout revient dans l'ordre. Pour les cures suivantes cela passe mieux car on prend des médicaments en anticipation et parce que le corps d'habitue, je pense !

Sinon la piqure de NEULASTA c'est une fois par cure à J+10 et je confirme que le redressement est assez exceptionnel :
Pour le granocyte je ne connais pas le protocole.

Première cure :
PDS J+1 leucocytes  : 6 440
PDS J+15 leucocytes : 33 800
PDS J+21 leucocytes : 13 000

Deuxième cure :
PDS J+8 leucocytes : 2 600 
PDS J+15 leucocytes : 52 400
PDS J+21 leucocytes : 15 900

Tant mieux si tes douleurs s'estompent ;-)


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#67 15-04-2013 18:11:25

Alpinos
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Lieu: Vendée
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Dans mon cas, je dois faire une injection de Granocyte par jour pendant 5 jours à partir de J9.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#68 17-04-2013 15:38:56

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Je n'interviens pas forcément sur ta file mais sache que je suis ton parcours avec beaucoup d'intérêt. J'espère que tous ces désagréments vont s'effacer le plus rapidment!

Courage Alpinos!
Amicalement
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#69 17-04-2013 15:53:45

Alpinos
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Lieu: Vendée
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Merci Ioana pour ton message.
Depuis le début de la semaine çà va bien. Je profite de cette semaine libre pour me ressourcer.
Je profite du beau temps. Hier, je suis allé voir une réflexologue qui m'a fait beaucoup de bien, et surtout je vois pas mal de monde.
Ce matin, j'ai fait une boucle de 6km de marche à pied en 1h10.

Ma PDS est remontée à des valeurs honorables, hormis pour les plaquettes :

Hémoglobine : 12 stable par rapport à la PDS du 12/04
Leucocytes : 10000 au lieu de 300
Neutrophiles : 4700 au lieu de 60
Plaquettes : 73000 au lieu de 85000

Demain, j'ai une nouvelle PDS.

Et le plus important, c'est que mon cou a désenflé de façon significative. Le muscle du cou a repris sa forme.
J'ai un PET SCAN de prévu pour le 10/05.

CIAO.

Dernière modification par Alpinos (17-04-2013 15:57:52)


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#70 17-04-2013 16:43:11

petitevero
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Coucou Alpinos!!
J'espère sincèrement que tu apporteras toi aussi ta bonne nouvelle concernant le tep scan! Nous sommes il me semble 3 membres sur 2 jours à annoncer une rémission complète (avec BEACOPP), je te souhaite de tout coeur d'être l'un des prochains!
Bisou

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#71 19-04-2013 18:26:03

Angie33
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonjour Alpinos,

Oui, je rejoins petitevero, je te souhaite également que tout cela ne soit qu'un mauvais souvenir!!

Je viens de faire ma 3ème cure de beacopp et j'étais en rémission après ma 2ème cure!!! Les douleurs dans le dos, les bras, les jambes... pour moi sont dues aux granocytes et donc à chaque cure ils adaptent la durée car je réagis très bien! Du coup je suis passée de 7 jours à 5 jours, c'est toujours ça de gagné wink !!!

Bon courage pour la suite.


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#72 14-05-2013 11:15:54

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Me revoilà pour vous donner quelques nouvelles.

Je viens de terminer ma 2ème cure de BEACOPPesc. Celle-ci a été différente de la première.
Lors de l'injection, j'ai eu des fortes nausées lors du J1. Les infirmières m'ont donc injecté un anti nauséeux plus fort (le largactyl???). J2 et J3 c'était mieux mais je ne pouvais toujours pas m'alimenter.

En revanche après le J8, je n'ai pas eu tous les effets secondaires comme à la 1ère cure. Pas d'aphtes et pas de douleurs osseuses. J'avais consulté auparavant une magnétiseuse qui m'a bien soulagé. Pour la petite histoire, au J13 j'ai eu mal au visage (arcades et paumettes). J'ai repris contact avec cette personne, et m'a traitée à distance. Résultat, une heure après je ne ressentais plus la douleur et j'ai pu dormir un peu. On y croit ou pas, mais pour moi çà a été bénéfique.

Le seul bémole de la 2ème cure, c'est que les PDS se sont cassées la gueule. Tout est au plus bas :

PDS du J11 :
Hémoglobine : 8.3 / Poly neutrophiles : 66 / Plaquettes : 114000

PDS du J14 :
Hémoglobine : 6.8 / Poly neutrophiles : 2420 / Plaquettes : 17000

Au J11, ils m'ont appelés pour me transfuser, mais comme je me sentais bien la décision fût prise d'attendre la PDS suivante.
Je ne vous cache pas qu'au fur et à mesure, la fatigue s'est installée, la force a diminuée et le coeur qui battait fort.

Au J14, ils ne m'ont pas demandés si je me sentais bien. A ce moment là, il fallait rentrer au plutôt.
J'ai reçu 4 poches de sang et une poche de plaquettes en 24h ce qui m'a remis sur pied.

Vendredi dernier, j'ai passé le PET SCAN de contrôle et .......... :

RESTE QUELQUES PETITES TRACES. BONNE REPONSE AU TRAITEMENT.

Du coup je rentre demain pour la cure suivante en ABVD.

Je suis très content, c'est une étape de franchie et çà va dans le bon sens.

Courage à tous ceux qui se battent en ce moment.


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#73 14-05-2013 14:17:24

petitevero
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Coucou Alpinos!
Je suis super contente de voir que tu as bien répondu au BEACOPP, c'est de la super nouvelle!
Jusque là, on a le même parcours, mais j'ai eu moins d'effets secondaires que toi.
Il ne me reste plus qu'une cure d'ABVD, enfin, je devrais dire il me reste encore une pu---- de sale cure d'ABVD!!
J'avoue que j'en ai ma claque, je suis plus nauséeuese qu'avec le BEACOPP, ça dure une bonne semaine avec toujours ce goût bizarre en bouche, les mains qui s'endorment régulièrement et même si c'est la nuit, et ben c'est pas super normal, et puis toutes ces odeurs qui sont toujours à deux doigts de me rendre malade. Rien que de changer le sac poubelle me ferait gerber si je ne retenais pas ma respiration ( et là je te parles du sac neuf, avec cette foutu odeur de plastique), et d'imaginer seulement une viande en sauce me retourne l'estomac.
J'ai été malade, pour la 1ère fois, lors de ma dernière injection. L'infirmière m'a dit que c'était normal, qu'au bout de la 3ème cure, la plus dure selon elle, le corps se rebiffe vraiment, ouais, sauf qu'à ce moment là, on ne m'avait pas mis les poches de chimio, mais juste le zophren.....pas cool...
J'ai vraiment hâte d'en terminer avec tout ça..... et encore j'ai pas été aussi embêtée que certains et je n'ai donc pas trop à me plaindre.
Bon courage à toi pour demain.

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#74 14-05-2013 18:07:37

Angie33
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Coucou Alpinos!

Il y a un moment que je ne suis pas venue et qu'est-ce-que je vois???? Trop bonne nouvelle, ça fait plaisir!!!!!
Bon courage pour la suite, moi j'ai fais mon J8 aujourd'hui (4ème cure de beacopp) et ça peut aller en tout cas mieux que mes 3 jours à l'hosto où je ne mange plus car rien que l'odeur ou même de penser à leur "nourriture" m'écoeure!!!
Plein de courage pour la suite!!!
Biz


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#75 28-05-2013 10:55:26

Alpinos
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Re: Alpinos : maladie de HODGKIN

Une petite question me trotte dans la tête.

Je suis actuellement en traitement ABVD, (faisant suite à 2 cures de BEACOPP), mais les ganglions que j'avais au cou ne diminuent plus. La 1ère cure avait été efficace mais depuis plus rien. Je voulais savoir si parmi vous, il y en a qui sont en rémission mais qu'il leur reste des ganglions?? Mon hémato me dit que c'est peut-être normale. Pour lui, ils sont "morts".


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.