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#1 12-03-2013 12:08:46

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Je vais tourner la page

Bonjour à tous,

et voilà !! suite à une thrombose veineuse sur pac, et bien, il faut qu'un chirurgien me l'enlève en ambulatoire.

Cela fait 2 ans et demi depuis mes derniers traitements. Une page qui va se tourner.

Je tenais à partager la bonne nouvelle avec nous.

Bon courage à tous.

++

Guillaume.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#2 12-03-2013 12:32:03

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Je vais tourner la page

trés bonne nouvelle, je suis ton parcours de prés, j'ai bénéficié d'une autogreffe et sur le forum beaucoup ont eu une double voir auto+ allo alors ton parcours me rassure un peu.
Peux-tu mettre celui-ci dans la file des anciens en rémission, il me semble que je ne l'ai pas vu.

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#3 12-03-2013 13:15:12

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Je vais tourner la page

whaou!!! quel parcours impressionant!!! FELICITATION!!!je suis pressé d'écrire un tel message....encore un témoignage plein d'espoir merci


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#4 13-03-2013 14:19:41

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: Je vais tourner la page

C'est clair que d'enlever ce dispositif permet de tourner la page!!!!!Je n'ai qu'une hate, enlever le mien.

Bonne continuation....


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#5 13-03-2013 16:24:12

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Je vais tourner la page

Eh bien moi j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter mais j'ai tellement peur qu'un jour on me l'enlève. Même si c'est paradoxal. Je sais que si un jour on parle de l'enlever c'est que je serai sur la bonne voie mais bon j'ai l'impression que ça me portera malheur, c'est pas vraiment de la superstition, je ne sais pas expliquer, est-ce que quelqu'un ressent cela?

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#6 13-03-2013 16:28:42

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Je vais tourner la page

Bonjour cocotte59, je ressens un peu la meme chose. Comme j'ai deja dis a mon hemato je prefere le garder pour rien plutot que de l'enlever et devoir le remettre. J'ai peur que le jour ou on me l'enleveras ca redeclenche quelques choses.. Mon cerveau ne tourne pas rond lol !


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#7 13-03-2013 17:13:33

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Je vais tourner la page

En fait, pour ma part, je suis contraint de l'enlever à cause de la thrombose. Mais je l'avais depuis presque 3 ans alors que mes traitements sont finis depuis 2 ans et demi. J'ai la même sensation : c'est une sorte de bouclier qui me protège du "crabe". De plus, puisque le PAC est déjà installé, pas besoin d'en remettre un et passer par la case chirurgie si rechute....

Moi aussi j'ai un peu l'angoisse de l'enlever, car après mes cures d'ABVD, l'hémato m'a assuré que j'étais parmi les patients les plus favorables pour la guérison : aucun facteur de mauvais pronostic, très chimiosensible, rémission très rapide... Je me le suis fait retirer suite à la chimio. Et puis 9 mois plus tard, la rechute.... Donc il a fallu en remettre un. C'est pour ça que je l'ai gardé beaucoup plus longtemps celui-là, par peur de la rechute.

Mais bon, maintenant, je n'ai plus le choix. Alors allons y une bonne fois pour toute.

++

Guillaume.

Dernière modification par guillaume.c2 (13-03-2013 17:14:04)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#8 13-03-2013 20:08:07

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Je vais tourner la page

Ca me rassure, je croyais que ce n'était pas normal, je vois que je ne suis pas la seule.  Ce qui m'embetais c'est que j'ai mis longtemps à l'accepter et que maintenant je ne voudrais plus l'enlever. Ca doit faire comme aux enfants, c'est mon doudou!

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#9 14-03-2013 11:31:33

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Je vais tourner la page

Je te souhaite une longue rémission, Guillaume, et surtout ne plus jamais avoir besoin de mettre un PAC!

J'ai eu l'ablation du mien fin février, et effectivement, cela représente une page de tournée....mais je suppose que tu connais ce sentiment, pour l'avoir déjà vécu!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 15-03-2013 18:01:33

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Je vais tourner la page

ben voilà aujourd'hui tout comme toi guillaume ont m'a enlever mon PAC à cause d'une thrombose veineuse!!
Le soucis c'est que je n'est pas finit mon traitement il me reste 1 cure de chimio.
J'ai un petit capital veineux et ce n'est pas sûr qu'on arrive à me faire les prochaines injections...Mon hémato et moi pensont que c'est dommage de remettre une chambre implantable pour une cure de chimio!! surtout qu'apparement dans l'ABVD il n'y a qu'un seul produit qui est toxique pour les veines! et il ne dure que 15 min! Je n'ai pas envie de remettre une chambre pour 1/2 h!!
Donc si dans 15 jours on arrive pas à m'injecter la chimio on fer

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#11 15-03-2013 18:03:47

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Je vais tourner la page

désolée fausse manip... on fera surement le tep de contrôle avant la fin de la chimio
Je suis contente d'avoir enlever mon PAC car il me gênait et c'était douloureux seulement j'ai peur que le tep soit mauvais où si je fais une rechute je n'ai plus mon PAC du coup!!!
Enfin plus qu'à être "patiente" lol...

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#12 17-03-2013 17:01:44

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Je vais tourner la page

J'ai eu un PAC en 2006 pour mon traitement ABVD (mis puis enlevé dans le foulé du traitement).
Puis rechute en 2009 donc repose d'un PAC en 2010 pour Autogreffe en 2010 et rechute puis allogreffe en 2012. Je suis actuellement en rémission complète et j'ai un an de greffe. Je commence à me poser la question d'enlever mon PAC surtout en vous lisant. Le mien est là depuis 3 ans maintenant ! Comment sait-on qu'on a une trombose ?

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#13 17-03-2013 19:05:15

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Je vais tourner la page

Salut Jaguar!
pour ma part, (j'ai eu une trombose sur PAC après ma 1ère chimio), le matin je me suis levée normalement, j'ai petit déjeuné, et en remontant pour ma toilette, j'étais presqu'incapable de me laver les dents tant j'étais mal. Un méga étourdissement, une lourdeur dans le bras droit (côté PAC) toute la journée, et la couleur de ce bras qui virait au bleu... j'ai eu le droit à un protocole pour déboucher tout ça et surtout pour pouvoir "sauver" le PAC, et depuis, c'est anti-coagulants tous les jours...j'ai hâte de me le faire enlever, ça voudra dire que tout va bien, mais j'en ai encore pour 3 cures   sad
bises. Véro

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#14 17-03-2013 20:25:34

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Je vais tourner la page

coucou pour moi j'ai eu ma chimio lundi et mardi matin en me levant : engourdissement douloureux de l'avant bras thorax et omoplate droite (forcément coté pac aussi) je ne pouvais presque plus bougé le bras!
En fait le chirurgien m'a expliqué que ça arrivait très souvent et que  c'était plus où moins un symptôme d'hodgkin car on avait (il me l'a dit simplement car ce n'était pas exactement les termes mais pour que je comprenne) une texture différente de sang qu'il était plus où moins épais à cause de la maladie d'ou les caillots et thrombose!

Dernière modification par marion (17-03-2013 20:29:45)

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#15 18-03-2013 08:17:58

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Je vais tourner la page

"

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"J'ai eu un PAC en 2006 pour mon traitement ABVD (mis puis enlevé dans le foulé du traitement).
Puis rechute en 2009 donc repose d'un PAC en 2010 pour Autogreffe en 2010 et rechute puis allogreffe en 2012. Je suis actuellement en rémission complète et j'ai un an de greffe. Je commence à me poser la question d'enlever mon PAC surtout en vous lisant. Le mien est là depuis 3 ans maintenant ! Comment sait-on qu'on a une trombose ?

Bon, cela peut être moins grave que Vero quand même. Pour ma part, je sentais une gêne un peu douloureuse au niveau du PAC et dans toute la veine jugulaire. Une gêne telle que je ne pouvais plus tourner la tête au maximum.

++


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#16 18-03-2013 22:51:38

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Je vais tourner la page

Bonjour,
Pour ma part le signe physique était que mon bras gauche était très enflé du fait des chimios qui avaient du mal à circuler à cause de la trombose et des caillots (dans la jugulaire gauche et veine sus claviculaire). 2 mois et demi après la fin des traitements j'ai toujours le haut de ma poitrine gauche enflé (on distingue mal ma clavicule) et mon bras gauche toujours un peu plus enflé que le droit.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#17 25-03-2013 20:39:55

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Je vais tourner la page

Ca y est ! ablation du PAC. Super médecin interne, super infirmière, 20 minutes d'intervention.. Rien à dire. C'est peu douloureux.

Courage à tous


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#18 25-03-2013 20:50:06

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Je vais tourner la page

Super nouvelle smile


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#19 27-03-2013 14:10:14

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Je vais tourner la page

C'est top smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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