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#1 12-03-2013 15:13:58

chantefer66
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-03-2013
Messages: 1

lymphome dit du manteau

Bonjour mon frère 44 ans est atteint d'un lymphome du manteau, premiers ganglions il y a presque un mois et depuis c'est allé en empirant, papa de 2 jeunes enfants, inutile de dire que le ciel nous est tombé sur la tête. Il a commencé sa chimio aujourd'hui à l'hôpital Haute Pierre de Strasbourg. J'ai vu que la plupart des cas se déclarent aux alentours de 60 ans... je pense que celà me fera du bien de venir en parler ici car j'ai lu les témoignages et il est vrai le protocole qu'ils ont prévu pour lui c'est chimio jusqu'à fin juillet puis 3 semaines d'hospitalisation pour une auto-greffe, et j'espère que çà va marcher comme d'autres personnes... on est prêt à tout dans ces moments là... merci de prendre le temps de me lire.

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#2 12-03-2013 16:13:08

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: lymphome dit du manteau

coucou,
je souhaite bon courage a ton frére, il est jeune en effet
pourvu que la greffe fonctionne
bon courage


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#3 12-03-2013 16:21:15

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: lymphome dit du manteau

Bonjour Chantefer,
je sais ce que représente l'annonce de la maladie, le choc, le tsunami comme on dit. Mon papa a aussi eu le manteau. Il a terminé sa chimio et est ajd en REMISSION. Cela ne fait pas longtemps mais tu verras sur ma file qu'il y a aussi le mari de Cassie en rémission depuis un an, et celui de James en rémission également, et Madouska en rémission depuis plus de 10 ans.

Tu vois beaucoup de motifs d'espoir même si il y a aussi bien malheureusement des drames. Mais tu vas voir maintenant que le traitement a commencé vous allez relever la tête, et vous battre.

Le lymphome du manteau réagit très bien à la chimiothérapie. A la fin du processus ton frère devrait être autogreffé. Il est jeune c'est triste de tomber malade aussi jeune mais c'est aussi un avantage : il sera suffisamment solide pour supporter la chimio, et l'autogreffe.

Je te conseille de rejoindre la file que j'ai créée il y a quelques mois à l'annonce de la maladie tu apprendras beaucoup sur le lymphome du manteau et le parcours. Et si tu as la moindre question n'hésite pas nous y répondrons. Nous sommes très soudées désormais et tu verras dans les moments d'angoisse quel soulagement de trouver des amies pour répondre aux questions qu'on se pose.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#4 12-03-2013 21:18:40

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: lymphome dit du manteau

Bonjour chantefer66
Je vous souhaite beaucoup de courage et ton frère a besoin de support. Mpain et les autres sont d'un grand réconfort et nous aides beaucoup a traversé cette foutu maladie. Mon conjoint a 45 ans et nous avons eu les jambes coupées tellement ont ne si attendaient pas. Il faut s'informé mais apres qu'on en sais un peu plus ( ce n'est plus du chinois) et on est plus armé pour lutté....
Bon courage
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#5 13-03-2013 09:08:43

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: lymphome dit du manteau

Bonjour Chantefer,

Comme tout le monde je vous souhaite beaucoup de courage, et comme l'a dit Marie, ton frère est jeune donc plus résistant, il faut se battre, l'aider et y croire. N'hésites pas à venir nous voir, perso je n'ai pas ce type de lymphome, mais d'autres pourront répondre à tes questions, mais que nous soyons "lymphomanes" ou proches de "lymphomanes" nous serons là pour vous aider et vous encourager, donnes nous des nouvelles de ton frère de temps en temps.

Amicalement,

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#6 13-03-2013 11:04:21

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: lymphome dit du manteau

je confirme


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#7 13-03-2013 16:29:38

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: lymphome dit du manteau

encore un manteau Cassie ! dire que tu étais un peu seule pd le tt de ton mari...(je n'ai pas reçu tom mail en MP;tu sais déjà l'autre fois nous avions eu du mal..)
j'approuve aussi ce que mes amies de galère ont dit...courage et espoir à faire rimer sans modération jusqu'à la fin du traitement ; pour nous enfin pour mon mari 50 ans (jeune aussi!) en pleine forme avant il a plutôt bien supporté le R-CHOP plus difficile avec le R_DHAP et le BEAM il n'en ai pas encore remis mais il est en rémission et c'est l'essentiel donc il faut y croire et en plus de tous les traitements , ne pas hésiter à faire appel à des soins de confort comme les massages la relaxation et si je peux me permettre si ton frère est marié il faut aussi prendre soin de sa compagne celui qui est à côté a un rôle primordial pour la santé psychique mais très éprouvant
courage nous sommes là et toutes porteuses d'espoir
cordialement


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#8 13-03-2013 19:16:57

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: lymphome dit du manteau

oui encore et encore! incroyable!mais positif aussi dans le sens où la recherche va s'intensifier ! car si les pourcentages augmentent, il faudra trouver le pourquoi!
James suis désolé que tu n'ai pas reçu mon message en privé, c'était pour te dire la peine que je partageais avec toi pour le DC de ta maman et 'écrire tout mon soutien, je e peux as te le renvoyé car l est effacé , désolé!
allez courage à vous tous et toutes
essayons de ns retrouver tous  sur la 1er file ouverte par Marie sinon on va se perdre!!
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#9 13-03-2013 19:21:18

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: lymphome dit du manteau

Bonjour Cassie
Comment on fait pour allez sur cette file?


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#10 13-03-2013 19:26:35

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: lymphome dit du manteau

c'est la file de mpain!
mon papa a un lymphome du manteau par mpain

Dernière modification par cassie (13-03-2013 19:30:53)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#11 13-03-2013 19:29:24

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: lymphome dit du manteau

ok merci  je ne suis pas encore habitué lolll
Comment vas ton mari? Ca fera 1 ans bientot? ca se fête.....


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#12 13-03-2013 19:32:22

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: lymphome dit du manteau

ca va merci , il est actuellement en métropole pour son bilan mais il ad éjà fait un scanner ici et tout va bien
j'espère que  ton mari va bien aussi


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#13 13-03-2013 19:39:46

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: lymphome dit du manteau

oui nous sommes allé au médecin ce matin et il aura son dernier traitement de 6 lundi en hospitalisation et apres il fera son tepscan pour la greffe au mois de juin. Il appréhende cette hospitalisation, lui qui est très actif, il ne se vois pas être enfermé un mois .... oufffff  J'essaie de le réconforté mais ce n'est pas moi qui sera la .......
Il me disait aussi la peur qu'il a , parce qu'apres tout ca il a l'impression qu'il sera laissé a lui seul ..... Est-ce que vous avez vécu ca aussi???


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#14 13-03-2013 19:56:58

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: lymphome dit du manteau

oui, dernier traitement en décembre, 1 mois de repos et dans la foulée il a fait son autogreffe
il faut environ 1 mois en chambre sterile mais c'est pour une guerison donc courage


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#15 13-03-2013 20:06:57

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: lymphome dit du manteau

oui ca en prend du courage et  surtout de l'énergie, c'est pour ca que l'on doit prendre ca au jour le jour je crois....Est-ce que tu es au travail présentement?


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#16 13-03-2013 20:09:40

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: lymphome dit du manteau

Merci beaucoup Cassie


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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