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#1 13-03-2013 07:31:33

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

allogreffe de csp et perte de poids...

Bonjour,


J'ai déjà ouvert quelques discussions notamment sur le lymphome b diffus à grandes cellules étant donné que c'est la maladie qui me touche depuis l'age de mes 20 ans, en 2003.
Je ne reviendrai pas sur mes très lourds antécédents de maladie, juste préciser que j'ai subi 4 rechutes de ce lymphome, que j'ai eu de nombreux protocoles lourds de sauvetage, que je suis passée par une chimio palliative de fin de vie à domicile et que miraculeusement je suis encore la pour vous écrire!!...

J'ai longtmeps gardé le meme poids durant mes traitements soit 55kg...j'ai commencé à perdre du poids suite à l'autogreffe : en effet, au sortir de la greffe, j'ai eu une insuffisance cardiaque aigue, un traitement cardiaque d'urgence a été mis en place pour me sauver mais en 10 jours de soins intensifs j'ai perdu 7kg!...c'était en janvier 2010...je ne les ai pas repris...pire, à ma rechute en juillet 2010 à la peau, j'ai encore perdu, et encore plus pendant ma chimio palliative où je suis arrivée à 42kg...
Quand on a repris un protocole d'essai pour me sauver, on a commencé une alimentation par poche à l'hopital et à domicile...puis pour pouvoir réaliser mon allogreffe de csp en février 2011 on a réussi à remonter à 45kg!!....

Mais après l'allogreffe, je n'ai eu de cesse de perdre du poids, principalement parce que j'avais du mal à manger...je suis descendue à 35kg....en janvier 2012...pour traiter mes cicatrices laissées par ma rechute cutanée et la gvh, je suis partie à la roche posay en cure...prise en charge, j'ai commencé une lente reprise de poids...au bout de 3 semaines j'étais à 39kg...et je n'ai eu de cesse depuis mai 2010 (date de la cure) de reprendre un peu de poids jusqu'à aujourd'hui où je fais 46kg...

Mes médecins me disent que dans mon cas, il est deja miraculeux d'avoir repris autant de poids et parle donc d'une barrière physiologique là où je suis...
à noter que mon insuffisance cardiaque est stable à présent et traitée, que j'ai un excès de fer très sévère (j'étais à 8000 après la greffe) qui est traité par exjade et saignée une fois par mois, que j'ai une hépatite liée aux traitements en cours de régression, et qu'enfin mes poumons sont mon point faible et que j'ai toujours d'énormes infections plus ou moins chroniques dont l'aspergillose, bpco,...

Chaque cas est différent, c'est vrai, mais j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui elles aussi ont eu un rapport compliqué avec leur poids durant et après la maladie...
et quelles furent leurs issues?!...

Je vous remercie de m'avoir lu....


Bon courage à toutes et tous!....


Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 13-03-2013 09:34:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: allogreffe de csp et perte de poids...

javais pris 20kg avant lallogreffe, et a ma sortie en un mois jai perdu 10kg, aujourdhui a 6 mois post greffe jai repris 1kg.... je compte retourner voir ma nutritioniste car depuis que je remange sans etre degouté jai des crises de boulimis je pense pour compenser le manque que jai eu pendant les traitements ( +20kg sans manger)
voila et puis ca ma declenché un complexe et je vais en parler a mon hemato cet aprem... jespere que la solution sera prise en charge...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 13-03-2013 09:58:27

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: allogreffe de csp et perte de poids...

Bonjour,

Est-ce pareil pour tous cette perte de poids après la greffe ? Je vais redoubler de vigilance...

Après m'avoir diagnostiqué un folliculaire en 2010, sur deux ans et demi j'ai pris 12 kgs, en janvier de cette année on me diagnostique un lymphome diffus B a grandes cellules agressif, debut de la chimio le 8 février, depuis j'ai perdu 2 kgs donc rien d'alarmant j'ai encore de "l'avance", si tout va bien et qu'il n'y a pas de "retard" dans les séances de chimio je devrais passer en auto ou allogreffe je ne sais pas encore (l'hémato m'a dit on en reparle après la 4ème séance de chimio) courant juin ou juillet... donc à suivre...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#4 13-03-2013 10:44:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: allogreffe de csp et perte de poids...

non sylvie ce nest pas pour tout le monde la perte de poids. en HP de jour post greffe j'ai rencontré d'autre patients qui n'ont pas pris un gramme et n'ont rien perdu ou 1kg... d'autre qui ont beaucoup perdu pendant traitement et on repris aprés en rémission, d'autre comme moi qui ont beaucoup pris pendant et on beaucoup perdu aprés!!!

cest vraiment propre a chacun... moi la diététicienne du CHU m'a dit qu'il vallait mieux avoir des kilos en trop avant une auto ou une allo... pour ma part ça cest révélé être une bonne chose!!! smile

mais ne pense pas a ça tout de suite tu verras en temps voulu sylvie!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 13-03-2013 11:34:54

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: allogreffe de csp et perte de poids...

Bonjour Vanessa,

Pour ma part, je n'ai jamais d'allogreffe, ni autogreffe d'ailleurs. Par contre, j'ai beaucoup de problème de poids depuis la maladie.
En effet, j'ai eu du mal à supporter la chimio, j'ai donc perdu pas mal, j'étais arrivée à 38 kgs, en fin de chimio (j'ai fait 4 mois d'ABVD). Depuis, j'ai eu du mal reprendre, et quand ça va bien, j'arrive à peser 44 kgs, mais je n'ai jamais réussi à dépasser ce poids, alors que je fais 1m62, et que je n'ai sincèrement aucune réserve, vuu mon poids actuel.... Quoi que je fasse, je n'arrive pas à reprendre un seul kilo....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#6 14-03-2013 15:46:16

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: allogreffe de csp et perte de poids...

Merci de vos témoignages...

en effet, chacun est très différent devant la maladie, ses traitements et ses effets secondaires...
je crois que je n'aurais jamais perdu de poids après autogreffe si je n'avais pas eu mon problème cardiaque...je cours toujours après ces 7kg perdus en quelques jours...
aujourd'hui, je vis au ralenti, au rythme de mon coeur mais je fais de la kiné et un peu de marche pour ne pas trop fondre les muscles et aider le cardio vasculaire...
et puis je mange, je mange...en attendant!!

bon courage à toutes et tous!...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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